Tu es dans l’attente et c’est une des parties les plus dures de la maladie… je t’encourage à lire le parcours de Maman Ours et aussi d’Irmala à qui on annonçait un pronostic bien sombre, mais qui aux dernières nouvelles se porte bien ! Tu verras c’est un rayon de soleil de la lire. Je cite ceux là mais il y a énormément de témoignages plein d’espoir, malgré des pronostics pas toujours favorables et des prises en charge tardives. En tous cas, pour le moment on ne sait pas quel lymphome tu as ni quel stade. Peut-être que tu auras « une bonne surprise » vendredi. Certains patients développent des symptômes hyper tôt et sont diagnostiqués à des stades peu avancés, alors que d’autres n’en développent que très peu et sont étonnés d’etre diagnosqués en stade IV… C’est une saloperie sournoise, mais une saloperie qui se soigne bien dans la majeure des cas. Fingers crossed
Tu verras, tu vas trouver toutes les ressources nécessaires pour affronter cette nouvelle épreuve. En fait, je n ai rien gère ! J ai juste traverse toutes les étapes, une a une, en me laissant guider par les médecins. J ai eu beaucoup de coup de blues et j en ai encore de temps en temps notamment lors des contrôles. Et puis la culpabilité, d avoir été malade, d avoir fait vivre cet enfer a mon conjoint, mes parents, la naissance prématuré de mon bébé sous chimio… Mais il faut avancer. Mes enfants (même s ils m épuisent !) sont ma source d énergie.
Mon lymphome a été détecte en stade 2a. Maiis j ai galère comme beaucoup d entre nous pour avoir un diagnostic. Ma généraliste mettait la fatigue et les ganglions sur le compte de la grossesse. L hôpital de Perpignan pensait que j avais une maladie infectieuse. Heureusement que ma tante est médecin. Elle m a fait monter sur Paris pour un rdv en urgence en hemato oncologie a Cochin ou j ai été prise en charge en quelques jours. L agressivité de mon lymphome m a peut être sauvé car il a été détecte tot malgré un mois d errance médicale. J avais tellement mal au niveau des ganglions enflés qu il fallait faire quelque chose ! Je deperissais de jour en jour et on me disait… Ne t inquiète pas. C est normal, quand on et enceinte avec 2 enfants en bas âge !
Bref, tout ça pour te dire que L agressivité du lymphome et ses signes cliniques très fort peuvent être bénéfiques pour un diagnostic précoce. Si ton pet scan indique que seulement les zones ganglionnaires visibles sont atteintes, c est deja une bonne nouvelle (au milieu de ce tumulte). Cela signifie que ton lymphome est localisé et cela présage une chimio peut être un peu moins longue. Au départ, on m annonçait 8 séances et au final je n en ai eu que 6 !
L attente est interminable mais tu seras fixée vendredi sur le type.
Si tu y arrives, essaye de trouver une activité manuelle (dessin, origami, couture, faire a manger…). N importe quoi qui te permettra d arrêter de penser a la maladie lorsque tu es seule. Perso, je me suis mise au tricot et ça m a fait le.plus grand bien ! J étais incapable de lire, de réfléchir a quoique ce soit, et incapable de me reposer.
Courage,
Chaque jours de passe va maintenant te conduire a la guérison.
Chère Pirouette : C’est à l’occasion d’un don du sang que la maladie a fait son apparition (sans que je m’en doute à cette époque-là). Une anémie record m’a empêché de donner et envoyé directement chez le généraliste pour me faire prescrire une prise de sang qui a révélé une simple infection au début. Ensuite, il y a eu de la fatigue intense nécessitant un arrêt de travail (je sentais le besoin de dormir toute les deux heures environ durant trois heures) durant une semaine avec antibiotique à spectre large. Cette semaine passée, j’ai repris le travail que je me sentais bien mieux. Le diagnostic de la maladie n’est arrivé qu’après des dizaines de prises de sang et de consultations de spécialistes (dont je t’épargne le détails ici). Comme toi qui attend, cette période a été très dur surtout pour mes proches (je me rappelle avoir vu pleurer ma mère alors que les analyses s’enchaînaient sans poser de réel diagnostic). Il faut garder le courage.
Chère Maman ours : Je suis admiratif de ton parcours mêlant une grossesse et une chimiothérapie. C’est impressionnant. Pour l’aplasie, c’est bien que tu n’aies pas eu à affronter cela parque c’était vraiment pénible.
Comme disent Maman ours et LaMouette, n’hésite pas ! On tachera de te soutenir au mieux.
LaMouette Merci pour ton optimisme et cet espoir. Tu as raison et je sais que c’est ce qui aide l’espoir et l’amour
Maman ours Quelle volonté… Et oui toi aussi on t’a baladé.
Pour le tricot bonne idée. J’en faisais avant, j’aime bien. J’aimerais surtout pouvoir continuer de travailler un peu. Je suis graphiste indépendante. Mes clients comptent sur moi…dur de les laisser. Je lis beaucoup, j’écoute de l’hypnose…
Jerfa Merci de ton soutien. En effet ça me fait mal de voir mes proches pris dans cet enfer avec moi…Mes enfants sont inquiets, mon compagnon, ma mère, des amis… Bien sûr. Il faut que je prenne sur moi avec eux.
Je suis hospitalisée depuis ce midi. Je ne tenais pas debout. On me garde et demain scanner. J’ai eu de très violents maux de tête. La “masse” appuie sur mes veines qui peinent de ce côté. On veut voir qu’il n’y ait pas de caillot. Manquerait plus que ça…bref. Mon adenopathie est énorme et les vaisseaux sanguins sans doute comprimés.
Comment vas tu aujourd’hui ?
J espère que tes examens t ont apportés des réponses rassurantes et que tu as eu les résultats de la biopsie pour pouvoir commencer les traitements.
La chimio est super efficace sur les lymphomes et tes symptômes devraient régresser rapidement des le début des traitements.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir,
Et une douce nuit pour maintenant,
Des bisous.
Merci. J’ai eu les résultats hier. Je suis sidérée, sous le choc.
C’est un lymphome du manteau. J’ai fait l’erreur de regarder internet et j’ai dramatisé, perdu tout espoir de guérison. Je ne suis pas apte à chercher des infos ni à en lire (Merci de ne pas me détailler ici ce qu’est ce type de lymphome)…
Le protocole que je vais avoir me paraît tellement lourd. Je ne sais pas comment je ferais pour encaisser tout ça physiquement et moralement.
4 cures de 4 jours chacune en hospitalisation à l’oncopole.
1 cure de 1 mois avec chimio très forte et autogreffe
3 ans d’immunothérapie
J’ai fait des crises d’angoisse hier, presque panique. Comment mon corps pourra t il encaisser ces traitements. Avoir 4 mois de chimio et enchaîner sur une chimio intensive. Là ça me paraît impossible, impression que je vais mourrir.
Mon compagnon a aussi presque fait une angoisse hier en me voyant si pessimiste. Pour la première fois de ma vie j’ai pensé qu’il valait mieux en terminer plutôt que vivre comme ça…Pour récidiver 2 ou 3 ans après en plus.
Aujourd’hui j’essaie de ne plus penser type de lymphome et pronostic, de me motiver et me dire que si d’autres l’ont fait je peux. Et si je n’y arrive pas bin je ne sais pas.
Vous avoir lu m’avait presque rassuré sur la chimio mais mes traitements semblent forts.
Voilà. Je ne souhaite pas aller sur le forum du manteau ni en entendre parler. Le peu que j’ai lu est trop négatif.
Merci de votre compréhension.
Je comprends ce que tu ressens aujourd’hui qq temps après le diagnostic, c’est le moment le plus difficile,
J’ai été traité de la même manière (4 cures de chimio sur 4 jours ttes les 3 semaines + autogreffe) et je t’encourage à le faire car tu verras que ton moral va revenir en même temps que ton corps réagira aux traitements et après il n’y a plus qu’a se laisser prendre en charge, les équipes en hématologie maîtrisent bien.
Alors ressaisis- toi, évite de consulter les sites qui apportent peu car chaque cas est différent et les commentaires sont écrits souvent “à chaud” dans les périodes difficiles.
Penser aux moments heureux aide beaucoup ainsi que le soutien des proches bien-sûr mais ne leur demandons pas plus que ce qu’ils peuvent faire…
Merci. Merci à toi.
Ton message me fait même sourire.
J’ai besoin de lire ce genre de choses là.
Oui c’est le terme que j’ai employé aujourd’hui, me ressaisir. Et je n’en reviens pas, j’ai passé une bonne journée.
Il faudra accepter les traitements et garder l’envie de vivre malgré la situation oui.
Visiblement on peut supporter de tels traitements et tu sembles même me dire que j’irais mieux…
J’espère en effet bien réagir aux traitements.
Tu as raison pour les proches… On ne peut pas tout leur demander. Peut être aussi qu’il faut le temps à certains d’intégrer l’annonce du protocole.
Mes enfants ont 8 et 11 ans, j’espère que leur papa prendra le relais. Il ne les a que un week end sur deux depuis 4 ans. Ça va changer.
Juste un petit mot pour te transmettre tout plein de courage et te dire de ne pas te sous-estimer. Le corps est plein de ressources que nous ne soupçonnons pas. J’ai pu le constater durant mes propres séances de chimiothérapie.
