Diagnostic doute

[Alsev]

Bonjour,

Mon mari a eu un ganglion à l’aine qui a apparu en janvier 2024 nous avons vu notre médecin généraliste qui n’étais pas si inquiet nous a envoyé faire une échographie qui a relevé le ganglion ensuite nous avons été vu par un infectiologue qui a fais un tas d’examen mais tout revenait normal. Il a décider de nous orienter vers un hématologue pour faire une biopsie du ganglion. Début juillet mon mari c’est fait retirer le ganglion, résultats sous 10 j.

Premier appel téléphonique ( mercredi) rien d’inquiétant prise de sang normal, biopsie négative. On se vois demain pour en parler

Consultation le lendemain ( jeudi) toujours la même scénario: nous avons discuter avec l’hématologue rien d’inquiétant tout est tout à fait normal peut être un ganglion réactionnel mais pas de lymphome.

On sort de la consultation même pas 30 minutes après

Appel téléphone : bonjour monsieur, ma collègue qui vous a vu tout à l’heure n’avait pas les résultats définitif vous avez bel et bien un lymphome vous aller être vu par un autre hématologue pour établir le protocole de traitement. En attendant dans 10j vous faite le petscan et on se vois le 23.

20 jour de stress, de pleure, d’inquiétude, de questionnements.

Arrive le jour de la consultation.

L’hématologue commence par dire vous allez avoir un long parcours de chimio ( moi en larmes) ensuite il lis le dossier et nous dis j’ai peut être une bonne nouvelle vous aller peut être faire que de la radiothérapie sur 3 semaines tous les jour (. Nous content)

Et il termine par dire mai enfaite monsieur vous n’avez même pas de cancer ! Cerise sur le gâteau !!!

La biopsie est revenue négative, elle a été re analyse elle est revenue positive et pour approuvé que c’est bien positive d’autre examen profond on été faite et c’est revenue encore une fois négative…

On se revois dan 6 mois pour voir l’évolution.

Au revoir

Non mais je vous jure je vais devenir folle j’ai jamais eu une tel scénario de ma vie je suis enceinte de 7 mois mon mari n’a que 27 ans et on nous laisse comme ça
Nous allons revoir un autre hémato pour un second avis est ce que c’est possible que une biopsie sois négative puis positive puis encore négative ?

[Meliorane]

Trop bizarre cette biopsie
Les miennes ont toujours été positives sans doute possible.
Vous avez raison d’avoir un deuxième avis hémato.
Je vous souhaite pleins de courage

[Alsev]

Mais oui je ne comprend pas comment une biopsie peut être négative puis positive puis encore négative… j’ai tellement peur que dans 6 mois il nous dis finalement c’était bien sa et que son stade a avancer

Pourtant c’est le médecin qui est le
Plus réputé dans ma région je vous jure je stresse je n’en dors plus

[Meliorane]

Quand est le rendez vous avec le deuxième hématologue ?

[Alsev]

J’attend qu’il me résonne, il m’a demandé de lui envoyé tous les résultats d’analyses faite il va regarder et nous téléphone pour fixer le rdv. C’est dans une autre région que la notre

[Meliorane]

J’espère que vous aurez vite des nouvelles.
En attendant dîtes vous que vous avez fait ce qu’il fallait. Prenez soin de vous et de votre futur bébé

[Alsev]

Merci beaucoup.

C’est tellement dur d’attendre

[Meliorane]

Oui je comprends. Je trouve que c’est épreuve difficile l’attente du diagnostic. C’est super angoissant. Quand on est fixé, on sait où on va et pour quoi on se bat.

[Alsev]

Exactement, c’est surtout la peur que on nous y’a rien puis finalement si.

Nous étions prêt pour tout affronté et la rester sans rien comme ça pour que finalement peut être dans quelque mois on nous remet dans sa c’est vraiment dur.

Vous j’espère que vous allez bien ?

[Meliorane]

Oui je vais bien merci. Je suis en fin de traitement pour une rechute de lymphome de Hodgkin.

[mariniere]

Bonjour,

Je sais que c’est très dur à entendre, mais la médecine, l’imagerie médicale, etc. c’est rarement blanc ou noir… Il y a des gens qui travaillent sur le ganglion ponctionné, ils interprêtent les résultats, etc. D’où le fait qu’il y ait plusieurs contrôles.

Vous semblez être dans un bon parcours, les tests ont été faits, votre mari est suivi et surveillé pour détecter rapidement si quelque chose d’anormal survient.

Plein de courage pour la suite

[mariniere]

Je suis bien d’accord avec toi !
Mon hémato m’avait dit que la phase d’attente du diagnotic final (entre la première annonce et les résultats définitifs il y a eu 3 semaines pour moi) était psychologiquement la pire, et elle avait demandé à ce que je suis suivie en psy dès ce moment là.

Et toi Meliorane comment tu vas ?

[Meliorane]

Je suis en immunothérapie. Je reprends petit à petit du poil de la bête depuis l’autogreffe de moelle osseuse. J’ai pu partir en vacances donc trop cool. Et toi ça va ?

[mariniere]

Super ! Je suis contente de lire ces nouvelles !

Ca va bien, la rémission est parfaitement stable ! J’ai refait une ponction ovocyaitre, elle a été compliquée, mais on a eu 7 ovocytes, soit un total de 10 avec la première qui était l’objetcif donc je peux arrêter les stimulations pour mon plus grand plaisir

[Meliorane]

C’est aussi une super nouvelle

[Alsev]

Mais pas du tout car on annonce pas des résultats qui ne sont pas encore définitif à quelqu’un comme ça au téléphone. Vous vous imaginez enceinte de 7 mois on vous rassure en disant il n’y a absolument rien et puis on vous sonne pour vous dire fausse espoir c’est le cancer et me laisser comme ça pendant 20 jours pour que 20j plus tard on me parle de chimio pour terminé le rdv de une heure pour me dire qu’il n’y a finalement rien et qu’il faut attendre 6 mois !

Franchement c’est hallucinant comme mon médecin traitant nous l’a dis oui Certe je suis tout à fais d’accord, il ne savent pas tout il doivent faire des tests etc mais il y a une manière d’annoncer sa je suis tombé en dépression enceinte à faire des nuits blanches mon mari 27 ans tout jeune n’a rien compris il vis les montages russes le pauvre il a tellement maigri car il est indépendant quand on nous a annoncé au téléphone le diagnostic l’hématologue a dis « préparer vous pour avoir un long parcours de chimio » il a refusé tout ces clients, a penser à fermer sa société pour que au final 20j après on lui dis mais vous avez rien vous pouvez continuer a travaillé.

J’aurai préféré que on me dise, les analyses sont en cours nous avons pas encore un diagnostic final que me dire qu’il a rien puis qu’il a quelque chose et pour termine par me dire qu’il a rien . Frznchelent nous on s’était préparé à affronté tout mais la on a plus confiance du tout à leurs parole car eux même ils sont confus entre eux. Un médecin nous dis quelque chose l’autre le contre dis Certe c’est un cancer qui se diagnostic difficilement mais il y a une manière de le dire au patient

[mariniere]

Je comprends que ce soit dur, et non je ne peux pas imaginer ce que ça fait une annonce pareil quand on est enceinte de 7 mois, n’ayant pas eu de grossesse.

Par contre je sais ce que c’est l’annonce d’un cancer, même l’annonce incertaine quand on est jeune.

Lorsque le mot cancer est entrée dans ma vie j’avais 22 ans. Mon hemato m’a dit qu’elle pensait que j’avais un lymphome avant même toute biopsie, tout scanner, tout Petscan. Lorsque je lui ai demandé si elle était sûre, elle m’a dit non, mais de 1/ j’espère que c’est un lymphome parce qu’on sait le soigner, si ce n’est pas ça c’est une maladie auto-immune et ça va pas être la même 2/ quand je suspecte un lymphome l’annonce se fait dans mon bureau, dans de bonnes conditions et pas entre 2 portes en 3 min après un Petscan. Et en effet, 5-6 jours plus tard le médecin nucléaire m’a dit que les résultats étaient compatibles avec un lymphome et il est parti, sans rien ajouter.

Je sais que c’est dur, je le comprends mille fois. À nouveau, la médecine n’est pas une science parfaite, sinon on saurait sûrement pourquoi certains réagissent très bien à certaines chimio et d’autres pas.

Je ne dédouane pas votre médecin, s’il a mal géré son annonce, il a mal géré.

J’essaye simplement de vous expliquer pourquoi ce n’est forcément blanc ou noir. Ce qui rend évidemment les choses compliquées pour les médecins et mille fois plus difficiles encore pour le patient et son entourage.

Si vous n’avez plus confiance en votre équipe médicale, allez prendre un avis ailleurs (si vous êtes dans le coin, l’hématologie d’Annecy est incroyable 🫶🏻), c’est important que vous puissiez avec confiance en eux. Et s’ils ont cassé cette relation de confiance (ce que je peux tout à fait comprendre) allez ailleurs si c’est possible pour vous.

Plein de courage

[Alsev]

Mais pas du tout car on annonce pas des résultats qui ne sont pas encore définitif à quelqu’un comme ça au téléphone. Vous vous imaginez enceinte de 7 mois on vous rassure en disant il n’y a absolument rien et puis on vous sonne pour vous dire fausse espoir c’est le cancer et me laisser comme ça pendant 20 jours pour que 20j plus tard on me parle de chimio pour terminé le rdv de une heure pour me dire qu’il n’y a finalement rien et qu’il faut attendre 6 mois !

Franchement c’est hallucinant comme mon médecin traitant nous l’a dis oui Certe je suis tout à fais d’accord, il ne savent pas tout il doivent faire des tests etc mais il y a une manière d’annoncer sa je suis tombé en dépression enceinte à faire des nuits blanches mon mari 27 ans tout jeune n’a rien compris il vis les montages russes le pauvre il a tellement maigri car il est indépendant quand on nous a annoncé au téléphone le diagnostic l’hématologue a dis « préparer vous pour avoir un long parcours de chimio » il a refusé tout ces clients, a penser à fermer sa société pour que au final 20j après on lui dis mais vous avez rien vous pouvez continuer a travaillé.

J’aurai préféré que on me dise, les analyses sont en cours nous avons pas encore un diagnostic final que me dire qu’il a rien puis qu’il a quelque chose et pour termine par me dire qu’il a rien . Frznchelent nous on s’était préparé à affronté tout mais la on a plus confiance du tout à leurs parole car eux même ils sont confus entre eux. Un médecin nous dis quelque chose l’autre le contre dis Certe c’est un cancer qui se diagnostic difficilement mais il y a une manière de le dire au patient

[Alsev]

Je suis vraiment désolé, je n’ai pas voulu vous blesser.

Je vous souhaite du fond du cœur d’avoir une très belle grossesse loin de tout ces histoires de lymphome . Vous été une guerrier très forte ! Ce n’est pas facile de vivre tout sa en étant jeune!

Chaque expérience est différent malheureusement l’annonce de diagnostic peux être très mal vécu pour certaines quand il est fais dans des mauvaises conditions . C’est tout simplement ce que je voulais expliquer en effet je l’ai trop garder en moi et parle de sa m’a fais du bien mais je ne voulais pas vous contre dire ou vous blessé. Vous avez raison ce n’est pas blanc et noir mon médecin traitant m’a dis la même chose mais c’est juste le fais que sa a durer plus de 2 mois quand on nous a annoncer que c’était sa nous étions prêt c’était dur mais nous étions prêt à l’affronter on c’était préparé et puis quand on nous a dis que c’était finalement pas sa sa nous a encore donné de l’espoir pour au final peut être que dans 6 mois c’est bien sa et en ce moment on devrai encore une fois se battre.

J’ai énormément encaissé ça fais 5 ans que je suis avec mon mari et nous avons malheureusement pas eu de chance nous avons toujours été affronté à une épreuve ( des épreuves très dramatique pas des petites choses malheureusement ) celle ci c’est celle qui fais débordé le vase car je vous jure je n’ai plus de force ni physiquement et ni mentalement j’essaye de forcer sur moi même et garder de la force mais c’est dur et quand on se prépare et que on donne les dernières forces qui nous reste pour l’affronte et que on retourne à la caisse départ c’est dur très dur.

Oui nous préférions prendre un second avis chez un autre hématologue pour au moin être plus confiant, par que ce même la relation patient médecin n’est pas top.

Je vous remercie pour votre retour et je vous souhaite pleins de courage aussi

[Meliorane]

Je trouve aussi que votre annonce a été super mal géré. C’est une tempête qui arrive dans notre quotidien. Vous faire vivre un ascenseur émotionnel ce n’est pas cool.
N’hésitez pas à voir une thérapeuthe ou voir votre médecin traitant pour vous aider à dormir.

Prenez soin de vous