Dans le doute ...

C’est bien Sonia, c’est très encourageant ! Je crois avoir lu quelque part que certaines personnes avaient des ganglions depuis plus de 10 ans sans que ce soit un lymphome. Ce sont plutôt les autres symptômes qui posent question mais ils sont peut-être effectivement dus à ton inquiétude.
A voir si ils s’attenuent avec le temps et de toutes façons ce n’est pas une fin en soi puisque des contrôles sont prévus. Essaie de te reposer et de reprendre le cours de ta vie et éloigne toi un peu de ce forum qui , même si il est soutenant, doit être une autres source d’angoisse quand on est en attente de diagnostic.
Je t’embrasse et t’envoie plein de courage.
Elodie

Oui sans doute ! En tout cas j’ai eu un bon soutiens même si j’ai pas eu le fin de l’histoire mais bon on verra avec le temps !

Pleins de bisous à vous et pleins de courage.

Bonsoir,

Comment ça va ? J’en viens aux nouvelles.
Alors j’ai eu mon rdv avec l’infectiologue. Je me suis dis bon j’y vais ou pas :roll_eyes:.
Donc j’y suis allée bien sûr parce que de toute façon mes amies m’aurait pas laisser le choix.
Donc il me dit que EBV est finalement positif (or qu’il l’etait Revenu regatif y a 1 mois). Il avait envoyé la prise de sang en France entre temps.
Il a palpé je lui ai dis avoir découvert un autre ganglion cervical postérieur en me grattant et supra claviculaire. Je lui ai dis que je faisais abstraction parce qu’on trouve pas et toute façon ça m’a l’air d’etre un peu compliqué.

Du coup on refait une prise de sang pour savoir si c’est encore positif et ensuite il m’envoi avec hemato.

J’ai appelé mon médecin qui s’interesse Beaucoup à mon sujet qui est quand même particulier. Elle me dit que si il reste aussi longtemps positif c’est que peut-être l’orl avait raison dès le départ et que peut-être ça vient d’une anomalie au niveau du cavum mais en tout cas c’est intéressant d’en savoir plus pour la suite.

Ah oui j’ai perdu 1kgs en 13 jours et j’avoue que mon moral prends un sacré coup !

Voilà voilà :slight_smile:

Bonsoir,

Alors j’en viens aux nouvelles.
Aujourd’hui j’hesité à aller à mon rdv mais toute façon avec mes amies c’etait Pas négociable.

Du coup j’ai vu l’infectiologue et il m’apprend que l’EBV et encore positif ( ça fait déjà 4 mois) sauf qu’il y a 1 mois il était négatif. Les résultats on été envoyé en métropole et je savais pas.
Du coup il m’a re fait faire une PDS si elle est positif. Il préfère ensuite m’envoyé chez un hématologue. Il me rappel … il a retrouvé d’autres ganglions dont 1 qui est sortie du périphérique droit (supra claviculaire) et un qui est bien palpable juste à l’effleurement (occipital). J’ai perdu 1kgs en 13 jours donc je prends un coup sur mon moral. Mon corps à changer je le vois et j’aime pas du tout ça.
Enfin bon tant pis toute façon je peux rien faire de plus. J’ai beau manger toute la journée ça change rien.

J’ai eu mon médecin au téléphone qui pense que l’ORL avait peut-être raison sur le cavum et qu’il voulait biopsé malgré que le scanner était clean. Que de toute façon elle était intéressée par mon cas et que c’est bien que l’infectiologue veuille pousser plus loin malgré que les prises de sang ne montre rien de grave.

Voilà voilà. :slight_smile:

Bonsoir,

Alors j’en viens aux nouvelles.
Aujourd’hui j’hesité à aller à mon rdv mais toute façon avec mes amies c’etait Pas négociable.

Du coup j’ai vu l’infectiologue et il m’apprend que l’EBV et encore positif ( ça fait déjà 4 mois) sauf qu’il y a 1 mois il était négatif. Les résultats on été envoyé en métropole et je savais pas.
Du coup il m’a re fait faire une PDS si elle est positif et il m’en verra chez un hématologue. Il me rappel … il a retrouvé d’autres ganglions dont 1 qui est sortie du périphérique droit (supra claviculaire) et un qui est bien palpable juste à l’effleurement (occipital). J’ai perdu 1kgs en 13 jours donc je prends un coup sur mon moral. Mon corps à changer je le vois et j’aime pas du tout ça.
Enfin bon tant pis toute façon je peux rien faire de plus. J’ai beau manger toute la journée ça change rien.

J’ai eu mon médecin au téléphone qui pense que l’ORL avait peut-être raison sur le cavum et qu’il voulait biopsé malgré que le scanner était clean. Que de toute façon elle était intéressée par mon cas et que c’est bien que l’infectiologue veuille pousser plus loin malgré que les prises de sang ne montre rien de grave.

Voilà voilà. :slight_smile:

Bonjour Sonia, bon alors les investigations continuent? Un vrai polar cette histoire! N’empeche que ça doit être super stressant d’etre baladée entre « c’est rien » et « c’est grave » , la période de diagnostic est vraiment la plus difficile à gérer . Je continue d’esperer Pour toi que ça ne soit rien de grave.
Bonne journée
Elodie

Coucou Elodie,

Oui ça continue moi qui pensais qu’il allait me dire on a rien trouvé ça va partir … et bah non ça part pas ça se développe justement ! Espérons que l’hemato en sache plus !
L’interne qu’il a contacté ne lui a pas donné plus d’inf Qu’il en avait !

J’espère avoir de tes nouvelles rapidement.
Amicalement.

Salut,

Je suis en attente des résultats … j’espère les avoir cette semaine parce que ça me parait long !
Et vous comment ça va ?

Toujours en attente, je vois l’oncologue samedi, la secrétaire a bien voulu avancer le rdv de 2 semaines, heureusement.
Cette attente est usante, je fais face comme je peux, comme nous tous…
Bon courage en tout cas.

Je te comprends. Moi c’est pareil j’en ai un peu marre de tout ses symptômes.

J’ai vu mon médecin cette cette semaine elle s’est renseigner avec un biologiste qui lui a dit que peut-être je faisais peut-être une réponse infection à la mononucléose mais que c’etait encore jamais arrivée aujourd’hui et que j’etais peut-être un des rares cas qui confirme la règles. Mais bon ça reste louche que j’ai des ganglions qui continue d’apparaitre alors que soit disant je suis censé être guéris sachant que ça fait 4 mois maintenant. Enfin bon mon médecin y crois pas trop … c’est encore jamais arrivé aujourd’hui pourquoi je serais là SEULE à avoir une réninfection alors que j’aime même pas d’hépatite.

Coucou Sonia des îles, comment vas-tu? Tu as eu des résultats ? Des nouveaux RDV? Tu as repris un peu de pêche ?

Coucou ça va fatiguée avec les petits qui sont malade depuis 10 jours ! J’ai revu mon docteur aujourd’hui et vu que sa traîne trop elle prends le rdv hématologue lundi vu que le Samedi fermé.

C’est bien, elle ne lache pas l’affaire! Tous tes petits sont malades? J’imagine que les virus se font un malin plaisir à passer de l’un à l’autre. L’avantage de n’avoir fait qu’une enfant c’est qu’on endiguait rapidement les épidémies :grinning:
Garde le moral surtout et reviens nous donner des nouvelles dès que tu en as ou si tu as besoin de vider ton sac, on reste à l’ecoute (je ne suis pas seule, c’est Ecila qui m’a demandé de tes news, donc tu vois des personnes pensent à toi ici!)
A bientôt

Coucou comment ça va ? Moi je suis fatiguée avec le boulot mais tellement bien d’en avoir un !

J’ai pas de très bonnes nouvelles malheureusement. J’ai eu l’infectiologue aujourd’hui parce qu’il a essayé de me joindre hier mais je dormais trop fatiguée. Alors je suis toujours positif à l’EBV et du coup l’infection est écarté (pas de mononucléose) du coup je dois voir un hématologue rapidement pour savoir ce qu’il se passe. J’ai toujours mes ganglions. Je suis dégoûté parce que mon père était en vacances avec nous 3 semaines et il est partit Mardi. J’aurai voulu qu’il soit là.

Coucou Hibiscus,

Cool d’avoir retrouver un boulot !!

En tout cas, ton infectiologue ne lâche pas l’affaire, c’est bien. Tu as pu trouver un rdv avec un hémato ?

Oui trop cool. J’ai besoin d’argent pour pouvoir repartir dans la région parisienne.

Non du tout y en a que 2 dans l’île et apparement faut remplir un dossier qu’ils nous envoient après ils le traitent et après ils appellent pour le rdv. J’ai l’i Que ça va être long tout ça.

Erf oki :confused: Compliqué tout ça… Au moins c’est sur les rails. Peut-être que si ton infectiologue te fait un petit mot ou passe un coup de fil, ça pourrait accélérer les choses ?

C’est pas moi qui m’en occupes. Mon médecin a déjà fait le nécessaires. C’est elle qui m’a dit tout ça. Vous avez eu un rdv rapidement vous ?

J’ai eu rdv 1 semaine après que mon médecin ait appelé le CHU (mais je ne crois qu’il y ait tout ce processus de dossier machin)