Je crois que vous avez raison sur le nom de ce deuxième médicament en injection intraveineuse.
Je me souviens que dans sa proposition mon Hématologue m’avait indiqué que le médicament à vie se prenait par comprimés .
Mimi
Bonjour à tous,
Bon…J’ai fait ce matin ma prise de sang de contrôle et mes lymphocytes ont pas mal augmenté je trouve…
J’étais à 8,6 G/L en aout et s’était redescendu à 6,7G/L en septembre (lors d’une prise de sang effectuée en plus de mon suivi habituel parce que j’étais malade) et là je suis passée à 11,5 G/L.
Je sais bien que jusque 30 G/L il ne faut pas trop tenir compte des chiffres mais quand même …
J’espérais en entendant certains récit évoquant 10 ans, 15 ans et même 20 ans sans traitement que ça resterait relativement stable mais là je me dis qu’à ce rythme cela veut dire que la maladie évolue déjà non ?
Cela me stresse beaucoup et j’ai l’impression qu’à chaque fois que j’arrive à reprendre un peu confiance un nouveau truc surgit et me remet la tête sous l’eau…
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Bonjour, j’ai une LLC stade A depuis bientôt 5 ans. J’étais comme vous au début. Il faut bien comprendre que les taux montent et descendent. En 5 ans c’est mon cas cela monte et descend. A ma dernière prise de sang en octobre je suis passée de 19.7 à 27.9. Je suis encore sous les 30. Mes rouges et mes plaquettes sont dans les clous. C’est ce qu’il faut que vous regardiez. Les blancs peuvent monter très haut, ce qui fait changer de stade ce sont les rouges et les plaquettes. Même si on passe les 30 il ne faut pas s’inquiéter tant que cela ne double pas, et tant que les rouges et les plaquettes résistent. Gardez confiance, et même si nous sommes traités un jour nous avons la chance qu’il existe un traitement, ce qui n’est pas le cas de toutes les maladies malheureusement. Votre maladie n’est toujours pas active et cela peut durer très très longtemps. Amicalement.
Merci de votre message Sandy19
J’espère vraiment qu’avec le temps j’arriverai à trouver un peu plus de confiance et de sérénité.
Je suis désolée car je vois bien qu’il y a des cas bien plus graves que le mien sur ce forum et je devrais relativiser… C’est nouveau pour moi et je fais beaucoup l’ascenseur émotionnel ces derniers temps. Il faut que j’apprenne à ne pas trembler à chaque prise de sang ou RDV médical…Pas gagné mais j’y travaille.
L’hémoglobine et les plaquettes sont bonnes donc c’est déjà ça 
Je vous souhaite une belle soirée et vous remercie encore
Amicalement
Emma
Bonsoir @EmmaKi
Ne me dites pas qu’ils vous font faire des prises de sang tous les 2 mois ? La dernière datait de septembre…. Normalement vous êtes suivi tous les 6 mois, ça vous laisse le temps d’oublier votre petit souci qui sommeille. Ça ne sert à rien à mon sens de faire plus de prises de sang que nécessaire, à ce stade en tout cas
Zen, zen, zen 
Bonjour
Vous avez la connaissance de la réponse et vous n’en tenez pas compte.
De plus même au delà de 30 g/L cela ne veut pas pour autant dire que vous allez faire face a un traitement tout dépend de la vitesse d’augmentation.
Enfin vous allez avoir un vie longue avec plein de projets il y aura de cahots des moments plus difficiles et beaucoup de moments cool.
Ne rattez pas les moments cool en pensant aux moments plus difficiles. Chaque chose en son temps.
Hervé C
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Bonsoir Mag_LLC
J’ai une prise de sang à faire tous les 3 mois et visite chez l’hémato tous les 6 mois.
Celle du mois de septembre était une prise de sang supplémentaire prescrite par mon médecin généraliste parce que j’avais un mini ganglion derrière l’oreille (vu mes monocytes et neutrophiles élevés, c’était juste une petite infection)
Celle d’avant datait du mois d’aout et la prochaine maintenant sera en février… Ça revient vite je vous l’accorde…
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Vous avez raison Herve et bien cerné tout le problème.
Une partie de moi tente de relativiser (et tient compte de toutes les choses rassurantes que je peux lire ou entendre) et l’autre est pleine d’angoisses pas toujours rationnelles mais suffisamment fortes pour balayer tout le reste. Je travaille dessus mais il y a encore beaucoup de boulot et il me faudra du temps 
Merci en tout cas de me rappeler ces choses. Vous n’imaginez pas à quel point je m’y raccroche dans les moments de doute.
Demain sera une meilleure journée j’en suis sûre .
Belle et douce nuit à tous
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@EmmaKi Je n’avais des prises de sang que tous les 6 mois (et je suis restée à ce rythme jusqu’au traitement) pour mes visites hémato lorsque ma LLC a été diagnostiquée en 2021 (j’étais à 45k lymphocytes à l’époque) soit donc 15 ans après qu’elle aurait dû l’être lors de mon don de sang (où j’étais à 7k), donc je reste extrêmement dubitative sur l’intérêt de vous faire des prises de sang trimestrielles dès à présent… vous n’allez penser qu’à ça et vous faire un sang d’encre, au sens propre du terme.
Hervé a complètement raison, je partage pleinement ses conseils, toujours aussi précieux 
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Bonjour Mag_LLC
Je vois l’hémato début décembre. Peut être choisira t’il d’espacer un peu les PDS. En effet ce serait sûrement moins anxiogène…J’ai un gros travail à faire sur mon mental, j’en suis consciente et je suis accompagnée par une psy pour cela.
J’espère qu’avec le temps j’arriverai à mieux relativiser et à avoir la force et le courage dont vous faites tous preuve sur ce forum.
J’espère que de votre côté tout va bien. Vous suivez un traitement depuis presque 1 an c’est bien cela ?
Merci encore de votre soutien précieux et belle journée
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Bonsoir @EmmaKi
Oui j’espère pour vous qu’il espacera vos prises de sang, en 6 mois vous aurez le temps d’oublier un peu ce qui vous arrive et reprendre le cours normal de votre vie
Oui en effet j’ai commencé mon traitement début janvier cette année et le venetoclax en mars…
Pour le moment je passe beaucoup de temps à l’hôpital car j’ai un truc à l’œil et ils n’ont pas encore trouvé la cause du problème 
je ne pense pas que ce soit lié à ma LLC sauf si il s’agit de séquelles (inflammations) que j’aurais eues dans le cadre de ma énieme neutropenie
Bonne soirée à tous
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J’espère qu’ils trouveront rapidement la cause de votre problème oculaire et que votre traitement sera efficace sans trop d’effets secondaires pénibles.
Je vous souhaite plein de courage et une belle journée
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Bonjour
Un point qui peut être très utile la supplémentation en vitamine D.
Je donne un lien vers le site de la CLL société (association de patients de LLC américaine).
Vitamine D supplémentation
Si vous avez un bon niveau d’anglais vous pouvez analyser l’information.
Ensuite il faut prendre contact avec votre médecin généraliste si vous avez une bonne relation avec lui pour discuter du document.
Extraits
“La prise de suppléments de vitamine D pendant la période de « surveillance active » a été associée à une survie sans traitement plus longue dans les cas de LLC à un stade précoce. La supplémentation en vitamine D a également prolongé le délai avant le premier traitement chez les patients de moins de 65 ans.”
“La supplémentation en vitamine D semble avoir des effets bénéfiques même chez les patients qui ne présentent pas de carence en vitamine D”
" les doses mensuelles constatées dans l’étude sont assez faibles (The median dose of vitamin D was 400 IU,) Dans mon cas je suis a 80 000 ui par mois pour d’autres raisons. Il faut savoir qu’un surdosage de vitamine D a des effets secondaires négatifs.
Hervé C
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Bonjour Hervé.
Merci pour ces précieuses informations.
Personnellement je prends des ampoules de 50 000 chaque mois depuis des années. Comme vous le dites, la vitamine D en excès ne s’élimine pas et peut donc être dangereuse, c’est pourquoi je fais un dosage sanguin tous les 6 mois , que je paye de ma poche car je n’ai aucune pathologie pour laquelle on peut bénéficier de cette analyse. Ce n’est pas très cher, 12 euros environ, donc c’est vraiment utile de faire faire ce dosage. Le faites vous également ? J’imagine que oui puisque vous êtes carencé…A quelle fréquence ? Et par rapport aux valeurs de référence entre 30 et 60, savez vous où il faudrait se situer avec notre pathologie ? 
A ma dernière PDS , j’étais un peu limite, à 38.
C’est curieux d’ailleurs, car je me complète en vitamine D même en été pourtant …
Ceci étant, nous n’avons quasi pas vu le soleil de tout le printemps et l’été cette année en Bretagne ! Et le peu de fois qu’il y en avait, j’étais en mode vestimentaire cosmonaute pour me protéger… 
Bonjour
je suis autour de 40 ng/ml avec une supplémentation mensuelle a 80 000 ui . C’est mon néphrologue qui tient a avoir un niveau controlé de la vitamine D.
Je ne suis pas médecin et je n’ai pas vu d’information sur un niveau optimum pour la LLC.
L’étude que j’ai citée donne des supplémentations plutot faible (400 ui par mois)
Hervé C.
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D’accord, merci Hervé.
Merci beaucoup Hervé pour ces informations.
L’article est très intéressant et j’ai vu que le sujet avait déjà fait l’objet d’une étude en prenant cette fois le problème à l’envers (en quoi le manque de vitamine D peut avoir une influence)
Je vais en parler avec mon médecin dès la semaine prochaine mais vu les doses recommandées je pense que cela ne devrait pas poser trop de problème.
Je vous souhaite à tous un excellent week-end
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Bonjour à tous,
Avant tout j’espère que tout le monde se porte bien et que vous passez un bon week-end de Pâques.
Je reviens vers vous car je suis assez inquiète ces derniers jours
Depuis novembre dernier mes lymphocytes continuent de monter doucement.
Ma dernière PDS fin janvier = 14,9 (vs 11,5 sur la PDS précédente).
Mon hémato préfère maintenir une surveillance tous les 3 mois pour le moment vu qu’il y a une “discrète augmentation de mes lymphocytes” (pour reprendre ses mots)
J’arrive mieux à prendre sur moi mais c’est toujours dur à l’approche des PDS qui reviennent vite…
Ce qui m’inquiète aujourd’hui c’est ce nouveau mini ganglion qui est apparu il y a 2/3 jours au niveau de mon cou. il est à peine palpable mais il est là.
J’avais déjà des petits ganglions : quelques uns au niveau de l’aine (<1cm, et qui n’évoluent pas depuis un an). Un derrière l’oreille (<1cm) qui est là depuis longtemps et qui ne bouge pas non plus.
J’ai lu qu’en dessous d’1cm on ne considérait pas cela comme une adénopathie…
Ma généraliste me confirme que pour elle ce n’est pas inquiétant car ils sont très petits (elle a eu du mal à les trouver) et que comme je suis assez menue on les sens plus facilement. Elle me conseille de ne pas trop me focaliser dessus. Sauf que je sais qu’il faut quand même surveiller ses ganglions quand on a une LLC…
Depuis ma dernière consultation la semaine dernière un nouveau est apparu et ça commence à vraiment m’inquiéter. Cela dit, je me suis faites vacciner il y a une semaine pour le Zona et le DTCP. Peut être est ce lié ?
J’ai vu aussi pas mal de choses circuler sur le forum concernant le gène IGHV (muté ou non) comme facteur de plus ou moins bon pronostic ou en tout cas comme facteur prédictif d’un temps avant traitement moins long…
Mon hémato n’a pas voulu me faire la PDS car il dit que d’ici a ce que j’ai besoin d’un traitement les marqueurs génétiques à prendre en compte ne seraient pas forcément les même tellement les traitements évoluent.
Il n’empêche que ça me stress beaucoup de ne pas savoir…
J’en vois beaucoup sur ce forum qui sont restés sans traitement pendant 15 ans ou plus…
Mais est-ce que dans votre cas vos lymphocytes augmentaient quand même doucement ou est-ce qu’ils étaient stables ?
Est-ce que certains ont eu des lymphocytes qui augmentaient puis d’un seul coup ne bougeaient plus ?
Est ce que ceux qui avaient un IGHV non muté ont vraiment eu besoin d’un traitement plus vite ?
J’ai l’impression que comme mes lymphocytes augmentent “discrètement” mais en continue cela veut dire que chez moi la maladie est plus évolutive. Sans parler de ces mini ganglions…
Désolée de la longueur de mon message et merci d’avance de vos réponses.
Belle journée
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Bonjour @EmmaKi ,
La LLC est une maladie évolutive, et d’évolution lente. Petit à petit vos lymphocytes vont augmenter dans le sang mais aussi se stocker dans les ganglions, d’où les adénopathies que vous commencez à observer. Quelques ganglions par ci par la ne sont en effet pas gênants.
14,9 g/dl ou 11,5 ça ne veut pas dire grand chose, si vous refaites une pds vous pourriez très bien être à 12… il faut voir l’évolution sur 6 mois/1 an, je pense toujours que faire des pds trimestrielles n’est pas nécessaire à votre stade, et va vous apporter du stress inutile…vous pouvez évoluer tranquillement jusqu’à 300.000 g/dl, si vous augmentez de 10.000 g/dl en 6 mois, comptez le nombre d’années qu’il vous faudra pour les atteindre … Pour ma part, j’ai évolué très très lentement entre 15k et 55k et puis j’ai fait des bonds par 40.000…
Et on ne vous traitera que quand vous aurez une très grosse rate. Ça vous laisse un peu de temps.….mais on ne sait pas comment ça va évoluer, ça évoluera sans doute par pallier. Personne ne peut prévoir comment ça va évoluer.
Vous pouvez ne pas avoir les IgHV mutés aujourd’hui et demain ils peuvent muter (et resteront mutés) et avoir d’autres mutations, donc ils font un immunophenotypage lorsque la maladie est en effet plus avancée.
Et vous aurez un traitement… d’ici 7, 10, 15 ans, ou peut être jamais… mais la plupart des traitements sont à durée fixe, et ça passe vite, 1 an…
Je comprends très bien votre inquiétude, je ne veux pas minimiser mais juste vous rassurer, que tout va bien se passer, que vous avez encore quelques années en surveillance. Et le traitement n’est pas insurmontable.
Courage, faut juste réussir à ne pas y penser, il est trop tôt pour vous inquiéter.
Bonnes Pâques à tous.
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Merci Mag_LLC
Comme toujours vous savez trouver les mots justes pour apaiser .
Cela fait presque 1 an que l’on m’a diagnostiqué ma LLC. Entre mai dernier et maintenant je suis passé de 6,3 g/dl à 14,9 g/dl. Ça a donc plus que doublé en 1 an mais cela monte toujours progressivement (en gros 3,5 g/dl par trimestre)… Je sais qu’en dessous de 30 g/dl on ne doit pas tenir compte de ces chiffres et je me dit que dans tous les cas, si cela continue d’augmenter sur cette tendance il me reste du temps avant les 300 g/dl
Ma rate et mon foie n’ont pas du tout bougé et les globules rouges et plaquettes sont bons…
Je ne savais pas que si on avait un iVGH non muté il pouvait muter entre temps…Je pensait que c’était quelque chose de fixe que l’on avait ou pas…Est-ce que l’inverse est vrai (IGHV muté qui n’est plus muté) ? Voilà qui me rassure bien en tout cas !
Je sais que les traitements d’aujourd’hui fonctionnent bien ( et ceux de demain fonctionneront encore mieux) mais je sais aussi qu’il peut y avoir des récidives et que ce n’est sans effet à chaque fois. D’où mon espoir d’avoir besoin d’un traitement le plus tard possible…
Comment allez vous de votre côté ? A t’on trouvé ce qui causait votre problème oculaire et surtout comment se passe votre traitement après 1 an ?
Je vous souhaite une belle journée et vous remercie encore de vos mots d’encouragement. si précieux.
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