Peut être prendre rdv chez ton généraliste ou chez un dermatologue… Sans aucun autre symptôme, je doute que ce soit un lymphome!
Mon lymphome de la zone marginale m’a été annoncé le 27 mars 2018 exactement par mon hématologue.
J’espère que mon blog pourra permettre aux chercheurs et médecins de les faire avancer et de nous trouver de nouveaux remèdes pour guérir.
Voici mon histoire.
—MONONUCLÉOSE
A 20 ans,j’ai eu une mononucléose,j’ignore de quelle manière j’ai attrapé celà car pas de baisers mais bon! Je pense que si vous avez eu,comme moi,une mononucléose,venez s’il vous plaît me le signaler.
----HASHIMOTO confirmé(hypothyroïdie)
Il y a quelques années,j’avais,oui je dis bien j’avais, développé une hypothyroïdie dite d’Hashimoto et prenais comme beaucoup du lévothyrox 25 que j’ai coupé et recoupé jusqu’à l’arrêter car je frissonnais en permanence et étais extrêmement fatiguée. Verdict:je me serai autoguérie donc jusqu’à ce jour,Hashimoto a disparu de ma vie.
—RHINITES FREQUENTES
Eté comme hiver,mon nez coulait en permanence puis se bouchait de plus en plus jusqu’à ne plus pouvoir respirer! Oui au départ,lorsque je sortais d’île de France,je respirais mieux puis c’était terminé !
Après je respirais mieux debout et pas du tout couchée,un calvaire ! J’ai essayé des pansements sur le nez ,des sprays,des remèdes,de l’homéopathie. …mais en vain! J’ai donc consulté un ORL qui a essayé des traitements et fini par me proposer une intervention ! Pas prête,j’ai laissé traîner!
Ensuite,c’est-à-dire,il y a 1 an,je n’arrivais plus à respirer ni en position debout et encore moins couchée !quelle souffrance ! Et suis donc retourner voir mon ORL qui m’a opérée en octobre 2017 qui m’explique à mon réveil que c’était tellement important qu’elle a dû faire une turbinectomie (section des cornées du nez)au lieu d’une turbinoplastie!
1 mois après,RV chez mon ORLpour une visite de contrôle et m’annonce qu’on a trouvé des cellules lymphocytaires anormales dans mes cornées,me fait faire immédiatement un pet scan et m’oriente vers un autre médecin. A ce moment-là,je ne savais pas de quoi elle me parlait et fais mes recherches. J’ai trouvé lymphome plusieurs types. J’ai vu le médecin en question qui remarque un ganglion à la gorge côté droit à surveiller et rien d’autres aucun symptômes.
—VUE TROUBLE AVEC DOULEURS DANS LA POITRINE.
Il y a 2 ans,février 2016,mon père décède à 87 ans,je commence à tomber de temps en temps comme si je ne tenais plus debout puis fais des malaises dont un qui m’a coûté les urgences et un week-end en cardiologie. Verdict :malaises vagaux.
Quelques mois après au travail,subitement,j’ai senti une grosse douleur dans la poitrine et une vue trouble qui m’a créer des difficultés pour conduire ! Donc direction Ophtalmo. Tension oculaire 22! C’est beaucoup trop! Rien à faire la tension ne descend toujourspas après une semaine ! Port de lunettes pour une vision de loin.
—VERTIGES ET VOMISSEMENTS.
1 ou 2 mois après avoir vu l’ophtalmo,un soir,je rentrais du travail avec une si grosse fatigue pas d’appétit,je m’écroule sur le canapé, pars dans un sommeil pendant 1 à 2 heures puis sans ouvrir les yeux et sans bouger,tout s’est mis à tourner!un vrai manège ! Je me sentais partir! Ne pouvais pas attraper mon téléphone ni appeler ma fille à l’étage! J’ai dû me laisser tomber par terre après un moment, marcher à 4 pattes ,monter dans ma chambre à l’étage et appeler ma fille. Elle m’a apporté une bassine dans laquelle j’ai vomis tout cf que j’ai pu et appelé ma soeur pour rester en communication. Direction ORL.
Bon voici la première partie de mon histoire. La suite prochainement.
Béa bonjour
je te laisse mon tel sur courriel j’aimerai échanger plus en profondeur.
à plus
je t’embrasse
Bonjour Laminois,
Merci pour les infos mais pourrais-tu me décrire tes symptômes avant et pendant de cette maladie s’il te plaît ? Et le département dans lequel tu as vécu. As-tu eu une hypothyroïdie ou autre?
Bonjour Madoudounette,
Vous trouverez tous les traitements pour les lymphomes de la zone marginale sur cette page de notre site :
http://www.francelymphomeespoir.fr/contenu/publications/articles-sur-les-traitements
Bonne lecture !
mc
Bonjour Christine
Je suis interessée de connaitre les traitements je suis allée sur le lien mais tout est en Anglais à part qq mots je suis incapable de traduire. Pourriez vous nous avoir la traduction svp pour lymphome B à grandes cellules et autres
En souhaitant que vous puissiez nous le transmettre
Merci par avance
à plus
Evelyne
Recherche de personnes atteintes de lymphome non Hodgkinien de la zone marginale.
Merci de vous faire connaître.
MERCI infiniment
Mon mari est atteint de LNH splénique de la zone marginale stade 4 , en se moment il a comme symptômes une anémie sévère, splenomegalie de la rate , il a passé ca première chimio r chop y’a 15 jours , il lui reste 7 , ca la affebli , j’espère qu’il irra bien pour la prochaine
Bonsoir à tous,
Le verdict est tombé ! Un maltome est confirmé! Donc je vais devoir commencer une radiothérapie !
Et ce soir,j’apprends que mon test colorectal est positif ! Je suis anéantie !
Est-ce que quelqu’un a la même chose que moi ?
Beaucoup de courage à vous tous
Cc, pour le test positif…Pas de panique il detecte tout simplement des petites particule de sang dans les selles…Qui ne veux pas forcemrnt dire cancer…Vu qu un maltome c est formé peu être tout simplement un saignement du a lui et qui rend le test positif.
Courage…Bisou
Bonjour et merci Rei,
Je sais que ceci ne signifie peut-être pas un cancer mais je n’avais pas besoin d’une nouvelle pareille pour terminer ma journée !
Si le cancer du colon se confirme,celà va être trop pour moi!
Je suis donc partie pour d’autres examens !
Je t’embrasse
Bonjour tout le monde,
Je sors de ma consultation avec mon super médecin de l’hôpital qui m’avait mise en relation avec l’hématologue pour faire le point et me retrouve encore avec une autre consultation ! Donc je reste encore à l’hôpital ! Quellel efficacité ! Ils sont tous SUPER! Je me rends compte que j’ai beaucoup de chance !
Bon, jespère qu’on ne va pas me trover un cancer du côlon maintenant ,alors que je n’ai pas encore commencé ma radiothérapie !
Si on m’annonce un cancer du côlon ce serait la fin des haricots ! Je croise tous mes doigts. …
Pourquoi aurait-il un cancer du colon. Il arrive que les test soient positifs et que le sang vienne d’autre chose. Au tep on voit le cancer du colon
Moi J’ai un polype qui marque 4’5. Je dois faire une coloscopie mais je verrai après. Pour le moment je soigne le lymphome. Je souhaite que tu n’ais pas cela mais c’est gérable. Attends les résultats. . Tout va bien aller.
Bises
Coucou Béa
Allez soit positive !! si non je ne viendrais plus à ta rencontre LOL
Jeanine a raison il y a plein d’autres raisons
fais moi un peu rêver quel est le médecin que tu as rencontré le plus beau et le plus sympa
Mon oncologue est moyennement beau avec un humour déplacé ce qui ne me fais pas rire en période de maladie il est trop “sec”…
Je t’embrasse profites du wk
Evelyne
Bonsoir Jeannine,
Mon radiothérapeute m’à dit la même chose que toi. On aurait vu au Tepscan le cancer car le produit se fixe bien à ce niveau.
Bravo Dr Jeannine
Tu vois,nous avons grand besoin de toi ,de tes connaissances et tes conseils.
Alors tiens le coup s’il te plaît
Et bien voilà, je viens de voir mon radiothérapeute au mois de juin qui m’à bien expliqué ce qu’on allait me faire,les conséquences et répercussions dans le temps. Il a été clair et très bien. Il part positif concernant ma coloscopie grâce au pets an déjà fait en novembre 2017… Mais on est en mai 2018 et j’espèrede tout coeur qu’il a raison.
Voilà à suivre
Donc fin mai,coloscopie et gastroscopie à l’hôpital
Et juin,début de ma radiothérapie
La deuxième partie de mon histoire,
Je tiens à préciser,que je suis une personne douce,sereine,active et assez dynamique et que depuis quelques années je dirais depuis moins de 10 ans,je suis souvent très fatiguée et étais loin de penser que la cause provenait sans doute de ce lymphome !
Je me disais,comme beaucoup d’entre vous,atteints ,comme moi,de lymphome,qu’on travaille trop,on fait beaucoup trop d’activités,on a du mal à lever le pied! On est trop jeune pour être fatigué !
Et pourtant !
J’ai très rarement parlé de ma fatigue à mon médecin sauf lorsque j’avais mon problème d’hypothyroïdie et étais traitée au lévothyrox 25 microgrammes que j’ai diminué petit à petit car me sentais encore plus fatiguée ! Enfin me serais,jusqu’à ce jour , autoguérie, et fais partie des rares personnes pouvant s’autoguérir! En attendant il est possible qu’Hashimoto ait fait des ravages avant ma guérison !
Ce qui est bizarre est que les malaises persistes,la fatigue aussi,ma tension est normale à basse par moment!
Bon ,donc le 27mars 2018 mon hématologue m’annonce que j’ai un lymphome .
Je vais commencer ma radiothérapie au mois de juin 2018
1er RV avec mon radiothérapeute pour les explications et les effets secondaires de la radiothérapie sur mon nez le 9 mai 2018
2ème RV le 1er juin 2018 pour le marquage.
Mon médecin traitant m’a donné de l’homéopathie à commencer dès à présent.
Voilà à suivre…
Allez A+ Allez A+ Tu es sur la bonne voie pour pallier à ce satané
Bises
Evelyne
Bonjour à tous,
N’étant pas de très bonnes compagnies,je suis prise de crises d’angoisses! Je vois mon médecin demain et souhaiterais lui demander de reporter ma radiothérapie car je ne me sens pas du tout prête ! Il me faut encore un peu plus de temps et ça ira mieux après ,je pense!
Désolée pour mon absence sur le forum mais je me permets de vous parler de ce que je ressens car nous nous comprenons tous même si vous n’êtes pas d’accord avec ma décision.
Bon courage à vous tous.