J’aimerai vous apporter quelques infos et surtout vous faire part de mon expérience concernant mon autogreffe de 2006.
la préparation du linge, lavé bien sur, et emballé dans des sacs (poubelles), et surtout n’oubliez pas de prendre des vetements pour le jour et l’autre pour la nuit (pas de pyjama 24/24) cela permet de garder le contact avec le temps qui passe.
au niveau des affaires de toilette, du savon de marseille liquide (pas de gel douche), et une brosse a dent de bébé, plus douce en cas de mucytes, et un brumisateur.
Pour la lecture, privilégiez les livres en papier glacé (plus faciles à désinfecter), et au niveau des revues ou hebdomadaires, ou bien si possible prendre des abonnements temporaires, sinon achetez des revues, mais ne prenez pas celles du dessus de la pile, mais celle du milieu (moins manipulées)
préparez vos vos cds, dvd et matériel informatique, choisissez de préférence un casque, cela permet d’écouter n’importe quand sans déranger personne.
prévoir un agenda pour prendre vos rdv avec vos visiteurs en nombre limité.
prévoir des lunettes de soleil pour la sortie, car la lumière du jour est très agressive.
emmenez des objets personnels (photos, bibelots etc), pour créer votre univers, votre chez vous, car votre chambre sera votre chez vous pendant ces jours. Si l’envie vous en prend, déménagez votre chambre à votre gout, en conservant l’aspect pratique pour le personnel soignant (prises, pied à perf etc).
Je dois en oublier, désolé, mais après votre rdv pré-greffe, n’hésitez pas à demander ce que vous pouvez amener ou pas, et si vous avez des questions, on est là.
Juste un dernier tuyau, qui apparemment, a fait son effet, chez les personnes à qui je l’ai donné. fixez vous un objectif dans le temps. Pour ma part j’étais sur de pouvoir sortir pour le retour de ma fille d’un voyage scolaire, ce qui paraissait, trop court pour les médecins, eh bien je les ai contredit, car j’étais là pour son arrivée, cela m’a peut etre fait gagner quelques jours (vive le moral). Cela peut etre une soirée, un évènement, un départ etc…
et surtout n’hésitez pas à demander ce qu’il faut aux soignants, les bains de bouche (impératif), la nourriture qui vous conviendra le mieux, etc…
Bon courage, mais tout se passera bien, c’est sur. et envoyez des nouvelles (si j’ai oublié des trucs, je vous l’envoie)
Merci pour tes conseils, je demanderai pour les bibelots, etc car j’ai déjà eu la visite pé-greffe mais on nous bombarde d’info et moi j’ai oublié de demander plein de choses.
Pour Stef,
J-7 ohhhhhhhhhhh comment te ça va moralement… moi je “me réjouis d’y être et que l’on avance” tu comprends ! tu pourras me donner plein de déteils superrrr
repose-toi avec ta fièvre , ne cours pas dans tous les sens même si tu en as envie… hein bilout,… non je ris fais comme tu en as envie ma belle et je t’embrasse.
A la mer, grrrrrr je suis jalouse.
Coucou Stef , fait attention aux mucytes c est tres douloureux et les medecins en parlent peu… J ai du etre sous morphine lorsque cela m est arrivé…
Ceux sont les infirmieres qui m en ont parlé apres, et la prevention reste le meilleur traitement:
Bain de bouche plusieurs fois par jour avec melange bicarbonate et fungizone pour eviter l apprition de champignons,
pour ma part je rajoutai des bains de bouche a l eludril , qui detruit toutrs les bactéries, et , recommadation des infirmieres bains de bouche au coca ( qui detruit tout les petits morceaux de peau dans la cavité buccale)
Tout cela est remboursé.
Courage !
Voilà elle nous laisse tomber comme des vieilles chaussettes, madame stef est à la mer.
Sniffff moi je suis à la maison et il fait gris mais m’en fou. Ma météo n’a pas d’importance et comme cela j’aurai l’impression en entrant dans mon bocal que s’est l’hiver et que lorque je sortirai se sera l’été…
Quoi de neuf ma belle. Donne vite qq nouvelles avant ce lundi matin.
Bizzzz
Meme si je suis à la mer, je reste connectée et je pense bien fort à vous tous J’ai mes 6 petits neveux autour de moi, mon pere, mon frère, ma belle soeur, mon homme et mon tipetitbibi (Cachou ) il fait beau temps…ca fait 2 jours que je mange des crevettes roses, des crevettes grises…et ce soir c’etait moules frites ! miammmmmmmmmmmmmmmm j’en profite pour manger des fruits de mer vu qu’après ce sera abstinence…je rentre à l’hosto a 15h mardi alors je profite, je profite…demain prise de sang
Bizette à tous,
Stef.
stéf je sais ce que cela fait cette période juste avant l’entrée
ce temps qui diminue
avec les angoisses que l’on a
t’inquiétes pas ça ira et tu seras entourée de beaucoup d’amour de tes proches
de notre soutien
bises
Profites bien Stef et couraagggeee, daccord pas original comme mot mais c’est ce qu’il faut, du courage.
Et comme le dit Kate, tes proches vont te soutenir et ici aussi
voilà stéf ce midi je fais du rangement et je tombe sur une carte de ptite marie qui faisait marque page dans mon livre à l’hosto
ce bouquin je l’ai pas fini e tj’ai pas envie trop se souvenir
mais la carte m’a fait pleuré ce midi
et je te transmets ce que MARIE m’avait dit à l’époque pendant mon allogreffe
"coucou la kate ! c’est bizarre je ne sais pas pourquoi… mais quand j’ai vu cette carte, j’ai tout de suite pensé à toi ! sans doute parce que tu comprendras je m’en vais affronter les intempéries, courageusement armée de mon parapluie et de ma super cape (je ne vais pas mettre le chapeau ni le masque de zorro, tu m’excuseras !) en route je prendrai un bon gateau à ta santé. promis je te mets les miettes de coté.
courage ma kate, ça va aller ! gros bisous MARIE "
voilà j’ai du mal à taper tout ça j’ai du mal pour MARIE mais à mon tour je te dis comme MARIE
COURAGE MA STEF CA VA ALLER
nous sommes rentrés il y a quelques heures de Bretagne…
en prenant l’autoroute, nous sommes passés à Niort
comment ne pas penser à toi!!!
tu te tiens sans doute prête à enfiler ton armure de combattante,
je me joins à Kate,
à tous ceux de Fle sans doute,
qui comme nous sont de tout coeur avec toi…
une pensée énorme pour p’tite Marie,
que nous n’oublierons jamais
j’en suis certaine, c’est pour ta maman, pour elle, que tu vas maintenant te battre
et tu vas en quelques sortes parvenir à les “venger”…
Bises
Lydiemichel
merci pour vos messages, j’en pleure ce matin !!! Kate, Marie et maman me manque énormement mais je vais me battre pour elles !!! je sais qu’elles me regardent d’en haut !!!
et vui c’est mon anniv today…29ans !!! Merci tit Kate d’y avoir pensé Je suis tte seule avec mon petit neveu aujourd’hui, je vais surement l’emmener au macdo à midi c’est le dernier jour chez tata…alors…
Gros bibi,
Stef
Joyeux anniversaire Stef!!
Profite bien de cette magnifique journée (bon d’accord le temps est bof mais c’est une belle journée dans nos coeur!!)
gros gros bisous
Bon anniversaire …
on espère que vous passerez une bonne journée, pas trop pluvieuse
c’est tout de même plus agréable sans déluge
…et puis pour le reste, on pense très très fort à toi…
mais ça tu le sais
Big bisou
Lydiemichel
ohhh happy birthday to you, savais pas, oupssssss il était temps que je me connecte pour te le souhaitez, je pense à toi presque chaque heure qui passe. Tiens on se demande pourquoi , heinn
demain je repasse du linge que je dois prendre à la clinique mercredi car ils doivent le stériliser car il est lavé à 40°. Je sens que la date se rapproche ! mais bon mercredi je vais toute la journée pour faire du Mabthera le matin et l’après-midi du Zevalin. Le matin quand je m’éveille j’arrive plus à me rendormir car je pense, je pense, et toi .
Je profite des derniers instants avt l’entrée en greffe…ce soir, je suis allée à la Rochelle avec une de mes amies rejoindre mes cousins au resto c’était bien sympa on a bien rigolé cet aprem je suis allée en course acheter des sacs hermétiques pour mon linge que je nettoierai demain et j’ai fait aussi des provisions de gateaux, de bonbons…Lundi j’emmene ma petite Cachou chez le toiletteur pour qu’elle soit toute belle et toute propre quand je vais la laisser en pension. Mardi matin je fais nettoyer mes lunettes de vue et le midi on mange en centre ville de poitiers dans un resto qui sert de la bonne viande rouge et ensuite direction l’hosto, je vais d’abord regarder l’expo photo et ensuite direction ma “cellule”…
Voilou les news…
Merci encore pour mon anniv.
Gros bibi,
Stef
PS : Je vais appeler l’hosto lundi pour leur signaler mon rhume qui a du mal à passer malgrè les antibio…j’espere que ca va aller quand même…
J’ai mes 6 petits neveux autour de moi, mon pere, mon frère, ma belle soeur, mon homme et mon tipetitbibi (Cachou 