Merci pour ton gentil message.
Je viens d atterrir a Paris et j ai rdv a 11h avec l hemato.
Je te tiens au courant.
Bisous et bon courage a toi aussi. Hodgkin se soigne bien…
C est sur qu avec les conditions actuelles tous va être bien plus compliqué mais tu vas y arriver.
Bisous
Sarah
maman ours je pense à toi avec des ondes positives
tiens nous au courant
bises
Alors… L hemato ne comprend pas et est très étonné.
Après, il ne peut pas se prononcer. Donc, la suite est un pet scan vendredi pour voir ce qui fixe et prévoir la biopsie en conséquent.
Ces journées de confinement a tourner en rond vont être longues …
Tu as eu des nouvelles pour ton rdv cette semaine ?
Bisous
Les filles,
Je vous lis et je voulais juste vous dire que je pense bien à vous… donnez-nous des nouvelles et Maman ours je croise les doigts 
prends bien soin de toi à Paris
@mamanours : Ou comment nos nerfs sont mis à rudes épreuves 
, c’est fou… vivement vendredi. Rien n’est joué il faut y croire.
Moi j’ai rdv demain mercredi avec l hématologue. Je crois que je ne réalise pas trop ce qui m arrive même si je suis lucide. J’ai très peur de ce qui m attend les prochains mois mais en même temps cela me ronge de l intérieur, c’est douloureux d une manière bizarre, et ça ne s améliore pas au contraire donc il est temps de commencer le combat 
. Je suis prête . Enfin non… mais pas le choix !!!
@La mouette : merci 
!
@ever: merci
Bonjour Alexia,
Un dur combat va commencer mais tu vas y arriver. La chimio, c est dur mais le corps a une forte capacité de récupèration. On sera a tes côtés pour te soutenir au quotidien.
De mon côté, finalement l hemato n attend pas les résultats du tep scan pour faire la biopsie. Elle va être faite aujourd’hui ou demain sous scan. J attends l appel du service de radio de cochin. D un côté, c est bien car je vais être fixée rapidement, d un autre côté cela ne me rassure pas que l hemato me fasse faire la biopsie plus rapidement que possible. Puifffff, quelle plaie cette attente de résultats. En même temps, j ai énormément de chance d avoir un hemato aussi génial et réactif. Ce professeur est tout simplement génial.
Je te souhaite une bonne journée (enfin, ce qu elle peut être !).
Gros bisous.
ce qui te propose ton hémato c’est logique la biopsie reste un élément très important surtout aite sous RX
bien à toi et on croise les doigts
bises
Merci les filles pour vos mes messages de soutien. Heureusement, que vous êtes là.
Pour le moment, pas de nouvelles pour la biopsie. Les hôpitaux sont débordés. Je vous tiendrai au courant.
J essaye de me préparer a la rechute mais je garde quand même espoir que mes ganglions soient “juste inflammatoires” suite aux épisodes de gastro que j ai attrapé avec les enfants.
Bisous
Bonjour à tous,
ce mot pour vous dire que je commence la chimio lundi et que demain on me pose la chambre… à priori je pars sur 3 à 4 cures tous les 28 jours, injections à j1 et j15. (Je ne connais pas le nom du protocole ) et radiothérapie par la suite, et tepscan dans 2 mois qui a intérêt à être bon …
Le rdv avec le médecin était très bizarre ce n était pas le même il n avait pas pris connaissance du dossier, l impression que tout c’est fait « a l’arrache », vous voulez une chambre ou un picline? Vous voulez des enfants? Il faut que je vous trouve un lit… mais finalement il a bien vu qu il ne fallait pas attendre et que je souffrais, c’est bien. Et tout s’est accéléré et la grande nouvelle c’est qu il est optimiste et m a dit qu on peut en guérir de ce cancer !!! Non mais c’est une superbe nouvelle!! Pour ma fille et sa leucémie jamais on n a parlé de guérison ou du moins très tard… donc je sais à quel point c’est une bonne nouvelle.
Pour la chimio Je ne sais pas à quoi m attendre, des conseils?
Et pour l alimentation que me conseillez vous? ( question très con: je peux boire un café/prendre mon petit dej normalement lundi matin vous pensez ? !!)
Comme on est tous confiné je ne peux même pas aller chez le coiffeur, ou aller rencontrer un homéopathe, ou ma naturopathe comme j avais prévue de le faire … je n ai pas choisie la bonne periode…
Ah oui, je suis soigné à Brest, en Bretagne.
Maman ours, comme on me la dit il n y a pas si longtemps, tant qu il n y a pas la biopsie il y a de l espoir alors on y croit , mais on y croit vraiment, et on y croit très fort 
, ça va aller.
Bien à vous,
Belle journée 
.
Bonjour Alexia,
Le lymphome se soigne bien avec un fort Pourcentage de guérison complète. Donc, on y croit !
Si tu as le choix, le pic Line est un peu contraignant d entretien mais se pose facilement (sous échographie avec anesthésie locale) et surtout se retire des la fin de la chimio. Donc, une bonne option pour moi.
Pour la chimio, je n’ ai pas eu le même protocole que toi mais globalement : on est tous inégaux. Personne ne réagit de la même façon.
Pour les nausées et vomissement, ce n’ est pas obligatoire. Je n’ en ai jamais eu. Si tu en as, le zophren et primperan sont efficaces. En général, on t en donne avant et pendant la chimio puis tu repars avec une ordonnance pour le retour a la maison. Si tu y arrives, mange normalement pour éviter de perdre du poids et de t affaiblir.
Les mucites peuvent être gênantes. Le meilleur remède est de se brosser les dents après chaque repas, même un seul gâteau puis de se rincer la bouche au bicarbonate. Si cela te gêne, tu pourras demander de la fongizone pour te rincer la bouche en complément.
Pour les cheveux, cela dépendra de ton protocole. Je crois que sous abvd (traitement de hogking peu étendu), la perte des cheveux n est pas obligatoire. Sinon… C est un mauvais moment à passer qui reste encore douloureux pour moi. J ai perdu mes cheveux 3 semaines après la première chimio et je me suis retrouvée comme un “poulet déplumé” dixit ma fille ! Après, comme il faut bien trouve du positif, au moins tu bénéficies d une épilation intégrale sans t en préoccuper !
Les 3 lignées de globules chutent mais pas forcément de manière drastique. J ai eu des facteurs de croissance pour booster la production de globules blancs après chaque cure. C est assez douloureux au niveau des os du bassin et du dos mais ça marche bien pour éviter les aplasies. Mes globules rouges et plaquettes ont chutes mais pas de manière catastrophique. Si c est le cas, il y a possibilité d être transfusé.
De mon côté, j essaye de continuer a y croire tout en me préparant au pire. Il n y a aucune raison d avoir des ganglions dans le ventre + un syndrome inflammatoire alors que je n’ ai aucun signe d infection. Je crois que je suis prête a retourner au combat. Le plus dur sera de faire a nouveau déménager ma tribu sur Paris. Je pense de toute façon laisser les enfants chez nous a la campagne au moins jusqu’à la fin du confinement.
Bisous et bon courage.
N hésitez pas si tu as des questions.
Coucou les filles 
,
Arf les nouvelles sont mitigées… Mais restez optimistes le moral reste le meilleur allié !
Alexiaa, pour ton protocole de soins, tout dépend du stade auquel tu te trouves.
Stade peu étendu : certainement L’ABVD soit 4 ou 6 cures généralement ( 1 cure est égal à 2 cycles soit 1 chimio tous les 15 jours), en hôpital de jour, avec un Tep Scan à mi-parcours pour vérifier son efficacité. Si tout se passe bien et que ce traitement fonctionne, tu iras au bout de celui ci. Ensuite 1 mois de repos pour te laisser et récupérer, et tu commencera la radiothérapie 5 jours/7 selon le nombre de séances voulues.
Pour ce qui est des effets secondaires liés à cette chimio, nous sommes tous différent. Tu auras une bonne pré médication de toute façon pour essayer de t épargner au mieux les désagréments.
Prépare toi à ce que l ABVD te fasse perdre tes cheveux, c’est malheureusement inevitable sur ce protocole.
Moi qui est une épaisseur de folie, je les ai quasi tous perdu, il ne me restait vraiment rien.
Mais cela repousse qd même rapidement après les traitements.
Bon courage ! Des bises 
Coucou Alexia !
Bon ça avance… j’ai été soignée au même endroit que toi, je t’ai envoyée un message privé 
Bonjour,
Tep scan passe. C est pas terrible. Les 4 masses fixent. Trop fortement d après la radiologue pour être juste une infection.
Biospie prévue lundi mais je n’ ai aucun espoir que ce soit autre chose que ce foutu lymphome qui revient.
Bisous les filles !
Coucou,
Bon courage Maman Ours, la biopsie c’est l’élément le plus important afin de statuer. La mienne a été faite il y a 2 semaines. J’ai rdv lundi prochain avec mon hématologue afin de statuer à mon tour sur une rechute d’Hodgkin et la suite des réjouissances. Enfin voilà.
Courage à toutes.
Des bises
C’est dur de vous lire. Maman ours je ne sais que dire … à part que dans tout ce qui nous arrive, et en plus à la même période, et bien on va positiver. la vie est tellement grave, mais c’est la vie pas le choix.
Alors je vous envoie pleins de bonnes ondes, tout va bien se passer. L amour d’une maman pour ses enfants fait de nous des super héros c’est une force insubmersible j’en suis sure!!
Ça y est ma petite boîte est posée , ça va à peu près , même si ça tire et c’est douloureux mais supportable.
Début des hostilités lundi pour moi.
Bonne soirée à tous,
Prenez soin de vous
Coucou les filles,
Du dur de positiver ce matin. Je suis désolée. .
Retour des nuits blanches et des angoisses. Je suis complètement désemparée.
Mon mari et mes enfants sont loin, je ne sais même pas quand je vais les revoir.
J essaye de me raisonner mais impossible. Finalement, j ai juste hâte de commencer les traitements pour être dans l action. L attente est la pire des situations.
Encore désolee pour ce message mais je n’ y arrive pas,
Bisous
Sarah
Bonjour les filles,
Maman Ours comme je te comprends 
, tu as tout mon soutien et si besoin de parler, craquer ou autre je suis là !. Comme tu le dis si bien, l’attente est ce qu’il y a de pire… J’en connais un rayon là dessus… Mon histoire sur cette “rechute”, même si j’attends l’annonce depuis Avril 2019, est invivable… Se réveiller chaque jour avec cette première pensée dans la tête dès que tu ouvres les yx…Dur. … Moi aussi j ai hâte d’ avancer et de laisser toute cette merde derrière moi… Pleins de doux bisous
Bonjour les filles,
Je ne sais que dire… à part que je pense à vous, et que je vous envoie pleins d ondes positives.
Je suis également disponible si vous souhaitez parler ou craquer.
essayez de vous accorder quelques petites douceurs dans la journée? Je sais c’est facile à dire… moi je vais préparer mon sac d hospi pour demain 
. J’ai très peur parce que je ne sais pas trop à quoi m attendre et je sais que demain avec la chimio mon corps ne sera certainement plus jamais comme avant… mais bon, Ai je le choix?
Bien à vous,
Alexia
Bonjour Alexia,
Tu vas trouver pleins de ressources pour affronter la chimio. J ai été fatiguée mais j’ ai très bien supporté les 1ers traitements. Donc, soit confiante. On croise les doigts pour que tu supportes bien les traitements. J ai trouve que le plus douloureux étaient les facteurs de croissance pour éviter l aplasie. Mais, les antalgiques sont efficaces. Une fois que tu auras commence, il n y a qu a se laisse porter.
On va se soutenir pendant cette période compliquée mais tu vas y arriver. De toute façon, pas le choix ! Il faut y aller …
J ai commence le sevrage de mon bébé de 15 mois. L horreur. Il hurle en permanence en cherchant un morceau de sein. C est la goutte d eau qui fait déborder le vase émotionnelle.
Cindy, courage pour lundi et tiens nous au courant. On sera la pour t épauler.
Bisous les filles,
Je pense fort à vous.
Coucou les filles 
,
Ça fait toujours du bien de vous lire et de se tenir informé. Alexiaa bon courage à toi, profite de cette journée au mieux et ne t en fais pas, on appréhende souvent beaucoup plus par peur de l inconnu, mais tout va bien se passer Tu n auras peut être pas voir très peu d’effets secondaires avec ton protocole et tu récupéreras assez rapidement de toute façon. Me concernant l ABVD me fatiguait sur 2 ou 3 jours, et encore pas dans les premières cures… Certains ont même pu continuer à aller travailler donc c est te dire 
On ne t à pas demandé à quel stade es tu ?
Des bisous et pleins de courage les filles ! Je pense à vous 