Le combat redémarre le 12 mars 2013 avec des nouvelles cures de chimio…
Mon sommet à escalader en juin prochain sera l’autogreffe : encore 3 mois d’entrainement pour gravir cette “montagne” inconnue !
Bon courage à tous.
Le combat continue !
3 cures de R-DHAC, biopsie de moelle… La suite au prochain épisode.
Un gros merci à Christophe et Jacky pour leur visite du 23/4 à Nancy-Brabois et pour leur soutien, et bravo pour leur action avec FLE.
Bonjour Benmp,
Témoignage plein de gnac et de volonté !
C’est ce qu’il faut, beaucoup d’étapes mais ce travail sur soi ne peut qu’être bénéfique.
Allez, du courage !!!
Amitiés.
Battant.
Ecrire et partager me soulage un peu, donc quelques news…
Le dernier PET-scan (aprsè mes cures de RDHAC et RDHAP) n’est pas formidable. Nouveau traitement avec R-Bendamustine.
Quelqu’un connait-il ce protocole ???
Le recueil de cellules souches pour l’autogreffe n’est pas encore satisfaisant (pas assez nombreuses). Echec à la dernière tentative…
La 2ème cure de R-Benda prévue aujourd’hui est reportée car mes plaquettes sont trop basses…
A part cela, le soleil brille (même en Lorraine) et mon hamac est très accueillant.
Bonnes vacances à tous ceux qui peuvent partir et bon courage aux autres !
Enfin, un Pet-Scan “propre” !!!
Ma rentrée à moi est prévue le 4 septembre pour l’autogreffe…
A bientôt.
Bonsoir benmp,
C est une bonne nouvelle ce scan. Tu rentres en autogreffe avec certainement le coeur plus léger.
Je t envoie plein d ondes positives pour la suite.
Amitiés
bonjour benmp, j’ai eu la bendamustine, très efficace dans mon cas avec en plus beaucoup moins d’effets secondaires que les chimios habituelles, par contre ça fait fort baisser les plaquettes, j’ai plafonné 4 mois à 40000 .
Bon courage pour l’auto…
Hello
Bonne nouvelle.
Je t’ai rencontré à Nancy et nous sommes avec toi.
À bientôt, si le cœur t’en dit nous sommes a Reims le 11/09.
Amicalement,
Christophe
en avant pour l’autogreffe !!!
et toujours combattre et garder espoir !
à bientôt.
Benoît
Bonsoir,
Comme tu le dis, se battre sans relâche même si c’est facile à dire.
Je te souhaites tout le meilleur pour la suite.
Vivant en montagne, j’avoue que le fait de lever les yeux chaque jour allège un peu le fardeau. C’est peut-être ça qui m’a permis de récupérer assez vite.
Le programme de cet hiver va être chargé avec Chamonix Zermatt prévu au mois de mars, puis un autre raid en Stubai en avril (avec 40 jours de congés à poser, ça devrait le faire. Si je reprends le boulot en janvier comme prévu).
J’ai surtout sorti un vieux rêve des tiroirs, reprendre la grimpe et faire la Traversée des Arêtes de La Meije en juillet prochain. Si j’y arrive, faudrait que j’arrive à emmener un drapeau FLE, ça pourrait le faire.
Très bon courage à toi pour l’autogreffe et à bientôt pour de bonnes nouvelles.
Phil.
Autogreffe le 11/09.
De retour à la maison hier! Put… que ça fait du bien !
Y’a plus qu’à attendre le prochain Pet-Scan dans 3 semaines… et puis se retaper un peu.
à +
ah oui , le retour à la maison, quel bonheur ! ils t’ont laché vite, quelle chance !
Bon retour à la maison pour la convalescence! C est vrai que c’est un réel bonheur de rentrer a la maison, de dormir dans son lit, de prendre un bain et de retrouver ce qu on aime…même si la fatigue est présente.
Mais c’est une juste une question de patience.
Amitiés
Benmp et tous qui ont partagé les commentaires positifs reliés à la greffe, un GROS merci! Je viens d’être admise à l’hôpital pour mes premiers traitements de chimio pre-greffe et j’ai vraiment besoin d’entendre toutes cette positivités reliées à la greffe. Surtout de gens qui sont aux alentours de mon âge car je crois que les réactions sont différentes à un plus jeune âge mais j’ai peut-être tort ici. En tout cas, j’apprécie tellement ces commentaires encourageants. Bonne chance à tous dans votre parcours de rétablissement. Bien à vous.
Bonjour à tous,
Le Pet-scan post auto-greffe confirme la rémission complète : quelle joie !
Les plaquettes ont encore du mal à remonter, et le combat continue. Mais l’accueil souriant au service Hémato me fait du bien.
A tous, battez-vous et gardez espoir.
A bientôt
Benoît
Super nouvelles! Nos deux parcours se ressemblent, follicullaire à forte masse tumorale et rechute précoce et remission complète confirmee après l autogreffe. J’ai eu mon deuxième pet scan après 8 mois de l auto et toujours remission complète. . Maintenant, il faut juste de la patience pour que la forme revienne.
Amitiés
Cher Père Noël,
Je t’adresse cette petite lettre pour me rappeler à ton bon souvenir
Depuis l’année dernière, j’ai été très sage et je me suis bien comporté
Je crois avoir été très gentil avec mes proches, ma famille et mes amis
Et, quand j’ai pu, je pense avoir bien travaillé au boulot
Aussi, je te sollicite bien amicalement pour ce Noël 2013
Loin de moi l’idée de te ruiner en demandant une console ou une tablette
Je souhaite simplement que tu puisses m’aider à retrouver une bonne santé
Et que tu puisses m’offrir encore de longues années de rémission !
Et en plus, ça ne prend pas trop de place sous le sapin…
Joyeux Noël à toi et à tes admirateurs
A l’année prochaine !
Je suis sûre que Père Noël ne pourra pas résister à une si gentille missive !
Me voilà de retour après ma visite trimestrielle chez mon Hémato.
Les conclusions : des paramètres sanguins anormaux mais une situation normale quelques mois après l’autogreffe.
Prochain bilan en avril avec le scanner tant attendu mais aussi tant redouté…
En attendant, un peu d’activité, beaucoup du repos, et de l’espoir car il y a la vie !
Me revoilà après quelques semaines d’absence et 3 interventions chirurgicales plus tard (abcès à la cuisse et à la fesse, hématome surinfecté à la cuisse)… La provenance de la bactérie à l’origine de ces abcès est inconnue mais mon déficit immunitaire a participé à ces péripéties.
Le combat continue même si un nouvel hématome pointe à nouveau sur la cuisse précédemment opérée.
Un grand merci à mon infirmière qui me soigne quotidiennement pour panser les plaies de ces opérations (lames, mèches,…). Un énorme MERCI à ma compagne, Marie-Pierre, qui me supporte, me soutient et m’encourage dans le combat contre cette maladie depuis plus de 2 ans.
L’heure de vérité approche avec mon Pet-scan prévu à la fin du mois. Le soleil est là et je garde espoir !