Coucou Alexia,
Je pense fort à toi aujourd’hui et on attend de tes nouvelles !
Bon courage pour l attente.
Je t embrasse fort,
Sarah
Bonjour à tous,
À mon tour de venir expliquer ma petite histoire… j’ai 33 ans, deux adorables enfants dont un bébé de 6 mois.
Notre fille aînée sort d un long combat contre une leucémie qu elle a eu à 15 mois. Aujourd’hui hui elle a 4 ans 1/2 et est en rémission complète depuis août 2019, On lui a enlevé sa CIP il y a 3 semaines!! C’est un bonheur une page qui s ouvre. En tant que maman, ces dernières années ont été difficile , nous avons mis bcp de choses de côté pour nous concentrer sur sa guérison. Et ça a payé!
Sauf que depuis fin janvier, je me réveille un jour avec une migraine, torticolis et ganglions au cou… dans la douche je remarque un autre ganglion à l aisselle!! Je panique car la maladie de ma fille a été découverte comme ça… je file chez mon médecin, prises de sang , épisodes viraux pendant 3 semaines ça ne l inquiète pas. Il me prescrit une échographie , le radiologue m alerte, il y en a bcp ils sont gros , SCANNER.
Au boulot ma chef me dit de rentrer chez moi car je ne suis pas en capacité de travailler je suis très fatiguee et inquiète…
il y a 10 jours une grippe m amène à aller aux urgences ( asthmatique). On m envoie en médecine interne , je suis gardée pour la grippe et le doc en profites pour avancer les investigations. Le scanner révèle des ganglions au médiastin. TEPSCAN.
Je reviens aujourd’hui d un rdv hematologue avec les résultats du tepscan ( que mon médecin m avait pris pour ne pas perdre de temps) , il faut une biopsie , je ne peux rien vous dire pour vous rassurer , je sais c est dur. Ça peut être autre chose qu un lymphome? Oui.
Il me dit de me rapprocher de la clinique où j étais hospitalisée pour la grippe et voir pour une biopsie plus rapide avec le doc qui m avait prescrit la tep. On va le voir, Il a été beaucoup plus pessimiste pour lui on est sur un lymphome, il faut une biopsie. il nous a bien montré en détail le compte rendu du tepscan et il n a pas trop laissé espérer autre chose. il faudrait aller chercher le ganglion au médiastin donc anesthésie générale. J’ai un rdv chir dans une semaine.
Je suis dévastée j’ai très peur je ne me vois pas repartir dans un nouveau combat c’est tellement injuste! Mes enfants sont petits je ne sais pas comment je vais faire avec eux mon conjoint va devoir travailler et je sais que la chimio épuise comment je vais faire pour m occuper d eux? Surtout que je me sens déjà fragilisée par notre histoire, on a la trentaine et on n arrête pas de parcourir les hôpitaux de la région , on n a pas pris un abonnement pourtant!! Et puis la fameuse question pourquoi? Pourquoi ma fille et puis moi???
Voilà je suis désolée pour ce coup de nerf mais j avais besoin d en parler à des gens qui connaissent. J en arrive aujourd’hui à espérer avoir une petite chimio et être rétablie d ici 4 a 6 mois… je ne sais pas si c est possible…
À bientôt pour la suite du diagnostic.
Alexia que te dire ? Que la vie est injuste et la question on se la pose tous et toutes pourquoi nous? Je vais au groupe de parole à la ligue et cette question revient toujours et sans réponse Hélas
Garde un petit espoir si j’ai bien compris tu n’as pas la biopsie
Entoure toi au mieux de ta famille et de tes amis proches pour qu’il comprenne ton inqsuiétude
Et si c’est insuffisant renseigne toi auprès de la ligue du kc le plus proche ou de lymphome espoir. Me concernant ça m’a beaucoup aidé et soutenu et tu peux même avoir une aide financière pour la garde des enfants ou autre
Je pense fort à toi et garde une petite lumière
Bonjour Alexia,
La vie est injuste et je ne peux imaginer les épreuves que vous avez déjà traversees lors de la maladie de votre enfant.
La biopsie sera l élément clef pour pouvoir te projeter a travers les traitements. Si je peux juste te rassurer un peu, mon lymphome t anaplasique a grandes cellules alk + a été traité avec 6 cures de chimio choep en 4 mois (1 cure tous les 21 jours) et je suis en rémission complète depuis 1 an. J avais 2 enfants de 2 et 5 ans au moment du diagnostic et j étais enceinte de 6 mois. J ai accouche après 2 cures de chimio d un bébé prématuré qui va bien.
La chimio n a pas été une partie de plaisir mais j’ ai réussi a gérer les enfants avec un peu d aide. Mon conjoint a pu bénéficier de dont de jours de congés par ses collègues pour s occuper de notre bébé lorsque j étais hospitalisée. On a également eu une aide ménagère 3h par semaine via l assistante sociale de l hôpital. Après, pas de nausées, pas d aplasie sévère, pas d hospitalisation inter cure ni de transfusion. Nous sommes tous inégaux face a la chimio mais les effets secondaires ne sont pas forcément insupportables.
Je te souhaite énorme de courage,
Il reste un espoir tant qu un diagnostic définitif via la biopsie n est pas pose.
Si tu as des questions, je reste a ta disposition.
Sarah
Bonjour Alexia et bonjour à toutes,
Il est vrai que ton parcours et ce que vous avez traversé n’est en rien évident, surtout quand cela touche les enfants, je ne peux pas imaginer pire ! Alors tout d’abord bravo pour tout le courage que vous avez puisé ensemble, soudé, unis et qui a mené à la guérison de votre petite puce ! Bien évidemment, bravo à votre petite puce qui a débuté sa vie par un grand combat, longue et belle vie à elle 
.
Pour ce qui est de tes craintes, C est légitime, à peine le temps de souffler par cette magnifique nouvelle de rémission, que te voilà replongé dans “l*enfer” du tourbillon médical, des doutes, des examens, de l’angoisse…
La question de " pourquoi moi ?" tout le monde se l’est posée, elle est légitime elle aussi.
Garde à l’esprit que tu es prise en charge, que tout va être fait pour statuer sur un diagnostique. Alors oui, c est long, bien trop long l’attente sans projections, à avoir l’impression que sa vie est suspendue, à retenir son souffle puis arrive les " et si ceci… Et si cela…" Bref, le vélo qui tourne sans cesse dans la tête. L envie de dormir pour éviter de penser, de réfléchir, de tourner en boucle… Le " vrai" seul moment d’apaisement dans cette attente… ÇA Aussi, tout le monde le vis…
Tu découvriras en toi, chaque jour, un peu plus de courage pour avancer quoi qu il arrive, quoi qu on t annonce… Pour l’instant, rien n est diagnostiqué, il reste un espoir qui puisse te permettre de penser que ce n est peut être pas si méchant. Et quand bien même, il faille que tu passes par la chimio, ça fait peur, c est certain, mais cela reste bien maîtrisé et contrôlé par les médecins qui te suivront et tu n en ressortira que plus forte et plus soudée aux tiens.
Je suis maman de 2 garçons également, j ai traversé le lymphome et ses traitements, mes enfants c était ma force et ma faiblesse, ma force pour me battre et ma faiblesse par crainte de leur faire du mal, par crainte de l image que j pouvais représenté à leurs yeux à travers la maladie… Et au final, pas si perturbé que cela car les enfants s habituent et s adaptent bien plus vite que nous à condition d’employer les bons termes en fonction des âges, mais ne pas chercher à leur cacher la vérité…
Pour ce qui est des chimios au cas où, elle sont surmontables en règle générale, mais effectivement, on est tous différents et à chacun son seuil de sensibilité.
Je t envoie pleins d ondes positives, profite des tiens car tu le sais certainement mieux que personne ici, la vie ainsi que le bonheur, dès fois, ne tiennent à rien.
Des bisous et de la force à toi Alexia, ainsi qu’à tous !
Merci à tous pour vos retours, il est vrai que de savoir qu on n est pas seule aide à se sentir un peu compris.
je vais en effet espérer que le diagnostic soit tout autre, et profiter de m occuper de mes enfants… je vous tiens informé de la suite…
bonne journée à tous.
Bonjour Alexia ,
Quelle épreuve tu a du vivre déjà …
Et l’attente des résultats est interminable , je connaît bien ça 
Donne nous des nouvelles dès que tu peut 
Bonjour à tous,
Je vous donne de mes nouvelles, j’ai eu rdv avec le chirurgien pour organiser la biopsie, qui sera lundi… après discutions avec lui, et au vu du tepscan c’est quasi certain que se soit un lymphome: de la clavicule jusque l aisselle droite j’ai un œdème avec beaucoup de ganglions , gros. Il a du mal à expliquer qu une infection fasse ça.( Bon, j accepte, ça fait des semaines que je m y prépare et il est temps que j’ai un traitement je commence à avoir des douleurs pas très cool)…
Après les choses vont s accélérer d ici 10 jours mon dossier passera en crp suivant les résultats et traitement dans la foulée… voilà on y est, c’est mon tour 
…
Merci à tous pour vos messages de soutien, ça fait du bien sincèrement. Je continue de vous donner de mes nouvelles… en attendant Doliprane pour douleurs et dodo dès que je peux avec les enfants…
Bonjour Alexia,
J aurai préfère lire autre chose mais… La biopsie reste cependant primordiale pour décider du traitement.
Bon courage pour cette période d attente et de doutes. Chaque étape, une après l autre…
Le Doliprane a été mon meilleur ami pendant la période de diagnostic car mes ganglions axillaires étaient hyper douloureux. Les packs de glacent ont permis aussi d atténuer un peu la douleur entre les intervalles de Dolipranes.
Bonsoir,
Je viens vous donner de mes nouvelles, j’ai eu ma biopsie ce matin, finalement une anesthésie locale a suffit pour prendre un ganglion sus claviculaire. Ouf! Ça c’est fait…
Je suis sous cortisone depuis une semaine suite à des douleurs pas très sympa, je pense que la dedans, les ganglions compressent tous les vaisseaux … difficile donc de dormir + le stress, le choc… nous avons hâte d être fixé, est ce un lymphome? Lequel ? Il est vrai que pour l instant les médecins ne nous laissent pas trop espérer autre chose…
Dans 10 jours…
En attendant ma fille de 4 ans 1/2 est perturbée… je ne sais plus quoi lui dire , j’ai l impression d en dire trop de lui faire peur… et ce qui m angoisse c’est quand je commence à me demander comment allons nous gérer les enfants si traitement Lourd il y a?
Alors nous essayons de ne pas trop y penser et de vivre au jour le jour… étape par étape…
bonne soirée à tous,
Alexia
Coucou à tous 
,
@AlexiaTaa : c’est déjà une très bonne chose de faite en ce qui concerne ta biopsie La mienne a été faite vendredi dernier et prochain rdv avec l’hemato le 23 mars ! Pfiou oui c’est long, mais bizarrement je ne suis pas plus angoissée que çà ( Ps: Suspicion de rechute du lymphome pour ma part). Jme dis " profite, tu n’as pas vraiment de symptômes, continue de vivre normalement… Et c’est ce que je fais.
Pour ce qui est des enfants, je suis maman de 2 garçons ( 9 et 12 ans), et lors du 1er épisode, j’avais décidé de ne pas leur mentir mais de trouver les mots justes pour les préserver ! Donc pas de “Cancer” employé, car pour les enfants, ce terme est souvent associé associé à “l’abandon et la mort”! Donc aucun intérêt de leur faire peur.
Je leur ai simplement dit en dédramatisant " Maman a une petite boule dans la gorge, qui ne part pas avec les médicaments que le docteur m’a donné… Donc, maman va devoir aller à l’hôpital faire une piqûre toute les 2 semaines, pour enlever cette petite boule… Les piqûres risquent de faire perdre les cheveux à Maman mais c’est pas grave, ils repousseront, et risque de la fatiguer, c’est pas grave maman dormira… Mais maman sera toujours capable de s’occuper de vous et de vous faire pleins de calins d’amour… "
À l’époque mes enfants avaient 6 et 9 ans, et je me souviendrai toute ma vie, ce que le plus petit m’a dit" Maman t’as qu’à prendre un Doliprane et puis voilà… " Je l’ai regardé en lui souriant, j’ai trouvé cela tellement mignon, dit avec toute l’insouciance qui les préserve à cet âge là et que nous adulte, nous aimerions tant retrouver !
Enfin voilà, et tout au long de mes traitements j’ai eu le bonheur de constater que mes enfants n’étaient pas plus impactés que cela. La vie a continué son cours, je prenais sur moi pour être et rester digne face à eux… Juste une parenthèse dans MA, NOTRE vie…
Pleins de courage à toi, à tous
Maman ours: merci pour le conseil des poches de glace !cest tout à fait ça, étape par étape…
Cindy95, merde pour tes examens je croise les doigts et pense à toi ! Tu as tout à fait raison profitons du moment présent.
Merci pour ton retour, c’est vrai que les enfants sont pleins de ressources. Ma fille nous l’a si bien montré dans son combat contre sa leucémie elle a été incroyable de courage et n a jamais rechigné les soins (16 ponctions lombaires sans pleurer 
)!!! Une force incroyable. Mais, de me savoir à l hôpital et pas au boulot comme avant je vois bien que ça la rend triste… et elle me voit beaucoup pleurer donc elle me sollicite énormément, et, je ne peux pas lui faire à l envers, ils ne sont pas bêtes…
mais bon je vais positiver j’ai confiance en elle et j ai décidé de rester debout et digne devant eux quoi qu il arrive . Et puis je ferais, comme elle. J’ai un si bel exemple et de toute façon, je le sais, quand on n a pas le choix… on y va !
En attendant de vous lire,
Solidairement.
Alexia
Bravo à vous maman pour l’amour que vous apportez à vos enfants dans un langage simple et sincère et les enfants nous comprennent
Cindy tient nous au courant du résultat
bien à vous
Bonjour alexia,
Pour les enfants, c est assez complexe mais ils ont une résilience incroyable. J ai énormément culpabilise de leur faire vivre cette aventure. On a du déménager chez mes.parents a Paris car l hôpital de Perpignan pres de chez nous était catastrophique. On me disait que tout était normal, que j étais juste enceinte ! Du coup, changement de crèche, d école…
Personnellement, j ai préfère tout leur expliquer, ne rien leur cacher. Ma fille avait 5 ans et demi et mon fils 2 ans et demi. Je leur ai donc explique comment fonctionnait le corps : les bactéries et virus qui pouvaient nous attaquer et parfois nos propres cellules qui deviennent mauvaises. Je leur ai également explique les traitements qui tuent les mauvaises cellules mais aussi les bonnes d ou la perte des cheveux et la baisse de nos défenses immunitaires. C étaient important pour qu ils comprennent l importance de se laver les mains en rentrant de l école, porter un masque lorsqu ils étaient malades… Les s enfants s adaptent. Le pire pour eux, c est l incertitude car ils ont une imagination débordante.
Après, tes enfants connaissent déjà trop bien la maladie et j imagine que cela doit réveiller de mauvais souvenirs.
J ai également demande l appuie de l’école et de la crèche au cas où ils détecteraient un comportement “particulier” qui indiquerait une souffrance.
La psy de l hôpital nous aavait également propose son aide si besoin.
Bref, l amour qui entourent tes enfants devraient les porter pendant cette épreuve. Il n y a pas de solution miracle.
Bon courage encore et encore…
Bonjour Alexia ,
Alors comment va tu ?
As tu des nouvelles ???
Perso j’ai commencer ma chimio après 1 mois à l’hôpital où tous les médecins me disait de profiter de mon fils qui avait 5 mois , au début il pensait à un cancer du foie tellement il était dans un sale état …
8 cures de chimio intensif …
Et clairement sans mon bébé , je n’aurais jamais tenu , j’aurais clairement baisser les bras très vite et j’aurais tout abandonné je pense
Il m’a donner une force incroyable , une raison de vivre de malade …
Je ne pouvais pas m’en occuper car j’étaie très faible et du coup je tombais souvent dans les pommes donc je ne pouvais pas prendre le risque de tomber et de l’avoir dans les bras
Mon homme a été très présent et ainsi que mes parents qui ont pris une arrêt de travail pour venir s’installer à la maison quelques temps …
Sans la famille et l’entourage , je n’aurais jamais tenu le choc …
alors oui c’est dur , extrêmement difficile à vivre mais on gagne !!! Et on la bousille cette saloperie !!!
Tiens nous au courant !!!
Surtout avec ce qui se passe actuellement ,
Bonjour à tous,
Ça y est, le médecin vient de m appeler lymphome de Hodgkin… un autre médecin doit m appeler pour fixer un rdv cette semaine pour la suite. Je ne sais pas quelle chimio me sera proposée.
Je ne peux éprouver autre chose que de la peur, et accuser le choc.
Et en plus cette pandémie a coronavirus , c’est un cauchemar…
Ah mince , j’ai répondu à ton mail avant de voir ton message ici
Bon bah voilà , maintenant , c’est confirmé , c’est bien un lymphome
Tu ne sais pas quel stade ? Tu va très certainement avoir de la chimio , et ils vont te mettre une chambre implantable ou un picc linne dans le bras
Ça va être dur !!! Surtout en ce moment !!! 
Mais ça va le faire … crois moi !!!
Tiens nous au courant pour ton prochain rdv
Irma la, merci pour ton mail je l ai lu mais n ai pas eu le tps encore d y répondre.
Et oui, aujourd’hui mon fils a 6 mois, et on m informe que j’ai un cancer, et le président annonce que nous sommes en guerre sanitaire …
journée de fou…
Coucou Alexia,
Pour moi aussi, début d une nouvelle galère.
J ai des ganglions dans le ventre + un syndrome inflammatoire.
Je pars demain a Paris pour biopsie + PET scan en laissant mes 2 grands a la maison.
Je suis complètement démoralisée…
Bisous
@maman ours : je suis tellement désolée de lire ton message. Que d épreuves…
Allez courage,une étape après l autre, rien n indique clairement que ce soit revenu.
On y croit, j y crois.