Bonjour à toutes et tous,
J’étais jusqu’à ce jour en traitement de 2ème intention, par voie orale avec Imbruvica, pour un un lymphome à cellules du manteau détecté en novembre 2018 et qui avait initialement été traité par une immuno-chimotherapie de 6 séances (mon "historique " complet est dans ma fiche de présentation). La 1ère rechute a eu lieu en janvier 2020.
Le traitement de 2ème intention semblait donner de bons résultats jusqu’à aujourd’hui (rémission annoncée en mai 2020 ). Mais ce matin, le scanner montre la réapparition de nombreuses adénomégalies.
J’aimerais communiquer avec des patients qui ont aussi eu plusieurs rechutes, savoir comment médicalement et psychologiquement on peut surmonter cela (je n’arrive pas à trouver le mot qui exprimera le mieux ce que je ressens)…
Merci de m’avoir lu. Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves_B,
Nous n’avons pas le même lymphome (LNH centro folliculaire) mais le même combat. J’ai rechuté 3 fois et je suis devenu réfractaire. Je me suis toujours dit que j’allais lui botter le cul à cette saleté. Tu peux le voir dans mes différentes interventions, j’ai toujours eu l’esprit combatif face à la maladie. Je sais que c’est difficile de trouver les mots justes qui te permettraient de te réconforter mais sache qu’on est là si tu as besoin d’un soutient moral. Je te souhaite un bon rétablissement.
Amicalement.
il y a ce traitement et maintenant il gère
bien les effets secondaires
a sa rechute mon mari demandera à avoir ça
cet article date il y a presque deux ans donc ça a evoluer depuis
Bonjour Annakarina,
Oui j’ai lu aussi que maintenant les Car-T sont proposés aussi aux personnes âgées (au moment du compte-rendu de la première étude clinique les résultats n’avaient été évalués que sur des jeunes de moins de 25 ans). Je vais bien sûr en parler avec mon hématologue demain. Ton mari va-t-il toujours bien ?
Amitiés à vous deux
Yves
coucou yves
mon mari va bien
avec des hautes et des bas sur ses prises de sang qu’il a chaque mois avant ses injections de gamma
il a avoir un quatrième vaccin début mars car les premiers n’ont apporté aucun anticorps mais d’après l’hemato ils furent faits trop proche de l’arrêt du rituximab et il faut attendre 6 mois
mais protocole oblige pour avoir pass sanitaire…donc il a fait les trois reglementaire
une foutaise sachant que chez lui ça ne sert que de passe droit
à plus tard
BISE
J AI TROUVE CE LIEN AVEC INFOS RECENTES
ET CELUI CI
Merci infiniment Anna,
La recherche évolue très vite pour les traitements des LCM et c’est tant mieux pour nous.
Je n’avais pas connaissance de toutes les possibilités nouvelles évoquées.
L’inhibiteur de protéine BTK, qui donne un allongement significatif de survie, c’est le traitement que j’ai depuis février 2020… Imbruvica.
Et ce matin avec l’oncologue nous avons parlé de la possibilité des Car-T cells. La réunion de concertation pour la suite du traitement prendra en compte cette possibilité si ma situation est favorable (âge, antécédents etc…)
Soyons confiants.
Amitiés à tous
Vous avez l’air très bien suivi Yves. Tenez nous au courant!
Bonjour,
Le traitement par CAR T Cells est très particulier. Il n est proposé que pour certains types de lymphomes et en 3 eme ligne uniquement. Des essais cliniques sont en cours actuellement pour envisager de le proposer en 2eme ligne.
Ce traitement implique également certaines conditions pour que le patient soit éligible.
En ce qui concerne notre brochure sur les CAR T cells, elle est réactualisée tous les 6 mois afin d être le plus précis possible.
Cordialement,
oui c’est particulier mais efficace
attendre une troisième ligne quand on approche les 70 ans ou 80 ans
comme mon mari si un jour il doit le faire repousse les années
et plus on est vieux et moins on accuse le traitement donc c’est bien qu’il pense à le mettre en deuxième ligne
surtout pour le manteau
Pour le moment l’AMM pour les lymphomes du manteau est uniquement proposé en traitement de 3eme ligne ou plus. Il est en essai clinique pour une 2eme ligne mais pour un autre type de lymphome.
Cordialement
Bonjour Annakarina
Le traitement par Car-T c0ells est en pleine évolution grâce à la recherche clinique. Il n’y a pas si longtemps, en France il n’avait été tenté que sur des jeunes gens de moins de 25 ans. A notre âge (je vais bientôt avoir 77 ans), nous ne voulons pas forcément servir de “tests” pour la nocivité des traitements quand on souffre de facteurs de risques, hélas plus fréquemment qu’25 ans. Mais demandez à l’équipe qui s’occupe de votre papa s’il existe des études cliniques particulières dans lesquelles il pourrait être inscrit avec le suivi le plus grand. J’ai été inclus dans un essai clinique pour mon traitement initial du LCM. C’était un essai (MCLR2 Elderly) spécifique pour les personnes de plus de 65 ans, avec randomisation, donc tirage au sort pour avoir un type de traitement ou l’autre. Grâce au suivi précis de mes réponses au traitement, l’équipe de concertation a pu constater à quel moment le Rituximab que je recevais n’était plus efficace et à décidé de l’arrêt de l’essai pour moi. Il n’y a pas que la survenue ou non d’effets secondaires qui doit être observée ; si un traitement ne montre plus son efficacité je trouve que c’est très bien que les équipes réagissent pour un choix qui n’est pas le bon.
Dans l’article du Chu de Lyon que vous avez joint plus haut, les inhibiteurs de BTK sont présentés parmi les "avancées dans le traitement à cellules du manteau " . C’est bien le traitement que j’ai eu en “2ème ligne”. J’avais d’ailleurs consulté à Lyon sur conseil de mon hématologue à ce moment là. Il y avait une autre possibilité d’associer Ibrutnib avec un autre anti cancereux dans un essai clinique Je crois que l’essai est encore en cours de recrutement.
Mais là encore, Ibrutinib n’a pas été autorisé pour les LCM dès sa mise sur le marché. Celle-ci a été faite en 2017 et ce n’est que 3 ans plus tard que sa prescription à été officialisée pour les LCM en rechute. Vous avez du lire que plusieurs personnes "d’un certain âge " participants à ce forum le reçoivent avec des effets probants de rémission.
C’est difficile, je suis bien placé pour le savoir, de se dire qu’il va falloir passer par une fin de rémission, une rechute, pour avoir accès à un traitement qui semble innovant. Mais je pense que c’est bien de savoir qu’il y a une progression possible dans les traitements. C’est à ce prix qu’on obtiendra une Espérance de vie rallongée.
J’espère avoir connaissance du protocole pour moi après la réunion de concertation de la semaine prochaine. Mais comme je l’ai déjà écrit, pour être éligible aux CarT cells, il faudra que toutes les conditions sur mon état de santé soient au top. Et là, ce n’est pas un coup de baguette magique qui va intervenir. Il faut juste croiser les doigts.
Continuez de prendre bien soin de votre papa. Surveillez attentivement l’évolution de son état. Il y aura forcément un moment où la première rechute se manifestera et alors discutez avec l’équipe qui le suit de la meilleure solution en 2ème intention. L’avantage des inhibiteurs de BTK c’est leur administration peu contraignante.
Bon courage à vous et à votre papa
Yves
Bonjour Noëmie,
A la suite d’une réunion de concertation entre les hématos d’Annecy où je suis suivi et le service hématologie du CHU de Lyon sud, j’ai eu hier à Lyon une consultation.
Je vais être intégré dans un traitement d’immunothérapie par cellules CAR T (CAR T Cells). L’étape de leucaphérèse (prélèvement des lymphocites T) est programmée le 9 février… J’ai donc maintenant la réponse à ma question initiale, objet de cette rubrique que j’ai lancée il y a moins de 8 jours : “rebondir avec quel traitement en 3ème ligne ?”.
Je suis extrêmement soulagé que l’attente (angoissante) n’ait pas été plus longue. J’en remercie mon hématologue ainsi que ses collègues du CHU Lyon sud.
J’ouvrirai une nouvelle rubrique pour témoigner du traitement dès qu’il aura commencé.
Bien cordialement à tous
Yves
Bonjour Yves,
Je suis super heureuse de voir que ton attente ne soit pas plus longue. Une nouvelle chance s ouvre à toi et je crois que nous attendons tous avec impatience de tes (bonnes) nouvelles! Quel est le processus exact de ce nouveau traitement? Je crois que tu as dû poser les bonnes questions aux soignants afin de savoir à quoi t attendre!
A très bientôt donc…et fais le plein d énergie et de moral pour février, tu es dans nos pensées!
Merci beaucoup Colette,
C’est vrai qu’une attente plus longue aurait été dure à supporter nerveusement. Parce que, même si je ne souffre pas de douleurs trop fortes, les signes négatifs sur la rechute du LCM s’accumulent. Hier j’ai passé un TEP scan pour consolider les résultats du scan CTAP de samedi dernier (Il avait été programmé avant ma consultation à Lyon, et le médecin du CHU m’avait dit de le faire, même si ils ont déjà prévu d’en faire un au début de l’hospitalisation). Le résultat est le plus mauvais de tous ceux que j’ai eu, même par rapport à celui réalisé avant la 1ère chimio en 2018. L’intensité n’avait jamais été aussi haute (SUV max à 17,07) et pour la première fois un hypermetabolisme qui diffuse sur tout le système osseux. Le médecin radiologue semblait gêné lui-même de me l’annoncer et s’est détendu quand je lui ait dit que le nouveau traitement était engagé à Lyon, que la réunion de concertation pluridisciplinaire l’avait accepté.
Puisque tu le demandes, deux mots rapides sur le traitement CAR-T cells. Le 9 février on me préleve un maximum de lymphocytes T , pendant 3 heures. Je peux rentrer à la maison pendant que la suite se déroule.
Les lymphocytes T sont congelés et envoyés aux États-Unis car le procédé pour leur transformation génétique n’existe pas en France pour les lymphocytes qui provoquent les LCM (par contre les deux traitements pour les 2 sortes de lymphomes à grandes cellules sont maintenant faits en France sous licence des laboratoires américains). Dans le laboratoire americain on procède à la transformation génétique et à la multiplication in vitro de ces lymphocytes T modifiés. Cela va prendre au moins 4 semaines afin d’en avoir suffisamment. Je pense qu’en attendant, comme je vais devoir interrompre le traitement IBRUTINIB à J-5, j’aurais une “petite” chimio à Annecy pour que mes cellules tumorales ne continuent pas de trop m’envahir ? Et quand les cells avec "Récepteur Chimérique à l’Antigène " (en anglais CAR) sont revenus je vais à Lyon pour l’injection qui dure peu de temps paraît il mais dont il faudra surveiller les effets sur place pendant 3 ou 4 semaines… Sur le papier, c’est assez simple ! Pour la réalité j’espère avoir la force pour vous le raconter à ce moment là.
Merci encore pour tes pensées à mon intention.
Avec toute mon amitié. Raconte moi toi où tu en es.
Yves
C’est exactement ça Yves. Peut être d’autres examens neuro ou cardio.
Enfin nous partons à peu près en même temps dans le même bateau. Il faut y croire, se battre.
Après l’injection nous devons avoir une chimio de 3 jours si j’ai bien compris.
Bonsoir yves
super nouvelles que de savoir que tu vas avoir ce traitement
bonne soirée
tu as quel âge si c’est possible de savoir?
merci
Bonsoir Anna,
Bien sûr , ce n’est pas secret (et même écrit dans ma fiche de présentation ! sourire…)
Je vais avoir 77 ans en mars. L’hematologie qui s’occupe des CAR-T cells au CHU de Lyon m’a dit que pour eux l’âge n’était pas un critère (ils ont un patient de 80 ans ). Mais il faut le faire quand on est suffisamment en forme. C’est pour cela qu’il m’a conseillé de ne pas commencer un autre protocole avant celui ci. Par contre, si nouvelle récidive, rien n’empêchera un traitement plus classique après. Cet argument à fini de me convaincre. J’avais peur que ce soit “la dernière chance”. Comment va ton mari ?
Bonne soirée
Yves
Yves, Joëlle,
Je reste ébahie par votre force, résilience.
Je suis vraiment de tout cœur avec vous.
Pascale