CLO , en rémission d un folliculaire depuis 11 ans

hello Drine,

quand j’ai découvert mon ganglion, j’ai fait une prise de sang et j’ai demandé a mon labo le résultat. elle m’a dit que tout allait bien, que tout était parfait. mon généraliste m’a dit la même chose. je suis allée voir mon rhumato volontairement a l’hôpital, je lui ai tout raconté et il m’a fait hospitaliser.
c’est ainsi qu’on a trouvé, mais au début, tant que les ganglions sont petits, on ne fait que les observer. pour moi, ça a duré un an. puis au scanner, il y en a eu un qui était plus gros et hop, la chimio.
Dure, la perte des cheveux, la fatigue, puis la rémission,et les cheveux qui repoussent mou et blanchis. et depuis celà, j’ai une mine resplendissante,mes cheveux ont foncés et repris leur texture.
n’ ai pas peur, Drine, fait confiance en tes médecins et surtout n’arrête pas tes médicaments brusquement,sans demander a tes médecins. il y a quelques temps, j’ai eu des douleurs intestinales,et j’ai modifié mes menus,puis ça s’est passé. il est très possible que le stress soit le responsable. tu contractes tous tes muscles. ça fait mal.
mais le folliculaire est indolent. tu as bien un folliculaire ?
si tu as besoin, tu peux m’écrire en privé. tu cliques sur mon nom.

Bisous
Ashley

Drine va faire son rituximab demain et elle verra sur place son cancero , c est une mauvaise période mais tout va se décanter!!! bises à tt le monde!

Bonsoir tout le monde je n’ai pas pu voir mon cancéro aujourd’hui, j’ai fait le retuximad dur dur très fatiguée j’ai dormie toute l’aprés midi j’ai rdv avec le psy mardi prochain les douleurs sont tjrs là comme dab, mais il faut que j’arrête de me plaindre je vais finir par être une “plaie”!!! Voila bonne soirée Drine

tu n es pas une plaie et tu as le droit de te plaindre!!!

Alors Drine comment vas tu aujourdhui???

Bonjour Clo et tout le monde aujourd’hui j’ai fait mon injection de kétamine et hier le rituximad, je suis hs; la secrétaire de mon cancéro à téléphoné on avance le pet scan au 17 février au moins je saurrais si les tumeurs ont diminuées ou pas et surtout peut être trouvera t on l’origine de mes douleurs. Il me tarde également le rdv avec le psy; J’ai tout de même bien dormie cette nuit grace au stilnox. drine

Tu as bien fait d insister Drine pour avancer le scan!!!

je suis d’accord avec toi, Clo, Il ne faut pas attendre trop longtemps, ainsi, Drine,tu sauras a quoi t’en tenir.

gros bisous a toutes les deux.
Ashley

Coucou tout le monde, j’espère que vous allez bien moi des hauts et des bas le matin j’ai la pêche (enfin presque) et par contre l’aprém c’est l’horreur j’ai l’impression que j’ai abattu une journée de boulot terrible alors que je ne fais rien!!!
Sinon à part ça on attend la neige avec impatience…
Plein de gros bisous…à très bientôt
Drine

Bonjour à tous! Drine repose toi , pas la peine de forcer , normal la fatigue! La neige pour nous demain , c est possible mais ce sera le bordel car ici on est pas trop habitué!!! bises à tt le monde!

Normal la fatigue, Drine, durant les traitements. repose toi, faits des siestes tant que tu as besoin.

ici, quand il neige, on nettoie nous mêmes,car la mairie ne fait rien, alors on se retrouve avec des routes et
des trottoirs comme une patinoire.

bisous
Ashley

salut les filles moi je suis en traitement de Mabthéra je peux aller à la piscine mais pas au hammam ni au sauna hi hi et en plus je fais une taille 46 donc suis trop lourde hi hi bien que avant mon autogreffe en 2010 j’vais mangé mangé mangé pour me faire plaisir le seul possible lol et là j’avais 90 kgs pour 1.63 cm trop de frites heinnnnnn

Bonsoir les filles!! Amande , les frites c est bon! et la piscine c est bien! pas trop froid chez nos amis belges??? J ai eu Drine au tel ce soir , elle attend son pet scan avec impatience , en attendant elle prend ses morphiniques et opiacés , elle a une injection à domicile demain , je lui conseille de bien rester au chaud car demain la neige va peut etre arriver chez nous!! ça va etre le grand bordel car nous n avons pas trop l habitude ici!!! Ashley , pas trop galère ce temps , la mairie s est bougée pour déblayer??? un gros bisou à tout le monde!!!

coucou ma clo comment vas tu ?

Coucou Larouelle!! un peu bousculée en ce moment , état de santé de mon père qui se dégrade avec cette foutue maladie d alzheimer , ma mère qui a eu un sacré coup de déprime , plus plus… gros bisou , comment ça va chez toi???

bisous Clo et tout le monde

Framboise

Clo, la neige n’est pas encore chez nous pour l’instant.
pour tes parents, j’ai vécu ça avec les miens. c’est terrible
à vivre ! et toi qui doit vivre zen avec ton lymphome !

je garde ma petite fille pour plusieurs jours.
je vais aussi la garder en sortant de l’hôpital,pour mon ritu.
j’espère être en forme.
Coucou Larouelle, tu vas comment ?, ça se maintient ?

bisous
Ashley

Chère Clo, Je pense à toi souvent et je vois que tu es au petit soin pour tout ceux qui t’entourent. Je suis en peine pour cet ami qui lutte contre une rechute sévère…j’imagine que tu travers en raisonnance de ces souffrances, une période pas trés drole… Je t’embrasse, on se contacte ok?

@ Drine : Je viens de faire connaissance par quelques messages sur la file de Clo de ton combat contre un lymphome folliculaire. Je voulais simplement apporter dans ta musette d’espoir, quelques grammes de ce dernier.
J’ai lutté également en 2010 2011 contre un folliculaire indolent et suis en rémission depuis 10 mois et je retrouve aujourd’hui une bonne forme. J’entretiens les bons résultats avec le mabthéra tous les 2 mois comme bcps dans ce protocole qui laisse de vraiment de l’espèrance… J’ai compris que tu avais une douleur qui nécessitait de la morphine et des opiacés, cela me rappelle également une douleur bien moins forte que la tienne mais omniprésente, dans l’abdomen, qui ne répondait à aucun diagnostic.
Le scanner disait que tout était ok…Cela m’a plongé dans une inquiétude en sourdine et puis cette douleur est partie sans avoir donner une explication.
J’espère que les prochaines images ne révéleront qu’un R.A.S. et que trés vite tu récupéreras toutes tes forces. Gardes patience, reposes toi.
Bien amicalement,

Bises à toutes et tous,
Magalie

Coucou tout le monde aujourd’hui le moral est dans les chaussettes j’ai passé une nuit à me tordre de douleur mais du côté droit cette fois ci, pourtant j’ai fait mon injection hier de kétamine qui est censé m’anesthésier la douleur; depuis le début de la semaine je me sents patrac, pas en forme du tout mais j’essais de relativiser puis mon rdv su psy ma fait du bien et surtout un superbe soutien de clo et ashley. Malgré tout ce site me fait un bien fou et me permet de m’accrocher à une chose L ESPOIR. Merci merci merci à vous toutes;
Magalie pour ma douleur depuis juillet cela commence à être lourd psychologiquement et tout les matins lorsque je me lève j’aimerais me dire ouf tu n’as pas mal mais ce n’est qu’un doux rêve. Je pense que si je devais faire un voeux ce serais de retrouver la joie de vivre et me retrouver MOI.
Pleins de bisous (demain sera un jour meilleur!!!)
Drine

Bonjour à tous, combattants une la vie meilleure.
Drine, tu as droit de penser que tu es une plaie. moi aussi je l’ai été. mais sache qu’une plaie doit être pansée pour que celui qui la subit se sente mieux, soit par les traitements soit par les pensées positives. Quant à tes douleurs, ne serait-ce pas tout simplement le mabthéra qui te fait souffrir? parle en à l’hémato. En 2008, l’hémato m’a proposé 12 séances d’immunothérapie mabthéra sur 2 ans, j’ai capitulé à la 8 ième séance. je n’arrivais plus à marcher tant les douleurs étaient nombreuses et fortes. Elle se sont estompées un mois aprés l’arrêt du traitement. Ces douleurs étaient neurologiques donc difficilement traitables. le mabthéra est efficace mais booste énormément la moelle osseuse. chez moi, c’était trop.
Quant à la joie de vivre, il faut s’imposer d’être heureux malgré les mauvaises circonstances. tant qu’on voit de la lumière devant soi, il y a espoir. N’abandonne jamais; telle est ma devise.
Quant les traitements seront finis et que tu te sentiras mieux, tu exploseras de joie. je suis passé par ce stade…il n’y a pas bien longtemps, l’effet est toujours présent et durable.
Aimez la vie et la vie vous aimera.
Gros bisous.
Gabriel.