Merci Jerfa
Oui ce corps qui me fait mal aujourd’hui parce que j’ai l’impression qu’il m’a laissé tomber et trahi, je me suis sentie en dehors de lui à l’annonce du diagnostic et du protocole… maintenant il va me falloir l’habiter et me réconcilier avec si je veux appréhender tout ça.
Bravo à toi. Merci de ton partage et de ton soutien.
Bonsoir
Félicitations à tous pour vos combats.
Fin août dernier, 2019, je remarque une grosseur dans mon cou. Ayant fait un cancer de la thyroïde en 2016, je contacte immédiatement l’Oncopole (centre du cancer de Toulouse) où je suis suivie depuis. J’ai en effet été opérée deux fois de la thyroïde et j’ai fait une cure d’iode radioactive, tout ceci en 2016, sans curage ganglionnaire car pas besoin à l’époque semble-t-il.
Donc fin août dernier, on me fait venir pour cette grosseur assez imposante, faire une échographie. Je suis assez inquiète craignant une récidive par exemple. L’échographiste prend le temps, ponctionne quelques ganglions et sa conclusion est qu’il s’agit de ganglions réactionnels, inflammation sans aucune suspiscion de malignité. Les analyses de sang ne révèlent pas non plus de récidive, la thyroglobuline (marqueur cancer thyroïde) est ok.
Je vois un ORL deux fois en septembre qui me fait beaucoup d’analyses de sang et je n’ai aucune infection. Les virus que j’ai eu sont anciens (veb, toxo), fin septembre il en conclu que ce ganglion est inflammatoire et qu’il va réduire.
Octobre, je me concentre sur mes enfants et j’attends que le ganglion parte mais je laisse passer le temps…
Début novembre, je remarque que le gros ganglion a encore grossi et que d’autres ganglions prennent du volume en desendant et en remontant sous l’oreille. Je m’inquiète.
Je vais voir mon médecin traitant. Elle me fait faire des analyses de sang. Je suis encore plus anémiée mais toujours aucune infection.
En parallèle, j’ai des sueurs nocturnes comme jamais je n’en ai eu. Mes draps sont trempés au réveil pendant plusieurs nuits. J’ai aussi des démangeaisons. J’en parle à mon médecin et lui dit que j’ai lu sur internet que ça pouvait être un lymphome. Elle ne relève pas vraiment. Je me sens fatiguée. Elle me dit que c’est mon anémie et me donne du fer. Puis elle me suggère de recontacter l’oncopole.
Je vois aussi l’orl qui pense à une glande salivaire et me donne un scanner à faire en me parlant d’opération.
Mi Novembre, je recontacte le médecin nucléaire qui me suit pour la thyroïde. Je la vois fin Novembre. Elle est immédiatement étonnée par la taille de mon “truc” au cou. Elle est surprise que je puisse avoir cette masse depuis fin août. Bref, elle me stresse. Elle m’envoie faire un scanner, fait le 4 décembre. La radiologue me dit de suite qu’il faudra un pet scan parce que j’ai “beaucoup de ganglions” et elle voudrait comprendre d’où cela vient.
Je fait le pet scan mardi dernier, le 10 décembre.
Mercredi matin, le médecin nucléaire m’appelle en me disant que cela n’a pas fixé ailleurs mais cela a bien fixé sur la zone de la masse. Je dois donc faire une biopsie. Elle me dit qu’ils pensent à un lymphome mais qu’elle n’y connaît rien en lymphome et m’enverra vers un collègue une fois les résultats terminés. Elle est spécialisée thyroïde. Elle s’avance et me dit que si c’est un lymphome, ce sera chimiothérapie avant la fin d’année…Je m’effondre.
Elle me prend le rdv mercredi après midi à Larrey avec une ORL. Je dois partir de suite. J’y suis allée vite et on m’a fait la biopsie sous anesthésie locale. Je devrais avoir le résultat début de semaine prochaine.
Je suis de plus en plus fatiguée. Mon anémie, je mange mal et perd du poids, la grosseur me fait de plus en plus mal (mal à la mâchoire, oreille qui siffle fort, circulation qui se fait moins bien dans le bras et veine du poignet que je trouve différente comme gonflée et douloureuse…maux de tête), aux dernières analyses je suis encore plus anémiée et mes lymphocites chutent en dessous des normes.
Bref, c’est long…Ça a traîné. Tout le monde est parti sur la thyroïde et maintenant on me parle de lymphome et de chimiothérapie ? Je suis sous le choc. Comment ne pas faire le lien entre cette masse et la thyroïde ??
Je n’arrive plus à rien, ma fatigue est de plus en plus présente et cette masse devient énorme vraiment, les médecins eux mêmes me disent que c’est très gros et cela va vite. Je n’ai plus une boule qui ressort mais tout le côté du cou qui est comme gonflé (amas de différents ganglions) qui remontent jusqu’à la base du crâne. Effrayant.
Je suis maman de deux enfants, nous sommes marqués par le premier cancer et j’ai gardé des séquelles : hypoparathyroïdisme. Je me sens abattue avant même d’avoir un vrai diagnostic posé et les médecins le sentent bien.
J’ai peur que ce soit trop tard, qu’on ait laissé trop traîné pensant faussement à la thyroïde, peur qu’on ait laissé une nouvelle maladie s’installer alors qu’on aurait pu penser au lymphome en septembre.
Et j’espère qu’on me dise la semaine prochaine qu’il s’agit d’une infection ou autre…Les fixations au tep scan font elles la différence entre tumeur, infection ou inflammation?
Gérer deux cancers fait peur, la chimio est effrayante…Je vis seule avec mes deux enfants. Là ils sont allés quelques jours chez leur père car je voulais faire ces examens seule et je suis désemparée, fatiguée, épuisée…
Est ce qu’un lymphome peut être si gros dans le cou comme un amas de plusieurs ganglions très gonflés (cou dépassant, visible à l’oeil par tout le monde)? Pardon je ne connais rien à cette maladie.
J’espère encore que ça ne soit pas le cas…
Merci.
Bonjour Pirouette,
Je comprends tellement ce que tu ressens !
Pour moi, lymphome en 2017, et je viens d’apprendre qu’à 90% de chances j’ai un cancer du sein, 2 cancers en 2 ans, nouveau record.
J’ai été également marquée par mon 1er cancer (psychologiquement), ce lymphome mon ami. Et je me sens abattue aussi. Un 1er c’est déjà injuste, mais alors 1 second… ! Et pourtant…
Concernant le lymphome, il n’y a pas de “c’est trop tard”. Le lymphome est un cancer oui, mais pas un cancer comme les autres. Un stade avancé continue à bien se soigner.
En espérant que ce ne soit pas le cas pour toi évidemment !
Bonjour Neko
Merci pour ton message…
Je suis vraiment désolée pour ton second cancer et si proche… On pense dans ces cas là que le sort s’acharne et personnellement je doute de mon corps. Je me dis qu’il est vraiment mal en point. Mais nous devons positiver toujours et encore. Quand je me dis “fragile” mon chéri me répond que j’ai déjà vaincu une fois alors que je suis forte… Il faut qu’on y croit ! Courage.
Merci beaucoup, sans même d’explications mais je ne savais pas que le lymphome peut être pris tardivement. Ah?? Mais pourquoi… j’espère que tu as raison.
A bientôt.
Bonjour pirouette, désolé que tu nous rejoignes sur ce forum. Concernant le stade je te confirme qu’il peut être soigné tardivement, en effet moi suite à une mauvais diagnostic de sarcoidose, il a fallu 2 ans et demi et des batailles auprès des médecins pour avoir ma biopsie qui confirmait un lymphome de hodcking stade 4b. Mais celui ci à très bien répondu au traitement (février à juillet) et aujourd’hui je suis en rémission.
Courage à toi dans l’attente des résultats en espérant que ça ne soit pas ça !!!
Mon chéri raisonne pareil 
Mais je suis dans la période (juste après l’annonce des 90% et avant l’établissement du diagnostic/pronostic final ) où je trouve le positivisme dur à aller chercher.
Quand tu penses cancer classique; tu penses stade, métastases, grade, etc…
Un lymphome, c’est un cancer du système lymphatique. Par définition pas un organe. La notion de grade et de métastase n’existe donc pas. Juste un stade. Cela change beaucoup de choses : en théorie jamais d’opération, mais quasi toujours de la chimio et/ou radio. Et pour le lymphome, un pronostic plutôt bon. cela se soigne bien.
Merci Sango,
je comprend ton parcours difficile. Mon médecin traitant a aussi cru à la sarcoïdose. Je ne sais pas pourquoi ils laissent traîner comme ça.
Ils avaient fait de même pour mon cancer de la thyroïde. J’ai été opérée 10 mois après et on m’a soutenu malgré ponction que c’était bénin jusqu’au moment de l’anapath.
Enfin, tant mieux tu t’en es sorti.
Neko,
je suis donc dans la même période que toi. Une chose après l’autre, chaque chose en son temps, et oui…Mais on sait que mettre sa vie sur pause pendant des mois c’est long et qu’une telle fatigue, ça isole…Pas envie. Pas le choix. Nos chéris sont synchros. Le mien est un très bon moteur. Il me dit de ne pas anticiper pour le moment et de penser à tout ce qu’on fera après.
Pour le moment je ne comprend rien au lymphome. Le fait que ça touche la lymphe donc tout le corps ne me rassure pas plus que ça. Pareil pour les stades ou grades, je me suis peu renseignée. J’ai peur qu’on m’annonce quelque chose de super dur. J’aurais préféré une opération, très déçue…
Je n’avais pas eu de chimio pour la thyroïde. J’avais été irradiée en chambre plombée. Dis comme ça, ça ne fait pas envie mais en fait ça se passe très bien, presque pas d’effets secondaires et très court.
J’angoisse pour la chimio. Je ne peux rien lire ou entendre de négatif sinon je tremble de peur. Fragilisée déjà avec quelques pathologies à vie, je ne sais pas comment encaisser une telle fatigue pendant des mois.
Mais je connais des personnes qui l’ont fait et vont bien. Je vais devoir prendre sur moi si jamais et gérer mes crises d’angoisse.
Bonjour Pirouette,
Normal que tu sois désemparée, j’ai été traité en 2009 pour un LNH folliculaire de bas grade pris très tard (mon médecin traitant me prescrivait de la cortisone à chaque visite - cela pendant 2 ans où je me plaignait de tousser…) et c’est un autre médecin, rencontré fortuitement qui m’a prescrit un scanner en urgence,
Le lymphome en était au stade IV et tu vois, après plusieurs traitements chimio et une autogreffe : rémission totale !
Une récidive en LNH agressif en 2017 a aussi été traitée avec succès.
Je vis maintenant tout à fait normalement.
Les traitements sont assez lourds mais très au point et bien maitrisés par les équipes médicales,
et les statistiques montrent que les chances de guérison sont très élevées.
Et au final quelques mois après on oublie tout.
Très amicalement,
JLouis
Bonsoir tingo
Bravo pour ton combat. Quel parcours! Heureusement que tu as rencontré ce médecin pour le scanner.
Je ne comprend pas pourquoi la plupart des médecins semblent assez inintéressés par le diagnostic et la recherche des causes, la prise en compte des symptômes décrits par leurs patients. Avoir une ordonnance pour n’importe quel médicament, un arrêt maladie, tout cela est facile comme mécanique mais avoir un diagnostic semble impossible ou très très laborieux.
J’imagine que plus on tarde à traiter un lymphome, plus le traitement est lourd (masse plus grosse par exemple)? Ça me paraîtrait logique et difficile à accepter quand on voit le manque d’intérêt que nous portent nos médecins traitants pour certains (ou alors ils seraient juste incompétents?).
Je suis dans la phase d’attente, suivront je suppose une certaine colère ou sentiment d’injustice mais je suis une personne calme et je prendrais sur moi. Je sais que je chercherais à apaiser ces sentiments avec une acceptation et une vision plus positive.
En tous cas félicitations à toi !!
En fait je stresse beaucoup dans cette attente.
Mes ganglions ont gonflé tellement, cela fait une grosse masse sur mon cou…Ça me paraît si gros, je n’ai jamais rien vu de tel alors dans les moments négatifs, j’ai peur que ce soit incurable ou qu’on me donne des traitements si lourds que je ne les tolère pas.
Il me faut des réponse. Cette attente est atroce, on se fait les pires films.
J’ai une belle vie professionnelle, je suis payée pour ce que j’ai toujours voulu faire…j’ai un amoureux et pleins de projets avec, deux enfants que j’adore et qui ont besoin de moi…Des amis supers… j’aime ma vie et là j’ai l’impression d’être un fantôme qui ne sait pas si elle pourra guérir ou pas. J’imagine que vous êtes nombreux à être passé par là. Pardon si je partage mes mauvaises ondes… Merci.
Aucun problème pirouette, ce forum est justement là pour ça !!! Me concernant si ça peut te rassurer cette attente était l’un des moments les plus durs !! C’est vrai que les traitements ne sont pas faciles mais voir les symptômes disparaître ou diminuer permettent de mettre un pas après l’autre et savoir qu’on est sur le bon chemin… Je t’envoie plein de courage dans cette attente
Merci Sango de ton soutien.
Chaque jour qui passe, j’ai un peu plus mal et la masse prend plus de volume. Cela va à une vitesse effrayante…j’ai peur que ce soit quelque chose de foudroyant. Je vois le pire… Et quand je pense au meilleur, la guérison, je me rappelle que je l’ai fait une fois avec le cancer de la thyroïde mais repasser par là c’est comme repartir à -zéro. J’ai souffert déjà, un cancer simple mais des à côtes difficiles et j’ai mis plus d’un an à récupérer une vie “normale”, à me sentir ok dans mon corps. J’ai gardé des séquelles des opérations à vie mais je fais avec et là … bref oui tu as raison, j’ai presque hâte de commencer la chimio et voir mon cou diminuer de volume tellement je n’en peux plus. Je voudrais qu’on pose un diagnostic et qu’on me soigne ! C’est tout…
Merci…désolée encore si je suis si peu forte ce soir.
Bonsoir
Voilà on m’a appelé aujourd’hui. C’est un lymphome. J’ai rdv vendredi à l’oncopole avec l’hématologue. Je ferais la.chimio en suivant.
Je suis choquée et très fatiguée. Déjà anémiée avec les globules rouges et blancs bas, je ne sais pas comment je vais tenir debout d’ici là ni comment je vais encaisser les.effets secondaires.
Le doc m’a dit que la chimio me ferait du bien, que ça dégonflerait à vue d’oeil. Je veux le croire. J’espère et je ne souhaite pas qu’on me dise le contraire.
On verra bien. Voilà.
Y a t il un autre forum ou groupe qui serait très actif ? Je sens que j’ai besoin de communiquer encore plus. Merci.
Bonsoir Pirouette,
Je viens de lire tes messages et je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Tu peux rester sur ce sujet si tu souhaites parler encore.
Pour ce que t’a dit ton médecin, il paraît que les effets de la chimio sur des ganglions très gonflés est impressionnant. Je n’ai pas eu de ganglions douloureux ou gênants mais j’étais déjà en rémission au bout de deux mois de chimio alors que j’en ai fait six en tout (si cela peut te rassurer).
A bientôt
Bonjour Pirouette,
Je te souhaite beaucoup de courage dans l épreuve que tu vas traverser.
J avais des ganglions énormes sous les bras et ça avait commencé a remonter sous les clavicules et dans le cou le temps que le diagnostic soit pose. Mon lymphome s est développé a une vitesse fulgurante avec des ganglions qui grossissaient et colonisaient mon corps à vue d oeil.
J étais également épuisée et je ne tenais plus debout.
On m a mise sous cortisone des l annonce du diagnostic le temps de mettre en place la chimiothérapie quelques jours plus tard. Mes ganglions avaient diminue de 90% (dixit l hemato) en 1 week-end et les douleurs avaient disparues. 2 cures de chimio plus tard, j étais en rémission complète + 4 cures de consolidation. La chimio n est pas une partie de plaisir, mais ça fonctionne.
Les lymphomes agressifs se soignent bien en théorie. Il va te falloir te courage, du repos et de la patience mais tu vas surmonter toutes les difficultés une a une.
On pourra essayer de répondre à tes questions étant passe par la. Connais tu le type de lymphome ? Le traitement va dépendre de cette caracterisation + du pet scan initiale qui va déterminer l étendu de la maladie.
Si tu as des questions, n hésite pas à venir les poser. Il y aura toujours quelqu’un pour te répondre.
Bon courage,
Sarah
Bonsoir Pirouette,
Je lis tes inquiétudes normales… je suis désolée de t’accueillir ici. Mais comme le disent les autres, nous serons là pour t’épauler. Je suis aussi en rémission complète d’un Hodgkin, j’ai terminé les traitements il y a 8 mois et demi. Et je suis aussi Maman d’un jeune enfant.
Quel type de lymphome as-tu ?
À bientôt
Bonsoir,
Merci beaucoup pour vos réponses si encourageantes.
Jerfa, si tu n’avais pas de ganglions, comment/où la maladie s’est-elle manifestée pour toi?
Maman ours, pareil mais moi les ganglions sont sur le cou, plusieurs adénopathies des deux côtés, surtout très volumineuses d’un côté et comme toi, ça s’accélère depuis un mois. Ouah 90% en un week end, quelle diminution… super !
Je ne connais pas encore le type de lymphome ni le stade. Je vois l’hématologue vendredi matin. Je crois qu’ils atttendent tous les résultats de la biopsie.
J’ai des démangeaisons depuis plus d’un mois mais depuis 2/3 jours ça me fait des plaques comme de l’urticaire , c’est très rouge et continue de me brûler presque… Je ne sais pas quoi faire.
Pour le pet scan fait la semaine dernière, il n’y avait rien ailleurs que dans mon cou dans ces adénopathies. Mais ça va vite, il.faut que je sois vite soignée.
J’appréhende énormément la chimio surtout l’aplasie. Je suis allergique à plusieurs familles d’antibiotiques et j’ai des enfants encore jeunes, la moindre infection pourrait devenir risquée…c’est ce que je crains le plus. J’ai les cheveux sous la taille mais ça, ce n’est qu’un détail.
Merci merci…
Merci LaMouette,
Super pour ta rémission … Et à vous toutes d’ailleurs.
Je saurais vendredi j’espère chez l’hématologue le type de lymphome que j’ai… Pour le moment je ne sais rien.
Coucou,
L aplasie n est pas systématique.
Personnellement, je n en ai jamais eu malgré mon protocole chop + etoposide. Les globules blancs, rouges et les plaquettes ont diminué mais jamais de manière catastrophique. Donc, pas de transfusion ni d hospitalisation inter cure pour moi.
Les effets secondaires de la chimio sont vraiment personne-dependante, sauf pour les cheveux qui malheureusement tombent avec la chimio chop chez tout le monde.
J ai également 2 jeunes enfants + un bébé qui est né pendant la chimio (j étais enceinte de 6 mois au moment du diagnostic).
Pour les antibios, en général on a du bactrim 3/semaine. Mais je pense que ça doit pouvoir etre ajusté en fonction de tes allergies.
Je ne sais pas si cela va peut te rassurer mais d après mon hemato, plus les lymphomes sont agressifs et mieux ils répondent à la chimio.
Bisous,
Sarah
Coucou maman ours
Quelle battante tu es, béné né sous chimiothérapie…mais comment as-tu pu gérer tout ça. Je suis épatée.
Merci de me rassurer quant à l’agressivité et la réaction aux traitements. On verra bien… Je ne sais pas encore si le mien est agressif mais mon état empire vite.
Hier soir j’ai frissonné, très froid puis d’un seul coup j’ai eu l’intérieur de chaque cuisse, le tour du nombril et les hanches complètement rouges avec plein de boutons. C’était chaud.
Depuis je suis très très fatiguée. Ce matin je ne tiens pas debout. Je suis alongée.
Dommage que le diagnostic ait pris autant de temps car la maladie gagne du terrain.