Bonjour,
Je suis l’épouse d’un homme de 46 ans atteint d’un LH, stade 4 avec atteinte osseuse. 2 Beacopp et il vient de finir 1 cure d’ABVD. Il lui en reste 3.
La perte de cheveux avec ABVD n’est pas systématique. Mon mari voit ses cheveux repousser sous ABVD…
Il est très sportif, en très bonne santé, non fumeur depuis 17 ans ce qui lui a permis de bénéficier de BEACOPP malgré son âge nous a t on expliqué.
Lors de notre entretien avec l’hématologue nous avons posé plein de questions. Elle y a répondu avec beaucoup d’honnêteté et de franchise.
Mon mari a plus d’effets secondaires avec ABVD : nausées fatigue extrême (il dort les trois jours qui suivent la chimio, tout le temps 20h/24), constipation et aplasie.
Êtes-vous vous seul chez vous ? Je pense que le plus dur à gérer serait le quotidien. Mon mari ne pourrait ni faire ses courses, le ménage (attention à l’hygiène en période d’aplasie), la pharmacie, les repas qui doivent être le plus sain possible et équilibrés car pour lui les troubles digestifs sont intenses.
Il s’agit de notre expérience et non une vérité. Mais l’une des questions posées à l’hématologue était : “A quoi devons-nous attendre ?”
Je ne me permettrai pas de conseils juste prenez soin de vous, osez demander de l’aide pour le quotidien et si c’est possible ne soyez pas seul.
A chaque étape du traitement de mon mari, j’ai une pensée pour celles et ceux qui traversent cette épreuve seuls.
Il vaut mieux demander à votre hématologue pourquoi ce choix de traitement que d’imaginer telle ou telle raison.
Je pense qu’au stade et au grade de mon.mari, il fallait tenter Beacopp…ce n’est peut-être pas indispensable pour vous. Il vaut mieux demander qu’imaginer…
Tant mieux que vous soyez bien entouré.
Oui c’est vrai, mais tout va très vite, j’ai fait la préservation de spermatozoïdes cette semaine et je commence la chimio en suivant la pause de la chambre implantable mardi… Mais je n’ai pas encore vu d’hemato…
Je vous ai envoyé par mail la brochure créée par cette association. Elle est très l’aire et complète. P. 21 vous y trouverez les étapes de l’annonce du diagnostic.
Salut Steven ! Je suis nouvelle sur le forum et je viens de lire les messages que tu as posté, je voulais te répondre car notre parcours est un peu similaire…
Moi c’est Emma, j’ai 20ans et j’ai commencé à avoir des démangeaisons en juillet 2020 au niveau des jambes… au début je m’inquiétais pas du tout car on était en plein été, je pensais à une allergie ou une piqûre d’insecte même si je n’avais aucun boutons ou aucunes marques… seulement elles ont commencé à s’intensifier et à s’étendre au niveau des pieds, mains, ventre etc… quand tu dis que c’est horrible vraiment je te comprends à 1000%… je me réveillais la nuit, j’étais obligé de me mettre sous la douche avec de l’eau gelée… J’ai donc décidé de consulter mon médecin généraliste fin octobre. Elle m’a dit que j’avais tous les symptômes de la gale mais elle n’était pas sûre, alors elle ma juste prescrit un antihistaminique. Je lui ai demandé de me prescrire une prise de sang mais elle n’a pas jugé ça nécessaire donc bon, je crois qu’elle me prenait pas trop au sérieux. Je m’inquiétais pas du tout car pour moi elle savait ce qu’elle faisait et la gale c’est rien à côté d’un cancer… Les antihistaminiques ne faisant pas effet j’ai réussis à avoir un rdv chez une dermatologue assez rapidement. Elle a prit très vite les choses en main et m’a prescrit bilan sanguin, radiographie pulmonaire (qui a révélé des ganglions au niveau du médiastin). Ensuite ça s’est très vite enchaîné, rdv avec un hématologue, scanner, biopsie, tep scann… et début décembre le verdict tombe, c’est un lymphome de hodgkin stade 2. Mon protocole c’est 4 cures d’ABVD donc 8 séances de chimio que j’ai commencé début janvier… Personnellement les chimios se passent plutôt bien pour moi, la première un peu compliqué car j’ai eu des vomissements mais avec les médicaments contre la nausée ça s’est très vite arrêté. N’hésite pas à leur dire d’ailleurs car ils adaptent les doses et pour les autres j’en ai plus eu ! Je fais bientôt ma 4e chimio et sincèrement je vais très bien (j’espère que ça va durer), je dirai que les 3-4 jours qui suivent la chimio sont les plus compliqués. Pour ma part j’ai des maux de ventre et de la fatigue mais ensuite ça va mieux. Je te conseille de bien faire les bains de bouche après chaque repas pour ne pas avoir de mucite c’est très important, encore plus si tu fumes, d’aller marcher ça fait du bien et surtout d’être bien entouré ! Je suis au milieu des traitements et j’ai l’impression de toujours pas réaliser moi non plus… Je me suis trouvée une force et une positivité que je soupçonnais même pas, comme quoi on peut en tirer du positif mdr…
Concernant la perte des cheveux, poils etc c’est sûr que c’est pas facile mais il faut se dire que c’est le début de la guérison et au final on se rend compte que c’est qu’un détail car ça repousse ! La pose du port à cath c’est un peu désagréable mais sincèrement en 3-4 jours tu ne le sentiras même plus ! Bon courage pour ta première chimio ça va bien se passer et n’hésite pas si t’as des questions !
Eh bien, je prendrai le temps de te répondre ce soir, là j’ai l’excitation de la sortie d’hopital aha
Arrivé ce matin, chimio de 3h30 ce matin, là je sors tout juste du bloc et tchaooooo je rentre à la maison ahahaha
Bon, eh bien pour l’instant je ressent absolument aucuns effets de la chimio, pas de fatigue, pas de nausées… Rien !
J’ai même l’impression de n’avoir rien eu
La Cip me tire et je trouve que c’est hyoer désagréable mais bon, je me dit que ça va passer dans quelques jours.
J’ai le même appétit que d’habitude, pas de régime particulier et je fume toujours… (j’essais de réduire de ouf, j’en suis à 3 par jours)
Ah bah c’est déjà une bonne nouvelle si tu vas bien après cette première chimio ! Et pour la cigarette c’est pas facile mais chaque chose en son temps, 3 par jours c’est bien comparé à avant
Par contre je suis telleeeeeeement énervé. Je viens d’apprendre que je vais avoir mes futurs salaires de même pas 50% de ce que j’ai normalement. C’était un nouveau boulot auquel je n’ai que 5 mois d’ancienneté. Je suis écœuré d’être en arrêt jusqu’en juillet.
En effet c’est grave relou … moi aussi j’ai commencer mon premier contrat de travail et hop 50 % de mon salaire envolée …
Bon après dit toi que la santé passe avant tout … ta chimio dure combien de temps ? les médecins ont été rassurants … ?
C’est coool déjà que tu as pas d’effets secondaire ?
Actuellement diagnostiqué LH stade 4B, j’ai commencé la chimio mardi dernier (6 cures d’ABVD que je termine le 20 juillet)…
Je me renseigne un peu à droite à gauche… Je suis en stade 4B, pourquoi moi j’ai pas de Beacop ?
Ensuite, je sais que c’est peut être un peu tôt pour parler de ça mais j’ai eu ma première chimio il y a 8 jours, et je n’ai eu absolument aucuns effets secondaires… Nada… Est ce c’est parce que mon corps est encore en pleine forme ? Je suppose que ça se “dégrade” au fil des chimio…?
Ensuite vais-je échapper à la perte de cheveux/barbe ou c’est quasiment inévitable…?
