SUPER !!
Yeah !! 
Bonsoir à tous,
Parti pour l’inconnu, je souhaitais vous donner quelques nouvelles depuis le diagnostic de mon lymphome de Hodgkin. J’ai depuis fait des tests complémentaires dont un PET scan qui a montré un stade 3 avec atteinte de la rate et des ganglions médiastinaux et sus claviculaires et cervicaux. Plusieurs ganglions sont atteints et les plus gros mesurent près de 4cm. J’ai également fait une biopsie exérèse d’un ganglion cervical qui a confirmé le diagnostic et a apparemment montré un type histologique 3 à cellularité mixte. Ce dernier point ne m’a pas très enchanté car il me semblait qu’il est de moins bon pronostic que le type 2 scléro nodulaire mais je peux me tromper … Vous savez à force de voir tout et son contraire sur le net !
Donc hier je suis allé chez le spécialiste qui m’a confirmé sa 1ère intention traitement : je pars pour 8 cures d’ABVD et j’ai aussitôt enchaîné avec la première cure. Il m’a mis en garde en me disant que plus ça va aller plus les cures seront difficiles à supporter (ou pas). Sur le coup ça c’est très bien passé : 1 injection de zophren pour commencer suivi de l’ABVD avec chaque médicament intercalé d’un rinçage à l’eau pour un total de 4h avec casque réfrigérant (pas super froid mais bon au pire tant pis pour les cheveux : je suis un mec).
J’ai fini à 18h30 et c’est à vers 0h30 que j’ai ressenti les premiers effets secondaires avec une belle gastrite : nausées et vomissements. J’ai pris un Zophren (le goût de ce médoc met la gerbe, honnêtement vu son objectif ils auraient pu penser à autre chose) à 1h30 mais ça n’a pas eu beaucoup d’effet, je crois que je l’ai pris trop tard. J’ai aussi essayé les fameux bracelets anti nausées avec le point d’acupuncture, personnellement chez moi ça ne marche pas.
Donc nuit agitée, Zophren à 8h puis ça allait mieux mais toujours ballonné aujourd’hui. Au pire, les effets secondaires c’est de la broutille, on veut surtout guérir Mais si vous avez quelques petites astuces imparables pour les nausées et vomissements ou bien des conseils diététiques, cela m’intéresse beaucoup !
J’ai l’impression que mes ganglions cervicaux ont légèrement dégonflés ce matin, ça m’a donné le moral car je me suis dit que les armes faisaient sûrement de l’effet. Mais bon, c’est pas si impressionnant que ça en fait pour le moment. Ça a mis combien de temps pour vous à dégonfler avec l’ABVD ?
Le spécialiste avait l’air de parler de cette maladie comme une banalité bien connue, je n’avais pas l’impression qu’il se faisait du soucis alors ça m’a un peu retenu dans mes questions qui me viennent au fur et à mesure en regardant le net. Mais par rapport à ce que j’ai pu y voir, je trouvais léger le traitement ABVD pour un stade 3. Je lui ai alors très poliment demandé pourquoi pas le BEACOPP mais il m’a dit non, ce traitement est plutôt pour les stades 4 et il a des effets secondaires bien plus importants. Après tout, c’est lui qui a les diplômes, c’est lui le chef, il doit avoir l’habitude et il sait ce qu’il fait !
Ce qui me tracasse c’est que je n’ai pas vu beaucoup de stade 3 traité par ABVD exclusive parmi les témoignages sur internet et quand j’en trouve parfois ça se solde par une rechute. Faites moi un petit bonjour s’il y en a qui ne sont pas d’accord 
Bonne soirée et bon courage à tous !!
Bonsoir Dok !
Tout d’abord, merci pour ces nouvelles, et heureuse de voir que visiblement, tu as le moral, il y en faut !
Pour les nausées, tu n’as pas parlé de l’Emend : tu en as ? Il s’agit d’un comprimé de 125 mg le matin de la chimiothérapie, puis d’un comprimé de 80mg les deux matins suivants, 3 cachets à prendre comme ça à chaque chimio, et moi, je n’ai jamais vomi. Parles-en à ton hématologue !
Les ganglions peuvent dégonfler très vite (en une cure moi plus rien de visible dans mon bras atteint).
Pour le choix ABVD/BEACOPP, je pense que les médecins savent ce qu’ils font, les protocoles sont adaptés à chaque patient.
Pour ma part, je viens de finir ma 12° séance d’ABVD (donc 6 cures si je ne me trompe pas), et ayant une atteinte médullaire, je suis supposément au stade IV.
Loin du BEACOPP préconisé pour les stades IV donc, mais ayant des antécédents cardiaques (on a la poisse ou on ne l’a pas, niveau santé… ), je crois que mon hématologue ne voulait pas trop fatiguer mon coeur.
Par contre, je vais faire de la radiothérapie en plus (localisée au moins sur mon bras, mais sinon où ?)
Bref, à chaque patient son protocole !
Garde espoir et pense à ta guérison, pas à la rechute, elle n’est pas obligatoire !
Bonjour Clara_Oswald,
Merci beaucoup pour ta réponse très réconfortante, fidèle à tes d’habitudes Vendredi matin, j’avais vraiment mal à l’estomac (digne d’une vrai gastro), alors j’ai appelé ma clinique qui m’a prescrit du Primpéran à la place du Zophren mais c’est pas génial non plus. J’ai voulu faire un peu de sport tout à l’heure car il parait que ce n’est pas bon d’être trop statique. J’ai pris mon vélo et au bout de 4kms, j’ai rendu tout mon repas de midi …
Je vais leur parler de l’Emend à l’avenir (merci du conseil) car même encore maintenant je suis très ballonné, c’est infernal !!
J’ai déjà perdu 1kg depuis la 1ère chimio, où ça va s’arrêter !
A chaque jour suffit sa peine mais là quand je pense qu’il faut que je me tappe encore 8 mois à ce régime … Je me demande si ce traitement ne va pas me terrasser avant la maladie …
Poufff, j’ai vraiment besoin de secrets de grand mère pour ces fichus nausées et vomissements. De plus, je suis aussi constipé mais je vais essayer les pruneaux.
Merci beaucoup Clara_Oswald et grand BRAVO pour avoir accompli cette chimio jusqu’au bout. C’est surhumain ! On ne se rend vraiment pas compte de la chance inouïe que l’on a lorsque nous sommes en bonne santé … On en oublie même parfois de vivre …
Bonne chance à tous, tenez bon !!
Bonjour dok31,
Je suis actuellement en cours d’abvd, je fais ma 3eme injection jeudi 14.
Pour l’état nauséeux je n’ai pas trouvé de remède mais l’Emend, Zophren et le Primperan ensemble sont efficaces, je n’ai jamais vomis.
Je suis aussi constipée et ils m’ont donné de Lactulose ( produit en sachet super sucré ), demande leur aussi :).
Pour les cheveux écoute moi j’ai refusé le casque et pour l’instant j’ai encore mes cheveux que j’avais rasé avant de commencer la chimio.
Comme tu le dis les effets secondaires c’est chiants mais a chaque moment ou on se sent mieux on reespère et on recroit a une guérison.
Mes ganglions ont pas mal dégonflés mais pas tous… Et ça m’angoisse car le plus important selon mes mouvements est comme stimulé et regrossit… J’ai très peur de ça mais bon je verrais fin aout pour mon pet scan.
Bon courage à vous et profitez de votre deuxième semaine pour reprendre les kilos perdus héhé !
Tenez nous au courant :)!
Bonjour par ici !
Moi aussi j’ai eu mal à l’estomac pour toutes mes chimios.
A la première, j’ai eu tellement mal que j’ai fini aux urgences. En fait, ce n’est rien (mon hématologue m’a dit que TOUS ses patients assez jeunes avaient mal à l’estomac, qu’il avait déjà prescrit plein de fibroscopies mais qu’il n’y avait rien à chaque fois).
Il m’a quand même mis sous anti-acides pendant 3 mois en tout, mais j’ai toujours eu mal pendant un jour ou deux dans la semaine qui suit la chimio (mais jamais autant que la première fois !)
Sinon, j’avais du Zophren en perfusion le jour de la chimio ET du Primpéran les 5 jours suivants moi (+ l’Emend et de la cortisone). Du coup, même si le système digestif en prend un coup (mal au ventre, diarrhée, constipation, perte d’appétit…), je n’ai jamais vomi et eu très peu de nausées.
Pour le sport, c’est une très bonne idée, mais ne t’épuise pas pour autant !!! Essaie de rester actif autant que possible mais sans trop te fatiguer. Ce que je n’ai pas réussi à faire… J’étais déjà tellement épuisée au début de mes chimios que là je finis, je ressemble plus à un légume qu’un être humain !
Surtout que j’ai énormément maigri aussi (environ 5 kg de perdus avant le début des chimios et 5/6kg de perdus depuis le début du traitement, soit une douzaine de kg en moins…)
C’est ce que je me suis parfois demandé aussi, tellement j’étais épuisée, il y a des jours où j’avais l’impression de réinventer le mot “fatigue” tellement j’étais terrassée. Pourtant, je suis allée jusqu’au bout quand même, parce que même s’il y a des bas, il y a des hauts aussi et d’une façon ou d’une autre, on n’a pas le choix, alors on supporte !!! Et l’entourage est très important aussi.
Bonsoir !
Si je peux me le permettre, j’aimerais faire de ce post une sorte de carnet de bord où je vous ferai part de mes inquiétudes …
J’ai eu ma 2ème chimio il y a une semaine et grâce à l’Emend (merci Clara_Oswald pour le tuyau) j’ai mieux supporté les nausées. Par contre, j’ai un festival d’effets secondaires cette fois-ci ! J’ai commencé par avoir des problèmes de bouche que j’ai traité avec le bicarbonate de sodium en bain de bouche, ça fonctionne bien. Mais dès le lendemain de cette chimio et encore ce soir, j’ai des douleurs très gênantes disséminés dans mon thorax. Au début c’était une douleur qui partait du milieu de mes côtes droite et qui irradiait jusqu’à la base de l’omoplate droite. Ce qui faisait évoquer à mon généraliste soit un problème de foie ou bien une épanchement pleural. Il m’a alors prescrit une analyse de sang, une radio des poumons et une échographie des organes.
A l’analyse de sang, on remarque que les transaminases ALAT ont augmentées à plus du double du maximum recommandé (elles sont à 84 U/l). Ce qui montre que le foie fait la gueule mais que cela dit c’est logique vu les traitements agressifs qu’on lui inflige. Mon médecin me dit que cette dose de transaminase est tout à fait supportable et que ma douleur ne vient pas de là. En tout cas, j’ai pris de nouvelles résolution en adoptant un régime au service de la santé de mon foie.
A l’échographie tout est normal : foie, vésicule biliaire, reins, rate, pancréas. Tout est bien.
A la radio des poumons : tout est normal et avec en prime une bonne surprise pour moi (je n’y étais plus habitué) : la masse médiastinale visible sur ma radiographie avant traitement a bien disparu. Ces douleurs ne sont pas dues au caractère compressif de cette masse comme je le redoutais aussi …
Résultat de l’imagerie : tout va bien.
Alors d’où peuvent bien provenir ces douleurs qui je vous l’assure me font tortiller la nuit et me perturbent pour m’endormir ? Le docteur de l’imagerie suppose certainement un effet secondaire à la chimio (certainement des lésions par ci par là) : la chimio attaque la plupart des tissus c’est bien connu ! Peut-être le tissu musculaire ? Les nerfs ? Je sais pas lui non plus. Autre suggestion : je suis constipé comme lors de la 1ère chimio : l’excès de gaz dans l’abdomen qui vient compresser le thorax ?
Mon hématologue ne porte pas grand intérêt à ces maux mais a préconisé conforté mon généraliste dans sa prescription en me plaçant sous paracétamol 1g (honnêtement ça n’y fait pas grand chose).
Autre chose mais je suis pas convaincu : j’ai mal au cathéter quand j’appuie un peu dessus, comme si on appuyait sur hématome. Ça vous le fait ça vous ?
Je vais être patient comme nous tous ici, on a pas le choix. Mais ces douleurs se propagent aussi bien à droite qu’à gauche de mon thorax et c’est très désagréable. Avez-vous connu ça ?
Aussi les premiers jours après la chimio j’ai le cœur qui palpite pour un rien : pour un simple aller/retour aux toilettes par exemple. Ça fout la frousse ! Puis beaucoup de malaise et de perte de tension aussi. Les 3 premiers jours c’est cloué au lit, c’est pas plus compliqué que ça !
Ensuite les jours qui suivent c’est la remontée difficile de la pente.
@Gwenna : Quand tu dis que tes ganglions ont pas mal dégonflés mais pas tous, tu veux dire qu’il y en a certains qui sont aussi gros qu’avant le traitement ? Ou simplement qu’il y en a certains qui sont encore palpables ? Moi les miens ont bien dégonflés après la 1ère chimio mais ils n’ont pas bougé depuis malgré la 2nd. Là je dirais qu’ils sont à peu près de la taille d’une noisette et toujours palpables. Il le sont aussi plus ou moins palpables suivant ma posture. Rassures-toi ça doit être qu’une impression. Évite aussi de trop les tripoter aussi peut-être.
Sinon question bête mais à laquelle je n’ai pas eu de réponse claire du corps médical : lorsque les ganglions diminuent de taille suite au traitement, peut-on vraiment affirmé que le lymphome n’est pas réfractaire et donc que le traitement est efficace ?
Merci pour votre aide.
Bonne nuit !
[quote=dok31]Bonsoir à tous,
Le spécialiste avait l’air de parler de cette maladie comme une banalité bien connue, je n’avais pas l’impression qu’il se faisait du soucis alors ça m’a un peu retenu dans mes questions qui me viennent au fur et à mesure en regardant le net. Mais par rapport à ce que j’ai pu y voir, je trouvais léger le traitement ABVD pour un stade 3. Je lui ai alors très poliment demandé pourquoi pas le BEACOPP mais il m’a dit non, ce traitement est plutôt pour les stades 4 et il a des effets secondaires bien plus importants. Après tout, c’est lui qui a les diplômes, c’est lui le chef, il doit avoir l’habitude et il sait ce qu’il fait[/quote]
Bonjour,
je rebondis sur votre témoignage. J’ai connu de nombreuses personnes qui ont été même traitées par ABVD exclusivement en stade IV. Il me semble que le BEACOPP semble approprié aux évolutions défavorables avec atteinte de la moëlle osseuse, ce traitement ayant montré une baisse significative du nombre de rechute pour des bilans aussi étendus.
Pour les douleurs, vous avez songé au caractère compressif du lymphome. Mais avez-vous pensé au caractère décompressif ? forcément, l’organisme s’étant adapté à l’apparition de cette nouvelle masse, il faut maintenant qu’il reprenne sa place initiale, ce qui peut occasionner des douleurs. Pur ma part, j’ai eu des douleurs de cette sorte pendant presque 4 mois après l’arrêt des traitements.
Bon courage.
cdt.
Ca m’inquiète ce genre de réponse, j’ai été traitée uniquement par ABVD (6 cures, même pas 8) alors que j’ai une atteinte de la moelle…
Bonjour à tous, bien que je suis ce forum et chacun de ses posts depuis déjà de longs mois de traitements, je n’avais encore jamais rien posté. Mais aujourd’hui je pense que je peux répondre à certaines questions posées ici.
Tout d’abord, bonjour dok31, je reconnais dans tes messages les inquiétudes que je partageais beaucoup, surtout au début des chimios. Je suis moi-même actuellement traitée pour un hodgkin stade IIB et viens de passer ma 10ème séance d’ABVD (je touche au but !). Pour répondre à tes questions : j’ai personnellement dès le début eu des douleurs thoraciques après chaque séance, et malgré aujourd’hui une rémission complète et des radios toujours très positives, elles persistent. De même que je souffre également de douleurs articulaires (surtout aux genoux) et de douleurs osseuses dans le dos. Petit à petit j’ai cessé de m’inquiéter pour chacune de ces douleurs. Je crois qu’il ne faut pas trop essayer de comprendre ce qu’il se passe précisément. Ce qu’il se passe, c’est qu’on t’injecte des produits qui détruisent tout, cellules cancéreuses et cellules saines, sur leur passage. Ces douleurs sont normales et ne doivent pas faire l’objet d’un trop plein d’inquiétude. Même si je te conseille tout à fait d’essayer d’y remédier et de consulter dès que tu en ressens, une fois tous ces examens revenus ok, il faut se rendre à l’évidence : c’est la chimio. Et la chimio c’est pas sympa, ça fait des trucs bizarres. On ne peut pas tout expliquer. Le mieux est de prendre son mal en patience avec les antalgiques prescrits, en pensant que c’est quand même pour te sauver la vie, et que (fais-moi confiance) au final ces mois passent plus vite qu’on ne s’y attendait. J’espère t’avoir rassuré sur ce point.
Pour tes autres inquiétudes : j’ai personnellement connu beaucoup de malaises, évanouissements, chutes de tensions soudaines, périodes de tachycardie etc et j’en passe, c’est tout à fait normal. (mais il faut s’en méfier, et surtout bien se reposer!)
Concernant la taille et le dégonflement des ganglions : déjà ne les palpe pas, ça n’aide en rien. C’est difficile je sais mais c’est le seul moyen d’éviter une psychose. Qu’ils dégonflent cependant est un signe très positif. Qu’il reste cependant d’une certaine taille (ce qui visiblement t’inquiète et je comprends) : je te rassure ça ne veut rien dire. Tes ganglions, où qu’ils soient dans ton corps, ne reviendront jamais complètement à la normale. Il y aura toujours, comme des cicatrices, des amas de cellules nécrosées, des restes. On sent toujours légèrement mes ganglions sus claviculaires à la palpation par exemple, et pourtant comme je te l’ai dit je suis en rémission complète. Donc ne t’inquiète pas pour ça (plus facile à dire qu’à faire je sais bien), essaye de te reposer et de te détendre. Les examens de contrôle t’apporteront des réponses bien assez tôt, et ce seront celles que tu attends !
Enfin, concernant ta question des lymphomes réfractaires, non, une bonne réponse, voire même une réponse complète, ne permettent pas d’affirmer que le traitement est efficace, malheureusement. Tu peux être en rémission partielle (voire totale mais plus rare si je ne me trompe) et pourtant avoir certaines traces qui persisteront (ou rechuteront très rapidement) et résisteront à ce traitement particulier. Mais je te conseille encore une fois de ne pas te prendre la tête avec ça (fais ce que je dis, pas ce que je fais…) d’une part parce que c’est très rare, et d’une autre parce qu’être réfractaire à l’ABVD ne signerait pas du tout ton arrêt de mort, très loin de là. On adapterait simplement le traitement pour trouver quelle molécule sera efficace sur ce type de cellules. J’espère t’avoir aidé et te souhaite plein de courage pour la suite !
Ensuite, bonjour Clara_Oswald (ouh, la jolie Jenna Coleman !), concernant ton inquiétude pour tes 6 cures d’ABVD, sache que les protocoles choisis le sont en fonction des antécédents médicaux, et d’une tonne d’autres facteurs comme les a énuméré guillaume.c2, néanmoins ils dépendent aussi de la “gravité” du cas en général, et notamment de la taille des tumeurs. Tu peux être tout à fait assurée que ton cas a été longuement discuté et examiné et que le protocole qui t’a été prescrit est assurément celui qui t’obtiendra la meilleure réponse possible, le plus durablement possible, et avec le moins de toxicité possible. Si vraiment tu doutes, il n’est jamais trop tard pour récupérer une copie de ton dossier et demander un deuxième avis. Malgré tout tu n’es pas la première atteinte d’hodgkin avec atteinte de moelle osseuse et “”“seulement”"" 6 cures d’ABVD et radiothérapie que je croise, si cela peut te rassurer !
Je préfère entendre des choses comme ça effectivement
Et effectivement, pas de grosse masse tumorale, à part un peu dans le bras (pour ne rien faire comme tout le monde… Médiastin pas du tout touché chez moi !) dégonflée très vite !!!
Et effectivement, antécédents médicaux pas glop donc “seulement” ABVD.
Et sinon, malaises, chutes de tension, tachycardie, je connais aussi…
Bonjour,
Pour les problèmes digestifs, l’EMEND m’a bien réussi avec le protocole sur 3 jours (un, juste avant la chimio, puis les 3 jours suivant en dose dégressive). J’ai fait aussi un régime alimentaire (fruits, laitage, fromages) pendant les 2 ou 3 jours qui suivent chaque chimio. Les dernières sont plus difficile à supporter.
Mais chacun est différent et le corps réagit différemment.
Bon courage à tous. Cela vaut la peine…
Bonsoir à tous,
Tout d’abord merci pour vos dernières réponses qui m’ont réconforté Heureusement que cette communauté existe pour lever nos inquiétudes sur les fréquents petits pet de travers qui surviennent tout au long de ces lourds traitements … Car ce n’est pas forcément dans le corps médical que l’on trouve le soutien.
Je viens vous apporter quelques nouvelles : après 2 cures d’ABVD, j’ai passé un TEP scan qui a montré une efficacité de la chimiothérapie. Il n’y a plus de fixations sur la rate et sur les ganglions du médiastin. Il reste cependant quelques légères fixations sur les ganglions cervicaux. Toutefois l’intensité des fixations sur ces ganglions cervicaux a diminué d’une bonne moitié !
Cela est une excellente nouvelle car ça veut dire que non seulement le traitement fonctionne mais qu’en plus on n’en bave pas pour rien ! Ça vaut le coup de s’accrocher.
Mon hématologue me dit que la programmation de ce TEP scan a été précoce puisque d’habitude il attend 3 cures mais qu’il l’avait fait plus tôt pour me rassurer. C’est vrai que je n’étais pas à l’aise, il me tardait de savoir ce que ça donnait. Aux questions pourquoi reste t-il des fixations sur les ganglions cervicaux ? Ils sont plus résistants que le reste ? Il m’a répondu que si l’on avait attendu une cure supplémentaire, il n’y aurait probablement plus du tout de fixation. Pourquoi pas … Mais quand je sais que j’avais pratiquement la même masse dans le médiastin qui elle ne fixe plus, je me demande toujours pourquoi … Tout cela est compliqué encore une fois.
Il m’a dit que l’on est sur la bonne voie et que l’on ne change pas le programme c’est-à-dire 8 cures au total. Il me dit que certain stade 3 peuvent se contenter de 6 cures mais que 8 cures sont préférable pour garantir la guérison à 99,9% (sans rechute). C’est la première fois qu’on m’annonce un tel chiffre ! Vous ne trouvez pas cela bizarre ?
Ce sont bien sûr de bonnes nouvelles et j’ai envie de lui faire confiance d’autant plus qu’il a été efficace à première vue !
Je lui ai montré les ganglions sus claviculaire que l’on pouvait encore bien palper. A chaque fois je suis étonné, il me dit qu’ils sont normaux car ils faisaient moins d’un centimètre. Il m’a même dit qu’il avait les mêmes. Moi je trouve que c’est limite et d’ailleurs la symétrie gauche/droite n’est pas cohérente et je n’ai jamais senti de ganglion à ce niveau là avant cette maladie ! Mais en même temps vos avis sur le sujet font que je ne m’en inquiète pas plus … Ça doit être des résidus. Du moment que ça ne gonfle pas !
Sinon je n’ai plus mal au thorax en ce moment mais juste quelques petits pics à la rate de temps en temps … Ça doit être encore les effets secondaires puisqu’elle ne fixe plus …
Nouveau pet de travers depuis : j’ai une anisocytose qui revient aux analyses de sang. Sûrement dû à la chimio je pense. Prochaine séance lundi …
Je voulais aussi vous faire part d’une petite astuce que vous connaissez certainement déjà pour diminuer les nausées et rétablir un peu de bien-être : pratiquer la respiration abdominale. Faites 5 cycles respiratoires de temps en temps, je trouve que c’est pas mal et ça déstresse !
Je me suis aussi trouvé une magnétiseuse qui m’a bien aidé à supporter ma dernière séance … coïncidence ou pas, je verrai aux prochaines séances !
Merci de m’avoir lu.
Bon courage à tous !!
Bonsoir !
Excellente nouvelle effectivement, bien joué !! Tu dois être beaucoup plus serein pour attaquer la suite du traitement ! C’est vraiment génial ! Pour les légères fixations qui restent, ne panique pas, effectivement c’est normal, il faut le temps à la chimio d’agir partout comme il faut, elles disparaîtront bien vite elles aussi.
Pour le chiffre des statistiques, je ne sais pas, mais je pense que ton hémato a bien fait de poursuivre dans l’idée des 8 cures pour consolider tout ça, mieux vaut prévenir que guérir (hahaha, que c’est mal adapté comme proverbe dans ce contexte) ! Concernant tes ganglions, petit à petit avec les angoisses, je me suis moi aussi mise à trouver mes sus-claviculaires énormes, mais mes médecins les disent normaux, juste nécrosés, rien d’inquiétant. Donc effectivement, on respire, tant que ça ne gonfle pas, on ne stresse pas !
Pour les douleurs, j’ai découvert que les miennes (thoraciques) étaient dûes à la bléomycine, rien à voir avec un quelconque retour du lymphome, et rien d’inhabituel ! Parles-en à ton hémato si c’est trop douloureux quand même au niveau de la rate, mais je ne pense pas qu’il y ait besoin de s’inquiéter non plus !
L’anisocytose est effectivement un des effets secondaires de la chimio. Peut-être un signe d’anémie aussi ? Tu en sauras sûrement plus avec ta prochaine prise de sang. Je comprends que toutes ces petites choses misent bout à bout te fassent angoisser, mais il n’y a rien d’inattendu avec les traitements que tu subis, rien d’anormal, donc surtout prends soin de toi, détends-toi, repose-toi ! Voilà tes mots d’ordre pour continuer la suite dans les meilleures conditions possibles !
Bon courage !
Bonsoir à tous,
Je suis silencieux ces derniers temps mais ça ne veut pas dire que je ne suis plus ce qu’il se passe de votre côté. J’ai entre autres vu ce qu’il se passe pour toi Larissa, j’en suis vraiment désolé mais je vois que tu gardes courage et tu as parfaitement raison car tu vas gagner cette guerre !
J’en suis à plus de la moitié du traitement et il est vrai que ce parcours jonché de bas et de haut et pas uniquement que de bas, permet de ne pas sentir le temps passer si lentement qu’on ne pourrai le croire au début. Mais je sais que la partie n’est pas finie et que maintenant que l’accumulation commence à se faire bien ressentir, le chemin est encore dur.
A ce sujet, je viens vous faire part d’un problème qui m’a fait terriblement souffrir les 2 jours suivants ma dernière chimio, à tel point que j’ai dû aller aux urgences : le lendemain de la chimio, environ 2 heures après un repas correct, j’ai été saisi d’affreuses douleurs à l’estomac. Comme si un poignard était en train de le découper … J’ai beaucoup vomi dans le but de calmer la douleur mais rien n’y faisait. Je suis alors allé aux urgences où ils m’ont allongé et mis une perfusion de zophren … Mais avant ça, le fait d’être resté allongé sur le dos quelques instants m’a fait passer cette douleur bien que je restais barbouillé. Ils m’ont pris mes constantes (c’était bon), fait une prise de sang (elle était bonne, le foie était content aussi). Le toubib m’a alors dit que c’était certainement musculaire : à force de gerber toute la journée, comme à chaque fois que je suis aux séances de chimio, cela peut faire des courbatures.
Je suis alors reparti chez moi, un peu gêné de les avoir enquiquiné pour rien, j’ai pris un potage et je suis allé au lit (soirée de ouf). Mais vers le milieu de la nuit, je sentais cette terrible douleur s’amorcer tout doucement, qui a fini par me réveiller. Sur le coup je ne crois plus aux courbatures. En fin de matinée la douleur est à nouveau à son comble alors je prends RDV chez un généraliste et j’attends le RDV allongé sur le dos. Celui-ci me dit que c’est certainement la cortisone qu’ils m’injectent au début de la chimio et qui me porte tord à la paroi gastrique. Il m’ausculte, et lorsqu’il m’appuie 5-10 cms au dessus du nombril, je lui dis que ça fait mal. Il pense peut-être à ulcère ou une simple irritation de la paroi mais que sans fibroscopie pas facile à dire … En attendant il m’a prescrit un IPP (Inhibiteur de la Pompe à Proton) pour réduire l’acidité de l’estomac et de l’Ulcar pour faire un pansement gastrique pour cicatriser un éventuel ulcère. Mais que si ça ne passe pas après ça, il fallait se diriger vers des examens plus poussés.
En regardant quelques posts à ce sujet, je vois que beaucoup d’entre vous a bénéficié d’une prémédication à cet effet. Je suis assez furieux une fois de plus contre mon équipe médicale qui à part brancher les perfs et attendre que les séances passent et se suivent, ne m’avertit pas de ce genre de complications. Ils sont censés avoir l’habitude ! La seule prémédication que j’ai c’est du zophren et de l’emend, point barre. Et encore, je gerbe durant toute la séance, mais bon je me suis aperçu que c’était le meilleur moyen d’enlever les nausées.
Ce soir j’ai encore des crampes d’estomac, quand je me mets debout j’ai même du mal à me tenir droit. J’espère que ce que m’a donné le généraliste va m’éradiquer ce problème.
Qu’en pensez-vous de tout ça ?
Bonne chance à vous tous, soyez forts !!
Bonjour Dok,
j’ai lu tous les messages de ta file, un peu rapidement mais j’ai suivi ton histoire dans sa globalité !
J’ai eu 4 cures d’ABVD (ou plutôt 2 d’ABVD puis 2 d’AVD), et en prémédication j’ai eu : Emend à la maison, Zophren, solumédrol et polaramine en perfusion.
Pas d’avis sur les douleurs à l’estomac, n’ayant pas été confrontée à ce problème là.
J’espère qu’un de tes médecins trouvera une solution pour que ça aille mieux.
Et sinon je voulais aussi réagir sur la taille des ganglions : j’ai beaucoup, beaucoup flippé moi aussi là dessus, et je flippe toujours, sauf que maintenant j’arrive mieux à ne pas les toucher. Parce que oui, j’en ai encore plein, je dirais à la louche, 3 ou 4, que mon hémato m’a toujours dit «mais c’est rien, je ne les sens à peine» alors que, comme toi, je voyais bien la différence des deux côtés… eh ben mon pet scan est revenu tout nickel. Ils ont bien vu ces ganglions dont un fait très légèrement plus qu’1 cm, mais aucun ne fixait. En plus, je suis persuadée qu’il y a un de mes ganglions, le plus gros, qui a fini de rétrécir seulement après l’avant dernière chimio, et qu’il devait encore être actif avant.
Le jour du pet scan donc, je les sentais, et en plus ils me faisaient parfois mal (sûrement dû à ma crispation).
Si tu sens toujours les tiens, mon témoignage a de quoi te rassurer
Caroline
Bonjour Caroline,
Merci infiniment de t’être intéressé à ma file, d’autant plus que j’ai l’impression d’y être plutôt très bavard Et effectivement, j’apprécie beaucoup ton témoignage car je sens toujours mes ganglions moi aussi. Comme toi je dois en avoir encore 3 ou 4 palpables et dont la taille n’évolue plus et ça m’inquiète régulièrement.
Toi non plus, on dirait que l’on ne te donnait rien pour protéger l’estomac. Alors je sais pas, c’est aussi peut-être parce que je vomis beaucoup aux chimios (je dirais une vingtaine de fois dans la semaine).
Bravo pour le chemin que tu as parcouru jusque là ! Je crois que se débarrasser des chimios doit être une sacrée délivrance.
Tu dis que tu as fait une allergie à la bléomycine comme quelques personnes sur ce forum, ça se manifeste comment ?
Bonjour Dok,
Oui, ne plus avoir de chimio, c’est vraiment super. À côté, la radiothérapie, c’est rien. Mais cette épreuve dans ma vie laisse des marques. Notamment, la peur de la rechute… on a vécu un traumatisme et il faudra beaucoup de temps sans rien pour retrouver une certaine «naïveté» d’antan. On sait vraiment que notre vie peut basculer du jour au lendemain.
Pour mon allergie, j’ai eu des frissons, tremblements, fièvre, mais ce n’était pas d’origine infectieuse, tous les examens en ce sens sont revenus normaux. Ce jour là, je me suis toujours demandée si les infirmières n’avaient pas oublié de me brancher la polaramine (qui est là justement pour atténuer les réactions de rejet aux produits, particulièrement la bléo).
Ils voulaient me garder une nuit, et j’ai bien négocié pour repartir chez moi, ils ont accepté, mais c’était limite.
C’est trop tôt pour savoir si ce que t’a donné ton généraliste est efficace ou te vois déjà un mieux être ?
Vomir 20 fois dans la semaine, c’est vraiment pas de chance.
Tu dois être très fatigué, alors qu’on sent une grande énergie dans tes messages !
Bonjour Caroline,
C’est sûr que l’on se passerait évidemment de cette terrible épreuve et qu’on doit ensuite vivre pendant quelques années avec la peur de la rechute. Mais d’un autre côté, je pense aussi que l’on prend conscience que la vie et la santé ne sont pas innées. Suite à ça, on doit alors savoir exactement ce que l’on veut en étant moins vulnérable aux problèmes superflus. Pour résumer on doit certainement en tirer une grande maturité.
Personnellement, tant que je suis sous ce traitement, je galère certes, il me tarde d’en finir, mais je me sens en sécurité. J’ai encore du mal à me projeter, je prends chaque jour comme il vient.
Non mon estomac ne s’arrange pas malgré ce que m’a donné mon généraliste, la douleur m’a encore réveillé à 4h00 cette nuit. Ça fait comme si j’avais reçu un gros coup de poing dans l’estomac. C’est très différent des nausées type gastro que j’ai habituellement. Quelle patience il faut avoir ! Si jamais ça continue, demain j’irai demander une fibroscopie. Encore un truc qui va me faire flipper … En attendant je ne mange pas beaucoup donc je perds du poids.
Sur les 20 vomissements, il y en a plus de la moitié rien que le jour de la chimio. Je vomis par anticipation (car je sais que je vais passer un sale moment), ensuite je vomis lorsque j’entre dans cette fichue clinique avec son odeur saveur plastique/alcool/éther qui laisse un goût très amer. Ensuite pendant la séance, les perfusions et le lieu me dégoûtent, puis après où mon estomac commence à être agressé (il gargouille, etc …). Après ça diminue dans les 3 jours qui suivent en laissant place à la fébrilité, la tachycardie, la fatigue. Puis à partir du 5e jour, je recharge les batteries, j’y crois, et ça me donne de l’énergie.
Tu en es où de la radiothérapie ? Je suis content de voir que tu la supportes à merveille
Salut Dok !
Fichtre, que de vomissements, apparemment tu n’es pas émétophobe comme plusieurs d’entre nous ici, je n’aurais jamais supporté ça !
Ils ne peuvent pas te donner plus d’anti-émétiques ? Ca ne leur fait rien à l’hôpital que tu vomisses autant ? C’est fou !
Pour les maux de ventre, j’avais mal aussi, on est nombreux à avoir mal, mais pas à ce point (enfin j’ai fini aux urgences à la première chimio pour ça quand même).
C’est sûr qu’entre les spasmes du aux vomissements et à l’agression de la chimio, ton estomac doit être dans un sale état !!!
Donc anti-acides + pansement gastrique devrait normalement assez vite te faire du bien. Les courbatures peuvent jouer aussi, c’est ptre un tout, muscles de l’abdomen, muqueuses de l’estomac ultra-fragilisées…
Mon hémato m’a dit que tous les jeunes avaient mal à l’estomac pendant la chimio, mais qu’il ne faisait plus de fibro parce que ça ne servait à rien, elles revenaient toutes négatives. Les produits doivent bien nous attaquer… Et sans anti-acides (alors qu’on est nombreux à en avoir quand même !), tu as morflé plus que d’autres (surtout si tu vomis beaucoup !)
Tu en es où de tes séances ? Il t’en reste combien ?
Pour la radiothérapie, tu verras, c’est vraiment du pipi de chat. Surtout si tu trouves un coupeur de feu pour contrer les brûlures (je ne sais pas si c’est du à ça ou au fait que je n’ai eu que 12 séances, mais je n’ai pas eu la moindre petite rougeur).
Plein de courage pour la fin de tes chimios, je vois que c’est bien dur pour toi, et pourtant tu gardes une énergie folle dans tes messages, c’est incroyable. Pendant mes cures j’aurais bien été incapable d’être optimiste comme ça sur le forum…
Tiens nous au courant !