de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

a ce qui m’ont dejà lu ou me lise…Je crois que je suis en train de faire une petite deprime et la cause je la connait parfaitement.Des ganglions encore et encore ils ne diminuent pas mais grossissent, me font tjs aussi peur …un simple toucher vers la mâchoire et paf je tombe dessus et ça roule sous mes doigts…
La peur, qui m’empêche d avancer et qui me mine de plus en plus.
J’essaie tout, rdv chez psy, detente, tout faire pr ne pas y penser ect…bref rien ne fait ou pas suffisamemnt longtemps.
Tjs suivi sur LB mais prochain rdv en sept…au dernier rdv ganglion grossis de 14 à 22mn les autres stables mais on me refuse tjs la biopsie.J’ai entendu dû le medecin dire à 3.5 cm on fera la biopsie…
C’est pas une vie ! je sais que pr vs c’est pire du coup mes messages d’encouragements ou autres doivent vous faire sourire! pourtant je suis sincere avec vs. merci.

Je ne sais quoi te répondre, ça me fait de la peine de te voir si mal.
Bon courage pour tenir d’ici là.

bonjour,
Je reviens d’une echo cervicale de controle prescrite par mon generaliste qui comme moi trouvait que mes ganglions avaient enfles.PLus je vais faire ces contrôles plus j’angoisse.La derniere datait de fin mars 2015 donc 1 moid et 13 jours ( pas vieille!).Pour résumer mon ganglion sous maxillaire gauche est passé de 13par 5 à 21par 5
Celui de droite de 22par 5 à 26par 5.Les autres st inferieurs à 14.Celui de droite qui a fixe au tep scan et qui a ete ponctionne avec resultats eu le 7 nov 2014 est passé de 9 à la ponction à 22 puis maintenant 26!
Il n’a cesse d augmente et rapidement.
Il a fixé à 9 et là il est à 26 donc je suis rentree chez moi paniquée.
Je n’ai pas de rdv avec l’oncologue avant fin sept mon etat general n’est pas mauvais au niveau sanguin j’en sais rien par refaite depuis 3 mois je crois.
J’ai vu un orl ya même pas 1 mois qui a passé une camera ds la bouche et n’a rien trouve de suspect.
Moi ce que je retient c’est que mes ganglions n’ont jamais ete si gros en 1 ans et 4 mois et qu’en 1 mois il est passé de 22 à26.
Je sais que vous n etes pas medecin mais j’aimerai connaître vos avis. Merci

Mon avis personnel en fait c’est que tu devrais arrêter de lire un forum comme celui ci où des ex malades ou malades de cancer et qui vraiment en ont eu un!! Tu sais le stress y est pour beaucoup. Tu passe ta vie et tes journées à palper tes ganglions… Certes tu en as mais si les oncologurs et homologues te disent qu’il n’y a rien faudrait peut être les croire quand même. Faut pas dire que ce sont des incompétents… Moi mon médecin généraliste oui est un incompétent. Car il me disait mononucleose alors que c était un cancer des ganglions stade IV . . La oui il y a incompétence !!
Et je pense que tu ne devrais pas te prendre la tête avec ça car si tu as des ganglions sans aucuns autres symptômes ben… Peut être meme surememt que ces hématologue ont entièrement raison.

bonjour chou je vais me permettre de te repondre.Ici ya bcp de gens malades du cancer ou qui ont ete malade du cancer oui c’est vrai.Il ya aussi bcp de personnes comme moi qui suspecte un cancer ou qqchose en tt cas de pas normal.Parmi cette derniere categorie chou bcp ont fini par avoir un diagnostic et malheureusement ils ont appris que c’etait un lymphome.Certains ont eu un parcourt similaire au mien plus ou moins long.Tu sais chou je ne veux pas comme personne avoir un cancer je veux des reponses car je suis desolee mais j’ai des ganglions depuis 14 mois un 1er tep scan n a pas fixe un deuxieme a fixe sur un ganglion ( un ganglion que je ne souspconnais mêmepas) puis ce ganglion , bien que n etant pas le plus gros, car il faisait 9mn a ete ponctionne.Resultat : ganglion réactionnel classé inflammatoire mais à quoi on c’est pas! Puis ce ganglion n a fait que grossir passé de moins d’un centimetre à aujourd hui presque 3! et ya un mois en arriere l est à 21.bref, il ne diminie pas, il ne se stabilise pas il augmente et il a fixé!Alors je suis en droit de m’inquieter de me poser des questions.
Combien ici on declare n avaoir qu’un ganglion, aucun symtôme et des bons bilans sanguins et pourtant avoir un lymphome?
J’ai des symtômes bcp de fatigue et des sueurs nocturnes.J’ai eu des bilans sanguins pas tjs tres bons…
j’ai pas 1 mais pls ganglions…
Alors oui j epsere que ça n’est pas un lymphome car j’ai une lourde intervention à subir en oct prochain et faut absolument que je me fasse operer et des traitements lourds ne st pas compatibles.
Je sais que pr toi et d autres c’est dur et que ça vs agace des personnes comme moi.
Je ne manque aucun respect envers qui que se soit je suis juste une femme de 40 ans qui sait que qqchose ne va pas.
Au depart on m’avait dit pas de biopsie si ça depasse pas 1cm puis 2 et là c’est à 3? suis navree combien de medecins ont affirme qu’ils etaient sur que ça n’etait pas un cancer? combien ont eu tords?
J’aimerai leur faire confiance mais on me demande de faire confiance sans me donner aucun argument! en revanche j’ai des ganglions qui grossissent et bien sur surtout celui qui a fixe au tep scan.
Chou je sais que lire vos files peut generer de l’angoisse mais j’ai l’impression de connaitre certaines personnes, je ne mecompare pas je vous lis car j espere tant lire de bonnes choses pr vs.
J’ai le sentiment parfois qu’on m’agresse et qu’on m’en veut parvce que moi je n’ai pas de diagnostique et en clair qu’on mle dit degages d ici tu n’y as pas ta place! c’est pas sympa.
Merci neanmoins pr ta reponse.

je viens de prendre la decision de ne plus poster sur le forum pr mon compte personnel en tt cas pas tant qu’on ne me fera pas de biopsie . Je ne sais plus si poster ici est bien ou pas avec ce qui arrive à clara je me sens encore plus mal. merci pr vs messages et bcp de courage à tous.
Que la maladie ne l’emporte pas .de grosses pensees pr vs et particulierement ceux avec qui j’ai pu echanger.

karinette,

ce n’est pas forcément ce que je voulais dire du fait que “tu ne sois pas malade, donc tu n’as pas ta place parmi nous sur ce forum”… je voulais expliquer ça dans le sens qu’il faudrait que tu essaies de positiver… et que le stress n’est pas une bonne chose: après c’est sûr que les médecins, ont peut soit avoir une confiance aveugle en eux, ou parfois pas du tout (ps: mon médecin traitant… parfois, j’ai envie de débouler dans son bureau et lui foutre mon poing à la figure…!)… mais si personne te dit que c’est un lymphome ou que c’est pas cancéreux, moi je serais plus dans l’avis de les croire…! et d’attendre mon prochain rendez-vous en oncologie comme tu dis en novembre ou octobre je sais plus et d’ici là, de prendre la vie comme elle est, et que si vraiment ça va pas tu as plusieurs solutions:

  1. peut être aller consulter d’autres médecins? des fois si on juge par nous même que ceux qu’on voit ne nous semblent pas honnêtes, il faut avoir l’avis de plusieurs médecins - jusqu’à avoir le bon “diagnostique” si je peux dire ça comme ça
  2. aller voir ton médecin traitant et lui dire “bon mon vieux, bouge toi et donne moi des choses et explications concrètes ou donnes moi l’adresse d’un confrère”
  3. attendre ton prochain rendez-vous en oncologie et vraiment leur tirer les verres du nez!

pour les sueurs nocturnes: prends tu une pilulle ou autre qui pourrait te faire avoir des sueurs nocturnes? a-t’on regardé ta thyroïde?.. moi ça fait 3 semaines que j’ai des grosses sueurs nocturnes: je croyais que c’était le lymphome, donc non puisque tout va bien de ce côté là… alors reste soit les hormones, soit la thyroïde que mon hématologue me fait à analyser dans ma prochaine prise de sang du mois d’août

Karinette,

C’est la première fois que j’écris sur ta file.
Je te donne un conseil: VIS ta vie, au jour le jour, arrête de te poser tant de questions !! Si tu avais un lymphome, tu dépérirais de jour en jour, amaigrissement, cernes, toux, fievre, fatigue extrême etc…
Le stress peut induire des symptômes, et il y a des gens qui ont des ganglions tout le temps sans que ce ne soit grave.

Je rejoins l’avis de Chou dans ce qu’elle t’a dit.
VIS… C’est tout

Bisous

Chou ninette…merci et pardon d etre comme ca…si anxieuse.oui chou tout a ete verifie pr les sueurs pas d explication.pr vivre ma vie j aimerai mais a chaques fois qqchose vient m en empecher.j ai deja dit ouvertement ce que je pensais a mon generaliste et a mon ancien oncologue qui est parti en retraite…
le probleme je me repete, desolee, c est que parmi ts mes ganglions un a fixe au tep scan a 9mn puis passe a 13 puis 17 puis 22 et maintenant 26.il n a fait qu augmenter et a 9 il fixait deja et je n ai aucune explication.alors oui j m il nquiete c est plus fort que moi.
vendredi mon generaliste va scanner mon echo a l oncologue on verra ce qu elle en dira.
j pense trop a clara comme vous et par respect pr elle c est surement mieux que j evite de trop m etendre.
desolee chou bcp de mauvaises nouvelles c durs pr bcp de monde.merci en tt cas pr votre soutien.prenez soin de

Soins de vous.j espere qu il ya encore de l espoir pr clara

bonjour karinette,

des nouvelles de ton médecin généraliste et de l’oncologue?

et toi, comment ça va?

passe une bonne journée.
chou

Coucou chou j ai rdv avec l oncologue vendredi apm a lyon.mon generaliste m a repondu a ma question : ca vous fait penser a as quoi? Il z repondu a rien! Super ganglions de 3cm quasi pas un mes 2 plus les autres…mais rien.dc rdv oncologue.aujourd hui j ai eu mal en sous maxillaire et angle machoire.a ces douleurs ont m a tjs repondu que ca n av rien a voir avec les ganglions qui st justes a cet endroit (sous angle machoire).pr moi c est evident que ca ca a tt a voir.j ai ke sentiment que ca continue d enfler.j attends vendredi pr en savoir, j espere; un peu plus. Merci d avoir pose la question chou. Et toi tu tiens le coup ? Bise

Bjour.je sors de mon rdv a LB avec oncologue.rdv le 4 juin pr voir orl ici pr voir quel ganglion enlever.puis biopsie au bout de 15mois.j ai peur l attente va etre difficile.

bonsoir karinette!

eh bien enfin, tu vas pouvoir savoir!
et la biopsie, pour quand est-elle prévue?
bon courage en tout cas, tu nous diras des nouvelles alors!
prends des petits relaxants au pire … mais ne pas en abuser!
à bientôt

Coucou je vois deja l orl de LB le 4juin pr qu elle me dise quel ganglion peut etre enleve. Comme ils st tous sous maxillaire et colles a la parotide pas facile.j pense qu ensuite ca va s enchainer.la biopsie devrait etre vite programmee.oui je vais savoir juste avt l ete j ai un projet de vacances de trois semaines en aout du coup j ai peur que ca mette tt en l air.je saurais bientot suis pas sereine du tt.mais voila c comme ca.

bonjour,
Derniere nouvelle, je suis dc allee hier à LB à lyon et j’ai vu l’orl.
Grosse discusion entre l’oncologue et l’orl elles n etaient pas d accord.
L’oncologue voulait la biopsie et l’orl disait qu’elle n’en voyait pas l’utilité.
Je rappelle ganglion qui ont atteint 3cm de longueur.
Finalement on ne me le fera pas car elles st tombees d accord pr que je rentre à l’hosto le 3 jullet pr la journee pr un nouveau tep scan, une echo et un rdv ds la journee avaec orl et oncologue pr resultat.
pfff ça va être encore bien dure et bcp de stress tt ça.
Je les ecoute maintenant alors on verra…mais ça m’inquiete , je dois partir tt le mois d août j’espere que ça sera tjs possible. voilà à bientôt pr des news…bonnes je l’espere…

Bonsoir karinette,

Désolé de ne répondre que maintenant je n’ai pas eu le temps. Mais enfin qu’est ce qu’il a cet orl à ne pas vouloir faire de biopsie
? En plus il n’est pas cancérologue… Et si le cancero lui voulait faire une biopsie c’est que ça lui semblait être la bonne solution… Alors pourquoi Ne sont ils pas restés sur cette décision ? Je vois pas pourquoi l’orl refuse. Pff c’est n’importe quoi. J’espère que le prochaiN Tep scan et les rendez vous te donneront d’autres réponses possibles et qu’ils t’arccorderont enfin la biopsie. Après tout c’est de ta santé qu’il s’agit mer** pas de la leur !!!
Reviens nous vite pour des nouvelles. Peut être que tu pourras partir en août tout de même. Moi j’envisage de partir en vacances en septembre Après mon stage. Il est grand temps que je pense à moi. Je sais pas où Encore.
BoN courage à toi. A bientôt

Coucou, j’ai dc passé mon tep scan le 3 juillet.Arrivé 8h 00 à Lyon repartie vers les 19h car j’ai termine par rdv oncologue.La journee a ete longue et difficile et j’ai eu des resultats qu’au soir.
J’ai failli par avoir le tep car je prends pas de contraception et ils avaient peur d’un risque de grossesse j’en ai pleure et je leur disait que j etais pas enceinte et que je ne pvais pas reporter cet examen…
Finalement test de grossesse et ila eu lieu.
Aucun ganglion cervicaux opu sous maxillaire n’ a fixe même pas celui qui avait fixe au 2eme tep et qui faisait 9mn et qui est à ce jour à 3cm.
Agréablement surprise car je m’y attendais pas du tout.
Par contre mes ovaires ont fixés et j’ai des nodules…L’oncologue m’a dc dit pr les ganglions c’est ok elle n’est plus inquiete et ne veut pas forcement me revoir sauf si qqchose m’inquietait…
Mais elle me conseille de voir vite avec un gyneco…
Rassuree d’un côté , inqiete de l’autre bref c’est reparti…
Les gyneco en vacances…j’ignore qd j aurai un rdv même pas de lettre de l’oncologue et je dois attendre les resultats officielle qui me seront envoye car le tep n avait pas encore ete signe.
Je n’ai dc pas encore eu les resultats sous le nez du coup tant que j’ai pas pu lire je ne sais pas trop.
Je precise que ya peu de temps mon gygy m’a envoye faire une echo endovaginale qui avait montre des nodules dc j’ai du faire irm…
On a conclu que j’avais de l’endometrioses à l’ovaire droit et qqchose à l’ovaire gauche dt on ignorait ce que c’est…Mais on suposé soit de l’endometriose aussi ou un epaissisement fibromateux du à mon intervention en 2009 de l’ovaire gauche pr déjà de l’endometriose??
Mon gygy avait vu les resulats et n’avait rien dit sauf que vu que je n’avais pas mal comparé à 2009 ou j’avais super mal, à cause de l’endometriose, on opererait pas.
Oui mais voilà l’oncologue me dit que l’endometriose ça ne fixe pas au tep scan!!!
Le soir du tep mes regles st arrivees et ça n’etait pas prévu…
Est ce que qqun peut me donner son avis sur tout ça??
sUIS EN ATTENTE DE VOIR UN GYNECO.
Merci.

Coucou Karinette !
Si grâce à Hodgkin je connais pas mal de chose concernant le lymphome et sur l’aspect médical de la chose bien que je ne sois pas une experte, pour ce qui est d’un point de vu gynéco je n’y connais rien du tout… je ne suis pas sûr qu’on sera en mesure de te rassurer, alors le mieux est d’entendre de voir ce qu’en pense le gynéco.
Voilà en tout cas pour ce qui est des ganglions c’est super, j’espère que tu es rassuré. L’héméto qui t’as pris en charge a été super, il a été au bout des démarches et semble très sérieux, alors s’il n’est pas inquiet je pense que tu peux lui faire confiance.

Amicalement :slight_smile: