Rebonjour Emma @EmmaKi ,
Pour les IgHV une fois qu’ils sont mutés, ils le restent, ce n’est pas vrai pour les autres mutations…
Je vous remercie de prendre de mes nouvelles. J’avais arrêté mon traitement en novembre dernier (plus tôt que prévu), et je vais très bien, je prépare la course royale à Versailles qui aura lieu fin juin (15 km), je suis en forme. Mes pds sont normales, à part toujours les lymphocytes en dessous des normes et j’espère qu’ils le resteront longtemps 
je suis repassée à 6 mois pour mes consultations (et pds tous les 3 mois)… pour mon œil, j’ai fait un NOIA NA lié à de l’hypotension mais ils ne savent pas vraiment si c’est le traitement qui en a été la cause, il semblerait que le Venetoclax puisse faire chuter la tension, mais mon hématologue n’avait pas exploré cette piste, je lui en parlerai à ma prochaine consultation… en novembre 
J’apprends à oublier la maladie, je pense y arriver, j’ai repris le boulot et mes projets 
À très vite, donnez nous de vos nouvelles, profitez bien de tous les congés qui arrivent
Voilà de belles nouvelles, surtout si vous avez pu arrêter le traitement avant la date prévue.
Je suis bien contente pour vous et vous souhaite une très très longue période de rémission
Bravo pour votre course, c’est super. Je me suis moi même remise à courir un peu et c’est vrai ça fait du bien au corps comme à l’esprit 
Je vous souhaite une très belle continuation dans tous vos projets et vous tiendrai au courant de mon côté .
Belle soirée
Sortir, s’aérer l’esprit et le sport sont importants pour moi aussi
Merci beaucoup, belle soirée à vous aussi
Bonjour à tous.
Bon, les résultats de ma prise de sang du trimestre sont tombés et je suis un peu perplexe.
Les lymphocytes ont très légèrement augmenté (17,2 VS 14,9) mais ça reste dans la tendance des derniers mois.
Mes globules rouges et plaquettes sont bon aussi
Par contre j’ai mes polynucléraires éosinophiles qui ont explosé : 2,0 GL (vs 0,2 G/L il y a 3 mois)
Mes ASAT transaminases sont un peu limite aussi…(37G/L alors que la limite est à 36G/L et que j’étais largement dans les normes lors de la dernière PDS.)…
Je ne comprends pas trop ce que ça veut dire et si je dois contacter mon hémato.
J’ai fait un vaccin pour le Zona il y a 6 jours et c’est vrai que ça me démange encore beaucoup au niveau du point d’injection. Peut être que c’est une petite réaction allergique. qui peut expliquer les éosinophiles en hausse…
Pensez-vous qu’il faille que je contacte l’hémato ? Avez-vous déjà vu des cas similaires ?
Merci d’avance
Bonjour @EmmaKi,
Je ne vais pas me prononcer sur vos résultats, n’étant pas hématologue mais en tant que patient avec une certaine expérience. Si l’hématologue constate une anomalie, il ne manquera pas de vous contacter et de voir avec vous la démarche à suivre. Si vous avez besoin de vous rassurer, et c’est tout à fait normal, pensez à contacter votre médecin traitant qui doit également avoir reçu l’analyse. Il saura vous conseiller, ou vous rassurer. Les éosinophiles sont élevés, il peut par exemple décider de refaire la pds dans une semaine, par exemple.
Je vous souhaite bon courage et zénitude en attendant d’en savoir plus,
Cordialement,
Joël
Bonjour Joe49
Merci de votre réponse.
J’ai finalement contacté le secrétariat de mon hématologue. Il a pu jeter un oeil rapidement à mes analyses et m’a répondu dans la foulée. Pour lui pas d’inquiétude mes éosinophiles élevés sont liés au vaccin contre Zona. D’ailleurs il est préférable d’attendre 3 ou 4 semaines après un vaccin avant de faire des analyses. C’est logique quand on y pense mais ça ne m’a pas traversé l’esprit sur le moment. Me voilà rassurée.
Merci de votre soutien et très belle journée à vous.
Bonjour @EmmaKi,
Vous avez bien fait d’appeler le secrétariat, vous voilà rassurée et on a souvent besoin de l’être avec nos différentes pathologies et nos résultats de pds.
Je vous souhaite une très bonne journée,
Joël
Bonjour à tous.
Je reviens vers vous suite à mon RDV avec un médecin interne pour mon problème de polynucléaires éosinophiles élevés depuis 2 mois (cf mon post LLC et hyperéosinophilie)
Après avoir passé plusieurs choses en revues voici les différentes pistes évoquées :
- Cause exogène ( type réaction alimentaire . Il est vrai que nous nous sommes mis au kéfir de fruits fait maison avec mon mari depuis cette année et peut être que ce n’était pas une bonne idée… )
- cause parasitaire bien que les résultats sont revenus négatifs (j’ai voyagé à l’étranger il y a plusieurs années dans des pays “à risque”. C’est peut être dormant ?)
- cause allergique (peu problable car Ige négative).
- Hyperéosinophie liée à la LLC et peut être à un autre clone circulant ( clone Th2 ?)
Du coup j’ai dû aller refaire hier un immunophénotypage pour écarter la dernière hypothèse qui, bien que rare d’après le docteur reste une possibilité à écarter.
Il faudra également que je refasse des contrôles sanguins réguliers et éventuellement que je passe par un déparasitage d’office.
Me revoilà du coup repartie sur un gros stress …
Déjà que j’avais du mal à gérer la LLC depuis la découverte l’année dernière, me voilà avec une autre source de stress et d’angoisse…
Je sais que beaucoup sont passés par là. Les hauts et les bas, les moments de force et ceux de découragement…
Parfois je me sens seule car personne dans mon entourage ne comprends vraiment ce que je ressens…On me dis de ne pas m’inquiéter mais à chaque fois que je commence à me faire à l’idée un nouvel élément vient me remettre le doute.
Alors je me permets juste de déposer ce petit message car ça me fait du bien. Je sais qu’ici je suis comprise et entourée de beaucoup de bienveillance. Nous portons chacun notre combat mais nous sommes en réalité dans le même bateau.
J’espère que vous allez tous bien.
Je vous envoie plein de pensées positives et vous souhaite une belle journée
Courage Emma! Oui, les personnes qui n’ont pas nos pathologies ne comprennent pas. Dans mon cas au début elles sont catastrophées et ensuite 6 mois après pensent que c’est fini. Alors que ça démarre.
Vous êtes bien suivie, et vous avez une maladie qui est globalement très bien contrôlée. Ça va le faire. On est 2025, plus en 1950.
J’espère que vous avez des trucs agréables de prévus d’ici aux conclusions de votre dernière analyse.
Merci Anne1.
Oui je vais essayer de me changer les idées et de ne pas trop attendre les résultats. Mon hémato jugeait peu probable l’idée d’une Co-hémopathie et le médecin interne a lui même dit que c’était plutôt rare alors je vais essayer de rester positive.
Savez-vous s’il existe des cercles de paroles dans les différentes villes pour rencontrer des personnes qui ont eux aussi une LLC ?
J’espère que vous allez bien de votre côté. Etes vous comme moi en phase de surveillance ou en traitement ?
Amitiés
Emma
Pour les cercles de parole je pense qu’il faut s’adresser aux ligues contre le cancer proches de chez soi. Il y a pas mal de dispositifs mis en place je crois. Dans notre cas, comme il y a peu de malades et que beaucoup sont âgés, pas sûre qu’il y ait beaucoup de monde! Dans la vraie vie je n’ai croisé qu’une fois, c’était à l’hôpital, une personne avec aussi une lcc (et qui avait aussi un k du sein, tout pareil que moi… et même pire, la pauvre avait aussi un K de la peau… tout au stade précoce, tout maitrisé, c’était au moins ca… vive la prévention!). Tout d’un coup je me suis sentie moins seule!
Il y a aussi la permanence téléphonique de l’association Ellye si j’ai bien compris.
Sinon, si vous avez besoin de parler en face à face, il y a aussi les psys. Mais peu / pas connaissent notre pathologie. J’en ai fait l’expérience à Curie, la psy de Curie était hyper rodée sur le K du sein, ses traitements, ses effets secondaires. Mais elle ne connaissait pas la llc. Dur alors d’avoir un dialogue efficace, même si parfois ca suffit, juste de pouvoir parler librement.
Je suis en surveillance et potentiellement bientôt en traitement (verdict avec la prise de sang du 21/07 a priori). La routine avec cette maladie si j’ai bien compris 
Perso je suis en congés depuis hier, à la campagne, avec mes proches. Et j’ai moins pensé à la llc, je me suis relaxée avec les chants des oiseaux, l’herbe verte et j’ai savouré de revoir mes proches. Un changement dans le quotidien peut peut être aider à prendre du recul avec la llc? Et je me rappelle avec force que la llc ne fait pas de métastases, ce qui est très cool quand même pour une maladie classée cancer!