Bonsoir,
triste nouvelle, François début avril et maintenant Benoit. Si seulement la liste pouvait s’arrêter !
Sincères condoléances à sa famille, Benoit était un mec super.
Bonjour,
J’ai découvert le lymphome et FLE le 1er mars 2012. Atteint d’un lymphome folliculaire de grade I, stade IV médullaire avec forte masse tumorale (et FLIPI à 3), j’ai reçu un bel uppercut de la part d’un ennemi invisible… Déjà touché par une maladie de Rendu-Osler, j’étais complètement sonné, groggy…pais pas encore out !
Passionné de montagne, je me retrouvais en face d’un sommet inconnu en pleine tempête et sans équipement adapté…
Pris en charge rapidement, j’ai immédiatement bénéficié d’un traitement de 6 cures de R-CHOP toutes les 3 semaines (dont 1 cure le jour de mon 45ème anniversaire !). Le verdict de l’été est venu avec l’annonce d’une réponse extêmement positive puisque je suis en rémission presque complète.
J’ai, depuis août, entamé un entretien de perfusion de Rituximab toutes les 8 semaines pendant 2 ans.
Depuis, le début de la maladie, près de 8 mois ont passé. 3 raisons principales m’amènent à publier sur ce forum:
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le combat : la maladie est là, on ne peut l’ignorer. Mais, une fois encaissé le coup de l’annonce, il faut se battre, ne pas se résigner, suivre scrupuleusement les recommandations du corps médical, entendre son corps, suivre notre instinct de vie,… Il faut continuer de vivre avec optimisme.
J’ai eu de la chance d’être extrêmement bien entouré par ma famille (ma compagne est formidable), bien aidé et encouragé par mes amis, bien soutenu par mes collègues de travail, bien suivi, accompagné et soigné par le corps médical. De plus, mes enfants m’ont donné les forces nécessaires pour gagner la 1ère manche de ce combat pour la vie. Aussi, aujourd’hui, je vis dans l’espoir… -
garder espoir : la vie ne s’arrête pas avec la maladie. Une importante adaptation (vie familiale et professionnelle) est forcément nécessaire mais il faut continuer, persévérer. Tout au long du traitement, il faut se fixer des objectifs précis (au départ à très court terme entre les 3 semaines de chaque séance de chimio), puis, par la suite, des périodes de 2 mois rythmées par les injections de Rituximab.
Actuellement, l’espoir me permet d’envisager des projets un peu plus lointains : une reprise de mon activité professionelle fin novembre (par un mi-temps thérapeutique de 2 mois au départ), passer des fêtes de fin d’année avec la famille, renouer avec les activités sportives (dont quelques jours de ski cet hiver), etc… -
remercier France Lymphome Espoir : le lymphome, cette maladie méconnue m’était inconnue il y a quelques mois. Par sa présence et son activité , FLE m’a permis d’appréhender et comprendre ma maladie, m’a accompagné dans le suivi de mon traitement et me permets maintenant de partager ma modeste expérience avec vous tous. Aussi MERCI FLE.
Je vais conclure mon message en souhaitant bon courage à tous les malades du lymphome et à leur famille, et je me fixe un nouvel objectif : tenter de hisser le logo de France Lymphome Espoir au sommet du Mont-Blanc en juin 2013 (initialement un objectif 2012 qui a été décalé par la maladie).
Lymphomatiquement vôtre,
Benoît
Jai le meme defis que toi planter le drapeau de fle au sommet du mont blanc… Tu le fera avant moi!! Alors poste la photo 
je connais un guide sur le mont-blanc… c’est le conjoint de ma soeur… peut-etre sera-t-il interessé ?
Beau témoignage Merci…
merci benoit pour ton témoignage
moi et ma compagne sommes juste au pieds de la montagne (qui me parait être aujourd’hui plus haute que l’everest ) car un traitement doit démarrer avant la fin de l’année
vu les effets secondaire des traitements je suis très inquiet et surtout j’ai peur de ne pas savoir comment réagir en fonction de ce qu’il va se passer (c un peu comme si on me demandait de d’aller vers une avalanche qui est en pleine descente)
je suis heureux pour toi et je te souhaite de profiter à 200% de ta famille, des tes passions et de ta reprise professionnelle
Mickael
Bonjour Mickael33,
La maladie peut s’apparenter à un sommet inaccessible, dangereux.
Cependant, il faut avoir confiance en soi et en la vie. Etre humble par rapport à la maladie comme face à la montagne est essentiel.
Il est important de suivre et de respecter les conseils et recommandations du corps médical comme ceux des guides lors de “courses” en altitude.
Pour les éventuels effets secondaires, ne pense pas à ce qu’il peut arriver : chaque être réagit de façon différente et individuelle…comme face au vide en montagne: tout le monde n’a pas le vertige !
A chaque étape de ton traitement, fixe toi des paliers à atteindre comme des camps d’altitude ou des refuges intermédiaires lors de l’ascension de sommets mythiques !
Je te souhaite bon courgage et surtout une grande zénitude et joie de vivre pendant ton traitement. Tiens nous informés.
Amicalement,
Benoît
ça y est : feu vert pour une reprise du travail à mi-temps après 9 mois d’arrêt…
le soulagement !
bon courage à toutes et à tous.
Benoît
cool profites en bien ^^
Quel beau témoignage. Merci. Et quel beau défi en perspective pour 2013. Bonne reprise du boulot.
Oui, beau témoignage et belle plume! de quoi donner espoir et confiance à tous ceux qui luttent
J’aime bien cette générosité de partage même pendant la rémission venir témoigner sur le forum pour les autres c’est beau …et si je devais trouver qque chose de positif à cette maladie je dirais qu’elle développe chez les personnes ayant une prédisposition le côté altruisme de l’être humain
le drapeau de FLE aura bel effet au sommet du Mont-Blanc
Bonsoir Benoît,
Ne t’inquiète pas pour la montagne, tu y retourneras en vainqueur. Comme toi je suis une passionnée et je pratique le ski de rando et l’alpinisme. 1 mois après ma dernière cure de R chop je reprenais le ski et 4 mois après je réalisais la traversée des dômes de Miage. Tout est une histoire de volonté et je suis certaine que tu réussiras à gravir ce fameux Mont Blanc.
Sportivement
Valérie
Bonjour benoit,
Je me retrouve de façon incroyablement proche dans ton témoignage : même type de lymphome et de traitement juste à 1 an près (mars 2011 pour moi). Comme toi, même taitement d’entretien (qui se passe très bien d’ailleurs). Et reprise du boulot en mi-temps thérapeutique pour reprendre pied doucement dans la vie active sans trop fatiguer l’organisme.
Et même projet, celui de hisser les couleurs de cette association en haut de ce sommet mythique. Pour ma part, j’envisage de la faire avec mon frère qui est un alpiniste aguerri (il est monté en haut plus de 20 fois je crois, …) également en 2013 (repoussé en 2012, pareil…).
Un beau témoignage donc qui doit donner confiance à toutes les personnes encore dans le doute et dans la crainte des traitements.
Je partage également ton point de vue sur la perception un peu différente que nous avons de la vie après cette épreuve, et sur la joie et le bonheur d’être entouré par nos proches.
Pour ma part je suis plutpôt running (semi-marathon) et à chaque pas de douleur, je mesure un peu plus la chance d’être vivant, de continuer d’avancer. Alors oui, je suis d’accord, on le lâche rien !!! Jamais !!!
Cordialement,
Thierry
Bonjour à tous,
A quelques jours de Noël, une pensée pour toutes celles et tous ceux qui souffrent et qui combattent cette p… de maladie.
Voilà 4 semaines que j’ai repris le boulot à mi-temps : c’est dur physiquement (et pourtant je bosse dans un bureau) mais cela fait un bien fou au moral (le travail c’est la santé) ! Et puis j’ai des réunions hyper-importantes les après-midis avec mon canapé
Une fois les fêtes passées, je vais à nouveau escalader ma montagne lymphomatique avec le passage tant redouté du scanner de contrôle…mais cela est loin : c’est l’année prochaine et la fin du monde sera déjà survenue !
et oui, c’est demain !!!
alors salut à tous
Amicalement,
Benoît
Bonjour
Bravo, le mont blanc, super projet
J’adore la montagne et le mont blanc est un grand rêve, j’avais à la fin de ma première chimiothérapie en 2001 fait avec des copains une grosse marche dans les Pyrénées j’en avais bavé les copains etaient d’une grande aide mais quel pied à l’arrivée l’impression d’avoir gagné un grand combat
Bravo à tous et je vous souhaite de bonnes fêtes avec pleins de bonnes choses
Coucou,
ça y est: plus de 10 mois après l’arrivée de la maladie, mes 2 premières heures de sport !
2 heures de ski tranquille dans une piste Indoor (le snowhall d’Amnéville - 57).
Le plaisir de la glisse, l’émotion dans les virages, les reflexes des dérapages, les sensations de la vitesse (modérée), la statisfaction d’être en bas de la piste, la joie de faire la queue au tire-fesses 
et le partage des ces instants de bonheur avec ma famille: Putain que ça fait du bien !!!
On a fêté ça avec une bonne fondue savoyarde entouré des amis…avec toujours une pensée émue pour tous les autres “lymphomanes”.
à bientôt
Benoît
Et voilà !
Le combat recommence.
Le scanner de janvier a mis a évidence une situation anormale.
Un nouveau sommet inconnu apparait devant moi. Le prochain Pet Scan (prévu semaine 8) m’en dira plus sur l’étendue réelle des “dégats” et les efforts à fournir pour surmonter ce cap.
En attendant, je garde espoir. Je dis certainement adieu au Mont-Blanc pour juin 2013. Je ne le reverrai pas cette année.
Mais tout n’est pas perdu ! Je compte bien “escalader” cette nouvelle mauvaise montagne pour enfin découvrir de beaux paysages que j’imagine juste derrière…
à bientôt
Benoît
Bonjour Ben,
Je viens de lire ton témoignage et j’avoue que cela me rempli d’admiration de voir tant de personnes mettre toutes leurs forces dans ce combat qui est le nôtre, de rester aussi positif, de vouloir à tout prix vaincre, mais le plus important c’est que cela donne de la force à ceux qui sont un peu moins forts face à la maladie, et là tu viens de me redonner sans le savoir un peu plus de courage… pour débuter ma chimio demain…
Tiens nous au courant dès le prochain Tepscan passé.
Amicalement,
Sylvie
benmp je suis suivi a brabois depuis 6 ans pour un lymphome cerebral je suis a ma 3eme rechute je viens de rentrer aujourdhuije ne lache rien je me bat il ne faut surtout pas lacher le moral et ecraser ce crabe
amitie
Et voilà, la rechute est confirmée.
Y’a plus qu’à…