Cc caro.tu sais les ganglions sous mandibulaires,St pourtant ccités,de les lymphomes mais aussi ds les cancers orl digestif.j en ai un nouveau sous la mâchoire…et ils ne St pas TS sous mandibulaire j en ai sous le lobe de l oreille entre le lobe et l angle de la mâchoire et aussi au cou.on me dit que ils ne St pas ronds mais j les,sens bien ronds et bien durs.
Qd même tu trouves normal des ganglions dits inflammatoires car hyper fixation au tep scan mais sans signe d inflammation dans le sang?
Pr la méditation j vais voir si c de ca DT j ai besoin ou sophro voir psy pr évacuer.
Néanmoins je ne comprends plus les medecins.
Et toi tu tiens le coup?
Karinette, je ne suis pas médecin alors je ne peux pas te répondre à tout. Ce que je vois c’est que :
- tes ganglions t’inquiètent,
- tu souffres beaucoup,
- tu as tout fait et tu es suivie par des hématologues
- pas de signes d’inflammation = très très rassurant
- ça me fait penser au passage qu’à mes pet scan ça brillait aussi en orl mais que pour eux ce n’est pas pathologique (malgré ma rechute qui pour eux est donc localisée sous le bras gauche et caché sous la clavicule droite).
- En attendant de poursuivre tes surveillances tous les 6 mois je crois, la meilleure chose que tu peux faire est tout faire pour travailler sur ton mieux être. c’est là dessus qu’il faut bosser. Tente tout ce que tu veux et tu me diras ce qui aura marché le mieux… courage.
Oui je sais caro.pr tes pet scan qui fixes au ni niveau orl je ne sais pas ce qu ils t ont dit en même temps ils savaient que tu étais en rechute DC que tu allais resubir les traitements.j veux dire par la que tu peux pas affirmer que c est rien de grave sans avoir fait une biopsie qui le prouve.je me demande svt si ca fixerait tjs voir encore plus si j en refaisais un.ce qui est sur c est que ca a grossis;que ca se multiplie et que ca me gêne de plus en plus.maintenant ca pourrait être autre chose mais y’a qqchose c est sur alors ne pas faire la biopsie c est refuse de me croire alors que les ganglions St la c jouer avec la vie ma vie et j ai aucun argument pr justifier une telle decision.j pense que 2,5cm c pas mal surtout qd y’a 6_mois en arrière ca faisait 9et fixe a 9.
J peux juste te demander une chose qd tu parles de la taille de tes ganglions tu parles du grd ou petit axe?
J comprends pas j ai tjs entendu dire que a partir de 1cm c pathologique encore plus qd ca persiste.moi ca fait plus d un an et plus d un centimètres.
Bon j v arrêter mes questions …pr aujourd’hui du moins.j v lire ta file bisous
Héhé, c’est qu’il y en avait qui fixaient même lors de ma rémission complète. En novembre l’année dernière. Et oui, on me considérait bien en rémission complète avec ça. (et j’ai notemment un ganglion d’au moins 2cm de longueur qui est présent depuis de nombreuses années et qui n’a rien à voir avec un lymphome, j’ai bien demandé à plein de médecins). Pour le reste je ne me souviens plus des détails puisque mon hémato s’en fichait.
Après chacun est différent, mais je pensais que ça te rassurerais d’avoir un exemple comme ça. 
moi ils font plus de 2cm de longueur mais soit disant qu’il regarde le diametre! Mon ami ce soir a pu se rendre compte que je suis enflee de chaques côte de la mâchoire.Caro c’est juste dessous que st mes ganglions et on ose me dire depuis 1an que mes douleurs n’ont rien à voir avec les ganglions!
J’ai jamais eu mal là et qd les ganglions st apparus j’ai eu mal ds la mâchoire sortes de brulure…Et là, mes ganglions st enflées et je le touche et là je suis tt enflee…je n’ai aucun souci dentaire aucun probleme infectieux ni virale.
Une fois Clara m’a dit que je devais faire confiance aux medecins car un incompetent s’etait possible mais pas 2! Et pourtant caro j’en reste convaincu! se st des incompetents.Ils me pappent jamais sous la mâchoire et mes ganglions st tres palpables …en revanche ils palpent mon cou et là effectivement j’ai un ganglion mais qui m’inquiete pas…et c’est celui là qu’ils paplpent.Pourtant merde ( desolee) sur l’echo on parle bien des autres ganglions on dit bien que j’ai des adenapathies sous maxilaires…Se st vraiment des imbeciles , des incompetents et je pense qu’il suffit qu’un cancer disent c’est bpas grave pr que les nautres ne cherchent même pas à savoir et à se faire leur propre opinion.
Je devrais etre rassuree que l’interniste ai dit être sur à 125% que je n’ai pas de cancer sauf que ds son dictaphone , lors de sa conclusion, il dit ne sentir qu’un ganglion…quel abruti! et oui moi aussi je pensais que s’etait un bon médecin mais s’il n’a pas palpe mes ganglions sous la mâchoire c’est un imbecile.
14 mois caro je ne peux pas m’empêcher de me dire que si c’est un cancer j aurai pu , peut être , être soigne depuis 1 an et eviter des traitements trop lourd…Mais voilà, je n’ai même pas eu cette biopsie.
Alors je peux aller voir psy, faire de la meditation ect ok pas de probleme mais j’invente rien et mon probleme sera tjs là.Je n’en peux plus j’en ai marre je ne comprends plus.J’en arrive à me dire que je veux en finir…Pourtant caro crois moi j’aime la vie et j’ai envie de vivre mais ce qui me rends folle c’est qu’on ne m’ecoute pas.J’aimerai juste que les medecins palpent ces fichus ganglions mais pr ça faut juste palper correctement et prendre son temps.Mais j tassure c’est pas complique même mon ami les palpe!
J’ai bien peur que clara se trompe se st reellement des incompetents et pourtant je ne parle pas de generaliste mais d’oncologue et de medecin en medecine interne.
Tu sais caro ce qui fait que je ne lâche pas c’est que ces ganglions st tjs là et me font enfles la mâchoire et grossissent.Si mon etat etait stable et que je n’avais pas de gêne voir pas de douleur je pourrais p’etre me dire bon ben voilà ils st là mais ça gêne pas et c’est stable .Mais c’est pas le cas…Alors je ne vais pas devenir folle et faire comme si tt allé alors que ça va pas.
Je sais que tu me comprends je dis tt ça juste pr evacuer et non pr te persuader.Tu sais ton message m’a pas rassure juste parce que depuis 1 semaine j’ai d autres ganglions et tte la journee j’ai eu mal et suis restee enflee.
Pdt ce temps c’est tte ma vie qui s’ecroule.suis fatiguee de tt ça.je ne veux pas de cancer bien sur qui le voudrait! je veux juste savoir et cesser de m’'inquieter.Et qu’on me dise pas ya rien alors que j’ai la mâchoire tte enflee et des fixation au tep scan ya un an j’avais rien de tt ça!
J’ai lu ta file caro j espere que ça va fonctionner pr toi je suis de tt coeur avec toi.
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Oui je comprend.
Je te souhaite de trouver des réponses au plus tôt.
Tiens bon et garde de l’espoir quand même.
Depuis 2 jours un nouveau ganglion limite au dessus de la mâchoire sous la joue.mâchoire legerement enflée.
Ganglions qui me gênent , sortes de brulure ds la region du cou.Ganglions assez gros j trouve vraiment gros.Je suis là dvt mon ordi et mon tel et je me dis qu’est ce que je fais!!! j’appelle ou pas? qui? on va m’envoyer promener?? je reste comme ça et fait comme si de rien n’etait parce que j’ai vu ya 2 semaines un orl et un oncologue? suis folle? j’existe vraiment ? je suis bien là?? je deviens folle je vais aller bosser comme ts les jours, je sais que je suis bizn là, et tte à fait normale .je siis qqun de reflechie bref je suis qqun qui sait ce qui dit.DITES moi ce que je dois faire ds mon cas…dites moi car je vais vraiment sombrer si ça continue.
Coucou Karinnette,
je ne sais pas quoi te dire, juste que je pense bien à toi et j,espère que tu trouveras un moyen pour avoir des réponses et/ou t’apaiser;
Courage…
coucou caro j peux pas faire grd chose je ne suis rien moi par rapport aux medecins. se st eux qui ont la possibilite de m’aider. Il me faudrait cette biopsie …
Ya de quoi faire avec ts ces ganglions de plus de 2cm!
Alors voilà ce que j’ai fait…
J’ai pris un autre rdv à l’hôpital d annecy avec un orl pr le 29 avril…
Je vais y aller juste en disant que j’ai des gaglions depuis des mois…
Mais j’ai fait mes deux tep scan à annecy à l’hôpital ds ds leur ordi ils vont vite le voir…
j’ai essaye d autres orl pff trop loin les delais.
Je vais consulter sur grenoble pr la 1er fois pr avis d’un grd chirurgien pr mon autre probleme dc j’en profiterai par lui parler de ça.
C’est pas sa specialite mais peut être m’orientera til vers un autre medecin.
A grenoble je ne suis pas connue lol
Mâchoire tjs enflé du côté droit tjs du côte ou le ganglion a fixé et ganglions trops gros à mon goût!
Voilà, il fait beau je ne bosse pas aujourd hui mais bosse ce wk j’aimerai ne plus penser à ça mais je n’ay arrive pas.
Je vais tenter le sophro…
J’ai appris hier que mon cousin de 22 ans est atteint d’un cancer des testicules pff ça m’a fait un choc et ma mere m’a dit de suite tu vois qd c’est un cancer on le voit de suite…oui oui maman!!!
bref, je ne cherche plus a persuader les personnes autour de moi .
Encore une fois moi je dis juste que j’ai qqchose et que j’ai peur que ça soit un cancer car tt me fait penser à ça mais j espere tjs que ça soit autre chose de moins mechant.
Je veux juste savoir quoi car ça perdure et que j’ai envie de pouvoir avancer sans m’inquieter au quotidie avec un eventuel cancer qui progresse en moi.
J’ai lu un article hier sur la chanteuse françoise hardy qui a un lymphome depuis 10 ans.J’ai l’impression qu’elle n’a pas eu de chimio…elle declare etre mal que depuis 3 ans mais que depuis 3 ans c’est difficile pr elle.
C’est juste encore une preuve que l’on peut avoir un lymphome sans le savoir puisque certaines personnes vivent lgt avec sans traitement.
J’ai pas cherche cet article mais j’ai vu une emission sur son ex mari dutronc et suis tombee sur ça…
J espere que arrives à gerer ta fatigue et douleurs et que tu arrives à profiter du soleil.
Ah au faite j’ai l’impression qu’à lyon sud les gens st plus entendus qu’à LB
Tu en penses quoi? DES BISOUS
Tu et d’où karinette?
annecy
Moi je suis pas loin moi g été a la clinique chartreuse voiron c mon medecin traitant qui ma envoyé pour la biopsie… dsl j’ai pas suivi toute ton histoire mais a tu fait tt les prise de sans griffe du chat … echographie il voye quoi?
oui j’ai tt fait depuis tres longtemps…on ne voit rien! j’ai eu scanner; irm et tep scan même…et cytoponction.ganglion reactionnel…j’en ai d autres qui st apparus et ils gonflent là y en a un qui est passe de 9mn à 22 mn en 3 mois.
Dur je ne comprends vraiment pas pkoi on me refuse la biopsie.Je suis suivie au centre léon berart à lyon.
Toi tu as quoi comme symptômes? et combien de ganglions? où st tils places? et combien mesurent tils?
Moi javer un sutout de 3 cm… apres dautre 5 je crois mais moin gros celui la etait fixe est comme sa fait 2 ans que je les est que on ma fait tout squi avait a faire ils ont dit qui me le retire . Après si ta fait tout ça est qu’il n’y a rien c bien après il y a des ganglion qui defois sont la mais sans explication. Après je c pas js pas dans ton corps. Trouve un generaliste est dit lui qu’il te gène énormément est te ferra le nécessaire. Cytoponction c pas une biopsie sa?
oui mais mes ganglions sont là depuis 1 an maintenant et ils me gênent.Ils se palpent facilement j’en ai un fixe et les autres st mobiles.J’en ai trois qui font plus de 2cm et les autres sont en dessous de 1cm.J’ai qd même eu une fixation au tep scan et je ne me sens pas bien du tt tres fatiguee.Une cytoponction c’est une aspiration à l’aiguille sous echo c’est ce qu’on m’a fait sur le ganglion qui a fixe.Mais visiblement ya enormement de faux negatif sur ça.Moi ça a montre que s’etait un ganglion reactionnel dc en activite mais de quoi on sait pas.Franchement je ne comprends pas pkoi on me refuse la biopsie.Tous les elements ont elimines les causes virales ou infectieuses.En plus ils grossissent et d autres apparaissent.J’en ai marre de me battre pr qu’on prenne mon cas au serieux mais je n’ arrive pas à vivre et à avancer avec tt ça j’ai ^pasq envie d apprendre que j’ai qqchose de grave mais j’ai tt essaye je n arrive pas à me retirer ça de la tête.Ya forcement qqchose et on me donne aucun argument pr me rassurer d ailleurs l’oncologue me suit depuis 1 an et me surveille par echo c’est dc qu’il n’est pas rassure completement? pourtant on m’a affirme que je n’avais pas de cancer oui mais ils se basent sur quoi puisqu’ils ne saventn pas ce que j’ai et me disent qu’il ya bien qqchose et que la biopsie seule peut infirmer ou affirmer le diagnostic de lymphome.Bon si tt ça allait mieux s attenuait ou disparaissait ok mais c’est pas le cas.Oui peut etre qyu’on peut garder des ganglions sans raisons lgt et même tjs…mais moi ils st apparus d 'un coup en fevr 2014 suite à un choc affectif et j’ai eu mal à ce moment là des sortes de brulures au cou et sous mâchoire et depuis ils grossissent et d autres apparissent dc je ne pense pas que ds mon cas ça doit être traite comme si yavait rien.
Au debut on m’avait dit si ds 6 mois ça depasse 2cm on fera la biopsie c’est le cas maintenant on me dit ds 6 mois si ça depasse 3cm on la fera.Bref, suis fatiguee je traine ça depuis 1 an et j’ai l’impression qu’on me prends pr une debile.
Un oncologue ne suit pas un patient s’il pense qu’il n’a rien.Moi je pense qu’il pense au lymphome indolent et se dit que la biopsie se fera qd ça sera plus gros ou et d autres symptômes apparaitront.Oui mais suis en attente d’une autre intervention et puis j’ai besoin de savoir.Pkoi ne pas me dire carrement les choses de tte façon j’y pense ts les jours et pkoi affirmer que je n’ai pas de cancer et continuer à me suivre sans même faire de biopsie??Tu vois j’en ai marre. En tt cas j 'espere que toi tui seras rassuree que les resultats ne seront pas mauvais. Deux ans tu dis c’est fou tu avais consulte avant pr ça…Il a grossis en combien de temps? pff c’est fou comme la vie d’un coup peut etre chamboule.ce que les medecins ne se rendent pas comptent c’est qu’on peut pas faire comme si tt allait bien qd on sens que qqchose va pas et qd tt tends vers la maladie.
Bon je vais te laisser j espere que ça ira pr toi. je te lierai
Je te comprends c vrai que quand on c pas c’est quoi on fait des et des recherche on pense que a sa c dingue surtout maintenant avec internet il y a tellement d’information que on ces plus ou donner de la tête. C’est comme une exposer qu’on fini jamais ou pas t’en qu’on a la certitude. Moi au debut j’avais une echo ils avait vu une boule de chaire (mauvais diagnostique jhabiter en picardie a cette époque) suite quand elle c mise a grossir (pendant ma saisons) je me suis dit je v reconsulter donc juin 2014 est la depuis une baterie d’examen et d’attente. Maintenant j’ai enfin la biopsie j’espère avoir vite les resultat est après je verrai je suis assez positive dans la vie.
Mais je comprend tout a fait ce que tu veut dire est moi j’ai déjà eu et parfois encore des douleur en dessous du menton c atrosse sa tiradie le coup comme un coup d’électricité. Moi mon ganglion j’avais mal que de temps en temp pareil que toi un couo de poignar et au fortement sa chauffe. Enfin tt sa c bizar et les medecin parfois veulent pas nous alarmer.
Moi ce que je ne comprends pas c est qu ils osent me dire que ca n est pas cancereux mais ne me disent pas non plus ce que c est.de plus mon suivi continue et en oncologie.pkoi ps biopse une fois pr tte.ca m a chauffe tte la nuit au niveau sous maxillaire; reveil en pkeure ganglions tres gros…j me dis qu ils st fous! Ds mon cas ils se trompent c sur ya qqchose.qd j vais savoir je risque d avoir une reaction violente car ca fait 1an que j crie que ca va pas.bientot tu seras fixe.on va ycroire.j v bosser jka 21h pas en etat mais faut y aller.bise
Courage un jour on écoutera ce que tu dit mais c la procédure je lit un peut partout que en général il suivent l’évolution c vraiment le dernier recours la biopsie. Moi je c que mon médecin traitant c une jeune donc elle est vachement prevenante avec c pastient pas comme ceux qui sont proche de la retraite… essaye de trouver une petite jeune…
Le mien a pris sa retraite ( l’oncologue) et mon dossier a ete tranfere un une de ses confreres et elle est jeune!Seulement si elle a lu le compte rendu de l’autre et ne cherche pas à se faire sa propre opinion…
Qd j’ai consulte mon orl il m’a bien fait comprendre que vu que j etais suivie a LB à lyon s etait même pas la peine de le voir lui et du coup il cherche même pas à savoir…Sauf qu’à lyon , on me dit ça n’est pas un cancer et parfois on me dit voyez aupres d’un orl si ya pas qqchose…Dc ils se renvoient ts l
oups erreur…la balle…Orl dit vs etes suivi à lB dc c eux qui gerent…l’oncologue dit c pas un cancer voyez avec orl…mais personne ne me dit ce que j’ai.Qd je saurais si jamais par malheur j apprends que c’est un cancer je vais être folle et tres remontee contre ces medecins.L amoindre des choses et de faire cette biopsie et on affirme pas que c’est pas cancereux qd on sait pas et que tt tends vers ça.J pensais pas qu’on pouvait avoir à faire à autant d incompetents mais j crois que faut s attendre à tout!