Confirmation ce jour de l’atteinte aux os avec un nouveau scan.
Plusieurs vertébres + cotes + cotyle ( os dans la hanche ) avec envahissement tissulaire .
Ca fait flipper
Cet aprés-midi, echo cardiaque ( ca c’est juste pour la chimio )
Didier
Me*de !
Mais si le traitement commence bientôt et qu’ils trouvent de suite le bon protocole, l’étendue du lymphome importe peu. Le principal étant que le traitement agisse !
ça sera peut-être un peu plus long, mais il ne faut pas désespérer.
Tu as tellement de raisons de te battre que tu vas y arriver !
Juste pour vous souhaiter bon courage Didier.
Il faut se battre, vous avez besoin de toutes vos forces pour ca.
Vous vous êtes battu une fois, vous trouverez la force de vous battre enore cette fois, qui j’espère pour vous sera la bonne.
Pour vous et pour votre famille, accrochez vous.
J’espère qu’ils trouveront vite le bon protocole.
Pour le délai entre la pose de la chambre et le début de la chimio, pour mon mari, la chimio a débuté le lendemain de la pose.
Plein d’ondes positives pour vous!
Demain, c’est le grand jour.
Pose de la CIP + Rdv de synthese avec l’hemato. Resultat du TEP tant attendu.
Chimio: Lundi ou Mardi.
a+ et merci pour vos messages
Didier
Et voilà le bilan.
Hemato pessismiste. On commence bizzarement par R CHOP. Je pensais que l’on ne faisait pas 2 fois le même protocole ?. Aprés on verra… dit elle ? Soit AVCBP ou Bendamustine. L’objectif premier est de faire diminuer les masses tumorales qui entourent mes os et particulièrement la colonne vertébrale. Le TEP a fortement fixé.
Il y aura une autogreffe en début d’année 2012.
Question: L’hémato hésite sur AVCBP car elle me parle de la toxicité ? R CHOP + DHAP + AUTOGREFFE de 2008 à 2009 . C’est surprenant ce message , non ? Quelqu’un a une info la dessus ?
Sinon: La cip a été posée vendredi. On démarre Mabthéra + Chop dés lundi 13/08/2012. Au pas de course mais je suis pressé de le faire car j’ai mal au dos et à la hanche en permanence.
Il est aussi prévu une ponction lombaire pour lundi . Il parait que cela fait mal ? Info ou intox ?
Merci
Didier
Déjà une bonne chose, la chimio débute rapidement. Après, pour le protocole envisagé, je ne pourrais te répondre, mais il faut faire confiance et avancer, penser positif surtout.
Pour la ponction lombaire, il y a des posts là dessus, je ne me rappelle plus où… ma mère en avait eu une. Le geste en lui-même n’est pas douloureux, mais l’injection provoque une pression qui entraîne souvent des migraines.
Mais tout le monde ne réagit pas de la même façon.
Et surtout, bien respecter les précautions (boire beaucoup, rester allongé etc…)
Courage à toi, mais ça va aller.
Le chemin est encore long, mais ça vaut le coup de le faire. Pense à ta petite famille, rien que ça te redonnera la force.
Bisous
Bonjour,
Bon courage dans cette nouvelle épreuve, maintenant il faut faire confiance aux médecins et garder le moral.
Concernant R-ACVBP, j’en sors depuis un mois, et l’hématho explique que c’est très toxique et qu’il ne l’administre pas aux personnes de plus de 60 ans (désolée pas vu ton âge, peut-être ton cas).
Sinon tu es peut-être assez affaibli comme ça pour ne pas te rajouter un chimio aussi lourde.
Pour les ponctions d’après ce que j’ai lu sur le forum c’est que ça provoque des céphalées qui peuvent être évitées en étant bien restant allongé à plat après la ponction.
De tout cœur avec toi.
Bonsoir Didier,
Pour la r-chop mon mari en a eu une seule avant d’avoir 3 r-acvbp. L’hémato n’a pas voulu commencer directement par r-ACVBP pour ne pas faire fondre la tumeur trop vite (risque d’hémoragie digestive ).
Ce n’est pas parce que tu commences par r-chop, que tu n’auras pas une autre en cours de route.
Pour ce qui est de la toxicité, il y a plus de risque d’aplasie, d’ailleurs mon mari y a eu droit les 3 fois, après, comme le dit Nour ca dépend des personnes et de l’âge, on la donne en général pour les -de 60 ans qui n’aont pas d’autre pathologie (diabete, hyper tension etc…).
Pour la ponction lombaire mon mari en a fait 4 il faut rester allongé pendant deux heures, pour lui c’était supportable, l’acte est désagréable mais après aucun effet secondaire.
Pour les autres questions, je pense que le mieux serait de les poser à un hémato, c’est lui qui est plus à même dete répondre.
Bon courage!
bonsoir Didier
Concernant la ponction lombaire c’est un geste très technique et effectivement les vécus des patients sont parfois à l’image des qualités des interventions . Je ne sais pas où tu es suivi mais dans la pluparet des hopitaux tout est mis en oeuvre pour réduire les effets éventuellement sensibles.
j’espère que ce protocole va vite faire son travail de sape .
bon courage pour lundi.
Didier, c’est sûr qu’on aurait préféré que les nouvelles soient meilleures mais c’est très bien que la chimio démarre rapidement.
Pour la ponction, tu devrais trouver des infos sur ce forum.
Courage ! Accroche toi et on est là si tu as besoin !
Bisous
Bonjour Didier,
Je souhaitais simplement t’apporter mon soutien dans cette nouvelle épreuve.
Vite que la chimio commence!!!
Courage
Bisous
Une pensée pour Didier, plein de courage et d’ondes positives…
Voila la premiere cure a eu lieu, ce lundi et mardi. Nauséés et vomissements du lundi soir au mardi soir. Depuis ca va mieux. J’ai même remangé hier soir ( compote - Brioche ). Je vais maintenant attendre 3 semaines pour recommencer. Le Toubib me parle de faire 2 R CHOP pour diminuer les masses puis de passer sur AVCBP qui est plus fort. Qui a eu AVCBP et comment ca s’est passé ?
Merci
Déjà une de faite ! quand les masses auront diminué, tu te sentiras mieux. Allez, on s’accroche ! pour le traitement AVCBP je laisse les intéresssés te répondre, ce qui ne va pas tarder !
Bisous
Bonjour Didier,
Contente d’avoir de tes nouvelles, la chimio est lancée c’est une bonne chose.
Mon mari a eu R-ACVBP.
C’est une chimio intensive et les réactions diffèrent d’une personne à une autre, certains la tolèrent mieux que d’autre.
On choisi en général de la donner pour les personnes jeunes et “en bonne santé” (pas d’autres soucis autre que le lymphome).
D’après notre expérience le risque avec cette chimio (à part les classiques: nausées, fatigue++…)c’est l’aplasie, mais avec les injection de granocytes ou neulasta cela remonte en quelques jours. Et en cas de fièvre il faut une hospitalisation en urgence pour avoir des antibiotiques.
Tout le monde ne passe pas forcément par là, plusieurs témoignages sur le forum de personnes qui l’ont eu et pour qui il n’y a pas eu d’aplasie.
Par contre en terme d’efficacité (d’après ce que l’on nous a dit) cela donne de meilleurs résultats que r-CHOP pour obtenir la rémission et pour diminuer le risque de rechute.
Bonne journée et bon courage pour la suite.
slt didier,
mon mari a egalement eu ce protocole. Pour lui jamais. d aplasie, jamais de troubles digestifs, il a eu la fatigue bien entendu. le gros coup de mou est vers j10.
le plus difficile pour mon cheri ca a ete les maux de tete suite aux ponctions lombaires
c est vrai que chacun est different…
j espere que la reponse est en accord avec les questions que tu te poses, je te souhaite bon courage ! tu l as fait une fois et mm si il y a des hauts et des bas TU PEUX LE REFAIRE !!! 
amitiees
helene
ah oui j ai oublie, les anticorps (le “R” de R ACVBP), peuvent provoquer une reaction allergique alors la premiere fois l injectio. est faite tout doucement, donc la premiere cure est plus longue. anthony a eu le droit a la version hyper longue car il eqt devenu comme un coquelicot ! mais c est rentre dans l ordre en qq heures 
Merci a tous;
Ce matin ca va mieux. J’ai remangé depuis hier et me voilà en meilleure forme.
Nous avons prévu aujourd’hui un barbecue. Chouette.
Une bonne journée qui vient compenser les mauvaises.
Pour le traitement: On confirme 2 R CHOP suivi de ACVBP puis autogreffe.
Didier
BBQ ! miam miam ! c’est bon pour le moral tout ça !
Et pour reprendre des forces c’est le top !
Continue comme ça, chaque jour l’un après l’autre. Tu vas surmonter cette foutue maladie !
Bisous et profite bien de ta petite famille.
Bonjour a tous.
Quelqu’un a t il une combine pour faire passer les maux de tete suite à ponction lombaire ?
Je vis un enfer avec ça ? Hier maux de tête à en vomir.
Didier