Bonjour Ben,
Merci beaucoup pour ces mots de soutien. J’ai bien l’intention de résister le plus possible, même si je suis lucide , “lui botter le cul” pour le mettre dehors n’est pas encore possible pour un LMC. Mais depuis ce premier message il y a huit jours j’ai la chance que les hematos m’aient déjà proposé une contre offensive comme je l’explique dernièrement.
J’espère que pour vous aussi c’est le cas. Alors oui, “Continuons le combat !”
Bien amicalement
Yves
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coucou
je n’ai pas regardé fiche présentation mea-culpa lol
il va bien
je vais sur la page face book des car t cell mais écris en anglais mais possible de traduction sous chaque reponse et je vois que oui ça fonctionne bine si on est a peu pres en bonne sante
je suis ça de près car mon mari a 67 ans et si il rechute je pense que l on verra pour ce traitement mais hélas pour nous il n y a ce traitement sur caen
en attendant
il profite
lui n’y pense pas à la rechute mais moi si
et je préfère savoir comment évolue les traitements
à bientôt
bises
voici le groupe et ici personne pour te dire ce que tu as ou pas le droit de de mettre comme certains groupes
politesse mis à part
ça reste enrichissant pour ma part
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Merci Annakarina,
Oui, on m’a fourni la version papier de ce document de France Lymphome à Lyon. Tout le processus est expliqué exactement comme le médecin et la cadre infirmière du service me l"'ont expliqué en detail. En plus d’être sans doute très bons sur le plan médical je les trouve très bons d’un point de vue pédagogiques dans leur façon de parler de ce qu’ils mettent en place et très, très empathiques.
Pour le livret que tu rappelles ci-dessus il a été mis en ligne en 2020 je crois, mais il est régulièrement mis à jour (par exemple je crois qu’au début les LCM n’étaient pas dans les maladies pouvant être traitées).
Mais pour l’instant le CAR-T cells n’est proposé qu’après la deuxième rechute. On ne va pas non plus souhaiter deux rechutes… Et pour certains les protocoles mis en place à la première récidive sont efficaces plusieurs années sans effets indésirables sévères.
Courage à ton mari et à toi.
Bon dimanche
Yves
Bonsoir Yves.
En rémission depuis 3 ans, cela ne durera pas car incurable mais je connais déjà mon prochain protocole, carT cells comme toi. Pour le moment je croque la vie à pleines dents. J’espère être en rémission le plus longtemps possible. De tout cœur avec toi et te souhaite un bon rétablissement. Tiens nous au courant de l’évolution.
Amicalement.
Bonjour Bendrop,
J’espère que lorsque la programmation sera établi pour toi, tu ne seras pas déjà entré dans une phase trop douloureuse de rechute. On peut avoir par coeur en tête le protocole à partir de la leucapherese, la date décidée. … Et l’évolution quelques jours avant va faire de chacun un cas particulier. Sur la durée de la leucapherese, sur les douleurs à supporter pendant celle ci, et sur le traitement à appliquer immédiatement pour que le lymphome ne s’emballé pas dans les 4 semaines à atteindre
Cordialement
Yves
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Bonjour yves et tous
Je voulait connaitre la suite de ton programme du car T cells.
On m’a détecté le LCM janvier 2022 donc 6 mois de chimios et auto greffe puis Rituxomab tous les 2 mois et je viens de faire une rechute janvier 2024 je suis en traitement par Ibrutinib médicaments imbruviva pour l’instant pour voir l’évolution de la maladie
Force a vous
J’ai 46 ans homme de paris
Bonjour Karim,
J’ai reçu le traitement par CAR-T-cells le 10 mars 2022 (après 2 ans de traitement Ibrutinib) . J’ai décrit quasiment au jour le jour les phases de cette aventure dans un autre fil de discussion que tu peux trouver sur Ellye. Je suis donc maintenant à 22 mois sans traitement pour le lymphome, rémission de ce côté là donc. Par contre, l’immunodepression qui nous touche tous plus ou moins après les CAR-T, a permis l’installation d’une aspergillose disséminée qui a du être traitée pendant 12 mois et qui est encore sous surveillance.
Ibrutinib m’avait permis une période de rémission sans gros effets indésirables. Je te souhaite qu’il en soit de même. Cordialement.
Yves