Non ce n’est pas une extra terrestre, mais une terrestre extra !!!
Tous formidables, vous etes tous formidables.
Respect et bizzz pour tous !
Bizzz la Stef
Christophe
T’es une winneuse Stef !!!
Bisous ++++
Framboise
Bien sur que ça va durer!!! et ça va aller de mieux en mieux! tu es sur le bon chemin…
bisous
cloclo
Retour du PRC, tout est ok, fini le leukotac, fini l’hopital de jour, je passe en consultation 1 fois par semaine le mercredi. Descente à nouveau de la cortisone à 80mg aujourd’hui et à 70mg lundi prochain. Ce matin ils ont refait un chimérisme, résultat d’ici 15jours, croisons les doigts Tout ça pour vous dire que tout est ok :DDDD
Gros bisous,
Stef
Coucou Stef,
je suis très heureux pour toi, tout cela semble s’arranger et c’est vraiment super.
Tout plein de bisous
Claude
Je suis certaine que ton caractère et ton état d’esprit y est pour beaucoup heinnnnnnn petit poisson. Moi j’ai de plus en plus peur je sais pas expliquer. BIzou ma belle
salut la belle,
trop contente pour toi
ménage toi qui va piano va…
biz a niort
sab
merci ma belle
Gros bisous, je pense svt à toi et ça me fait plaisir de te voir sur le forum de temps à autre
Stef
Ca y est j’ai tout lu
Que d’émotions, j’ai eu plus d’une fois envie de poster entre vos lignes les tiennes et ceux de tes soutiens !
Tu es épatante
Je te souhaite que tout continue à s’améliorer, enfin, tu le mérite.
Amitiés
A l’occasion des JML et du colloque, j’ai lancé une collecte pour FLE pour soutenir nos projets :
Voici son lien : http://www.alvarum.com/stephaniepelletier2
Je compte sur votre générosité :D, sans vous notre association ne pourrait pas exister
Merci pour votre soutien.
Gros bisous,
Stef
une question, quand tu reçois de la visite à la maison, les visiteurs doivent pas mettre un masque ? Et quand tu sors ?
moi oui !
Retour du PRC, il était temps 4h30 de perfusion, la Stef est rincée, torchon, chiffon, carpette !!! J’ai dormi un peu pdt la perfusion mais cela n’a pas suffit…j’ai vu l’hémato, la prise de sang est bonne, ont retrouvé un germe ds les urines alors re-ecbu et peut etre antibio ds la semaine…le chimerisme (% du greffon dans ma moelle) est impeccable :DDDD. Lundi on baisse les cortico a 50Mg par jour et Re-rdv
Mercredi avec l’hémato. m’a rajouté aussi des médocs pour la digestion et pour éviter l’ostéoporose…(merci ki ? merci la cortisone !!!) Affaire à suivre…
Pour répondre a ta question Amande,
Pour moi non a part si les gens ont des signes de maladie…peut être aussi parce que je suis restée enfermée 7 semaines et que les conditions à la sortie ne sont pas les mêmes Comment ça va toi ?
Bisous,
Stef
Bonnes nouvelles !
Le germe ne devrait pas faire long feu, quand il saura chez qui il est…
Ne fais pas trop de folies, quand même, hein ?
Bisous bisous
je me suis fait la méme remarque qu’Amande port du masque obligatoire les 100 premiers jours de la greffe
idem pour ceux qui me rendaient visite enfin c moi qui avait le masque
pas de gens malades bien entendu et pas de visite d’enfants…
tout est différent d’un endroit à l’autre…
Pour l’instant, les visiteurs chez moi doivent porter le masque donc pas moi et quand je sors dans le jardin ou ailleurs je dois porter le masque. Peut être que comme Stef dit elle est sortie d’unité stérile après 7 semaines et son système immunitaire correct et en vue d’amélioration constante que moi avec la mini-allogreffe l’immunité va avoir pendant des mois des hauts et des bas donc les mois qu
qui suivent la greffe seront aussi dangereux que les premiers jours.
coucou ma belle
je pense fort à toi bisous
Bonjour à tous,
Et voilà aujourd’hui j’ai 3 mois…je devrais me réjouir car je me sens bien et que physiquement je récupère bien mais c’est loin d’être le cas !!!
Mercredi j’ai passé mon examen à 3 mois (TEP SCAN) pour vérifier l’absence de la maladie…malheureusement le verdict est tombé hier et je fixe à nouveau au niveau des os !!! Malgré mon tempérament de feu et ma volonté de fer, je suis anéantie…
Les médecins sont dépités, ils ne comprennent pas…je suis rentrée en allogreffe dans des conditions optimales, rémission complète, chimérisme a plus de 95%, GVH severe et encore présente…ils sont assez perplexe face à la situation et nous aussi ! c’est à rien y comprendre.
Hier, j’ai eu le droit à une biopsie de moelle osseuse pour confirmer le diagnostique et vérifier quel lymphome fout la merde à nouveau ! Nous aurons les résultats sous 8-10jours.
La suite pour le moment je ne la connais pas et les médecins non plus. Mon systeme immunitaire est encore trop affaibli par la greffe, il va falloir diminuer plus rapidement la cortisone et les anti-rejets mais cela n’est pas sans risque…déclenchement à nouveau de la GVH cutanée…
Nous en saurons plus très certainement la semaine prochaine. Pour le moment ils vont se concentrer sur mon dossier et voir ce qu’ils peuvent me proposer. D’après mon hématologue, ils n’ont pas utilisé toutes les lignes de traitements qui existent mais mon état physique est déjà bien affaibli…
Me voilà à nouveau reparti dans l’enfer des traitements, de ne pas savoir où je vais et me poser 1001 questions, pourquoi la greffe n’a pas marché ??? alors que j’ai répondu à tous les critères !!!
Je suis en colère face à tant d’injustice !!! Je ne comprends pas…
Je vais me relever et me battre à nouveau pour moi, pour tous les gens qui m’aiment, pour toutes nos étoiles perdues car je suis une battante mais là j’ai besoin d’accuser le coup !
Bisous à tous,
Stef.
J’attendais des nouvelles avec impatience, imaginant sans aucun doute qu’elles seraient bonnes !
Quelle déception pour toi et tout ce que tu as enduré jusque là.
Accroche tout même si ça doit être terriblement dur…
Les médecins ont d’autres cordes à leurs arcs ne désespèrent pas.
Tu as tout mon soutien et mes prières !
Amitié
Emilie