je suis super super contente!!!
je t’envoie toute mon amitié
Bonsoir
Conversation épique ce jour au Chu. Je viens passer du sang et suis reçu par une interne. La conversation tourne autour du décès. L’interne me dit que tout est fait pour me donner le plus de temps possible. Si l’autogreffe est possible et que cela me donne 6 mois, ce serait bien dit elle. !!! Dans la conversation, elle me dit que je vais mourir de mon lymphome et de son cortège de dommage collatéral. Elle me trouve lucide sur la réalité de ma maladie. Je ne m’offusque pas car cela fait maintenant 3 mois que je sais au fond de moi que le pire va arriver…
Je veux juste 1 an tranquille sans traitement ni maladie mais je pense que cela ne sera pas possible.
Le sujet est délicat et je trouve hasardeux qu’une interne se livre a ce type de commentaires même si sur le fond, elle a raison.
Le rdv du 25/09 avec le docteur risque d’être difficile.
12 mois, bordel…
Didier
ça alors !!! c’est aberrant qu’une interne puisse tenir de tels propos !!!
Franchement y a des gifles qui se perdent !
Je suis sûre que tu vas avoir l’autogreffe et que ça va marcher, et qu’un jour tu pourras la revoir pour lui dire que finalement, t’as réfléchi et que tu penses que c’est elle qui va mourir en premier !!!
Et ne baisse pas les bras, hein ? tu es arrivé jusque là, c’est pas pour laisser le lymphome gagner et une interne te dire des c*nneries !!!
à bientôt, tiens nous au courant pour le , ok ?
Bises
Je suis d accord avec leo et je suis hors de moi! Comment un interne peut il dire des choses pareilles!! Rien n est perdu, tu as eu des résultats encourageants. Garde l espoir de t en sortir.
Je me souviens d un interne qui m avait dit, alors que je n étais qu au tout début de ma maladie, que j avais un bel “alien” dans le ventre. Sympa comme image, non? La semaine suivante, il me parlait d un melon.
En tous cas, toi, tu vas lui démontrer qu’il a tort et tu vas vivre. Je comprends que tu dois être las de tout ça mais tu dois continuer à te battre. Les statistiques ne sont QUE des statistiques et l avenir n est connu de personne. Et surtout pas d un petit interne.
Alors tiens bon pour toi et pour ta famille. Ne lache RIEN
Amitié
Bonjour Didier,
Je suis outrée par le comportement de cet interne. N’est pas médecin qui veut…
Ne te laisse pas abattre à cause de ce petit (morveux) …qui n’a sans doute pas encore compris le sens de son métier.
Maintenant que tu as eu des résultats positifs, reste dans cette optique avec l’autogreffe en vue et ne prète pas attention aux paroles de cet apprentis médecin.
Qui d’entre nous aujourd’hui peut dire qu’il sera là dans 6 mois, dans un an ou dans 10 ans?
En plus, je parle en tant que personne non malade…tout à l’heure seulement j’ai entendu à la radio qu’un journaliste venait de décéder, il est tout simplement tombé dans un escalier…
Combien de personne malades ont vécu bien plus longtemps que des personnes saines?
Comme quoi la vie se vit aujourd’hui et maintenant, demain n’est certain pour personne.
Je serai curieuse de connaitre l’avis du professeur sur le comportement de cet interne…
En effet Léo, il y a des claques qui se perdent…
Bon courage Didier, reste positif, le moral est très important dans ce combat. Surtout maintenant que tu as eu des résultats encourageants.
Je t’envoie plein d’ondes positives.
Bonjour Didier,
Garde le moral, même les médecins peuvent se tromper, il y a 27 ans mon beau-frère a eu un accident de moto très grave, quand nous sommes arrivés à l’hôpital les médecins nous ont dit : il ne passera pas la nuit… c’était il y a 27 ans et il est là et bien là, ii marche, travaille, joue au foot… il a eu la volonté de vivre et il l’a fait… tu l’as toi aussi, ta famille est ton moteur alors continue le combat. On pense à toi.
Bonsoir Didier,
Je suis votre parcours, ainsi que les autres , mais je n’écris que très rarement.
Là, je suis abasourdie.
Surtout n’écoutez pas les dire d’une “petite interne” qui je l’espère à fait preuve de maladresse plutôt que d’imbécilité…Le corps médical n’est pas infaillible…
Je suis admirative de votre courage et de votre volonté, il ne faut surtout pas lâcher prise. Vous allez y arriver, avec un battant comme vous la maladie ne peut que s’effacer, il faudra peut être encore du temps, mais je vous envoie tout le peu de courage que j’ai pour vous aider.
Bientôt ce ne sera pas une mais plusieurs années que vous passerez avec toute votre famille.Il faut y croire.
Le combat continu et vous serez vainqueur.
Amicalement.
Dominik
Merci à vous tous.
Aujourd’hui TEP, Samedi matin IRM cérébral et du rachis.
Voilà on aura tout mercredi 25 pour entendre la voix des “vrais” médecins.
Je n’ai plus ni moins peur qu’avant. On verra. En tout cas, on ira au bout
Je vous tiens au courant. Je vais profitez encore un peu du soleil avant de partir au TEP
Quelles que soient les paroles que tu entendras, tu sais qu’on est derrière toi !
Et aux “vrais” médecins, parle leur donc de l’interne… tu leur dis qu’on la trouve conne…
Si, si, tu peux leur dire de ma part !! et leur dire "imaginez qu’elle ait dit ça à quelqu’un qui est seul (il y en a, malheureusement…) !
A très bientôt !
Amitiés
C’est prévu…
Léo a raison…Nous sommes tous derrière et toi.
Et peut être qu’une bonne nouvelle sera au rdv.
Il faut y croire, et nous y croyons pour toi. Personne ne peut savoir combien de temps précisemment l’autogreffe peut donner.
Je pense bien à toi et à ta famille
Gros bisous
Verdict Demain…
Je croise les doigts
Essaye de te reposer un max
Bisous
Je croise les doigts pour toi. Donne vite des nouvelles.
Amitiés
Mauvaise nouvelle. Réponse partielle mais insuffisante pour avancer. Je suis au Chu en attente d’un 2eme entretien car mon hémato prend l’avis de ces collègues. C’est une bien mauvaise nouvelle. Putain de lymphome de merde qui veut vraiment en finir…
J’accuse le coup. J’espère qu’ils vont me proposer quelque chose.
C’est désespérant
Didier
Bon voila, la situation.
La tumeur sur la racine sacrée a légèrement diminué, mais reste très active au Tep. Déception, ce qui empêche de se lancer dans l’autogreffe, ce qui reste l’objectif final.
Donc on fait 2 cures Cyve a très haute dose afin d’obtenir une meilleure réponse partielle.
L’hémato ne cache plus son inquiétude.
Je suis las de tout ça…
Didier
Courage Didier !!!
Comme j’ai pu le lire souvent sur ce forum : " tant qu’il y a encore des traitements, il y a de l’espoir "
Ne lâche rien !!!
C’est dur mais ne te decourage pas. Il suffit de trouver le traitement qui fera fondre ce ganglion et ce sera peut être ce nouveau traitement que l on te propose qui y arrivera. Tu dois être épuisé autant psychologiquement que physiquement pourtant il va falloir rassembler tes forces encore une fois pour combattre. Sache que je comprends ce que tu peux ressentir, que nous le comprenons tous.
On est tous avec toi, tiens le coup didier
Amitiés
Comme je te comprend…
Mais tu vois, l’espoir est là, il demeure. Je sais que ce soir c’est difficile, mais passé cette déception, je suis sure que tu rentreras de nouveau dans la bataille.
Accroches toi Didier, de toutes tes forces
Bisous
Zut ! bon, allez, on continue le combat, hein ? ça va être encore dur, mais tu peux le faire, tu dois le faire !!
Plus facile à dire, c’est sûr, mais il faut encore avancer !!!
La tumeur a légèrement diminué, ça veut dire qu’elle peut encore diminuer pour te permettre l’autogreffe !!
Ne baisse pas les bras surtout, hein ?
Amitiés, à très bientôt !