Découverte LLC

Bonjour,
Dans mon cas, découverte en 2007 à 56 ans, traitement en 2020, je suis toujours en rémission complète avec quelques fragilités. Les traitements ont beaucoup évolué et donc vous voyez qi 'il y a de l’espoir
Bonne continuation
Gérard

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Bonjour.:slightly_smiling_face:
Combien de temps a duré votre traitement avant que vous soyez en rémission ? :thinking:

Bonjour,
6 cures alliant immunothérapie et chimiothérapie (protocole RFC) toutes les 4 semaines soit 5 mois de durée du traitement. La rémission a été confirmée environ 3 mois après la fin du traitement.
Bonne journée

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5 mois ?
Ça alors ! Les thérapies ciblées se prennent sur du beaucoup plus long terme…Je suis sous Calquence depuis 20 mois déjà…
Il y a sûrement de bonnes raisons à cela, mais personnellement je ne les connais pas.
En tout cas, nous sommes heureux pour vous ! :hugs:

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Dans mon cas le risque de rechute existe, l’hématologue m’avait dit que le plus souvent celle-ci se produit entre 40 mois et 60 mois après le traitement RFC, pour l’instant je suis à 48 mois.
Si je rechute j’aurai certainement du calquence moi aussi ou autre chose selon les avancées de la science.
Aujourd’hui le traitement RFC est en perte de vitesse et il est de moins en moins administré, son mode de fonctionnement est complètement différent car il détruit de façon ciblée les lymphocytes qu’ils soient anormaux ou non et il ne convient pas à tous les cas. Nous sommes tous différents
Portez vous bien

en effet, j’ai eu le même traitement FCR et j’ai rechuté au bout de 4 ans et demi mais Philippe Maréchal à tenu 15 ans avec le même traitement !

Merci pour ces précisions. Je pense que j’amalgamais rémission complète et guérison …
Je viens de comprendre la différence après avoir fait des recherches sur internet. Depuis le départ on m’a expliqué qu’il n’y aurait pas de guérison et que le traitement se prenait à vie. Lors de mon dernier rdv en février, ma cancero a prononcé le mot de rémission pour la première fois, mais pour me dire que je n’y étais pas encore. Savoir qu’il peut y avoir des répits de plusieurs années, comme je l’ai lu à plusieurs reprises sur ce site, est très rassurant !

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Bonjour à tous !
J’ai du mal à m’exprimer dans ce forum, car je m’aperçois que presque tous vous avez eu un traitement !!! Ça me donne l’impression d’être un imposteur… J’ai été diagnostiqué en 2005, à 65 ans, une LLC au stade A, et aujourd’hui, 19 ans après, je suis toujours au stade A. Bien sûr, mes lymphocytes, leucocytes, ont quadruplé depuis, mais je ne suis toujours pas éligible à quelque traitement que ce soit.
Cela ne m’empêche pas d’attraper tous les virus qui passent, d’être très fatigué parfois, mais je me dis que j’ai 84 ans et c’est ça peut-être qu’il faut mettre en cause.
Je vous souhaite à tous un bon courage.

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Bonjour Bab,

Ne vous sentez pas comme un imposteur sur ce forum simplement parce que vous n’avez aucun traitement , au contraire votre témoignage est important il donne de l’espoir a ceux qui comme vous ont une LLC stade A qui se demandent combien de temps ils vont restés au stade A . Vous êtes la preuve que cette leucemie peut-être peu évolutive… bon, après, il est certain qu’attraper tout ce qui passe n’a rien de réjouissant mais bon, qu’est qui est mieux ou moins bien ? Pas évident…
Bon courage et bienvenue ici
Bon courage à tous

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Bonjour Bab
Imposteur certainement pas au contraire vous montrez que le diagnostique de la llc n’est pas obligatoirement suivi d’un traitement dans les années qui suivent. Ici on aime toutes les variétés.
Hervé c

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Merci Rose74, c’est gentil.

Merci de votre réponse Hervé.

Bonjour,

moi j’ai été diagnostiqué en mai 2024 de la LLC, j’ai 38 ans. Et je suis au stade A qui tire vers le B…donc pas de traitement.
Votre témoignage me donne un peu d’espoir sur le fait que la maladie peut rester stagnante pendant un long moment, même si l’hématologue nous le dit et répète, un témoignage c’est précieux.

Donc merci et courage à vous.

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Bonjour
Le coup est rude très rude et vous allez avoir du temps pour digérer cette information. C’est une maladie grave MAIS chronique,
Vous avez devant vous des années avec des tempêtes plus ou moins fortes que vous surmonterez et des années de calme.
Hervé C

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