bravo Didier, rien à ajouter
avec toi et toute la troupe
Bonjour
Quelques nouvelles. Je suis J 10 de la dernière cure d’aracytine haute dose. Hier 20000 plaquettes. Fatigue et toujours ce mal aux ose. Quelle souffrance parfois dans les côtes. J’ai peur de me casser un os.
On verra demain la tête de la prise de sang.
Suis usé. J’ai vieilli de 30 ans en quelques jours. Je ne suis plus le même. Je sens ma fragilité. Points positifs, je mange bien. Je dors pas trop mal.
A demain
Didier
bonsoir Didier, ce traitement te met à genou, mais bon ça tu connais déjà…
Tu as quelque chose pour tes douleurs ?
tu n’es pas loin de la transfusion de plaquettes !
Pour les médecins , il y a vraiment à boire et à manger, ils nous sauvent la vie, mais parfois c’est vrai qu’il y en a qui ont manqué les cours de psycho. Je pense qu’en tant que malade “chronique” , on pourrait écrire un bouquin sur les réflexions en tous genres qu’on encaisse , nous ou notre famille ! à demain , bonne nuit
Je vous embrasse Didier ainsi que votre épouse <3
Encore merci Didier, oui je sais que les médecins manquent cruellement de tact souvent. La confrontation répétée avec la maladie grave les insensibilise en apparence et c’est pour ça que j’ai été embauchée, pour faire un peu l’interprète entre la réalité médicale et la réalité de chacun. Parce que la médecine est art et non une certitude, parce que chaque médecin a aussi des limites (et surtout en communication), et parce que chaque patient a aussi des ressources, comme tu le montres si bien.
Ton témoignage m’est précieux, je sais que le yoyo est difficile à supporter. On avance dans la nuit, mais on avance… je t’embrasse ainsi que les tiens
A tous
Encore une journée rythmée par le CHU. 12000 plaquettes et hop une petite charge pour aider. Je suis à J 11 et nous devrions voir la remontée. J’ai fais une radio des côtes droites car j’ai très mal. On craignait une fracture d’une cote. C’est une déchirure musculaire. Quel idiot je suis. Je souffre beaucoup à cause de cela.
Je tiens le choc. Je résiste bien. Demain, on a décidé de faire un barbecue. Et hop, un bon moment que le lymphome n’aura pas. C’est surprenant, je reviens de nulle part, je galère et pourtant barbecue…
Je resterai un mystère…
Didier
Un barbecue ? miam miam !
C’est une bonne idée !
Quant au fait que tu sois un mystère, ben… on le savait déjà 
et le lymphome aussi, tu lui mènes la vie dure (même si toi aussi tu as ton lot de souffrances)
J’espère que tes plaquettes vont remonter, garde ce moral et cette philosophie.
On pense fort à toi !
Un jour après l’autre…
Bisous
salut didier je passe juste sur le forum pour prendre de tes nouvelles
alors ce barbecue ? je pense bien à toi à ta famille à ta fille
j’espére que tes douleurs se sont un peu atténuées
énormes bises
des bisous du soir pour toute la famille
Bonjour Didier,
Alors ce barbecue, comment s’est il passé ?
Tu as raison d’en profiter.
Je souhaite que ta déchirure musculaire ne te fasse plus trop souffrir.
Amitiés ainsi qu’à ta femme et ton petit bout de chou.
Bonjour à tous
Le barbecue s’est bien passé. Aujourd’hui, j’ai eu une nouvelle PL avec injection de chimio. Ca c bien passé. J’ai finalisé mes directives en cas de nouveau coma. Le médecin en charge de la fin de vie est super car elle n’a pas un rôle facile. Je me sens soulagé de l’avoir fait.
Les médecins sont supers car ils m’ont presque fait la surprise de me laisser quelques jours de répit pour du repos. Ils m’ont dit qui je voulais descendre à Sanary, cela était possible. Ils m’ont chargé à bloc, m’ont donné toutes les ordonnances utiles entre autre pour la gestion du calcium (calcitonine)
Ils souhaitent que nous prenions quelques jours pour nous reposer après une telle épreuve.
C’est vraiment une équipe formidable. Nous étions loin d’imaginer cela. Nous sommes tout simplement heureux.
Départ demain. C’est incroyable.
Merci, merci,merci
Didier
Profitez bien.
Un repos du guerrier bien mérité.
A bientôt.
Bonjour Didier,
Tu as bien fait de finaliser tes directives, mais il faut que tu saches que ce n’est pas infini, tu dois le faire régulièrement, une fois tous les 2 ans je crois, je vérifierai, alors fait toi un pense bête pour la prochaine.
Ce serait dommage de l’oublier.
Profite bien de la vie.
Je t’embrasse ainsi que ta petite famille.
salut didier et la family ça me fait plaisir de te lire saches que je pense fort à toi profites de ces quelques jours de répit
à trés bientot
bonsoir didier,
je t’envoie toute mon amitié et te souhaite plein de bons moments à passer avec ta famille.
petit proverbe chinois “7 fois couché 8 fois debout”, alors continue et ne lache rien.
a +
Bonsoir,
Nous voilà de retour sur Dijon. On a profité de la mer. Ma femme et Emma ont oublié un peu cette maladie .
Malheureusement, j’ai du gérer une nouvelle hypercalcémie. Mon taux de calcium n’arrête pas de monter et ce malgré les injections de calcitonine. Il a même fallu faire des granocytes. Beaucoup d’échanges avec le CHU. Ce soir "double calcitonine"pour permettre d’attendre jusqu’à demain. Je vais au Chu pour une chimio.Ils vont gerer ce problème de calcium. Ca sent l’hospitalisation…
On verra bien.
Didier
Bonsoir DiDidier,
J’espère que vous en avez profité.
Vis ta vie comme tu la sent.
Avec toute mon amitié
contente de te lire didier
un jour à la fois et un seul mot d’ordre fais toi plaisir c bon pour le moral
Bonsoir
La chimio est passé en un jour au lieu de 2jours. Malheureusement, mon calcium ne cesse de monter, malgré les 3 jours de traitement de calcitonine. On a atteint un taux à 3,79 , très nettement au dessus du dernier taux qui m’avait plongé dans le coma. Là j’ai eu Aredia plus de la calcitonine.
La vraie solution est d’attaquer directement le lymphome ce qui devrait faire baisser les évolutions des effets secondaires dont l’hypercalcémie . C’est ce que l’on a fait aujourd’hui
Je garde un peu de moral mais une fragilité sur ce sujet.
A+
Didier
Courage Didier, merci de nous donner de tes nouvelles, et bravo pour cette chimio encaissée en 1 jour, encore un jour de gagné sur le lymphome. amitiés,