Bonjour,
Depuis Janvier 2024, on vient de me découvrir une llc. A priori depuis 3 ans mes résultats de sang mes lymphocytes étaient en dehors des clous, mais jusqu’ici ça n.inquiétait pas grand monde.
Une annonce comme celle ci m.a complètement abattu moralement pendant un mois. Après ma 1ere visite chez un hématologue, le tableau était moins noir. Pas de traitement pour le moment , juste une surveillance sanguine accrue. J essaie d.occulter cette maladie et de vivre normalement mais le moral est en dent de scie .
Je suis preneur de vos témoignages, de ce qu il faut faire ou pas . Chacun a son fardeau dans la vie, mais d en parler à celles et ceux qui vivent la même chose peut être un réconfort.
Je suis âgé de 57ans , je fais parti des tamalous mais on ne sait jamais ce qui peut être dû à la llc , la fatigue les différents petits pépins physiques etc…
Merci par avance pour vos retours.
Didier
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Bonjour Didier
C’est très dur a digérer et cela vous prendra plusieurs mois. La fatigue est le plus gros problème et diffères selon les personnes. A part cela vous aurez probablement un traitement un jour (bien que certains n’en aient jamais).
Vous aller vivre aussi longtemps que quelqu’un de votre génération (statistiquement) mais il y aura des accidents c’est un peu comme rouler avec une voiture en état moyen la route sera plus compliquée mais vous irez au bout comme ceux qui ont des voiture parfaites. De temps en temps il faudra vous pousser dans les pentes, le verglas sera plus difficile a gérer qu’avec des pneus a clou mais vous y arriverez. J’ai été diagnostiqué a 56 ans en 2008 tout n’a pas été parfait mais il faut savoir que pour la LLC les progrès sur les traitements sont rapidement mis a disposition. J’ai actuellement un traitement efficace qui n’existait pas en 2014.
Hervé C
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Bonsoir Didier, comme dit Hervé la médecine progresse, le parcours est parfois semé d’embuches, mais les traitements sont là. Mon mari en est à son “3éme accident”. Sa leucémie a été détectée en 2015, (probablement en sommeil depuis 2011), il est actuellement sous Vénétoclax depuis 3 mois “la voiture est repartie” certes il faut rouler prudemment et surtout ne pas perdre confiance. Mon mari à 73 ans, il pratique le vélo (50 km , 2 fois par semaine et petite rando de temps en temps). Il faut garder le moral.
Sylvette
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Bonsoir Didier
Je vous rassure on passe tous par le même cheminement avec plus ou moins d’inquiétude en fonction. du caractère de chacun.
Perso diagnostiquée en 2020 à 56 ans. Toujours en stade A. Alors oui au début on met tout sur le dos de la LLC. Avec le temps on apprend à faire la difference. Perso j’ai la chance de ne pas etre trop impactée. Je n’etais jamais malade. Maintenant 3 ou 4 fois par an rhume ou bronchite et un peu long a guerir 3 ou 4 semaines. Mais bon ce n’est pas cher payé par rapport à certains cancer il faut relativiser. Je vais bien la fatigue oui un peu plus mais pas toujours du à la LLC. je suis quelqu’un de positif il faut toujours voir le verre à moitié plein c’est ma philosophie. Ne pas laisser cette maladie vous pourrir la vie au contraire perso je parle a mes globules en les remerciant de resister. Donner vous le temps de digerer la nouvelle et apres soyez combatif et actif c’est pour moi la meilleure resistance. Bises à tous.
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Bonsoir Didier, passé le choc de l annonce ,il faut essayer de relativiser, nous n avons pas hérité du pire, il y a des hauts il y a des bas, mais comme le dit Didier, si traitement il doit y avoir, la médecine progresse vite dans ce domaine. Il faut profiter de chaque instant et ne pas se laisser envahir l ésprit.
Pour ma part llc découverte en 2020 premier traitement en 2023 toujours d actualité, simple cachet à prendre toujours à la même heure.
Je vais avoir 52 ans et je vis normalement,
Vélo rando ,marche ,jardinage, etc…après le travail. La positive attitude !Force et courage à tous.
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Bonjour. Découverte de la LLC l’an passé agé de 53 ans. Toujours en stade A suite à la visite récente. Prochaine visite prévue en fin d’année. Ne pas trop regarder google, les traitements ont beaucoup changé et l’innovation continue sans cesse. J aime beaucoup l’image donnée par @Herve_C concernant la voiture. Continuons d’avancer, la route est peut etre plus cabossée mais elle est toujours là devant nous. 
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je ne sais pas si Jean de la Fontaine connaissait la LLC, en tout cas, la tortue est arrivée la première !!! pour reprendre l’image de herve c, qui est très explicite
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Bonsoir.
C’ est normal de se sentir abattu au départ. L’ annonce ce n’est jamais rien quand c’est soi. Il faut laisser un peu de temps, passer par quelques étapes dans sa tête et hop vous allez rebondir et reprendre la route😊
Découvert à 49 ans pour ma part, 3 ans que les prises de sang parlaient sans que personne non plus s’ inquiète.
C’ est pas cool, ça fait réfléchir à la vie, notre vie, voir le positif et y croire
Bien à vs
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Bonjour @Didier64
L annonce de la maladie est est un tsunami émotionnel que nous éprouvons tous
Mais avec le temps on sort de l oeil du cyclone
Chacun a son rythme
Ne vous découragez pas
La LLC nous fragilise mais comme dirait Hervé “nous tenons la route quand même”
Perso j ai corrigé mon alimentation… Plus saine et plus bio
Des protéines de bonne qualité mais pas uniquement… Légumes fibres etc… Bio ou du jardin
Et des traitements existent et ne sont pas aussi terribles que l on se l imagine !
Ne perdez pas courage
Vitamines D prescrite par l hôpital
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Bonjour
l’annonce est toujours un choc, on se prend un tank dans la tronche…
Pour ma part je n’ai pas eu de LLC mais un Lymphome B et une hospitalisation urgente car la tumeur faisait 11 cm par contre j’ai une connaissance qui est bénévole sur Ellye et qui a une LLC ==> il vie avec depuis 6 ans, il est à la retraite, il est suivi régulièrement mais en dehors de la fatigue qui est souvent là il vie assez bien, il est même partie en inde pour un voyage de 3 semaines. Pour la fatigue je préconise des séances de sport adapté, il y a des coachs pour ça ou un sport type marche/piscine pas trop violent mais régulier ==> ça aide à combattre la fatigue et à entretenir son capital physique, c’est très important surtout si demain vous avez des traitements à “digérer”, vous encaissez plus facilement les traitements. Bon courage il faut garder le moral
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Bonjour Didier, on a découvert ma LLC en juillet 2008 stade B j’avais celle-ci apparemment au moins depuis 2 ans déjà. J’ai été traité immédiatement par un protocole de recherche clinique que j’ai accepté ( Goelams, Alemtuzumab + Fludarabine et endoxan. ) Les deux derniers médicaments Flud et Endox étaient à l’époque le traitement de base de la LLC. Suite à ce protocole j’ai eu une rémission qui a duré 8 ans. J’ai fais une rechute en 2016 , j’ai à nouveau été traité par chimiothérapie conventionnelle et anticorps monoclonaux. Je suis à nouveau parvenu à une rémission complète pour finalement avoir une nouvelle rechute en octobre 2021. Cette fois-ci j’ai bénéficié du traitement , protocole Murano avec du venclyxto ( vénétoclax) pendant 2 ans dosé à 400 mgr jour. J’ai terminé celui-ci en novembre 2023 , je suis à nouveau en rémission. Donc si vous comptez bien cela va faire 16 ans en juillet que l’on a découvert ma maladie et commencé les traitements et je suis toujours là. Un conseil c’est une maladie qui ce soigne bien, continuer à vivre le plus normalement possible sans penser à cette maladie, avoir une bonne hygiène de vie. Personnellement je pratique quand je peu de la marche à pied, sauf pendant les périodes de traitement. Un point essentiel est d’avoir un bon hématologue et lui faire entièrement confiance. Je précise que j’avais 51ans en 2008.
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Bonjour pour moi LLC découverte en juin 2000 à l’âge de 36 ans et je vais en avoir 60 demain ! 1ère chimio en 2009 rechute en 2014 et thérapie ciblée (calquence) depuis décembre 2022.
Je continue à travailler, partir en vacances, faire des projets et je reste positive c’est le + important !
@Herve_C j’adore ta métaphore ! j’ai affiché un sourire en te lisant c’est tellement vrai ! merci
Choupette
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Bon anniversaire @choupette
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Bon anniversaire choupette ! 
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Bonne anniversaire @choupette
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Merci à vous tous pour vos témoignages, pour vos encouragements, cela fait tellement de bien de vous lire. Pour reprendre le symbole d’ Hervé , la voiture peut être abimée mais la route reste en excellent état grâce aux traitements qui sans cesse évoluent et cette communauté que je retrouve ici.
A chaque fois que je parle de cela à quelqu’un on me dit que je suis jeune pour avoir une LLC , mais en vous lisant je m’aperçois que nous sommes tous dans la même tranche d’âge , à part Choupette diagnostiquée très jeune à qui je souhaite un excellent anniversaire.
Doit on changer son hygiène de vie ? J 'avoue être un gourmand des bonnes choses mais peut être devrais je modifier mon carburant afin de préserver ma bagnole.
Merci et bon courage à tous.
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Bonjour, pas de panique, mon époux a eu cette mauvaise surprise en 2003, très suivi par un professeur à la Salpètrière à Paris, il a eu besoin d’un traitement en 2022. Aujourd’hui il va très bien, il avait 49 ans à l’époque. Vivez normalement et écoutez votre médecin et uniquement lui. Courage à vous, moi même je me sors aussi d’un cancer féminin.
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Bonjour,
Tout a deja etait ecrit, je valide les reponses precedentes.
J ai 58 ans, llc decouverte en 2016.
Simple surveillance pour l instant.
J ai un travail assez stressant, mais ca va.
J apprehende juste la periode hivernale pendant laquelle je traine des rhumes, bronchites pendant des semaines.
La vie est belle, profitons et oublions la llc.
Bonne journee a tous.
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Bonjour Didier,
A travers tous les témoignages, je retrouve exactement ce que j’ai vécu : découverte par hasard en 2013 (50 ans), traitement en cours (2023 - 60 ans).
Outre la fatigue, j’ai surtout eu une splénomégalie handicapante qui a déclenchée le traitement (augmentation importante du volume de la rate - tout le monde pensait que je devais boire 4/5 bières par jour). J’ai un traitement depuis bientôt 7 mois, tout se passe plutôt bien, au bémol près d’une neutropénie qui m’oblige à avoir des piqures complémentaires (1 analyse de sang / semaine). J’ai retrouvé également mon physique initial (- 8 kg).
Les traitements évoluent très très vite - j’ai un protocole qui n’était pas encore validé il y a 2/3 ans. Important d’avoir confiance en son hématologue !
L’image de la voiture est excellente, c’est ce que tous les médecins m’ont toujours dit … Ensuite, côté alimentation / hygiène de vie, j’ai totalement stoppé l’alcool depuis le début du traitement, considérant que le foie avait d’autres priorités à traiter ! C’est un petit challenge personnel complémentaire à la réussite du traitement.
Bon courage pour la suite, et surtout continuer d’avoir une vie épanouie et enrichissante !
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