CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

Bonjour, Drine
Gab a raison, tu devrais parler à ton hémato de cette douleur. Psychologiquement, je crois que c’est le pire, car on ne pense à rien d’autre quand on a mal, et forcément le moral en prend un coup.
Donc il faut chercher la cause absolument pour que tu puisses garder ton éngergie pour combattre la maladie !
Je te fais des bisous

Clo : je pense souvent à toi, ma belle mère est aussi Alzheimer, tu le sais, et il y a des périodes qui sont pires que d’autres (en ce moment en particulier…).
C’est une maladie qui est aussi une épreuve pour les proches, car là, il n’y a pas de traitement, malheureusement.
Bisous bisous

Coucou les amis,

Je suis désolée pour toi, Drine de te savoir souffrante. je ne pense pas du tout comme toi, Gabriel, pour la responsabilité du mabthéra,(ritu) car pour moi, qui ai la même prescription, ça me fatigue au début puis je me sens beaucoup plus forte plus tard.
depuis peu, a la suite d’une contrariété, ma douleur au ventre est revenue. tu vois, Gabriel, ce n’est pas le traitement qui me l’a donné et j’en connais la raison. je l’avais déjà eu, et on m’a fait passer une coloscopie, une échographie pelvienne approfondie, un IRM et on a rien trouvé puis je suis partie en vacances et ma douleur avait disparue. j’ai aussi un folliculaire avec atteinte de la moelle osseuse, et je suis en rémission de mes ganglions. j’ai retrouvé mes forces d’avant, mais je suis très sensible au moindre conflit…
j’espère quand même que delà va s’arranger et partir comme ça me l’a déjà fait.
j’espère, Drine que pour toi aussi ta douleur va partir d’un coup. je pense que ton spy va te faire un bien énorme.
aujourd’hui, c’est mon anniversaire. je reste au chaud. j’ai gardé ma petite fille durant 3 jours. elle est adorable et c’est le bonheur quand elle vient.

Gros bisous
Ashley

Bonjour Asley,
Tout d’abord je te souhaite un joyeux anniversaire en présence de ta fille. profite-en!
Concernant le Mabthéra, il est sensé de ne pas faire souffrir. C’est ce que l’hémato m’avait certifié et pourtant j’ai beaucoup souffert. j’ai eu la réponse à la fin du traitement: En fait c’étaient des séquelles neurologiques douloureuses dues à une intervention sur la moelle épinière et combinées au traitement qui provoquaient les douleurs. Donc théoriquement je n’aurais du avoir mal. Et pourtant ce fut le cas. mais vu que je suis un cas particulier…
En 2006; ce fut idem pour le lymphome; j’ai souffert énormément du bassin d’un lymphome indolore; allez comprendre…mais concernant Drine, seul son médecin pourra l’aider. nous nous pouvons que l’aider moralement en lui souhaitant bon courage.
Chaque cas est particulier, le seul point commun est la souffrance de chacun. souffrance qu’il faut supporter suivant son potentiel physique et mental. Mais que ce n’est pas drôle de souffrir, nous aspirons tous à autre chose de plus agréable à vivre!!!
Bon courage à tous.
amicalement.
Gabriel.

Tu as raison, Gabriel, chacun est un cas particulier.
je te remercie de m’avoir souhaité mon anniversaire.

toute mon amitié
Ashley

Coucou Ashley,

Je te souhaite un joyeux nananiversaire :smiley:
Plein de bonnes choses.
Enormes bisous

PS : On ne peut pas faire de généralités, chacun réagit différemment en fonction des traitements. Je viens d’arrêter un traitement d’immunoglobulines (booster le système immunitaire), j’avais une perfusion toutes les semaines sur 2heures et depuis que j’avais commencé des vieilles douleurs étaient apparues…aujourd’hui j’ai tt arreté, je me sens bcp mieux, plus mal au dos, la fatigue aussi s’est estompée…pour mon hémato m’a certifié que ct indolore…comme quoi…

happy birthday ashley
pour les immunos moi je continue et ça me soulage pour les sinus comme quoi on est tous différents
pareil j’évite le froid sinon ça me cause de droles de trucs

bon anniversaire Ashley !!!

Bises

Framboise

Coucou, mes douleurs sont apparues bien avant le ritu c’est d’ailleurs à cause ou grace à elles que l’on a commencé à lancer les analyses jusqu’au diagnostic. Donc on écarte le traitement qui pourrait causer les douleurs, pour l’aspect psy on écarte car le traitement d’opiacé est tellement fort que si ct psy je serais dans le paté!!!
bon anniversaire ashley
gros bisous DRINE

Bonsoir à vous tous!! tour d abord joyeux anniversaire Ashley!! profite bien de ton petit bout de chou! Magalie , moi aussi je pense bien à toi… je sais que tu as traversé une periode difficile… Notre ami ne souffre plus à trésent , il est décédé juste avant noel. J ai eu Drine au tel ce soir , elle a beaucoup dormi , vivement ce pet scan qui devrait déterminer l origine de ses douleurs infernales. Je ne vais pas tous vous citer , je vous embrasse et je te remercie Gabriel pour ton témoignage

coucou clo bises j’espére pas trop froid chez vous ici la neige est là

Merci Kate ! pas de neige ici mais beaucoup de vent , on se gèle les miches!!! reste bien au chaud!!

coucou clo chez nous 10cm de neige et -15 la nuit ca caille et ils nous annoncent jusqu’a -20 on ne bouge presque plus vivement le printemps !!!

Coucou tout le monde après quelques jours difficiles je remonte ça va mais toujours ces poussées de fièvre la nuit c’est un peu gonflant… La première séance avec la psy m’a fait bcp de bien, merci de m’y avoir pousser!!! Les températures remontent un peu mais ça caille quant même. Bisous à tous Drine

Je suis contente que tu ailles mieux ! continue comme ça ! Le moral est tellement important !!
Bisous

Bonjour tt le monde!!! Drine , contente de voir que tu vas mieux!!! à plus au tel! Mission accomplie ,j ai apporté les affiches et brochures sur les lymphomes au CH d Alès , une partie ira sur Nimes . On se gèle avec ce mistral incessant! restez bien au chaud , bises à vous tous!

coucou Drine,

la nuit,qu’as-tu sur ton lit?, un couette ou une couverture ect ? moi, quand j’ai une couette, je transpire et ça me met le moral a zéro, alors maintenant, j’ai mis une couverture et un couvre lit et j’ai juste une chemise de nuit en coton légère et tout va bien. mais bien sure, chacun est différent. je serais bien contente si je pouvais t’aider.
si tu as la fièvre, c’est autre chose.
Larouelle, Chez nous, moins 8 mais toujours pas de neige. tant mieux !
Clo, on rêve du sud pour le soleil,mais finalement, le mistral n’est pas drôle.
restez bien au chaud !

Grosses bises les filles !
et tous ceux qui sont présents.
Ashley

Bonjour Clo et vous toutes et tous,

Désolé pour mon absence… j’essaie maintenant de lire tout ce que j’ai manqué, vous m’excuserez si je n’y parvient pas et/ou si je suis décalé par mes commentaires.

Mes sympathies pour ton ami, Clo… Je sais que tu t’es beaucoup investie pour l’accompagner et c’est tout à ton honneur.

@Ashley : Chère Ashley, désolé d’avoir raté ton anniversaire. Je me demandais aussi pourquoi j’étais tellement de bonne humeur vendredi le 3, c’était donc ça :):):slight_smile: Gros bisous d’anniversaire (avec intérèts pour le retard) !

Je vais écrire un petit truc sur “ma” file…

Bon courage à vous toutes et tous !

  • Gilles, d’un Québec moins rigoureux que chez-vous cette année…

oh oui gilles ici en lorraine -20 cette nuit et ils nous annoncent -22 demain a glagla

Coucou ashley, je ne sais pas pourquoi j’ai ces poussées de fièvre, cette nuit encore, je suis vraiment bizare!!! il faut que j’arrête de me plaindre et que j’avance, et puis “adviendra qué pourra”… J’attend le petscan et on avisera avec le cancéro, et puis je pense qu’avec ce temps je couve un bon rhume!!! c’est de saison, mes trois hommes à la maison sont enrhumé alors je vais suivre; aujourd’hui le vent souffle à 110 km c’est la folie, vive le sud!!!
Bonne journée à très vite de vous lire Bisous Drine

Coucou Gillou,
merci pour tes bisous pour mon anniversaire.
une amie de Montréal m’a envoyé un texte ou l’on parle du réchauffement climatique responsable de notre température, et elle me dit qu’on va sans doute devoir se munir de matériel comme chez vous, pelles, etc…

Drine, tu ne te plains pas, tu partages simplement tes problèmes avec nous, qui sommes là pour ça.
alors continue de partager et ne perds pas espoir. ce temps pourri n’arrange rien, c’est sure !
chez moi, qui ai d’habitude de la neige,et bien, rien que du soleil et moins 8°.
je passe mon temps a faire des gâteaux et mon mari a les manger.

Larouelle, mon mari y habitait dans ton coin, quand je l’ai connu. il y a ses frère et sœurs.
ben, vous vous gelez,ouf ! pauvre toi

bisous a tout le monde
Ashley!