Bonjour,
Leucémie ou nommée quelquefois lymphome PLT en 2018 avec allogreffe Tout va bien sauf…
Depuis un mois, démangeaisons nocturnes sur les membres inferieurs (chevilles talons , genoux et mollet sur les 2 jambes
Aucune infection cutanée , ni d’allergie dit le dermato; démangeaisons sans plaques ni rougeurs , pas d’eczéma …RAS ds la journée…Pas de diagnostic dermato qui ne sait pas …
La GVH cutanée est écartée (à ce jour ) car pas de signes caractéristiques
bilan sanguin normal avec très légère neutropénie
l’hémato attend…
Est ce que des personnes auraient eu ce genre de démangeaisons après allogreffe ? je suis sous histaminique qui calme un peu les démangeaisons mais la situation devient stressante car sommeil perturbé
Bonjour Kika,
Pour moi, pas d’allogregreffe, mais LLC, traitée par RFC puis vénétoclax rituximab suite rechute anémie hémolytique auto immune.
J’ai eu différentes périodes d’éruptions cutanées, principalement jambes, chevilles, et bras, plus rarement sur le visage ( moustiques)
Avant le diagnostic, et donc avant tout traitement. Je n’avais jamais eu de problème toutes les années précédentes.
J’ai vu dermatologue mais le temps d’avoir un rendez-vous, le problème avait disparu, et plusieurs semaines après, nouvel épisode. Une hantise.
Moi aussi, les démangeaisons étaient nocturnes, à s’arracher la peau.
J’ai eu des crèmes à base de cortisone, mais ce qui me calmait, c’était des poches de gel que je mettais et changeais au fur et à mesure.
Je fais des réactions démesurées aux piqûres d’insectes et particulièrement de moustiques.
J’en ai parlé à l’hématologue, qui n’a pas de réponse spécifique.
Le dernier dermatologue non plus !
Alors je fais attention, hyper hydratation de la peau.
Vêtements coton ou lin, pas de dos nu, pas de bras ou jambes découverts le soir dehors l’été, moustiquaires à la maison.
J’évite tout ce qui pourrait avoir un effet déclencheur…et ça limite la casse !
Quand je me fais avoir, je pars pour une dizaine de nuit de complète galère.
Les beaux jours arrivent et j’y pense déjà.
Solidaire de vous pour ce problème qui pourri les nuits !
Alors moi je suis sous Rituximab en entretien après autogreffe en février 2021 pour LCM mais j’ai exactement le même problème avec les moustiques … mais ça avait démarré l’année d’avant mon diagnostic… j’en déduis donc que c’est lié à la maladie et non aux traitements… C’est vrai que c’est infernal et j’appréhende aussi le retour de ces insectes … pas vraiment trouvé de solution efficace non plus …
Bonne journée
Si pour des questions comme celles ci, nos hématos ouvraient un dossier consultable pr les services hematos de France et de Navarre…nous aurions peut-être plus de temoignages…et pourrions avoir qques pistes …ce pourrait être des questions à adresser aux patients expert ds les services §. A quand l’appel aux patients ressources ds les services? Nous pourrions faire remonter ce genre de questions…
Bonne journée
Oui
J’évoque systématiquement ce problème, soit avec le médecin traitant, soit avec l’hématologue, soit avec le dermatologue.
Et je comprends bien qu’il faut se débrouiller en partie seule.
Comme qu’il s’agissait d’un cas unique.
Alors que j’ai des dizaines de témoignages de cas similaires.
Bon courage à vous tous pour la saison qui arrive