Bonjour Christine
Super
J’espère pouvoir en dire autant
Êtes vous encore sous traitement ?
Bonne journée
Noemie
Bonjour Graziella,
Bievenue dans l’association
19 mois sous traitement et pas d’effets secondaires , meme pas au début…
Vous avez pu bénéficier d’une longue rémission.
J’ai eu un traitement FCR que j’ai bien supporté avec entre-temps des moments pas trop difficiles
À voir ce n’est que le troisième jour
Merci beaucoup
Noémie 34
Rebonjour,
J’ai eu l’association ibrutinib (1erre génération des inhibiteurs de la protéine BTK) et venetoclax mais que j’ai dû arrêter bien avant son terme à cause de la toxicité (j’étais tout le temps en aplasie, sans doute à cause du Rituximab que j’avais dû prendre un peu avant à cause d’une AHAI - anémie hémolytique auto-immune).
J’ai fait de gros épisodes d’hypotension que mon hématologue a attribué à l’ibrutinib, c’est peut être une piste pour vous, regardez bien le deuxième chiffre, la diastolique, car il est aussi important que le 1er. Les cardiologues ont tendance à ne regarder que l’hypertension alors que l’hypotension est tout aussi grave, surtout que la tension baisse beaucoup dans les périodes de sommeil (j’ai eu un tensiomètre 48h pour les mesures notamment la nuit et ma diastolique baissait à 4). Pensez à mettre un peu plus de sel dans vos aliments si vous ne mangez pas salé etc
Ce n’est peut être pas du tout votre cas, donc c’est important d’en alerter votre équipe médicale et faire les analyses nécessaires si vos malaises devaient se reproduire, il ne faut rien laisser au hasard
Bon courage
Bonjour Joelle,
J’ai une prise de sang jeudi prochain, une chaque semaine pendant trois
Je revois mon hématologue le 12 mai, mais si problème je dois lui envoyer un mail
Une infirmière du service m’appellera chaque semaine
Croisons les doigts
Vous ne m’avez pas dit comment vous prenez 2 le matin et 2 le soir et pouvons nous changer
Bon dimanche
Noémie 34
Bonjour Noémie,
J’en prends 2 le matin à 8h et 2 le soir à 20h
N’hésitez pas à parler de vos malaises à l’infirmière qd elle vous appellera, le suivi sert à celà, et vous pouvez même l’appeler.
Ne vous inquiétez pas si vos lymphocytes montent pendant plusieurs prises de sang, cela veut dire que les ganglions se vident et c’est normal.
J’ai eu la même fréquence que vous d’appels et prise de sang, cela va avec le protocole et c’est assez rassurant
On m’avait dit que le zanu pouvait provoquer de l’hypertension et donc qu’il fallait surveiller sa tension, on ne m’avait pas parlé d’hypotension par contre, mais nous sommes tous différents.
Par contre, la sécheresse de peau, je la constate journellement.
Bon week end
Rebonjour
Oui car je suis en traitement experimental mais on m a diminue le traitement de moitié. J ai rv en avril pour un scanner de verification.
Rebonjour Christine
Est ce le traitement ZABUTRINIB ?