Est-ce que ton hémato t’a parlé d’un éventuel “faux positif” sur le TEP scan ?
Ton bilan sanguin est-il normal ?
Je peux t’apporter mon expérience de LNH agressif sur ovaire ! D’emblée, sans symptômes, découvert au décours d’un suivi de routine.
C’est une localisation rare qui a laissé les radiologues très perplexes, ils n’en avaient jamais vu, mais ne savaient pas ce que “cette chose” pouvait être.
Mon CA 125 était normal, ce qui en soi ne veut rien dire… mais j’ai trouvé que c’était déjà ça de positif…
Mon circuit s’est limité à : gygy (comme tu dis…), échographie, scanner, IRM et chirurgie décidée par gygy. Après biopsie de “la chose” : lymphome !
Je n’ai pas passé de TEP avant la chirurgie, je ne sais donc pas s’il fixait.
Quand tu reverras ta gygy, je te conseillerais de lui remontrer ton IRM.
Comme je m’intéressais à cette localisation, j’ai vu qu’il y avait un hémato spécialiste de cette localisation dans le centre où tu es suivie.
Je souhaite pour toi que ce soit un “faux positif”, ce qui supposerait peut-être que tu refasses un TEP dans quelques temps pour vérifier.
Merci pr vos messages…
DOnc si je comprends bien christins il peut y avoir des lymphomes localise aux ovaires?
Mon dernier bikan sanguin est normal mais mais mes globules blancs limites inferieur.min ca125 n a pas ete controle alors que la gygy que ui me suivait a l epoque l avait mesure .
J en parlerai de ce marqueur a mon prochain rdv.
C est fou mon oncologue m a dit de voir un gyneco mais semblait penser que je n avais pas de lymphome car elle m a dit en partant de l oublier…
COmme je l ai dit j ai vu un gyneco a l hopital d annecy avec mes resultats d irm avt de faire le tep scan…il semblait penser que s etait pas grave…d ailleurs il n a rien prevu de faire.
J ai pas mal mais bon j ai des nodules sur les ovaires…
Toi tu avais aussi des nodules? Tu as du les enlever pr savoir?
J e vais regarder sur LEon B SI je vois l hemato dt tu parles…
Je comprends pas pkoi on m a pas oriente.
J ai pas encore les resultats signes on va me les envoyer.
J e suis inquiete avec les vacances j ai pas de rdv avt fin aout.
UN faux positif avec des fixations aussi importantes j en doute
MErci pr tes reponses.bise
Salut Karinette
Je voudrais te rassurer, car je sais que tu as passé plusieurs mois à t’inquiéter, maintenant que tes exams sont bons, il ne faut pas que tu partes dans un autre stress
Moi, chaque fois que j’ai fait un tep scan j’ai eu un ovaire qui a fixé.
On m’a expliqué que c’était normal, qu’il avait une activité, c’est pour ça qu’on doit être pendant un moment dans une pièce sombre, pour ralentir les activités des organes, mais pour certains on ne peut rien faire (coeur, vessie, ovaires…).
Donc je serai toi, je ne flipperai pqs trop.
bonjour Maria Lindsey
Merci c’est tres sympa de ta part de m’envoyer ce message pr me rassurer.J’ai reçu mes resultats et il semblerait que les fixations soient ttes localisees vers les ovaires et uterus.On parle d’une masse de 4.2cm qui faisait 3cm ya 1 mois mais on ne me dit rien sur cette masse.On parle surtout d’un épaisissement de l’uterus qui a fixe…
On me conseil une echo endo vaginale de contrôle ds 1 mois et de voir un medecin avec ces resultats.
Je connais deux gyneco qui me suivent mais ts les deux en vacances dc je vais en voir un que je ne connais pas à l’hôpital d’Annecy merc je vais voir ce qu’il en pense peut être aurais je un frottis pr commencer.
Je tente de ne pas m’alarmer comme la derniere fois surtout que le ganglion qui avait fixe au 2 eme tep scan est tjs bien visible sur le pet mais il n’a pas fixe cette fois.
J’ai fait une irm pelvienne ya peu de temps et on m’avait parle de nodules eventuellment d’endometriose car j’en ai déjà eu en 2009 et on me parle d’uterus deforme par une quinzaine de myomes…Ce que j’ai trouve etrange car j’ai tjs eu un bon suivi à ce niveau et on m’a jamais parle de tt ça et au contrairre tt etait ok.
Mais bon j’ai 42 ans pas de contraception, pas d’enfant tt ça peut jouer.
J’espere que tt ça c’est banal à voir d’où vient cette epaisissement car c’est de ça dt il est question visiblement.
Apres j’ai du mal à comprendre tt ces soucis à ce niveau car comme je te l’ai dit ya peu de temps tt etait nickel et que je n’ai que 42 ans pas de contraception et pas d enfant.
Enfin, ça ne veut p etre rien dire.
C’est vrai depuis fevrier 2014 je suis suivie en oncologie pr ces ganglions sous maxillaire qui n’ont fait que grossir et diminuer pr en arriver à cejour à qd même 3cm…mais heureusement sans fixation.
C’est clair mon corps me joue des tours , il se passe des choses et vivre avec ts ces suivis , ces examens, les visites chez l’oncologue depuis fevr 2014 ca n’a pas ete facile alors comme tu le dis j’aimerai me dire que je peux souffler.
Je tente de ne pas m’alarmer, je me sens pas trop mal mais je sais que ça ne veut rien dire…
Je vais faire un suivi pr ce probleme et tenter de ne pas m’alarmer.Mecci bcp pr ton soutien d autant que pr toi ça ne doit pas être simple vu que tu es en plein traitement?A moins que tu aies fini?
Dans ts les cas, merci et je te souhaite la reemission à moins que ça soit deja le cas et dc que ça dure tjs… bise et merci
Bonjour,
Mon dernier tep scan n a pas fixe mais j ai toujours ces nombreux ganglions cervicaux et sous menton et machoire.je n ai pas eu de biopsie mais 3 tep .le 2rme avait fixe sur un ganglion le 3eme n a pas fixe.mes ganglions font pr certaibs 3cm.J ai un nodule de 4cm a l ovaire et un autre de 2cm plus un de 6mn .on m a fait une irm et on me parle d endometriose.Je reste inquiete pr pls raisons : l endimetriose j ai deja eu ca et ete operee ca faisait tres mal…la j ai pas mal et le diagnostique d endometriose n etait pas evident, mes ganglions st apparus ya 17mois et jamais partis et ont grossis depuis le debut.Aucune causes benignes virales ou infectieuses a pu etre trouvee?
Depuis 3mois douleur sous epaule gauche vers un os.DEs douleurs st apparues comme a l epaule et au foie sans explication.pr l epaule radio qui n a rien montree.
COmme le tep n a pas fixe on m a dit d oublier c 18mois de suivi en oncologie et mes inquietudes.
Je pensais que j allais y arriver et voila que les angoisses reviennent.
EN effet le lymphome de bas grade n a pas la particularite de fixe àu tep…
LE Suivi s est arrete mais pas mes craintes.
FIn sept je vais subir une lourde intervention et de la chimio ne serait pas possible cela ruinerait ttes mes chances de guerrisons par rappirt a mon operation concernant une pathologie fonctionnelle.
J aimerai connaitre vos avis, ces ganglions me genent bcp ( tension, pesanteur).
Merci de m avoir lu.
désolée de ne pas avoir posté sur ta file plus tôt que ce soir…
bon, déjà, point positif, c’est qu’au tep scan rien ne fixe, c’est déjà une bonne chose! si les hématologues ont décidés de ne plus te suivre en hématologie, c’est aussi une autre bonne chose! tu sais, ils se réunissent en réunion pluridisciplinaire, en tout cas, moi quand j’étais en chimio, c’était comme ça, ils n’étaient jamais un seul médecin à prendre une décision …! après je ne sais pas si pour toi c’est la même chose n’ayant pas fait de chimio mais bon passons!
c’est sûr que sentir ces gros ganglions et depuis plusieurs mois maintenant ça doit pas être évident, et je comprends ton stress aussi, c’est sûr…! mais ça m’étonne qu’ils ne disent rien, infection, mononucléose ou je sais pas… je suis pas médecin… mais il y a des raisons … et par rapport à l’orl, tu n’avais pas une piste avec un orl passé un moment?
bon courage, même si ce n’est pas évident
coucou chou et merci pr ton message.L’orl ne voulait pas faire la biopsie et l’oncologue si…Apres discussion ils ont decide de ne pas la faire et de faire ce tep scan.Non , ds mon cas ça n’a pas été une decision pluri mais une décision unique de l’oncologue.Certes au 2eme tep un ganglion avait fixe et au dernier il n’a pas refixé dc c’est sur moi aussi j’etais soulagee.Mais qd a être rassuree je l’ai ete de courte duree.
Comme tu dis ya bien une raison à ces ganglions apparus subitement ya plus d’un an et demi et toutes les causes infectieuses et virales ont ete ecratees.Donc, forcement j’ai peur du lymphome de bas grade qui ne fixe pas au tep scan et ne donne pas de symptômes.
Mon bilan sanguin est correct, mais mes gangglions ont bien grossis au départ 9mn actuellemtn à 3cm.De plus au départ j’en avais qu’un et maintenant pls mais ts au niveau cervicale et sous mandibulaire.Quoi que j’en ai des de 9mn à l’aine.Puis ya ces nodules à l’ovaire christine m’a pas parle de son lymphome situé à l’ovaire…Ya aussi ces douleurs au foie que je n’avais pas avant et cette douleour sous l’epaule ( tout du côté droit).
Si on avait trouve le pkoi de ts ces ganglions je ne me poserai plus de questions mais là on ignore ce que c’est.Il me semble que ds mon cas la biopsie aurait dûe être faite.En septembre , je referai une echo de controle et un bilan sanguin.Ensuite, je vais me faire opérer en priant pr que je n’ai pas à subir detraitement par chimio au moins pas avt plus d’un an car mon operation est delicate et le repos tres long.Comme je l’ai dit un traitement par chimio annulerai les effets de l’operaioon et même pire bien pire.
As tu un avis sur le lymphome de bas grade ? j’ai lu un article sur le tep scan qui precise bien que certains cancer ne fixe pas pas le fdg comme le lymphome de bas grade à petites cellules.
Je pensais que j’allais pvoir respirer et penser à mon intervention mais ça ne semble pas être le cas.
Je n’arrive pas à lâcher prise avec ces ganglions tjs presents , gros et qui me gênent.
J’ai commandé un produit sur un site naturform pr tenter de lêcher prise c’est du stabilium tu connais?
yA des bons avis pr un produit naturel.C’est une dame qui fait des soins naturels vers chez moi qui me l’a conseille.
J’espere que tu vas mieux et que tu profites de l’ete et merci encore chou. bises.
Bonjour,
Ca fait un moment que je voulais poster mais ça me gêne par rapport à vous tous et puis la perte de remy qui m’a laissé sans voix…Je suis tjs là à vous lire et je n’ose plus parler de moi et pourtant aujourd hui pardonnez moi je vais le faire un peu.
Voilà, il ya 3 mois j’ai subitement eu mal sous l’ose de l’epaule droite, je sentais qqchose roulé, j’avais du mal parfois à lever le bras…On m’a parlé de tendinite, j’ai fait une radion RAS mais voilà parfois ça passe parfois ça fait mal et j’ai du mal à me servir de mon bras et j’ai tjs qqchose à cet endroit precis qui roule…
Je n’avais plus mal ds l’aine ( tjs à droite) et c’est revenu…pareil, j’ai mal ds la jambe la nuit et le jour ça me fait boiter.Là on m’avait trouve un ganglion de 9mn puis ça avait diminué à 3mn, c’est p etre pr ça que je n’avais plus mal, là j’ai de nouveau mal et je sens fort le ganglion.J’ai aussi svt mal sous la mâchoire et le cou à droite et j’ai un ganglion de 3cm à cet endroit qui avait fixe au 2 eme tep et pas au 3eme…
J’ai d’autres ganglions sous la mâchoire mais ils ne me font pas mal.
Bilan sanguin à peu pres normal à ma derniere visite à LB l’oncologue a cessé le suivi car mes ganglions n’ont pas fixe.
Par contre on m’a trouve un nodule de 4cm à l’ovaire droit et un epaississement du col uterin que je dois controler ce jour par echo…
Je realise que ttes mes douleurs st du côté droit…que mes ganglions st là depuis 18mois qu’ils st passés de 9mn à 3cm…et que je n’ai plus de suivi…
La non fixation au tep m’avait rassure mais pas longtemps car tout le monde ici c’est que le lymphome indolent ne fixe pas au tep!
Rien n’a ete trouve de virale ou infectieux ça fait 18 mois…
Suis tres fatiguee, pas de perte de poids et j’ai eu des sueurs nocturnes à tremper les draps m’obligeant à prendre une douche et changer les draps en pleine nuit.
Voilà, j’ai besoin de votre avis, de vos conseils même si c’est pas m’engueuler je prends…
Que pensez vous du fait que je dis que le lymphome indolent ne fixe pas? que mes douleurs st localisees à droite et qu’a chaques endroits il ya des ganglions…On m’a aussi trouve un foie plus gros , hepatomegalie" à la palpation.
A tous, je vous souhaite bcp de courage pr ce combat. Merci
