Bonjour Madoudounette
comme je comprends tes angoisses , je n’ai pas à juger ta décision !!! chacun doit pouvoir prendre le temps de digérer son traitement !! moi je suis en abstention et je me dis que si un jour j’ai un traitement je ne sais pas comment je vais le prendre !!! donc tu vois tu n’es pas seule , je lis souvent les messages sur FLE et je vois que tu remontes le moral à beaucoup de personnes donc je suis là aussi pour toi , courage Madoudounette et reprends vite le moral.
amitiés
Courage Madoudounette, n’attends pas trop longtemps tout de même , le temps que tu attends n’est qu’un temps d’angoisse supplémentaire que tu t’infliges.
Cela ne changera rien au traitement mais te fait vivre des moments désagréables encore plus longtemps.
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs, mais je te conseillerais de suivre ton traitement sans trop attendre, afin de réduire le plus possible les moments d’angoisse.
Merci les amis,
Je vois qu’on se comprend !
Je vois mon médecin pour en parler !
Je tiens à mon visage qui ne rayonnera plus après puisque les brûlures de la radiothérapie seront visibles en plein milieu de mon visage !
Ce n’est pas facile !
Bonjour Madounette
J’étais inquiète de ne plus te voir sir le forum. Mais je comprends très bien ton angoisse. Nous ne savons pas ce qui va se passer et l’angoisse se décuple.
Parle avec ton médecin qui lui saura te conseiller mieux que nous.
Commode dit Gérard les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Je comprends aussi ta hantise pour les brûlures sur le visage. Je sais qu’il existe des crèmes qui atténuent ces effets. Prends le temps qu’il te faut et te te souhaite du courage pour affronter ce traitement.
Je t’embrasse et pense bien à toi.
Bonjour Béatrice,
La radiothérapie est un traitement souvent proposé pour les lymphomes localisés.
Je vous conseille de demander à votre hématologue si, dans votre cas, c’est le seul.
La décision d’un traitement se doit d’être partagée entre le patient et son médecin. Il me semble que ce n’est pas tout à fait le cas en ce moment pour vous.
Lorsque la tumeur se trouve dans une zone sensible, j’ai entendu dire que la radiothérapie pouvait être remplacée par 1 ou 2 cures supplémentaires d’immuno-chimio, (dans le cas dont je parle, il s’agissait d’un R-CHOP pour un LNHB agressif, mais les LZM sont aussi possiblement traités par R-CHOP).
Vous pourriez voir avec votre hématologue si vous pouvez avoir accès à ce type de traitement ou un autre. Bon, il a d’autres inconvenients, mais vous n’auriez pas à subir un traumatisme, même passager, sur votre visage.
Bon courage,
Mc
Bonsoir Christine,
Si vous aviez à choisir entre la radiothérapie et le R CHOP,que choisiriez-vous?
madoudounette
je ne suis pas christine mais je reponds a votre question! je choisirais sans hesiter la radiotherapie! je suis passée par la lors de la decouverte de mon lymphome j’ai eu en premier traitement de la radiotherapie et franchement rien a voir avec le r-chop que j’ai eu 7 ans apres lors de ma recidive! il n’y a quasi pas d’effet secondaire lors des rayons! combien avez vous de seances a faire?
en tout cas bon courage a vous et dites vous que la remission sera a la fin du tunnel
Je vais subir une colo et surtout une fibro vu mon lymphome de malt bientôt afin d’être fixé et savoir s’il y a quelque chose à ce niveau.
Mon hématologue pense qu’il est localisé au niveau du nez bizarrement et a sélectionné ce traitement plutôt qu’un autre.
Sachant qu’une surveillance tous les 2 mois par pet scan me sera destiné afin de surveiller si mes cellules indolentes ne deviennent pas agressives et créent des tumeurs pour qu’ à ce moment-là un autre traitement me soit donné.
Je ne connais rien à tout ça mais mon médecin semble d’accord avec ce traitement.
J’aurais bien voulu attendre septembre et passer mon été tranquillement mais je pense que les médecins craignent l’avancée de mon lymphome !
Bonsoir Karine,
J’espère que vous avez raison, et espère que mon lymphome ne reviendra plus!
Mais en lisant les messages je n’ai pas encore vu et lu que quelqu’un a été guéri complètement après une radiothérapie .
C’est peut-être pour celà que ce traitement a été sélectionné en attendant le retour de mon lymphome pour sélectionner un autre traitement plus agressif mais moins agressif que la chimiothérapie.
Est-ce que je me trompe?
Mon médecin me trouve “limite pour me donner un anti-dépresseur” car je prise de panique à vouloir repousser le traitement !
Merci Christine pour les infos . Dommage,di j’avais su plus tôt J’ en aurais bien parlé à mon hématologue. A présent tout va beaucoup trop vite pour moi car j’ai beaucoup de choses à gérer !
Bonsoir,
Qui a été complètement guéri d’un lymphome indolent de la zone marginale avec une radiothérapie ?
Merci pour vos réponses
madoudounette
guerir le lymphome est un bien grand mot on le soigne mais il ne guerit pas! j’ai eu 5 ans de repit avant ma recidive et je sais que ca reviendra encore le medecin a ete categorique! on peut rester longtemps en remission et ce temps est du temps de gagne! la vie est precieuse et il faut en profiter chaque instant compte!
pourquoi reporter votre traitement a mon avis et ce n’est que le mien autant le faire le plus vite possible de toute facon il faudra y passer! je comprends votre peur et votre angoisse mais prenez le taureau par les cornes si je peux me permettre!! combien de seances de radiotherapie sont prevues pour vous?
Bonsoir Karine,
Merci pour votre message,c’est ce que tout le monde me dit! Mais je vais me prendre les rayons en plein visage et vais être marquée.
Je vais avoir 15 séances !
Je vais ressembler à un clown pendant un moment !
bonsoir madoudounette,
je ne sais pas comment vont etre les effets secondaires sur le visage surement des sensations de chauffe j’en ai eu! par contre moi j’ai eu mes rayons a l’aine et hormis une tout petite rougeur rien de plus et j’ai eu 21 seances! parlez en a votre medecin vous avez besoin d’etre rassurée! mais dites vous que de toute facon vous n’avez pas le choix vous allez etre obligee d’en passer par la et vous verrez qu’apres ce ne sera qu’un mauvais souvenir
bonsoir Karine
merci de nous faire connaitre ton parcours ainsi que les effets ressentis
je te souhaite continuation et tenacité pour la suite de ton traitemen
Peux tu me faire connaitre si tous les 21 jours tu es hospitalisé ou en externe à la journée
Cordialement
Evelyne
Le tissus du nez est très fin et le médecin radiothérapeute m’a prévenu des brûlures,des marques et des douleurs avec le nez sec et des saignements qui resteront à vie!
bonsoir ever
il y a 7 ans decouverte du lymphome ablation de la tumeur et vu qu’il etait localisé j’ai pu echapper a la chimio! donc 21 seances de radiotherapie
recidive 5 ans plus tard cette fois ci chimio 6 cures de r-chop tous les 21 jours! les 2 premieres cures en hospitalisation car soucis avec le mabthera ensuite en hopital de jour je rentrais le matin et repartais vers 15h
effets secondaires: perte des cheveux, fatigues au fil des seances, douleurs articulaire, nausees, et surtout mon coeur a prit une bonne claque! chaque personne est differente!
si je peux vous aider n’hesitez pas a demander
maintenant je termine mes injections de rituximath j’en fais une tous les 2 mois sur une duree de 2 ans! il m’en reste 2 a faire
Chère Karine,
Avez-vous eu des nausées vomissements ou autres? Fatigue…?
Il rst vrai que beaucoup nous disent qu’un lymphome se guérit bien mais je vois que trop de personnes succombent !
Je pense sue chacun est different .
On peut être chanceux ou pas mais on se doit d’avancer quand même.
Beaucoup de courage pour la suite.
Je sais que ma radiothérapie ne ba pas s’arrêter là! Il y aura des rechutes ! Déjà j’ai ma mère sue j’adore tellement que lorsque le moment viendra de nous quitter,mon lymphome risquera de revenir
oui bien sur que j’ai eu des nausée j’ai d’ailleurs trouve un tres bon remede c’est le gingembre! pas de vomissement et oui la fatigue etait presente aussi surtout les jours qui suivent la chimio
mais rien de tout ca pour la radiotherapie
il ne faut pas penser negatif meme si je sais que c’est facile a dire!
moi j’ai toujours etait positive et encore maintenant en sachant que ca reviendra il faut profiter du moment present la vie merite d’etre vecue et elle est belle malgres les coups dures!