Ces quelques lignes pour vous dire que 37 mois après mon allogreffe de csp pour tenter de stopper un lymphome B diffus à grandes cellules de forme nécrosante, je reprends peu à peu un rythme de vie normale me^me si c’est très dur…
Je suis malade depuis septembre 2003, 4 rechutes très agressives dont la dernière cutanée qui a laissé des traces…
beaucoup de complications infectieuses durant les traitements (encéphalite herpétique de type 1 puis 6, aspergillose invasive, septicémie) et des complications cardiaques stabilisées par traitement (insuffisance cardiaque sévère)…
Les suites de l’allogreffe ont été une gvh aigue cutanée vite maitrisée, hémochromatose (taux de fer élevé) du fait des nombreuses transfusions durant des années traitées par exjade puis saignées mensuelles, hépatite médicamenteuse…
et dernièrement gvh chronique des poumons sous la forme de bronchiolite oblitérante traitée par cortisone+ immunosuppresseur+ aérosols de ventoline + beclospin, inhalation seretide et spiriva!..
la bronchiolite est malheureusement pour moi une complication grave, rare et majeure des gvh post greffe…
pour l’instant, le traitement m’aide beaucoup et je peux remarcher un epu sans être trop essoufflée…
il ne faut donc pas vous décourager!..
et faire confiance en l’équipe médicale ainsi qu’à vous même…
à 27 ans on m’a placé en chimio palliative à domicile…j’en ai aujourd’hui 30 et même si c’est très dure encore, je suis heureuse d’avoir eu la chance de pouvoir continuer encore la lutte!!..
Vanessa petit à petit, je suis sûre que tu vas reprendre un rythme de vie quasi normal, et que cette maladie te fera voir la vie tellement différente de nous (enfin de moi, non malade) que tu apprécieras beaucoup mieux le moindre petit plaisir !!
Mais surtout, tu es un exemple, un espoir, pour tous ceux qui viennent sur le site pour y chercher justement cet espoir, cet avenir après la maladie !
Gros bisous à toi !!!
merci Vanessa pour ton témoignage et la niaque que tu as malgré toutes les épreuves que tu as connu
tu transmets l’espoir et ça c’est important
bonne continuation et tu sais on se dit un jour à la fois…
de retour de mon controle mensuel post allogreffe…
J’ai tout d’abord fait une bonne prise de sang et pendant qu’on y était une grosse saignée pour en finir avec cet excès de fer qui me suit depuis deux ans maintenant!!..ca devrait être bon…
les résulats sont bons…
j’ai commencé un traitement à base de vitamine D3 en attendant les examens pour le suivi de l’ostéoporose…en effet la cortisone détruit pas mal les os alors il faut surveiller…
pour les yeux, l’hémato a confirmé qu’il me faut cet implant dans le canal lacrymal pour éviter que mes yeux soient trop secs et s’infectent trop souvent…
pour les dents qui s’étaient déchaussées (au moins 5) avec mon lymphome qui avait touché la peau et notamment les gencives, je vais commencer un long traitement de conservation (extraction, blanchir, couronne,…)
même si j’ai vu une nette amélioration pour respirer et marcher, le scanner ne montre pas d’amélioration de la bronchiolite oblitérante malgré immunosuppresseur+cortisone+antibios (singulair et zythromax)…les lésions sont stables mais ce qui compte c’est que grace aux aerosols (ventoline et beclospin), ca va mieux physiquement!..
c’est une complication assez rare après les greffes de moelle (5%des greffés) mais majeure et grave alors je continue le meme traitement…
prochain controle le 14 mai avec le pneumologue…
l’hémato souhaite aussi que je reparte en cure avant de commencer le réentrainement à l’effort en centre spécialisé…peut être à la roche posay comme l’autre fois?..demande en cours…
je fais 54kg, j’ai bonne mine pour tout le monde même si je suis très très fatiguée (le mot est faible) et donc je suis satisfaite même si je suis un peu déçue pour le scanner…
ce fut donc une très longue journée pour moi et il me faudra bien deux ou trois jours pour me remettre!..
on courage à toutes celles et ceux qui luttent contre les maladies…
Bien à vous toutes et tous mes meilleures pensées…
J’ai déjà fait part de mon témoignage quant à ma rémission, aujourd’hui je suis heureuse de le compléter avec l’annonce de la naissance de mon bébé.
Ma première grossesse était en demi-teinte puisque les premières symptômes sont apparus, puis les traitements pendant 6 mois avec un enfant en bas âge, la peur de mourir, de le laisser, puis après la rémission la crainte de ne jamais pouvoir avoir d’autre enfant.
Après avoir attendu 2 ans et le feu vert de mon hémato, un deuxième bébé est venu dans le mois suivant. J’ai été pas mal angoissée, je me disais que cela était trop beau et que je n’aurai jamais la chance de le voir et finalement 9 mois plus tard, il est arrivé, parfait évidemment.
Et je me rends compte que tout est différent, une grossesse avec la maladie et une grossesse sans maladie ça change la vie et je suis finalement beaucoup plus sereine aujourd’hui.
j’avais 27 ans mon fils avait a peine 1 ans tout allait bien dans ma vie je rentré d’un super sejour a new york quand…
En janvier 2011 un ganglion apparait au niveau des cervicales je laisse trainé pensant à un kyste,
mars 2011: mon mari me conseille de vite consulté car il y a beacoup de boule…
De là s’enchaine les examens prise de sang qui montré globule blanc haut, vs elevé, scanner qui montré masse au thorax, biospie, confirmation dun hodgkin
Puis le rdv avec hemato pet scan, ponction moelle osseuse, eco cardiaque etc
C’etait un hodgkin stade 2ab, 4 cure abvd 18 sceance de radiotherapie rémission partielle a mi traitement puis remission totale a la fin de la chimio soit fin juillet,
mais mon hemato me parle de rémission complete dès l’arret des traitements soit debut novembre 2011 donc la je suis a 32 mois de remission dans 4 mois je feterais les trois ans et ce moment je me lancerai pour essai bb2,
Quand j’étais en plein combat je me disais est ce que un jour je pourrais dire que je suis a un ans deux ans de remission et il faut y croire maintenant que je suis à trois ans je me dis que vraiment c’est uen seconde chance qui s’offre a moi,
J’espère que cette page donnera du courage pour ceux en combat,
Bonjour jai 25 ans il y a 18ans jai eu la maladie hodgkin javais 7ans, stade 4 A traitement 4 cures de chimio et 10 seances de rayons apret ablation des glanglion, a 21 ans on me retrouve des ganglions dans tout le corps a surveiller tous les 1 ans, a 23 ans je tombe enceinte il fallais attére qje 3mois de grossesse passe pour sassurer que tout aller bien car tous les ganglion auraié pu exploser a trois mois de grossesse perdre le bebe et moi re tomber malade, tout sest bien passer mon ptit a 2ans et demi il va tres bien, jai envie de faire le deuxieme mais jai peur qua trois mois de grossesse tout se declenche
Bonjour Melissa, je n’ai malheureusement pas les moyens de te rassurer, je n’ai jamais entendu d’histoire comme la tienne, si tu es suivie une fois par an, le mieux serait l’avis de ton hémato, tu peux d’ailleurs aussi demander un 2ème avis. J’aurai tendance à dire si tout s’est bien passé la première fois, il n’y a pas de raison, mais dans le même temps, à 21 ans tu avais plus de 10 ans de rémission donc tu étais à mon sens guérie, donc ton histoire est déstabilisante…
En dehors de ces ganglions avais tu des symptômes? Comment ont ils découverts ces ganglions? (tu n’avais plus de suivi pour ton hodgkin si longtemps après?)
Il existe pas mal d’autres files où des jeunes femmes parlent de grossesse après hodgkin, si tu ne l’as pas fait, tape “enceinte” et “grossesse” dans la barre de recherche…
Bon courage
Merci pour ta reponse, oui jai toujour ete suivi et de temps en temps il me fausait faire des exam comme scannet radii etc ouis un beau jour en faisant ces exam ils ont decouvert ces ganglions un peu partout et si je me trompe pas en 2012 ils mont fait une biopsie en haut du sein vers lepaule et cetait bon il ma dis on continu de surveiller tous les un an dc je sais pas trop, je suis de perpignàn et mon cancerologue et a montpellier je lui est telephoner aujourdhui il ma dis je vais revour ton dossier et je te rappel dans une semaine pour te dire si ca craint ou pas pour une autre grossesse