je te remercie Bereta pour tes encouragements. j’ai fait 5 jours de chimio à Marseille et ma famille est venue 1 fois mais l’accompagnement téléphonique de la famille et des amis s’est très important quand on habite loin
Tu fais parti des courageux et des volontaires bravo à toi
cordialement
Evelyne
Evelyne,
Le plus difficile a été d’expliquer tout cela à mes jumeaux qui avaient 10 ans à l’époque.
à la première cure de R-DHAC, je ne savais pas que les séances de 2 jours se faisaient en hôpital de jour. j’avais trouvé une chambre à côté de l’hôpital pour mon épouse qui m’a toujours accompagné pendant mes cures.
La chambre n’ayant qu’un petit lit, nous l’avons donc annulé, recommandé le taxi …
Les enfants ont été heureux de nous voir rentrer le soir même, déçus de nous voir repartir le lendemain.
Après renseignement, nous réservions à la maison des famille proche du CHR.
Les jumeaux avaient compris que pour que papa aille mieux, il fallait faire des sacrifices ce qui comprenait des éloignements.
Entre chaque cure ils ont été supers, également pendant ces 3 semaines d’absence.
Je ne suis pas plus volontaire que tous les combattants du forum.
Nous nous battons pour venir à but de cette saleté.
Courage à vous tous
Bonsoir Régis,
Vous êtes important pour nous qui cherchons de l’espoir dans les éventuelles guérisons. J’apprécie beaucoup les personnes comme vous qui êtes en RC et qui reviennent sur notre forum pour nous donner de vos nouvelles,nous donner des conseils et nous encourager. Celà nous aide beaucoup . J’espère de tout mon coeur qu’on vous annoncera à nouveau votre rémission complète.
MERCI infiniment Régis
Cc à vous
Ça y est je vais attaquer la R Dhaox demain
On m a posé la cip tout à l heure (même pas mal …juste un peu maintenant car ça se reveille ) ps: superbe équipe…
Par contre pas bien demain BOM ça m avait fait mal la première alors là on va prendre les devants …
Ensuite aracytine …que j’ avais pas supporté en s/c(fièvre et boutons )du coup on avait fait que 3 s/c au lieu de 8 En plus cette fois c est dix fois plus …ce qui fait que le doc a dit que j allais perdre mes cheveux de suite …vous souvenez vous de vos doses ? Car j espérais que comme vous ils tomberaient qu à la greffe …
Bonne soirée
Bonsoir sand73230,
Je vous souhaite beaucoup de courage pour ce nouveau traitement. Mes pensées vont vers vous. Vous allez y arriver.
À bientôt
Bonjour Sand,
Toutes mes pensées vont vers vous aujourd’hui.
Courage, tout va bien se passer.
A bientôt
Bonjour Sand
Souvent plus d’inquiétude avant que pendant. Comme tu le sais si pas d’allergie il aura un peu de
fatigue mais c’est souvent plus traumatisant d’y penser que de le vivre. Plein de bonnes choses et n’hésite pas à communiquer
Cordialement
Evelyne
Bonjour Sand7
Je vous souhaite beaucoup de courage, mais vous allez la surmonter cette épreuve beaucoup mieux que la première
courage et garde le moral surtout
Bonjour à vous …Je suis rentrée hier
Petit recap lundi pose de cip nickel
Mardi BOM (petite douleur ) puis rutiximab et oxaliplatine et cortico
Dames nausées ont tentées une arrivée mais stoppées par primperan
Mais apparition de douleurs neuropathiques aux mains avec le froid et aussi quand je bois trop froid …
Mercredi cytarabine à haute dose 2 fois toutes les douzes heures (vu la dose …mes cheveux ???)C est pour ca j aurais voulu savoir la votre …
Jeudi retour à la maison avec un visage bien rouge (Je crois qu on dit rubicon ça m avait marqué aux douzes coups de midi (lol))Et vendredi éruption cutanée + qui chatouille mais tolérable mais surtout pas de fièvre !!!
Prochaine cure le 6/11
A plus bon we
Ps alors ces résultats du 19 ? …et pour ma rechute c est le scan de contrôle qui l a montré mon bilan sang était normal mais je le “sentais” et mon epaule me faisait à nouveau mal
Bonjour Sand en avant pour le déroulement et après repos, le tout c’est de combrattre cette satanée pour retrouver celle qu’on était avant
plein d’encouragements
Evelyne
Bonjour Sand,
Pense a bien te reposer et être prête pour la prochaine cure.
Le combat est enclenché, il te faut le mener au bout.
Nous serons là pour te soutenir.
Je t’envoie plein de bonnes ondes
Amitiés
Bonjour Sand,
Je pense beaucoup à vous et vous souhaite beaucoup de courage. Accrochez-vous.
Je suis de tout coeur avec vous et vous embrasse très fort
Hou la la . …un PEU dur le we
Ces boutons qui me démangent et quand même un peu de fatigue
A suivre .J ai attaqué le zarzio
Bonne journée
Bonjour Sand,
Dis toi que ces petits désagréments t’amènent doucement vers ton autogreffe, et je te souhaite que ta persévérance te permette de voir enfin le bout du tunnel.
Courage à toi.Amitiés
Bonsoir
Allez courage …ma valise est prête pour demain moi aussi (sauf ce coup de blues…)mes plaquettes sont remontées j ai plus de boutons j suis pas trop fatiguée et j ai encore mes cheveux (vont ils tomber à cette cure ? )
Bonne soirée
Bonjour Sand,
Tout va bien se passer, et bientôt, tu va être réinitialisée, c’est comme cela que j’avais appelé mon autogreffe.
C’est en effet comme une remise à neuf.
Cette partie du traitement n’est pas insurmontable.
A bientôt de te lire.
Amitiés
Moi aussi je t’encourage Sand. J’ai vécu auprès d’une bonne amie sa greffe c’était un peu difficile pendant mais maintenant elle revit.
Ca c’était l’an passé et cette année elle est partie en vacances à CUBA elle est super en forme. Alors garde le moral (elle a 60 ans)
Je te souhaite plein de forces
Evelyne
bonjour je souhaite savoir si pendant le protocole BEAM et l autogreffe , vou avez etet sous scope cardiaque et si il y avit quelqu un avec vous dans la chambre pour vous surveiller 24h sur 24h
merci
Bonjour Ch’ti62,
Pendant mon BEAM, les infirmières passaient régulièrement me voir et prenaient mes constantes.
J’avais une visite des médecins une, voire 2 fois par jour.
J’étais très bien surveillé.
Pas de scope cardiaque en ce qui me concerne, du moins, je ne m’en souvient pas.
Le BEAM dure 6 jours, le 7ème est de “repos”, l’autogreffe arrive le 8ème jour, puis attente de l’aplasie, et surtout de sa sortie pour avoir le droit de sortir d’hospit.
Courage à toi, (Je suis ch’ti aussi)
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COUCOU
ça y est deuxieme cure faite …ca va les boutons sont là apparue plus vite mais moins j ai l impression
je suis à la maison …
Bereta66 … yess j attaque le "virus "et me réinitialyse …
prochaine cure le 27 à Lyon comme ça connaissance avec l équipe pour la greffe …les questions et notamment régime post greffe et précaution hygiène …
à +