Bonjour Christine
Super
J’espère pouvoir en dire autant
Êtes vous encore sous traitement ?
Bonne journée
Noemie
Bonjour Graziella,
Bievenue dans l’association
19 mois sous traitement et pas d’effets secondaires , meme pas au début…
Vous avez pu bénéficier d’une longue rémission.
J’ai eu un traitement FCR que j’ai bien supporté avec entre-temps des moments pas trop difficiles
À voir ce n’est que le troisième jour
Merci beaucoup
Noémie 34
Rebonjour,
J’ai eu l’association ibrutinib (1erre génération des inhibiteurs de la protéine BTK) et venetoclax mais que j’ai dû arrêter bien avant son terme à cause de la toxicité (j’étais tout le temps en aplasie, sans doute à cause du Rituximab que j’avais dû prendre un peu avant à cause d’une AHAI - anémie hémolytique auto-immune).
J’ai fait de gros épisodes d’hypotension que mon hématologue a attribué à l’ibrutinib, c’est peut être une piste pour vous, regardez bien le deuxième chiffre, la diastolique, car il est aussi important que le 1er. Les cardiologues ont tendance à ne regarder que l’hypertension alors que l’hypotension est tout aussi grave, surtout que la tension baisse beaucoup dans les périodes de sommeil (j’ai eu un tensiomètre 48h pour les mesures notamment la nuit et ma diastolique baissait à 4). Pensez à mettre un peu plus de sel dans vos aliments si vous ne mangez pas salé etc
Ce n’est peut être pas du tout votre cas, donc c’est important d’en alerter votre équipe médicale et faire les analyses nécessaires si vos malaises devaient se reproduire, il ne faut rien laisser au hasard
Bon courage
Bonjour Joelle,
J’ai une prise de sang jeudi prochain, une chaque semaine pendant trois
Je revois mon hématologue le 12 mai, mais si problème je dois lui envoyer un mail
Une infirmière du service m’appellera chaque semaine
Croisons les doigts
Vous ne m’avez pas dit comment vous prenez 2 le matin et 2 le soir et pouvons nous changer
Bon dimanche
Noémie 34
Bonjour Noémie,
J’en prends 2 le matin à 8h et 2 le soir à 20h
N’hésitez pas à parler de vos malaises à l’infirmière qd elle vous appellera, le suivi sert à celà, et vous pouvez même l’appeler.
Ne vous inquiétez pas si vos lymphocytes montent pendant plusieurs prises de sang, cela veut dire que les ganglions se vident et c’est normal.
J’ai eu la même fréquence que vous d’appels et prise de sang, cela va avec le protocole et c’est assez rassurant
On m’avait dit que le zanu pouvait provoquer de l’hypertension et donc qu’il fallait surveiller sa tension, on ne m’avait pas parlé d’hypotension par contre, mais nous sommes tous différents.
Par contre, la sécheresse de peau, je la constate journellement.
Bon week end
Rebonjour
Oui car je suis en traitement experimental mais on m a diminue le traitement de moitié. J ai rv en avril pour un scanner de verification.
Rebonjour Christine
Est ce le traitement ZABUTRINIB ?
@Joelle03
Bonsoir Joelle
Me voilà à 15 jours de traitement ZANUBUTRINIB avec pas mal d’effets secondaires, de temps en temps nausées, inflammation oculaire, grosses sueurs’ frissons le jour disparus , et très grande fatigue
Aujourd’hui perfusion immunoglobulines, tout cela fait beaucoup.
Rendez-vous cardiologue le « 19 mai » avec insistance si non c’était septembre
Et dire que Montpellier est la plus ancienne Faculté de médecine et nous avons une profusion de médecins dans la région. Le cardiologue est surbookee après ses vacances.
J’espere que les jours a venir les effets secondaires s’atenueront peu a peu.
Bonne soirée
Marie
Bonjour @NOEMIE34
Vous ne nous dites pas ce qu’il en est de vos résultats de prise de sang
Grosse augmentation des lymphocytes ?
Bonjour Joelle,
En ce qui concerne la première sang du 5 mars.
Lymphocytes a 53,290 G/L (en janvier 7,270)
Au 12 mars à 34,190 G/L
Que veut dire cette baisse et et le taux des lymphocytes peuvent peut être fluctuant
Je pensais bien avoir eu la dernière perfusion d’immunoglobulines mais encore une le 9 avril. Au lieu de FLEBOGAMMA, cette fois ci PREVIGEN, durée de la perfusion plus courte
Toujours réveil par sueurs mais moins longtemps
Tout le reste est dans les normes les plaquettes à 121 et 134 en janvier.
Beau soleil aujourd’hui et peut être une petite marche cet après midi
Bonne journée à vous et vous tous
Bonjour Marie
Suis suivie aussi à montpellier à saint eloi prend aussi ce traitement depuis 20 mois .
Problemes oculaires.inflammations diverses
Bonjour Christine64,
Je suis suivie a Montpellier, la Clinique du Parc depuis 2013. À la Clinique parce que le temps pour avoir un rdv était plus long.
Quand vous parlez de votre traitement ce n’est pas le ZANUBUTRINIB qui est assez récent.
Je suis à ma troisième semaine de traitement mais dur, dur
Grosse fatigue et insomnie et problèmes digestifs.
J’ai l’impression que le traitement FCR de 2015 était plus était mieux toléré ou je ne m’en souviens peut être plus.
SI vous êtes soignée sur Montpellier il y a une réunion ELLYE à Saint ÉLOI.
Dommage, je ne serai peut être pas là.
Bon courage
Si c est ce traitement je fais partie d une cohorte experimentale.
Vous me parlez de reunion où pourrais je avoir les renseignements la concenant.
Merci par avance.
Pour ma part,je travaille et vis normalement malgre les effets secondaires.
Courage à vous egalement.
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Rebonjour
J’ai reçu un mail Occitanie de la part ELLYE. Réunion à l’Hôpital Saint Éloi le 23 mars de 10 à 16 H - Salle des internes
Si vous pouvez me donner votre en message privé, je vous transfère l’info complète
Noémie 34
Bonsoir Christine
Je suis désolée mais le mail que je veux transférer revient toujours
Adresse. « unknown »
Pas d’autre adresse mail ou le contenu est trop lourd, je ne comprends pas
Plusieurs essais mais toujours revenus
Bonne soiree
Bonsoir,
Je suis désolée mais j’ai du mal à envoyer un message. Nous sommes quand même partis jusqu’au 28 mars.
Je suis tres et gros manque de sommeil à cause de maux d’estomac la nuit surtout .
Lors de la dernière prise de sang mes lymphocytes étaient de 20 000.
Pur les palpitations, j’ai appelé la.infirmière référente qui suite contact avec mon hématologue m’a dit de faire un ECG auprès de mon médecin. Généraliste en attendant mon rdv du 19 mai chez le cardiologue, ce que je ferai en rentrant
J’espère que pour vous que tout continue à aller bien
Bonne soiree
Je reviens vers vous car comme je vous l’ai déjà dit, j’ai eu un premier traitement de chimio en 2012 et depuis le 21 février 2025 je suis sous Zanubrutinib sans effets secondaires.
Par contre, en faisant une mammographie de contrôle, on m’a découvert un cancer du sein.
J’ai été opérée le 11 mars d’un carcinome in situ de haut grade et ensuite je vais avoir de la radiothérapie.
J’ai eu mon rdv chez l’hémato le 12 mars (oui dès le lendemain de l’opération) et je lui ai demandé si le cancer du sein pouvait avoir un rapport avec la leucémie ou le traitement.
Il m’a répondu que déjà le premier traitement FCR pouvait engendrer un second cancer mais bon après 13 ans!!!
Ensuite, il m’a dit qu’avec le Zanubrutinib, c’était plus des cancers de la peau aussi j’ai rdv le 3 avril avec ma dermatologue.
Et je suis également suivie tous les 6 mois avec une cardiologue sur les conseils de l’hémato.
Heureusement, je garde le moral et je reste positive même si ce n’est pas toujours facile surtout que j’ai été obligée d’annuler un séjour prévu de longue date.
Enfin, la santé d’abord.
Bonne soirée à tous.
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Bonjour Graziella,
Je suis bien triste de lire votre post alors que le traitement ZANUBUTRINIB se passe pour vous sans effets secondaires.
Quoi dire sinon que je pense à vous et espère que cette radiothérapie puisse régler cet incident de parcours.
Nous sommes tous dans la bataille avec vous
Bon courage à vous
Noemie
Je te redonne mon mail christine.gar64@outlook.fr.
Pour lemoment fin janvier j ai reussi à faire baisser mon traitement à 2 comprimes par jour au lieu de 4 car depuis la remissipn complete en aout mes effets secondaires s amplifiaient .aujourd hui scanner de controle toujours en remission.je vais demander à conserver cette posologie car mes effets secondaires ont quasiment disparus.
Au plaisir d avoir de vos nouvelles