Je crois que vous avez raison sur le nom de ce deuxième médicament en injection intraveineuse.
Je me souviens que dans sa proposition mon Hématologue m’avait indiqué que le médicament à vie se prenait par comprimés .
Mimi
Bonjour à tous,
Bon…J’ai fait ce matin ma prise de sang de contrôle et mes lymphocytes ont pas mal augmenté je trouve…
J’étais à 8,6 G/L en aout et s’était redescendu à 6,7G/L en septembre (lors d’une prise de sang effectuée en plus de mon suivi habituel parce que j’étais malade) et là je suis passée à 11,5 G/L.
Je sais bien que jusque 30 G/L il ne faut pas trop tenir compte des chiffres mais quand même …
J’espérais en entendant certains récit évoquant 10 ans, 15 ans et même 20 ans sans traitement que ça resterait relativement stable mais là je me dis qu’à ce rythme cela veut dire que la maladie évolue déjà non ?
Cela me stresse beaucoup et j’ai l’impression qu’à chaque fois que j’arrive à reprendre un peu confiance un nouveau truc surgit et me remet la tête sous l’eau…
Bonjour, j’ai une LLC stade A depuis bientôt 5 ans. J’étais comme vous au début. Il faut bien comprendre que les taux montent et descendent. En 5 ans c’est mon cas cela monte et descend. A ma dernière prise de sang en octobre je suis passée de 19.7 à 27.9. Je suis encore sous les 30. Mes rouges et mes plaquettes sont dans les clous. C’est ce qu’il faut que vous regardiez. Les blancs peuvent monter très haut, ce qui fait changer de stade ce sont les rouges et les plaquettes. Même si on passe les 30 il ne faut pas s’inquiéter tant que cela ne double pas, et tant que les rouges et les plaquettes résistent. Gardez confiance, et même si nous sommes traités un jour nous avons la chance qu’il existe un traitement, ce qui n’est pas le cas de toutes les maladies malheureusement. Votre maladie n’est toujours pas active et cela peut durer très très longtemps. Amicalement.
Merci de votre message Sandy19
J’espère vraiment qu’avec le temps j’arriverai à trouver un peu plus de confiance et de sérénité.
Je suis désolée car je vois bien qu’il y a des cas bien plus graves que le mien sur ce forum et je devrais relativiser… C’est nouveau pour moi et je fais beaucoup l’ascenseur émotionnel ces derniers temps. Il faut que j’apprenne à ne pas trembler à chaque prise de sang ou RDV médical…Pas gagné mais j’y travaille.
L’hémoglobine et les plaquettes sont bonnes donc c’est déjà ça 
Je vous souhaite une belle soirée et vous remercie encore
Amicalement
Emma
Bonsoir @EmmaKi
Ne me dites pas qu’ils vous font faire des prises de sang tous les 2 mois ? La dernière datait de septembre…. Normalement vous êtes suivi tous les 6 mois, ça vous laisse le temps d’oublier votre petit souci qui sommeille. Ça ne sert à rien à mon sens de faire plus de prises de sang que nécessaire, à ce stade en tout cas
Zen, zen, zen 
Bonjour
Vous avez la connaissance de la réponse et vous n’en tenez pas compte.
De plus même au delà de 30 g/L cela ne veut pas pour autant dire que vous allez faire face a un traitement tout dépend de la vitesse d’augmentation.
Enfin vous allez avoir un vie longue avec plein de projets il y aura de cahots des moments plus difficiles et beaucoup de moments cool.
Ne rattez pas les moments cool en pensant aux moments plus difficiles. Chaque chose en son temps.
Hervé C
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Bonsoir Mag_LLC
J’ai une prise de sang à faire tous les 3 mois et visite chez l’hémato tous les 6 mois.
Celle du mois de septembre était une prise de sang supplémentaire prescrite par mon médecin généraliste parce que j’avais un mini ganglion derrière l’oreille (vu mes monocytes et neutrophiles élevés, c’était juste une petite infection)
Celle d’avant datait du mois d’aout et la prochaine maintenant sera en février… Ça revient vite je vous l’accorde…
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Vous avez raison Herve et bien cerné tout le problème.
Une partie de moi tente de relativiser (et tient compte de toutes les choses rassurantes que je peux lire ou entendre) et l’autre est pleine d’angoisses pas toujours rationnelles mais suffisamment fortes pour balayer tout le reste. Je travaille dessus mais il y a encore beaucoup de boulot et il me faudra du temps 
Merci en tout cas de me rappeler ces choses. Vous n’imaginez pas à quel point je m’y raccroche dans les moments de doute.
Demain sera une meilleure journée j’en suis sûre .
Belle et douce nuit à tous
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@EmmaKi Je n’avais des prises de sang que tous les 6 mois (et je suis restée à ce rythme jusqu’au traitement) pour mes visites hémato lorsque ma LLC a été diagnostiquée en 2021 (j’étais à 45k lymphocytes à l’époque) soit donc 15 ans après qu’elle aurait dû l’être lors de mon don de sang (où j’étais à 7k), donc je reste extrêmement dubitative sur l’intérêt de vous faire des prises de sang trimestrielles dès à présent… vous n’allez penser qu’à ça et vous faire un sang d’encre, au sens propre du terme.
Hervé a complètement raison, je partage pleinement ses conseils, toujours aussi précieux 
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Bonjour Mag_LLC
Je vois l’hémato début décembre. Peut être choisira t’il d’espacer un peu les PDS. En effet ce serait sûrement moins anxiogène…J’ai un gros travail à faire sur mon mental, j’en suis consciente et je suis accompagnée par une psy pour cela.
J’espère qu’avec le temps j’arriverai à mieux relativiser et à avoir la force et le courage dont vous faites tous preuve sur ce forum.
J’espère que de votre côté tout va bien. Vous suivez un traitement depuis presque 1 an c’est bien cela ?
Merci encore de votre soutien précieux et belle journée
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Bonsoir @EmmaKi
Oui j’espère pour vous qu’il espacera vos prises de sang, en 6 mois vous aurez le temps d’oublier un peu ce qui vous arrive et reprendre le cours normal de votre vie
Oui en effet j’ai commencé mon traitement début janvier cette année et le venetoclax en mars…
Pour le moment je passe beaucoup de temps à l’hôpital car j’ai un truc à l’œil et ils n’ont pas encore trouvé la cause du problème 
je ne pense pas que ce soit lié à ma LLC sauf si il s’agit de séquelles (inflammations) que j’aurais eues dans le cadre de ma énieme neutropenie
Bonne soirée à tous
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J’espère qu’ils trouveront rapidement la cause de votre problème oculaire et que votre traitement sera efficace sans trop d’effets secondaires pénibles.
Je vous souhaite plein de courage et une belle journée
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Bonjour
Un point qui peut être très utile la supplémentation en vitamine D.
Je donne un lien vers le site de la CLL société (association de patients de LLC américaine).
Vitamine D supplémentation
Si vous avez un bon niveau d’anglais vous pouvez analyser l’information.
Ensuite il faut prendre contact avec votre médecin généraliste si vous avez une bonne relation avec lui pour discuter du document.
Extraits
“La prise de suppléments de vitamine D pendant la période de « surveillance active » a été associée à une survie sans traitement plus longue dans les cas de LLC à un stade précoce. La supplémentation en vitamine D a également prolongé le délai avant le premier traitement chez les patients de moins de 65 ans.”
“La supplémentation en vitamine D semble avoir des effets bénéfiques même chez les patients qui ne présentent pas de carence en vitamine D”
" les doses mensuelles constatées dans l’étude sont assez faibles (The median dose of vitamin D was 400 IU,) Dans mon cas je suis a 80 000 ui par mois pour d’autres raisons. Il faut savoir qu’un surdosage de vitamine D a des effets secondaires négatifs.
Hervé C
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Bonjour Hervé.
Merci pour ces précieuses informations.
Personnellement je prends des ampoules de 50 000 chaque mois depuis des années. Comme vous le dites, la vitamine D en excès ne s’élimine pas et peut donc être dangereuse, c’est pourquoi je fais un dosage sanguin tous les 6 mois , que je paye de ma poche car je n’ai aucune pathologie pour laquelle on peut bénéficier de cette analyse. Ce n’est pas très cher, 12 euros environ, donc c’est vraiment utile de faire faire ce dosage. Le faites vous également ? J’imagine que oui puisque vous êtes carencé…A quelle fréquence ? Et par rapport aux valeurs de référence entre 30 et 60, savez vous où il faudrait se situer avec notre pathologie ? 
A ma dernière PDS , j’étais un peu limite, à 38.
C’est curieux d’ailleurs, car je me complète en vitamine D même en été pourtant …
Ceci étant, nous n’avons quasi pas vu le soleil de tout le printemps et l’été cette année en Bretagne ! Et le peu de fois qu’il y en avait, j’étais en mode vestimentaire cosmonaute pour me protéger… 
Bonjour
je suis autour de 40 ng/ml avec une supplémentation mensuelle a 80 000 ui . C’est mon néphrologue qui tient a avoir un niveau controlé de la vitamine D.
Je ne suis pas médecin et je n’ai pas vu d’information sur un niveau optimum pour la LLC.
L’étude que j’ai citée donne des supplémentations plutot faible (400 ui par mois)
Hervé C.
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D’accord, merci Hervé.
Merci beaucoup Hervé pour ces informations.
L’article est très intéressant et j’ai vu que le sujet avait déjà fait l’objet d’une étude en prenant cette fois le problème à l’envers (en quoi le manque de vitamine D peut avoir une influence)
Je vais en parler avec mon médecin dès la semaine prochaine mais vu les doses recommandées je pense que cela ne devrait pas poser trop de problème.
Je vous souhaite à tous un excellent week-end
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