Bonjour
Pour un atelier a Toulouse j’ai besoin d’améliorer ma connaissance de ce qui se passe dans la vraie vie quand vous avez eu un traitement chimiotherapie immunothérapie thérapie ciblée
J’ai eu une immunochimiothérapie pour LLC en hopital de jour perfusion de rituximab et la chimio a domicile comprimé fludarabine endoxan.
Dans votre cas quel a été le protocole : a l’hopital? hospitalisé? hopital de jour? comprimé a domicile? perfusion a domicile?
Hervé C
Même traitement en ce qui me concerne. Pour le rituximab, l’hospitalisation de 24 h était prévue pour la première injection, ensuite c’était en HDJ. J’ai fait une réaction au produit (tremblements, chute de tension et fièvre) et il a fallu dans un premier temps interrompre le traitement et le reprendre ensuite à un débit beaucoup plus lent. Je suis donc resté trois jours hospitalisé. La prise de fludarabine et d’endoxan a eu lieu à la fin de cette hospitalisation et ensuite à la maison. Le rituximab a toujours été administré en HDJ par la suite.
Bonne journée,
Joël
Bonjour Hervé,
Jai eu la même chose que vous (RFC) en 2016, mais la première cure s’est faite à l’hôpital (Bordeaux) pour vérifier que je supportais.
Ensuite j’y allais uniquement pour le Rituximab (1/2 journée en HDJ) le reste par voie orale à domicile.
Une difficile période, mais j’ai la chance de n’avoir pas rechuté depuis.
Bien à vous,
Anne
Bonjour,
en 2009 5 séances en hôpital de jour de fludarabine, endoxan puis maison allopurinol kyril bactrim lederfoline zelitrex endoxan et fludarabine en comprimé.
en 2022 thérapie ciblée par calquence avec valaciclovir et allopurinol toujours en cours.
Bonjour @Herve_C ,
Pour ma part traité depuis 2023 par thérapie
ciblée ibrutinib ( imbruvica 420mg), associé a valaciclovir ,le tout à domicile toujours en cours.
Lymphome Folliculaire, traitement Rchop x 6 + 2 ans piqûre rituximab uniquement en Hôpital de jour , sauf pour la 1ère chimio Rchop hospitalisé 48 h pour contrôler si je supportais.
Cordialement
Bonjour,
Moi pour mon lymphome, maladie de Waldenström, ma 1 ère séance de chimiothérapie a eu lieu en hospitalisation de 24 h pour voir si tout se passe “bien”…
Personnellement après quelques minutes à peine j’ai fait une grosse allergie, palais et langue qui démangent atrocement au point d’avoir du mal à respirer…
bref j’ai donc eu un autre médicament pour l’allergie car avant la chimiothérapie j’avais eu des médicaments et je crois bien un contre les allergies mais ça n’a pas suffit.
Ce qui allait c’est que le débit était lent pour la 1 ère (4 heures je crois). Et je suis restée à l’hôpital la nuit.
Mais les 2 autres fois c’était un hôpital de jour et là on me passait la chimiothérapie en 1 H30. Là mon allergie est apparue 2 ou 3 mn après le début de la perfusion. Donc de nouveau anti allergique et arrêt de la perfusion 30 mn puis reprise avec un débit plus lent.
3 ème séance je préviens l’infirmière que je fais une grosse allergie et que je veux un débit plus lent qu’une heure et demi.
On commence la perfusion, rebelote : énorme allergie. On me dit que j’ai déjà reçu un anti allergique avant la perfusion et qu’il faut que je prenne sur moi. Sauf que c’est impossible.
J’insiste car j’ai du mal à parler et à respirer Et je réponds que si je n’ai pas d’anti allergique j’arrête là la perfusion car j’ai bien cru qu’on n’allait pas me le donner… Donc on m’administre de nouveau un anti allergique mais le débit est toujours rapide alors j’insiste vraiment pour qu’on le réduise.
J’ai oublié aussi de dire que mon taux d’oxygène descendait à 89 après les chimiothérapies et les nuits je pensais ne pas les passer.
Jusqu’au moment où mon médecin m’a vue chez moi et m’a prescrit un appareil à oxygène.
Pour les 2 séances en hôpital de jour j’avais demandé à rester une nuit en raison de tous ces effets secondaires et cela m’a été refusé au motif que ça prenait des lits J’étais si mal lors des chimiothérapies que je n’avais plus la force et plus d’oxygène.
A ma 2 ème séance le lendemain chez moi j’avais des œdèmes partout. Je souffrais énormément et j’avais beaucoup de mal à respirer. Donc je trouvais que j’aurais été mieux la nuit à l’hôpital après chaque séance.
J’ai cru comprendre que ces allergies étaient rares. Mais moi ça a été très très dur.
Bonjour
Lymphome folliculaire stade 3 et grade 3 détecté en décembre 2024 en ce qui me concerne.
Pour ma part j’ai eu un protocole Rchop de janvier à mai, et lors de la première immuno chimiothérapie, il était prévu que je dorme à l’hôpital.
J’ai fait une courte réaction genre syndrome grippal, mais en ralentissant le débit de la perfusion c’est passé assez vite.
Je suis donc rentrée chez moi le lendemain de cette première séance.
Par la suite, chacune des immuno chimio suivantes (6 au total espacées de 3 semaines) s’est déroulée en hôpital de jour sur quelques heures.
Les excellents résultats du PET scan de contrôle après la dernière chimio annonçaient la meilleure rémission possible (score Deauville 1).
Depuis mai et pour 2 ans, toutes les 8 semaines je vais à l’hôpital recevoir une injection d’immunothérapie (Rituximab), en sous-cutané dans le ventre, juste avant je vois l’hématologue et on fait le point à chaque fois, elle regarde mes analyses de sang et mon état général.
Mes globules blancs sont à ras les pâquerettes et mes lymphocytes aussi, je fais donc super attention aux infections possibles.
Mais l’hématologue n’a pas l’air inquiète et trouve tout normal.
Et puis au niveau comprimés : 1 Valaciclovir matin et soir, 1 Bactrim 3/semaine, 1 Lederfoline le dimanche (et le protecteur gastrique qui va avec).
Voilà pour ce petit résumé, bonne journée à tous
Bonjour
Votre témoignage est intéressant et désespérant par la stupidité du centre qui vous a traité!
La plus part des centres tiennent compte de l’expérience des patients.
Ceci dit votre traitement n’était pas une chimiothérapie mais une immunothérapie probablement un anti CD20 rituximab (la différence avec un chimio est qu’il y a moins de dégâts qu’avec une chimio) et dans la plus part des cas quand il y a des effets indésirables a la première perfusion il n’y en a plus a la seconde. MAIS les bons services sont plus attentifs et plus bienveillants…
Hervé C
Bonjour
Pour l’instant ce que je constate c’est que les chimiothérapies sont orales et prise a la maison.
Que l’immunothérapie anti cd20 rituximab ou obinutuzumab se fait en hopital de jour avec hospitalisation parfois pour la première perfusion, soit préventivement soit en raison d’allergie.
La rencontre nationale ELLye a Toulouse Le 11 octobre 2025 le thème "hopital domicile quelle prise en charge " cherchera a apporter des réponses entre autre a la chimiothérapie a domicile en comprimé.
Hervé C
Je ne sais pas si cela peut vous aider dans la recherche, mais quand j’avais uniquement la piqûre de Rituximab tous les 2 mois dans le ventre à IPC de Marseille, j’avais en même temps la visite avec mon hématologue avec ma prise de sang qui donnait le GO pour me faire la piqûre qui durait en comprenant l’installation pas plus de 30 mn, un jour j’ai demandé pourquoi cela ne pouvait pas se faire par une infirmière à la maison, la réponse a été, NON car il y a eu des problèmes, donc cette piqûre doit être faite dans un centre pour le cancer par une infirmière qui est agréé pour la faire car visiblement toutes ne pouvaient pas injecter ce produit. L’infirmière passait la piqûre très doucement, nous gardait environ 15 mn après l’injection. Perso j’ai jamais eu de réaction pendant tout mon traitement.
Bonjour Hervé pour traiter mon lymphome folliculaire, j’ai eu 6 séances de chimio-immuno. J’ai été hospitalisée 3 jours pour le 1er traitement et ensuite le traitement a été fait en HDJ par la chambre implantable. A l’issue de ces 6 séances, j’ai eu 12 séances d immuno toujours en HDJ et toujours via la chambre implantable. Bonne soirée. Nadège
Pour ma part LLC découverte en 2007 à 56 ans, traitement par protocole RFC en 2020.
-1 ère cure en perfusion hôpital de jour pour les 3 médicaments.
2ème à 6ème cure : Rituximab en perfusion hôpital de jour Fludarabine et Endoxan en comprimés à domicile
A ce jour toujours en rémission complète.
Gérard D
Bonjour,
J’ai 52 ans LLC diagnostiqué en août 24. Traitement démarré début mai 25
Ibutrinib 420 mg pour 12 mois +
Venetoclax 400 mg pour 12 mois depuis août
Zelitrex, bactrim, speciafoldine, allopurinol
Le tout en comprimés pris à domicile pas d’hospitalisation nécessaire pour moi 2 prises de sang hebdo pendant 3 mois et suivi hémato CHU toutes les 4 semaines
Bon courage à vous tous
La chimiothérapie et l’immunothérapie sont administrées sous différentes formes selon le type de cancer et le protocole médical. La plus courante est la voie intraveineuse, réalisée à l’hôpital de jour, permettant une diffusion rapide du médicament dans le sang. Certains traitements peuvent aussi être pris par voie orale, sous forme de comprimés, à domicile. Avant chaque séance, des examens vérifient votre état général. L’immunothérapie, quant à elle, stimule le système immunitaire pour qu’il reconnaisse et combatte les cellules cancéreuses. Ces traitements nécessitent une surveillance médicale étroite pour ajuster les doses et limiter les effets secondaires tout en optimisant leur efficace.
Première LLC traitement Aout 2020 immunotherapie fait en hopital + chimio à domicile 3 ans après rechute traitement Acalabrutinib-Calquence depuis 1 mois assez dur, je vous lis tous mais ne sais pastrop me débrouiller pour moi écrire.