Pas de maison de repos pour moi, j’avais trop hâte de rentrer
bonjour …
je vais peut être avoir ce protocole chimio suite à la rechute …
comment l avez vous toléré ?
CHUTE de CHEVEUX ? de suite ou pendant l autogreffe ?
TOLÉRANCE ?
MERCI j attends les résultats c est long …
Bonjour
J’ai eu ce protocole lors de ma rechute : 3 cures R-Dhaox puis Autogreffe Beam + zevalin.
R-Dhaox : pas de gros problème pour moi mais je sais que certains ne supportent pas bien l’oxaliplatine (fourmillements aux extrémités, neuropathies périphériques et parfois thrombopénie). Pas de réelle perte de cheveux. J’ai continué à travailler et faire du sport durant ces 3 cures d’induction.
Beam + autogreffe : le plus pénible pour moi fut la mucite bouche + oesophage. Difficile de s’alimenter. - 6kg en 1 semaine. Certaines personnes ont des problèmes de démangaisons avec l’aracytine. Alopécie complète en chambre stérile, mais ça repousse très vite.
Les réactions de chacun aux chimiothérapies sont très variables. J’avais pour ligne conductrice de boire beaucoup pour éliminer la toxicité des produits et de continuer à avoir une activité sportive même en chambre stérile (vélo d’appartement, exercices de gainage, …). ca a plutôt bien fonctionné en ce qui me concerne.
Bon courage et surtout ne baissez pas les bras. Quand le traitement marche bien les rémissions peuvent etre longues.
Bonjour …pour que j avance au mieux j ai besoin de lire ces messages …je sais bien que tout le monde ne supporte pas pareils les effets des chimios mais savoir que des fois c est mieux que d autres ça m aide !!!
Mon premier protocole s est plutôt bien passé alors je dirais pourquoi pas aussi celui-là mais c est l aracytine qui m inquiète car on l avait arrêté avant la dernière fois car cela me donnait de la fièvre (40*) et pleins de boutons …alors les hematos avaient dit stop mais là avec la R-DHAOx je vais en avoir bien plus !!!
Après je me "console " en me disant que mes cheveux ne tomberont pas de suite (plusieurs disent pareils …“ils tombent à la greffe”
C est bien aussi 4 jrs d hospit pour les 3 cures et 3 semaines pour la greffe ?
Je préviens tout doux les enfants et mon homme pour qu’ on s organise …
Bonne journée…je pars chez le cardiolgue en vue de la pose de cip
Bonjour Sand,
J’ai fait un protocole qui s’en rapproche, d’autres également.
Il a été rude, mais pas insupportable.
Certains l’on supporté mieux que moi, d’autres moins bien.
J’ai effectivement commencé à perdre mes cheveux après la greffe, et en voyant ça, j’ai demandé à être rasé, mais je suis un homme.
Je ne sais donc pas si tous sont tombés.
J’ai eu 4 chimios de 2 jours en hospit de jour, espacées de 3 semaines, entre la 3ème et la 4ème le prélèvement des cellules souches, puis le fameux BEAM et l’autogreffe.
Pour ma part, j’ai eu un PAC (port à cath).
Tout comme Val vélo d’appartement plus exerces sportifs quotidiens à peu près 30 à 45 mn.
Voir ma femme et mes enfants matin et soir m’a apporté une force et une positivité.
Courage Sand, et de bonnes ondes
Bonjour Sand,
De mémoire, les cures de R-Dhaox nécessitaient max 3 jours d’hospitaliation. Pour l’Aracytine, il me semble que je devais mettre aussi des gouttes dans les yeux toutes les 4 heures pendant plusieurs jours pour éviter des lésions de la cornée. Et contre les démangeaisons (ce qui n’a pas été mon cas), on me proposait la crème Dexeryl).
L’ autogreffe dure environ 3 semaines, mais tt dépend si vos blancs remontent suffisamment et si vous ne faites pas de petites affections pulmonaires pendant la période d’aplasie
Ne vous inquiétez pas c’est un protocole classique et bcp de gens subissent une autogreffe. Ce n’est pas une partie de plaisir mais c’est très souvent supportable et les médecins maîtrisent très bien ts les petits effets nocifs secondaires. Le plus galère c’est de prévoir l’organisation à la maison sachant qu’on va s’absenter 3 semaines et que les deux premières semaines après la greffe on est qd même pas au top de sa forme. Pour ma part je ne peux que remercier mille fois mes parents qui se sont installés chez moi et ont géré toute l’intendance familiale (repas, linge, devoir des filles, …) et sans qui cela aurait été une vraie galère pour mon mari.
Bon courage à vous
cc merci pour ces messages
en effet j ai eu l hémato et j attaque donc ce protocole lundi 15 oct
je me fais mieux à l 'idée en lisant vos messages sachant qu on est tous différents et chacun a son vécu et son ressenti mais ça m’aide à avancer .
Dans vos vécus je “chope” aussi les tuyaux …
par ex combien de temps d’hospit …pour la logistique à la maison (enfants et homme …)
pour les yeux c est peut être plus judicieux que j attende pour des lunettes (ma vue baisse en peu du fait de mes 45 ans …?
ET quand dois aller chercher des " cheveux temporaires" car ma première avait les cheveux mi long donc il m en faut une autre .Plusieurs témoignages disent qu ils ont perdus leurs cheveux qu’au moment de l’autogreffe . si c 'est bien ça je digérerais bien mieux le port de cette nouvelle perruque qui sera beaucoup moins long
merci sandrine
Bonsoir Sandrine,
Pour les cheveux je les ai effectivement perdus uniquement en chambre stérile. N’étant pas fana des perruques je mettais des fichus, foulards, bandana …J’ai par contre trouvé que mes cheveux repoussaient bien plus vite que lors de mon premier protocole R-CHOP. Je suis sortie de chambre stérile le 27 avril et j’avais une coupe certes très courte mi juillet.
Pour les yeux, oui je pense qu’il faut attendre. Les chimios peuvent parfois donner des baisses d’acuité visuelle réversible ou pas et parfois aussi des cataractes un peu en avance de phase par rapport à l’age médian classique. Si vous portez des lentilles vous risquez aussi d’avoir des problèmes de larmes et ne plius pouvoir en mettre. Les chimio de la greffe assèchent pas toutes les muqueuses et vous verrez qu’il se peut que même quelques années après vous soyez embêtée par des rhinites chroniques, des sinusites, des yeux secs, …rien de très graves mais ce sont les petits désagréments post traitement.
bonsoir
s’il y a d’ autres tuyaux à savoir je suis preneuse …
Après je pense aussi au personnel …pff toutes les 4 heures les gouttes puis les perf puis gérer nos désagréments …bref je vais bien les occuper !!! (PS je travaille à l hôpital en pédiatrie…)
A plus
Bonjour Sand,
Les gouttes, tu les aura aussi pendant les premières chimios, je m’en souvient, mon épouse m’accompagnait, c’est elle qui me les mettait.
Ma vue a également changé.
Deux changements de vision depuis l’autogreffe suivi par mon ophtalmo depuis un an et demi, je suis suivi pour une suspicion de glaucome, mais je ne sais pas si c’est dû aux traitements ou à mon age.
Si tu peux être accompagné pendant la petite “cure” ce sera un plus.
Courage
Bonjour
Oui j aurais du monde autour de moi (famille amis …)
En plus comme je suis traitée là où je bosse c est VIP (les collègues sont au petits soins ) mais bon j aime pas trop “embêter le monde”.
D autres questions me sont venues dans la nuit
Combien de temps entre la troisième cure le prélèvement pour la greffe et la greffe?
Le pet scan de contrôle après la deuxième ou troisième cure ?
Et combien de temps apres l autogreffe avez vous repris le boulot ?
Bonne journée…
Ps la pose du pac ou cip ça fait pas mal ?
bonjour sand73230
je viens vers toi pour savoir si tu as eu les résultats ?
car je te vois évoquer la pose de la chambre implantable ?
courage
Bonjour Sand
on est de l’autre côté de la barrière -j’ai exercé 33 ans en pedo psy et pédiatrie et voilà
…
Je peux te répondre sur la pose de la chambre c’est différent selon les hopitaux moi je l’ai eu en anesthésie générale et d’autres en local ça ne fait pas mal. Il y en a même qui enchaine le même jour avec la chimio, moi j’a
suite je l’ai eu avec 3 jours de différence comme tout : soin de propreté jusqu’à cicatrisation. ça peut tirer un peu mais c’est très léger
Je n’ai pas le même protocole que toi car moi c’est un kc cérébral (endo oculaire) et de plus j’e n’ai fait qu’une chimio
L’entourage familial et amical est important mais comme tu le sais on est toujours face à soi. Et être de la partie n’arrange pas les choses
N’hésite pas à écrire
fraternellement
Evelyne
Et oui Rodez la bête est revenue …donc chimio et autogreffe…
Hé oui ever écrire soulage je suis passé au boulot ce matin …J ai fais un détour par l hémato et oups !!!l autogreffe se fera à Grenoble (50 km de chez moi )…Encore une étape à surmonter !!
Et tiens des nouvelles de Charlie ?
allez courage sand
et du coup t’avais enlevé la chambre implantable ? car moi au début de la chimio on me l’avait posé , nous avons eu le même protocole R-ACVB…
et ici on nous l’enlève qu’au bout de 1 an après la fin des traitements. 06/2019 j’espère
sinon je dirais que c’est une simple formalité, moi je l’ai eu en ambulatoire avec une anesthésie locale, et 4 jours après la chimio avait attaqué. Honnêtement ça ne fait pas mal …
c’est juste bizarre de se retrouver avec un objet à l’nterieur de soi mais on s"habitue.
COURAGE MA GRANDE tu vas gagner ce nouveau combat !!! et l’autogreffe dis toi que c’est pour l’anéantir à jamais 
plein de courage
[non je pense que Charlie a repris sa vie normale
tant mieux pour lui !
moi je guete encore le forum
de mo coté j’ai rdv le 19/10 pour le rdv trimestriel mais j’avoue que je suis toujours en stress il n’y a pas une heure où je ne pense pas à cette satanée maladie
c’est dur et après du coup nous on ne fait que des prises de sang c’est tout
mes globules blancs sont encore très bas et tout le reste va au niveau bilan sanguin
pas de scanners de prévu …
c’est dur dur comment as-tu vu la rechute ?
Bonjour Sand,
Je ne sais que vous dire de plus que nos amis sur ce forum et puis vous en savez pas mal puisque vous êtes du métier donc dans le domaine médical comme moi. Mais je comprends parfaitement votre stress et craintes de souffrir. Je suis comme vous et peut-être même pire !
Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage.
Je m’abonne à votre file et viendrai prendre de vos nouvelles,vous encourager et discuter. Vous me raconterez …
Bonjour Sand,
Il faut toujours garder le moral, j’habite Perpignan, , mes chimios et mon hospit de 3 semaines se passaient à Montpellier.
Mes RDV pour les Pets se déroulaient sur les chemins du retour, ils se prenaient par les secrétaires du CRHU de Montpellier auprès de l’hôpital de Perpignan.
Pendant les 3 semaines, j’ai été éloignè de ma famille, mais nus nous voyions 2 fois par jour sur skipe.
Nous vivions ensemble grâce à ce lien.
Nous avons vécu ainsi les bons comme les mauvais moments.
Nous avons combattu ensemble.
Courage Sand, Ever et tous les autres qui combattaient cette maladis.