C’EST OFFICIEL : JE SUIS CHEZ MOI DANS MON FAUTEUIL !!! surprise :))))))))))))) Un énorme merci à tous ! Quel soutien, je suis très émue, j’ai pris le temps de lire vos cartes postales, je revis !!! y’a pas de mots, y’a que des larmes de joies :DDDD
Enormes bisous,
Stef
Quel bonheur pour nous aussi de te savoir ENFIN chez toi !!! après toutes ces émotions, ces épreuves, tu l’as bien mérité. Mais pas de folie, hein ?
Gros gros bisous 
prends bien soin de toi, repose toi…
Ca me fait tellement plaisir de lire que tu es chez toi ! Même si tu es encore faible, rien que d’être chez soi remonte le moral ! Pour moi, ça m’a redonné des forces inimaginées et une pêche d’enfer même si mes seuls déplacements étaient du lit au canapé (en faisant quelques pauses aux toilettes et à la salle de bain).
Profite de ces bons moments magiques ! 
Gros bisous et bonne nuit dans TON lit !
Bonjour à tous,
Tout d’abord je tiens à m’excuser car tout le monde n’a pas pu être averti de la même façon. J’ai eu des soucis de mail à l’hosto…
Je suis donc rentrée pour mon allogreffe de moelle osseuse (2 poches de sang de cordon) le 26 Juin en secteur stérile avec isolement derriere rideaux. Je rappelle que cet acte est pour enrayer une bonne foi pour toute la maladie et repartir avec un corps nouveau, un tout nouveau systeme immunitaire qui est censé détruire toutes cellules anormales.
Ce périple n’a pas été de tout repos mais le principal aujourd’hui c’est que je sois chez moi et que malgré les lourdes complications, il ne faut jamais mais alors jamais perdre espoir.
Tout a donc commencé par une semaine intensive de chimiotherapie puis a suivi l’irridiation corporelle totale de 8 grays sur 2 jours. En soit rien ne fait mal, c’est juste les effets secondaires qui sont difficiles à supporter, nausées, vomissements, fatigue, diahrée…mais j’ai tellement bien été prise en charge que dans l’ensemble ca a été.
Alors oui je suis branchée à un pied à perf qui contient je ne sais combien de pousses-seringues, j’ai des fils qui me suivent de partout. La douche c’est l’enfer car il ne faut pas mouiller le pansement du catheter. Tout devient vite pénible et compliqué, les alarmes ne cessent de sonner pour prevenir la fin des produits, c’est un peu invivable mais surmontable
Ensuite l’aplasie…le moment redouté !!! La chute de la formule sanguine qui peut etre très dangereuse pour la suite. Là ca a été très difficile, pic de fievre à 41°C, tremblements, frissons, pains de glaces sur la peau alors que je reve d’une bonne couette bien chaude. Et puis aussi commence l’isolement complet, plus de contacts avec les proches, juste avec les infirmieres qui s’habillent presque en scaphandre pour me faire les soins. Durs moments à vivre, ne pas pouvoir faire de bisous, de contacts, tout cela a été en quelque part mon " pire cauchemard" !
Heureusement j’ai le fidele soutien de mon mari, de toute ma petite famille, de mes amis, de mes compagnons de galere, de mes collegues et ça, ça n’a pas pas de prix…surtout quand on voit sa soeur de coeur faire plus de 600km pour me voir à peine 20min et son poz qui en a fait autant, de quoi faire chavirer le coeur à tout jamais. Tout le monde se releve à mon chevet derriere ma bulle pour me faire sentir sa présence. Cela aura permis à mon papa de suivre le tour de France et les JO
Bon après cette aplasie et bien on arrive au 5 Juillet et là, on passe à la greffe de sang de cordon, 2 micro-poches de sang passées par catheter en a peine 1 heure. Moment fort en émotion, la renaissance enfin…rien de douloureux ! Il va falloir attendre maintenant, attendre de voir ce que ça donne !!!
A partir de ce moment là, on renforce la prise de médicaments par des antirejets et tous autres médicaments à n’en plus finir…et puis là je commence à faire un malaise…l’infirmiere me retrouve endormie sur les toilettes puis succedent plusieurs malaises de plus en plus sévères…Ils découvrent alors que je suis porteuse du virus HSV6 (maladie se developpant dans l’enfance de la famille des herpes). J’ai le droit d’aller passer un scanner en urgence à je ne sais plus quelle heure de la nuit et quel trafalgar pour sortir du secteur stérile, faut s’habiller en cosmonaute !!!
Beaucoup d’inquietude sur mon état, je suis par la suite prise de crise de convulsions, de crises d’épilepsie, qui m’occasionnent des importants hématomes alors décision d’un IRM du cerveau ! et là le verdict tombe, je me fais une encephalite herpetique, conséquence gravissime qui non pris en charge amene à une méningite aigue…heureusement tout s’est bien déroulé, je passe 3 jours en réanimation pour surveillance et remonte enfin dans ma bulle. Et puis il s’avere aussi que je ne supporte pas l’antirejet donc changement de médocs …Beaucoup, beaucoup d’inquietude mais pour ma part, je n’ai pas grand souvenir de tout cela…l’irm revele des lésions au cerveau réversible, c’est pourquoi je vais devoir en passer un autre prochainement pour controler l’état de mon cerveau. Je rassure tout le monde, je ne ressens rien, je ne vois aucune modification par rapport à avant
Je suis passée tout près du pire mais vous voyez quand le corps a décidé que non, c’est non !!! et moi ça je l’avais décidé dès le début, impossible de me laisser faire. J’ai eu des gros moments de doutes, des grosses crises de larmes, de la colère mais j’ai continué sans relache à m’accrocher !!! Tous les jours, je pensais à toutes nos étoiles perdues mais surtout à ma maman qui s’est battue comme une lionne !
Un énorme merci aussi à Doc Jacky qui se reconnaitra
J’ai besoin régulierement de transfusion de plaquettes et de sang à savoir quasi tous les 2 jours…
Et puis ça y est, le greffon se reveille et vient m’enquiquiner, je fais un syndrome de prise de greffe avec une prise de poids de 20kg en 1 semaine, des rougeurs, des oedemes, que de la flotte…il parait que c’est bon signe pour la suite…Petit à petit tout rentre dans l’ordre et là, je déclenche la vrai GVH, la severe, celle qui laisse des traces sur la peau (taches rouges partout sur le corps, yeux secs, levres et paupieres en sang…) mais cela montre aussi que le greffon est actif et cherche à s’installer…donc traitement à fond, pommade à foison et au final me voici ressortie…tout est sous controle.
Pendant toute cette hospitalisation, c’est une interne qui s’occupe de moi car mon médecin est en vacance, peu rassurée au départ, je vois qu’elle maitrise les choses et qu’elle ne travaille pas seule non plus.
Mon docteur revient enfin de congés et m’annoncent la bonne nouvelle, le fameux chimerisme. Celui qui dit le pourcentage du greffon dans mon organisme et là on approche les 100%. Elle est très confiante surtout que je suis rentrée en stérile déjà en rémission complete Comme la corticothérapie n’est pas suffisante pour enrayer cette fameuse GVH, elle décide d’augmenter les doses avec le leucotac et là, on voit vite la différence…plus les jours passent et plus je retrouve ma tête d’antan Je retrouve mon tonus, ma joie de vivre, le moral tout est au rendez vous et j’ai même quelque passe droit…Nico a le droit de rentrer derriere les rideaux, les rideaux tombent, je peux serrer mes proches, je commence à me promener dans les couloirs et on arrive a aujourd’hui…la fameuse sortie !!!
Beaucoup de restrictions en cours surtout pendant les 3 prochains mois, interdiction de manger à l’exterieur, de faire les magasins, d’etre en contact avec les animaux ( ma tite Cachou, mais bon elle est en vacances chez tata et tonton, je sais qu’elle y est bien) peu de contact aussi avec les enfants en bas age qui peuvent déclarer des maladies infantiles, pas de contact avec les personnes malades, obligation de porter masque en cas de sortie, pas de ciné, pas de resto, pas de lieux publics, pas de travaux, pas le droit de manger dehors dans mon jardin, restriction alimentaire également…des étapes déjà connues avec l’autogreffe donc à peu près maitrisées…et puis j’ai un mari formidable qui est là pour m’aider dans mon quotidien
Tout cela pour vous dire que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir !!! Je compte sur vous pour continuer à vous mobiliser pour le don de moelle osseuse, le don de sang, de plaquettes, de plasma. Je vais devoir faire très attention dans les prochains mois mais pour moi la boucle est bouclée, j’espère ne plus en entendre parler si ce n’est à travers l’association si chere à mon coeur, France Lymphome Espoir pour laquelle je ne cesse de militer.
Je vous tiens au courant de la suite des évènements car je vais etre surveillée de très près avec des visites fréquentes au PRC (3 fois par semaine) et puis si soucis re-hospitalisation ce que je ne souhaite pas !
Encore un grand merci à tous pour votre indefectible soutien.
Battez vous, profitez de la vie, ne laissez pas votre vie professionnelle vous pourrir la vie.
Aimez, savourez, profitez…
Amitiés à tous,
Stef
yessss …sa fait plaisir de te relire avec beaucoup d’émotion… tu a un grand courage je te tire mon chapeau
bravo championne …bisous stef
Quel courage Stef, bravo à toi et je croise les doigts pour la suite. Je ne t’oublie pas et pense à toi très fort tous les jours. Bisous
Claude
MAGNIFIQUE SUPERBE!!! les larmes coulent en continu…
c’est un truc de dingue l’émotion que tu me procure…
on a beau envoyer des mots et suivre ton parcours personne ne se rend compte a part des personnes comme Kate, Madouska ,Ludivine et tous ceux que j’oublie mais qui ont été confronter a l’ allogreffe…
en tout cas tellement contente pour toi ,ton époux et ta famille ainsi que tes proches
c’est rare pour moi mais la les mots me manque!!!
repose toi ,profite de chaque instants et même si je poste moins ,saches que je serai toujours la ,a mon niveau
je t’embrasse affectueusement
sab
hello stef en hopital de jour aujourd’hui et ce 3 x par semaine
merci Sab de ton si beau message bises
Premier contrôle après ma sortie de vendredi, visite chez mon médecin allo greffeur, tout va bien, tout continu à bien se passer 
Pourvu que ca dure
Gros bisous à tous et merci pour votre soutien.
Stef
C’est super ! Ca va continuer comme ça j’en suis sûre !
Gros bisous
Bonsoir Stef,
Je suis complètement blufée par ton courage, ce que tu as enduré et ce que tu as surmonté.
Je te souhaite tout le bonheur du monde dorénavant, rémission puis guérison.
Je croise les doigts pour que les VGH te laissent tranquilles et qu’enfin tu puisses retrouver une vie “normale”.
Alors encore bravo pour ton courage, sans oublier ta famille et ton mari, pour qui, je pense ça n’a pas du être facile non plus.
Prends soin de toi.
Avec toute mon amitié.
Mélanie.
Et pourquoi ça durerait pas, hein ? tu l’as mis KO pour de bon cette saleté de lymphome !!
Tu nous a bluffés, comme dit Mélanie, et je pense que les médecins aussi doivent l’être, non ? tu vas être l’héroïne de l’hosto, tapis rouge et tout et tout…
Gros gros gros bisous Stef !
tra la la pouet pouet…
je te l’ai déjà dit mais nous sommes vraiment super contents
je m’étais persuadée qu’à notre retour,
tu serais chez toi!!
à toi les jus de fruits maison, bien vitaminés (surtout pas de pamplemousse mais on a dû te le dire pour le cas ou tu aurais encore des antisupprésseurs…) et les doigts de pied en éventail à l’ombre d’un grand baobab :lol : ton gentil mari et ton adorable Cachou à tes côtés, sans parler des autres membres de ta famille…
big bisousssssssss
lydiemichel
stéf le moral reboostée prends soin de toi patience patience ma belle
Super contente pour toi stef!! La winneuse de toutes les winneuses 
profite et fait toi plaisir un maximum, car meme avec les restrictions on peut se faire plaisir
Et pour cachou que t’on t’il dit?
Moi ils m’ont dit de les mettre le plus souvent dehors et de passer l’aspi tous les jours et de ne pas les toucher et de les eviter… Ca va etre dur… 
mais bon
Pleins de gros bisous et fonce la vie est la et te tent le bras
Merci les amis
Pour Cachou c’est niet, car moi ne pas toucher mon bébé c’est impossible, nous sommes si fusionnelles…j’attends la levée de la restriction car sinon nous risquons d’en être malade toutes les deux.
Là elle est en pension chez tata, tonton et ses petits cousins et je sais qu’elle y est bien. C’est sa 2eme maison. Nous leur laissons toujours qd nous partons pour une raison xouy donc elle sait qu’on reviendra la chercher. Ce jour là, vive les kleenex !!! et ma serenité retrouvée !!!
Gros bisous les louloutes.
Stef
@Mélanie : Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir et tant qu’il y a de la vie et bien faut s’accrocher et ne rien lacher !
Rdv au PRC aujourd’hui, bilan tjrs nickel, un léger manque de potassium donc des gélules en plus mais sinon on baisse les doses de cortico et on passe à 2 rdvs par semaine pour le leukotak au lieu de 3 ! Que demander de mieux…pourvu que ça dure
Tu es vraiment extraordinaire, extra terrestre !!! quoi ? on te l’a déjà dit ? alors c’est que c’est vrai !!! et si on ne te l’a jamais dit, ben… c’est fait !!!
Gros gros bisous:heart:
Allez Steph tu tiens le bon bout, je suis vraiment très heureux pour toi. Bisous