Bonjour à toutes et tous,
Je suis nouvelle sur ce groupe et je me permets de venir chercher quelques informations et un peu de soutien. J’ai 45 ans et en mai dernier j’ai réalisé un immunophénotypage à cause d’une hyperlymphocytose de plus de 3 mois (Lymphocytes à 6.0 en janvier, puis 7,3, puis 6,3 le 16/05 )
Résultat : score de Mateute 5/5 de type LLC mais lymphocytes B <5000 (4500) donc considéré comme lymphocytose monoclonale type B (MBL). Pas d’adénopathie ni d’organomégalie.
C’était déjà un choc mais je me rassurais en me disant qu’il s’agissait d’une pré-LLC et que si ça se trouve elle n’évoluerait jamais.
Quand j’ai vu mon hématologue en juin je suis encore tombée de haut lorsqu’il m’a dit que pour lui, MBL et LLC de type A c’était la même chose.
Il a eu beau me rassurer en me disant que tout allait bien, en me parlant de la règle des trois tiers et en me disant même que pour lui ce n’était même pas vraiment un cancer (car pas de métastases avec une LLC), il n’empêche que j’ai eu l’impression de prendre un énorme coup de massue.
Depuis je me suis renseignée, j’ai lu quelques études, parcouru votre forum, lu la bande dessinée…
Je reprends un peu mon souffle et j’arrive un peu mieux gérer mais ce sont encore les montagnes russes.
J’ai 3 enfants à qui j’ai parlé « d’anomalie de mes globules blancs » mais sans jamais prononcer le mot Leucémie qui dans l’inconscient collectif (et dans le mien) fait très peur. J’oscille entre le déni, des jours plein d’optimisme et des jours où l’angoisse revient.
En aout lors de ma prise de sang de contrôle mes lymphocytes étaient passés à 8,4. Le reste (globules rouges et plaquettes) était nickel.
Enfin, le mois dernier, j’étais malade et mon médecin m’a envoyé faire une pds de contrôle pour me rassurer sur un mini ganglion derrière l’oreille. Résultat mes lymphocytes avaient baissé (6.3) mais mes neutrophiles et monocytes avaient augmenté (logique en cas d’infection ou de virus?).
J’y ai vu un peu d’espoir car finalement passer de 6.0 à 6.7 /lymphocytes entre fin janvier et fin septembre c’est plutôt encourageant (même si je sais que cela peut énormément augmenter sans que pour autant cela soit grave).
Je sais aussi que par rapport à certains sur ce forum je devrais m’estimer chanceuse mais tout cela est nouveau et j’ai du mal à l’accepter.
N’y a t’il donc pas de différence d’après vous entre MBL et LLC ?
Quand on dit que 1/3 des patients n’aura jamais besoin de traitement, j’imagine que cela s’applique surtout aux patients qui sont diagnostiqués plus tard et que plus on est diagnostiqué jeune plus le risque d’avoir un traitement augmente ? Y a t’il parmi vous des personnes qui ont été diagnostiqué il y a 20 ans et qui n’ont toujours pas reçu de traitement ?
D’autre part, est il vrai que les patients atteints d’une LLC ont plus de chance de développer un cancer secondaire ? Je pose la question car mon papa est décédé d’un cancer de la peau il y a 7 ans et que je suis déjà suivie de près par un dermatologue.
Y a t’il beaucoup de cas où la maladie dégénère (syndrome de richter) ?
Désolée d’avoir été un peu longue. Je gardais toutes ces questions et ces angoisses depuis plusieurs mois et du coup j’avais besoin de les déposer.
Merci d’avance pour vos réponses et belle soirée à tous.
Emma
)… sauf qu’aujourd’hui je vis quand même différemment qu’avant (je fuis les futilités et me concentre sur les choses que j’apprécie vraiment), j’ai débuté mon traitement en janvier dernier, donc vraiment je vous souhaite tout le bonheur du monde et de profiter de ces belles années devant vous, profitez de la vie et de vos proches, et faites attention à bien préserver votre santé (pas d’abus de sucre ni d’alcool, pas fumer comme dit Hervé, et faites du sport et du yoga 
), et surtout oublier la LLC, fuyez l’angoisse et les pensées négatives, la vie est devant vous 
