texte en grastexte en italique
Y a t il quelqu’un sous ZABUTRINIB actuellement. Je commence demain le traitement et connaître son ressenti. Je stresse pas mal.
Merci de votre réponse
Noémie34
Je n’arrive pas à envoyer mon message en espérant qu’il partira
bonsoir
je suis sous zanubrutinib depuis juillet après deux ans de calquence
J’ai une vie normale,pas d’effets secondaires
Rassurez vous, ça va bien se passer ,même si c’est normal de stresser
Donnez nous des nouvelles
Bonsoir Joelle,
Je vous remercie pour votre réponse et de me rassurer.
En espérant qu’il en sera de même pour moi et que les premières semaines ne
Seront pas trop difficiles.
Je vous tiendrai au courant
Merci beaucoup
Le stress est au maximum
Bonne soiree
Bonjour @NOEMIE34 , c’est le grand jour.
Comment le prenez-vous ? en une ou deux prises par jour ?
Deux petites choses importantes :
- hydratez-vous bien, afin d’éliminer et de baisser les effets secondaires si vous deviez en avoir
- vous a t’on conseillé d’utiliser des produits sans savon pour vous laver ?
pour ma part, j’utilise des huiles lavantes maintenant car le zanubrutinib desseche la peau
Je pense à vous, et je suis confiante
Merci Joelle pour vos encouragements et vos conseils. Ce matin j’ai pris les deux premiers comprimés. Je ne sais pas bien comment les prendre 4 comprimés en une fois ou 2 fois deux et peut on changer entre deux. Pour la toilette je prends du BIODERMA Gel et crème NIVEAU et NUXE.
Je vais devoir plus.
J’ai trouvé beaucoup de choses sur CHATGPT, à savoir pas prendre les comprimés avec du jus de fruits et pas de pamplemousse, choses que l’hematologue ne nous communique pas toujours.
Je prends également du BACTRIM, ZELLITREX et LEDERFOLINE.
Pour moi, tout cela était loin après 10 ans de rémission.En espérant que ce traitement marchera.
Le traitement FCR, traitement avec beaucoup de toxicité, je l’ai assez assez bien.
La toxicité, une fois le traitement terminé qu’elle m’a communiquée.
Encore une grand merci
Noemie34
Bonjour,
Je vais commencer moi aussi ce traitement en fin de semaine
Prochaine, Je suis contente de trouver quelqu’un qui Va avoir
Ce même traitement.
On pourra Peut être échanger nos ressentis?
Car on se trouve un peu démuni avec tous ces traitements
êtes vous Très fatiguée.
Cordialement.
Bonjour,
Merci pour votre post. Je me sentirai moins seule.
J’ai commencé ce matin par deux comprimés et ce soir les deux autres, plus le BACTRIM 3 par semaine et ZELLITRIEX 2 par jour ET LEDERFOLINE le samedi
Cela fait beaucoup en espérant que ce traitement marche.
Il serait bien de communiquer directement avec vous enfin de ne pas monopoliser le site avec notre problème
Cordialement
Noemie
Je suis tout à fait d’accord avec vous
Je ne suis pas sûre que cela monopolise le site, car tous ceux qui commencent avec ce traitement sont contents de profiter de nos expériences
Après, je veux bien passer en MP, mais je ne connais pas le mode d’emploi
Bon courage aux nouveaux Zanu!!!
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texte en italiqueje viens de commencer le traitement de ZABUTRINIB et viens de lire que manger certains fruits a éviter.
Le pamplemousse cela c’est sur, mais les oranges, canneberge ,raisin (ce n’est pas un fruit du moment). Et autres
Personne ne m’en a pas parler
Pouvez m’informer
Merci
Noemie34
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sur google, tapez brukinsa et allez sur le site SFPO
société française de pharmacie oncologie
Sur le bas de la fiche, vous aurez toutes les interactions avec la phytothérapie.
On vous parle notamment des myrtilles.
Vous pouvez en manger occasionnellement en petite quantité, mais pas régulièrement.
Je suis désolée, je n’arrive pas à copier le lien
Comment allez-vous au deuxième jour ?
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Merci Joelle pour l’info.
Deuxième jour passé mais bien dans les choux. Très fatiguée et par moment un petit malaise. Il faut que mon corps s’habitue je pense.
Sur votre conseil, je bois beaucoup d’eau.
Aviez vous le même ressenti et combien de temps.
Je n’arrive pas à dormir beaucoup, mais cela ne date pas de maintenant.
Je suis toujours preneur de nouvelles infos
Bonne soirée et bon week-end
Noemie34
je n’ai jamais eu de malaise
Vous devriez appeler lundi l’infirmière de votre service hemato, elle vous dira si c’est normal ou pas.
Vous avez une prise de sang dans une semaine ?
Vous revoyez votre hématologue quand ?
Je suis sous Zanubrutinib depuis un an et sans effets secondaires.
Je prends 4 gélules le matin.
Lorsque j’ai commencé le traitement, j’avais 140000 lymphocytes et actuellement j’en ai 5200.
A part un peu de fatigue, je vis normalement.
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Bonjour Grazellia
J’aimerai savoir si au départ de votre traitement,aviez vous la délétion 17p, avec mutation du gène TP53.
Cordialement
Bonjour
J y suis depuis 19 mois effets secondaires pour moi secheresse de la peau qq inflamlations a part ça je vis normalemebt et surtout je suis passee en un an de stade4 d un lymphomeB petites cellules zone marginale a remisdion complete depuis 6 mois.
Bonjour peugeot508,
Oui, tout à fait
J’ai eu un premier traitement en 2012 et récidive, il y a un an.
Bonjour @NOEMIE34,
Oui surtout signalez votre malaise à l’équipe médicale. J’avais acheté un tensiomètre c’est très important de suivre sa tension (les 2 chiffres) vous pouvez faire de l’hypertension mais aussi de l’hypotension (ce qui était mon cas). Une montre connectée pour suivre les fibrillations auriculaires est un plus mais moi je n’ai pas investi dedans, je le ferai si je suis amenée à reprendre un traitement en ib.
Bon courage et reposez vous bien
Bonjour,
Merci pour vos conseils.
J’ai toujours tendance à faire de l’hypotension 9,6 hier. Très fatiguée
Ce n’est que le troisième jour .
Avez vous arrêté votre traitement ?
Bonne journée à vous
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