J’ai fait 2 semaines de radiothérapie, il m’en reste une seule (soit 5 séances).
J’ai aussi vu un magnétiseur coupeur de feu, mais j’ai l’impression qu’il était nouveau dans le métier, parce qu’il avait l’air étonné que la radiothérapie soit quotidienne… en plus il ne propose pas de forfait, donc à chaque fois que je veux le voir c’est 50 euros (ouille) pour une heure de séance, et il fait plein d’autres choses pour tous mes organes, mais moi je viens pour couper le feu ! Du coup je l’ai vu 2 fois et j’ai arrêté. Et j’ai la peau déjà bien bien rouge, (je suis très claire de peau à la base) même après l’avoir vu. Je ne sais pas quoi faire pour la dernière semaine… reconsulter quelqu’un d’autre, mais qui ?
Ceci dit je reconfirme et rejoins Clara pour dire que ce n’est vraiment rien comparé à la chimio.
Pour la chimio pareil, naze naze naze les 4-5 1ers jours post chimio, et petit à petit je rechargeais les batteries, avec autorisation de manger tout ce qu’il me faisait plaisir, du coup j’ai gardé cette habitude et j’ai pris 5 Kg depuis la fin de la chimio !! Attention attention
Il te reste combien de séances d’ABVD ?
Ah oui moi ce n’était pas une magnétiseuse, juste quelqu’un qui lève les brûlures. C’est une amie de mes parents donc je n’ai rien payé, mais de toute façon elle ne fait rien payer, c’est par le bouche à oreille que de temps en temps elle aide les gens comme ça.
Et elle faisait ça par téléphone, ça durait 2 minutes après chaque séance, pas une heure !
J’ai aussi un oncle qui lève les brûlures (en fait j’ai de la chance, on m’a donné plein de noms dans mon entourage !) mais lui ne fait pas par téléphone.
J’ai aussi la peau très très claire, et je n’ai même pas eu besoin de mettre de la crème hydratante ni rien… Donc c’est que ça doit marcher !
Quelle chance d’avoir cet entourage là !
J’ai l’impression de m’être faite arnaquée par le type qui se disait magnétiseur et coupeur de feu, du coup… Heureusement que j’arrête avec lui.
C’est peut-être un peu tard, mais renseigne-toi !
Moi une collègue m’a parlé aussi d’une personne par exemple… Beaucoup de gens connaissent quelqu’un qui a vu un coupeur de feu…
Visiblement c’est un “don” pas si rare que ça !
(D’ailleurs je me demande si je ne vais pas rappeler l’amie de ma mère le jour où je rechoppe un gros coup de soleil !)
Mais tu fais bien d’arrêter, 50 euros pour des résultats incertains, c’est cher !
Y’a que l’ostéo que j’accepte de payer aussi cher, mais j’en vois le bénéfice en 2 jours maxi avec elle !
Hello comme je retrouve tout ce que j’ai vécu… J’aime bien le feed back de Clara sur la souffrance qui est peut etre liée a la guérison et a la diminution des ganglions . Courage .
Tout d’abord je suis désolé de ne pas m’être manifesté plus tôt. Je tiens à vous dire que malgré mon silence, je suis très régulièrement les files de plusieurs d’entre vous et globalement je suis rassuré de voir que malgré le fil à retordre vous gardez la foi et la force ! Et vous avez raison, ça fait nul doute que ce sont vos alliés pour vous en sortir En attendant je pense à vous et je vous souhaite tout le courage nécessaire pour traverser cette épreuve.
J’en profite pour vous donner quelques nouvelles me concernant ; je voudrais aussi en même temps ne pas laisser en plan cette file de façon à ce que mon expérience puisse être connue de la même façon que les nombreux récits que j’ai pu éplucher sur ce forum m’ont beaucoup aidé. Ce qui est dommage c’est que beaucoup ont tendance à venir sur les forums que quand ça ne va pas et à disparaître sans rien dire une fois que ça va mieux (pour certainement oublier, ça se comprend) mais ça laisse du coup un regard cataclysmique de ce genre d’outils pour un néophyte … Alors je préfère vous tenir informer quoi qu’il arrive.
J’ai donc terminé mes 8 cures d’ABVD et je suis maintenant entré dans la phase de paranoïa que beaucoup d’entre vous ont connu … Je suis encore fatigué de ces 8 mois d’empoisonnement mais ça allait déjà mieux une semaine après la dernière. J’arrive maintenant à faire des choses, d’ailleurs j’ai pu assurer mon année d’étude jusqu’ici alors que je la croyais perdu pour de bon avant de commencer le traitement. Et la semaine prochaine je reprends le boulot ! C’est bien beau mais je suis encore préoccupé … La sournoiserie de cette maladie me contraint à rester sur mes gardes et je ne peux pas m’empêcher d’écouter mon corps en permanence. La moindre douleur, le moindre ganglion que j’arrive encore à palper, la moindre transpiration, la moindre démangeaison ou la moindre fatigue me donne de terribles coups de blues. Je n’ai pas eu de contrôle depuis le mois de septembre alors que j’en étais qu’à 2 cures et le prochain est prévu pour ce mois-ci. Alors en attendant j’appréhende … Les statistiques et les expériences de rechute que l’on peut voir sur internet n’ont pas tendance à rassurer. En même temps mon hématologue m’a annoncé qu’avec un tel protocole mené à bout on pouvait espérer un 99,9 % de chance de guérison (c’est-à-dire sans rechute). Avec tout le respect que je lui dois, je trouve ce chiffre fantaisiste compte tenu de ce que j’ai pu voir sur différentes sources provenant d’internet. Mais je ne demande qu’à le croire bien sûr Sinon je sens toujours mes ganglions dans les creux de mes clavicules et je m’en sers de baromètre. Je ne peux pas m’empêcher de les palper pour savoir si des fois ils gonfleraient pas tandis que je sens une douleur autour du médiastin … Mais non pour l’instant ils sont toujours pareils. J’espère qu’ils sont juste nécrosés et qu’ils ne m’embêteront plus. Enfin, vivement ce contrôle pour que je puisse enfin en avoir le cœur net !
merci d’avoir pensé à nous donner des nouvelles !
Tu commences une nouvelle étape dans la maladie… après l’annonce, le traitement… voilà l’attente. Une attente qui est toujours trop longue.
Comme tu dis, ici il y a beaucoup de personnes chez qui ça ne s’est pas toujours bien passé… plus que de personnes chez qui tout roule, et qui partent du forum une fois guéris (comme je les comprend), pour peu qu’ils aient déjà écris quelque chose. Il y en a beaucoup qui ne font que passer et lisent simplement les témoignages.
Avec le temps et les résultats rassurants des scanners, tu reprendras petit à petit confiance en une vie sereine.
Mais en attendant c’est vrai que ce n’est pas que du plaisir.
Je te souhaite bien de la patience… tu verras ça va le faire.
bonjour Dok, et merci de revenir ici…
c’est la première fois que je te lis… cela m’étonne que tu n’es pas eu de contrôle depuis septembre… moi lorsque je faisais des chimio, j’avais eu 1 tep scan à l’hosto où on m’a diagnostiqué un autre où on allait me faire les chimio (je crois, je suis plus sûr…) ensuite, après mes 2 BEACOPP, un tep au presqu’à la fin (pour voir comment c’était) : j’avais fais donc 8 chimio, m’en restait plus que 2… puis un tep à la fin en novembre 2014… j’en ai fais 4 ou 5 voilà 4 de sûr … le 5è reste à confirmer, j’en suis plus si sûre lol!
sinon, moi aussi parfois j’ai l’impression de sentir des ganglions, soit c’est moi qui psychote et en fait il n’y a rien … et j’ai des lancements aussi… soit… je ne sais pas! je pense qu’on a tellement été perturbés par ces ganglions à la noix que parfois, on en voit encore… alors que moi, on m’a palpé plusieurs fois encore, et la dernière fois y a 3 semaines de ça par mon médecin généraliste (ou alors y 4 semaines… enfin, en mars quoi) et il n’a rien senti non plus!
tu verras au prochain tep… j’espère bien que celui ci ne fixera plus rien… j’avais encore pas mal de ganglions résiduels moi, mais rien n’a fixé! alors RC confirmée!
remonte bien la pente en tout cas! courage pour la suite.
eh oui, c’est toujours horrible l’attente, même quand on est en rémission, je stresse déjà du scanner alors que c’est le 11 mai (j’ai de la marge encore…) mais bon… je pense que c’est plutôt normal …
C’est moi qui vous remercie pour votre accueil formidable et pour la compassion que vous accordez à chaque personne qui passe sur ce forum … C’est une chance inouïe d’avoir cette communauté !
@chou83 : mon hématologue m’a dit qu’il ne fallait pas abuser des scanners à cause de la nocivité des rayons X. Disons qu’il faut en faire le moins possible. Alors comme pour toi au diagnostic ça été festival : scanner abdominal et thoracique, cérébral (car je me plaignais de maux de tête mais en fait c’est passé tout seul) et cervical + pet scan, sans oublier quelques radios …
Puis un pet scan au début du traitement (après 2 cures pour moi) pour s’assurer de son fonctionnement puis stop. Juste un contrôle à la fin pour voir si tout a fonctionné comme l’indiquait la tendance du 1er pet scan …
Peut-être que tu en as eu davantage car tu as eu 2 protocoles. Il s’agissait peut-être de contrôler la réaction de chacun de ces traitements …
Comme toi et comme beaucoup, j’ai été traumatisé par les ganglions … Je me palpe souvent et parfois je me fais peur tout seul lorsque je confonds un muscle ou un cartilage avec un ganglion XD C’est grave …
J’ai une question à vous poser : hier je suis allé chez mon généraliste car depuis une semaine je souffre de crampes abdominales. Ça ne fait pas de doute que c’est la chimio qui ma déglingué le système digestif et maintenant ça devrait rentrer dans l’ordre mais en attendant il m’a donné des conseils et un remède pour calmer la douleur. J’en ai profité pour lui confier que j’étais parano en ce moment alors de lui-même, en attendant les prochains contrôles et dans le but de me rassurer, il m’a proposé de faire une prise de sang relativement complète …
Je suis donc allé la faire et justement je ne trouve pas les résultats hyper rassurants (mais en même temps je n’ai pas assez d’expérience pour en être sûr) :
Côté globules blancs c’est toujours en vrac (c’est normal) avec des neutrophiles bas (437/mm3)
Les VS c’est tout juste bon : 9mm à la 1ère heure et 22mm à la 2e
Là où ça ne va vraiment pas c’est au LDH (LACTATE DESHYDROGENASE) : je suis bien au-dessus avec 254 U/l or le généraliste m’avait préalablement dit que ce paramètre était censé être bon … Paradoxalement en fouillant dans les analyses de sang qui ont été menées lors du diagnostic cette valeur était bonne …
Enfin, là où ça m’inquiète encore davantage c’est la CRP qui est remontée à 5 mg/l alors qu’elle était redescendue à <1 mg/l à la 6ème cure environ …
Alors peut-être que c’est due à des petites infections, je sais pas … Mais bref, je voulais avoir votre avis pour vous qui êtes passés par là …
De plus pour ne rien arranger, je me suis surpris à plusieurs reprises en train de transpirer cette nuit mais pas en grande abondance comme au début. Juste des transpirations qui ont mouillé le T shirt … Mais ça m’est arrivé de temps en temps au cours du traitement.
Les neutrophiles bas le sont à cause des chimios c’est tout à fait normal, si il y avait rechute ou infection ils auraient bien au contraire tendance à se multiplier en grand nombre.
La VS est très bien, comme pour les neutrophiles, en cas de rechute ou infection elle serait élevée.
Le LDH est un indicateur de souffrance des cellules, c’est un marqueur révélateur d’inflammation, il augmente à cause des chimios c’est normal car les produits attaquent tes cellules.
La CRP est tout à fait normale, 5mg étant compris dans les valeurs de référence, au pire du pire elle montre une légère inflammation, parfaitement consistante avec ton taux de LDH, mais en aucun cas une rechute ou une infection car elle serait beaucoup plus élevée.
Je ne suis pas médecin attention mais ta prise de sang m’a l’air tout à fait normale pour quelqu’un ayant reçu 8 mois de chimiothérapie. Passe un coup de fil à ton médecin traitant si tu souhaites te rassurer, n’hésite pas, c’est leur travail aussi.
Je suis d’accord avec Larissa, crp super, VS je connais plus par cœur (moi j’étais à 80…), et pour la ldh j’avais déjà entendu des trucs comme ça aussi.
Bises
Merci à Caroline et à Larissa pour ces précieux renseignements … Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère qu vous tenez bon
J’ai fait un scanner de contrôle et on m’a trouvé 3 petits ganglions “résiduels” mesurant moins d’un centimètre : 2 à la base du cou et 1 dans le médiastin. J’ai demandé au docteur du scanner ce que ça voulait dire et il m’a répondu qu’il s’agissait de ganglions qui étaient déjà présents avant et qui le sont toujours maintenant. Il m’a dit que ça pouvait arriver parfois dans cette pathologie mais il n’a pas su me dire si c’était dangereux ou non et que seul le pet scan arriverait à le déterminer. Dans le cas où c’est bénin, le docteur m’a dit que ça peut partir tout seul avec le temps ou bien rester comme ça. Je suis rassuré qu’il n’y ait visiblement pas de grosses anomalies mais ça m’inquiète un peu quand même cette histoire …
C’est vrai qu’il y a un ganglion que j’arrive particulièrement bien à palper à la base du cou depuis le début. Pourquoi la plupart des ganglions sont devenus invisibles au scanner et ces 3 là restent à cette taille ? J’en avais pourtant bien plus que 3 au début …
Avez-vous déjà connu ce cas de figure ? Quoi en penser ?
Ce peut être des ganglions résiduels, comme des “cicatrices” de ganglions, des marques qui restent.
Ce peut être tout à fait anodin.
Par contre, seul le tep scan pourra dire s’ils sont effectivement résiduels (donc ce n’est rien du tout et même assez fréquent) ou encore actifs.
Je crois en avoir un qui traine dans le cou aussi et ce n’est rien.
Donc ne t’inquiète pas !!
Super tes résultats de scanner !! Il ne manque plus que le résultat du pet scan pour confirmer la bonne nouvelle !
Ici tout le monde te dira qu’on sent encore des ganglions résiduels malgré une rémission complète.
Moi j’en avais même un qui faisait 17 mm à peu près, et qui ne fixait plus au pet scan lors de ma rémission, et qui n’a pas non plus grossi ni fixé au pet scan lors de ma rechute (il y en avait par contre des nouveaux à d’autres localisations).
Parfois on peut avoir l’impression de nouveaux ganglions car en devenant plus petits, ils laissent la place à d’autres cachés…
En plus notre ressenti est vraiment faussé parce qu’on est trop dedans.
J’étais sûre et certaine que mes ganglions du cou avaient grossi après ma rémission, et scanner à l’appui, ils n’ont pas bougé d’un iota.
Il faut donc essayer de ne plus y penser, et de laisser nos médecins s’occuper de nous (héhé, ça c’est pour les gens supers forts)
Merci les filles pour vos messages rassurants et toujours dans la bonne humeur Vous êtes formidables et j’espère que vous allez bien !
La semaine dernière j’ai donc eu le résultat du pet scan avec une super bonne nouvelle puisque l’hématologue m’a dit que j’étais en rémission complète !! Il m’a gardé en tout 10 minutes, il m’a ausculté vite fait et il m’a donné le prochain RDV de contrôle par prise de sang pour dans 6 mois ! Je croyais que c’était 3 mois généralement mais bon … C’est lui le chef
J’étais tellement heureux que je suis parti en oubliant de payer mais les secrétaires (toujours aimables comme des portes de prison) m’ont vite rappelé à l’ordre
Depuis j’ai repris le boulot, je me suis rendu compte au passage que j’ai rouillé mais je récupère vite ! Sinon comme j’ai pu le lire souvent sur ce forum, les gens ne mesurent pas forcément par où on est passé et une fois que l’on a repris le boulot, c’est aussitôt oublié pour eux ! Comme si on été guéri d’un grippe … Il ne faut pas se laisser faire et ce n’est pas toujours facile de leur faire comprendre que l’on ne veut pas renouer avec de mauvaises habitudes pour se rendre aussi taillable qu’à l’époque ! Mais bon, gérer cette ignorance n’est rien à côté des épreuves que nous avons vécu.
Je pense toujours énormément à vous, je vous souhaite de tout cœur pour vous aussi la rémission complète.
Par mon message, je veux vous dire que c’est possible et qu’il faut s’accrocher !!
!! Attention attention 
