merci 
@ N@th : il fait son immunité et nous dormons (toujours) peu, mais pour le reste tout va bien merci
Bonjour à tous,
et re coucou à ceux qui me (re)connaissent !
J’ai un peu «déserté» le forum ces derniers temps, je ne pensais pas y arriver, moi qui y étais tous les jours plusieurs fois par jour (encore parfois aujourd’hui).
Le brentuximab s’est arrêté le 31 mars, et j’ai eu 2 mois sans traitement, sans prise de sang, sans voir de médecin… un bel élan d’espoir pour l’avenir quoi
Pendant ce temps là nous avons eu des vacances, de beaux we… des bons moments.
Mais j’ai passé mon pet scan de fin de traitement (2 mois après la fin du brentuximab), et le résultat n’est pas tip top… 3 ganglions qui fixent : 2 cervicaux et 1 thoracique.
Mon hématologue n’a pas trop voulu se prononcer, bien qu’elle se veuille positive, elle attend le compte rendu de la RCP de demain, et me rappelle demain en fin d’après-midi pour me dire si une simple surveillance suffit ou s’il faut faire une biopsie, avant un éventuel traitement si la récidive est confirmée.
J’alterne désespoir, pleurs, espoir, lucidité et panique.
J’ai appelé la crèche où est mon fils pour leur demander d’aller le chercher plus tard, ça me laisse un peu plus de temps pour récupérer (la nouvelle tombée ce midi).
Je ne cesse de penser à toutes les personnes qui n’ont pas eu de chance, comme moi, et qui, si elles ont eu a chance d’avoir une rémission qui dure dans le temps, ont des séquelles liés à ces traitements, et je pense aussi à celles et ceux qui n’ont plus la chance d’être en vie actuellement. C’est dommage, mais je le comprend, qu’on ne discute peut-être pas assez entre nous de comment continuer à vivre quand on y croit plus…
D’ailleurs c’est aussi pour ça que j’ai changé de file, car 90% des hodgkiniens auront abvd + rayons, et pourront reprendre leur vie après.
Quand on est greffés, c’est déjà qu’on fait partie des 10% restants…
Des bises à tous, et du coup, sûrement à bientôt.
Cc, alors pas de panique moi aussi un ganglions qui fixe. J’ai rechuté aprés une autogreffe…Il faut vraiment garder le cap…Parfois ça fixe, ont sais pas pourquoi, et ces n es pas de la maladie…Si s en ai malheureusement il y a encore pleins de traitement derriere et de l espoir…Donc l’allogreffe…Garde espoir et le combat continue…
Bonjour Rei,
merci beaucoup pour ta réponse. Je sais qu’il y a encore des traitements, mais j’en ai marre de souffrir et de ne pas pouvoir exercer mon rôle de mère pendant tous les moments de fatigue et de traitement. Surtout qu’avec tout ça, je suis moins patiente, j’ai sale caractère, je ne me reconnais plus. Mon fils a besoin de moi et c’est insupportable de se dire qu’il revivra, avec mon mari et moi, ces périodes de mal-être, où justement ils auraient besoin de moi.
Sans compter la perte du travail, du réseau social, des amis et de l’entourage qui ne savent plus de quoi nous parler, de ma peur de mourir, des séquelles des traitements même si le principal est de vivre.
J’essaie de me dire aussi que ce pet scan est un faux positif… mais autant je veux bien croire que ça peut fixer en cervical et que ça soit autre chose (j’étais pas tant inquiète pour ceux là), autant j’ai du mal à me dire qu’un ganglion thoracique (sous-carinaire) puisse fixer au pet scan et que ça ne soit rien. Je ne tousse par, n’ai pas d’infection quelconque qui puisse expliquer cette fixation…
De toute façon ce soir c’est atarax et dodo…
Je vous tiens au courant de ce qu’il sera décidé au RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) demain.
Bisous et encore merci
Bonsoir Caroline
Je comprends tes craintes et ton angoisse actuelle. Nous disons tous ici (et nous que chaque cas et unique et se traite en fonction de ses particularités. Donc, surtout, si je peux me permettre, ne fais aucune comparaison. En plus nous avons tous été bouleversés par des événements récents et effectivement, ce n’est pas facile de positiver facilement.
encore une fois envoyé comme une fusée !!! sans mon accord !!
Rei a raison. Il y a encore plein de traitements à essayer, et puis… à cet instant tu n’as pas encore d’informations précises et définitives. Donc (facile à dire) ça va aller. … avec de la sérénité et de l’espoir.
Bise -
Merci Tinou.
C’est dur en effet de rester sereine.
Je vais quand même aller au travail, en espérant que ça me fasse penser à autre chose d’ici l’appel de mon hémato que j’attend+++.
Oui, le cancer est une maladie dégueulasse, qui enlève tant de choses à tant de monde, parfois vraiment trop jeunes… C’est tellement injuste !
Bises
Me revoilà pour les nouvelles suite à l’appel de mon hématologue :
Les 3 ganglions étant trop petits (1 cm), ne pouvant être biopsiés sans risques car très très difficiles d’accès, peu différenciables de vue, dans l’état actuel des choses, on va les surveiller de près parce qu’ils fixent. À savoir :
- pour les 2 ganglions cervicaux, une échographie dans 3 semaines,
- pour le ganglion thoracique (celui qui fixe le plus, SUV à 4,4), un autre pet scan dans 3 mois.
Ensuite, on avisera selon les résultats.
J’ai tout de suite dit à mon hémato que j’avais l’impression d’être en récidive, mais qu’on ne pourra le savoir qu’avec le temps et la possibilité de les biopsier.
Elle m’a répondu qu’il ne fallait pas voir les choses comme ça, que le brentuximab pouvait faire «des choses bizarres» au pet scan, et qu’ils espèrent donc que ce soit un faux positif.
Par ailleurs, ce qui tombe bien, c’est que mon hémato part en vacances 2 semaines, donc je vais faire la même chose dans ma tête concernant ma maladie.
C’est une réponse qui est d’un côté rassurante (pas de biopsie dans l’immédiat car ganglions trop petits), mais qui rend plus lourde l’épée de Damoclès qui est au dessus de moi.
Pour un 1er contrôle post brentuximab, j’étais quasi persuadée qu’il allait être nickel ! Quelle déception… nous qui voulions programmer nos vacances d’été sereinement, nous allons encore reporter, dans la crainte des résultats, toute projection au delà du 21 juin.
Un proche me disait «mais rien ne vous empêche de réfléchir à ce que vous voudrez faire si c’est bon !». Et je ne suis pas d’accord. Ça fait 2 ans que la maladie nous met des impératifs de manière aléatoire, ça fait trop mal de rêver et d’être déçus sans cesse. Il faut vivre semaine par semaine sans se prendre la tête sur l’avenir.
Des bises à tous.
Cc, super !!! Prend du recul…Je te l’avais dit, moi depuis le brentux ca fixe un coup à l’utérus, un coup au foie, et le dernier au cou…Repose toi et profite de respirer un peu…
C’est vrai ? et après ça ne fixe plus ??
Caroline le contexte t’offre la possibilité de prendre du recul et même “des vacances dans ta tête”.!!
Allez, on vire toutes les mauvaises pensées pendant 15 jours.
A bientôt des bonnes nouvelles
Merci Rei et Tinou pour vos petits mots
oui, c’est clair que je vais saisir ma chance d’avoir 2-3 semaines de vacances psychologiques ! Je remercie mon hémato de partir à ces dates là, ça m’aidera à couper aussi.
Bises
J’ai loupé ton message d’hier!!!
Bon ça laisse encore en suspend tout ça…
Tu exprimes très bien tous tes ressentis…et je m’y reconnais, même si “ça ne fait qu’un an” que je suis dedans… On a laissé 2 mois et demi aussi entre le scan louche et celui d’après pour laisser le temps de désenflammer si ce n’était que ça… Continues de croire au faux positif pour ne pas te gâcher ces trois mois! C’est sûrement plus facile à dire qu’à faire…mais la maladie prend tellement, il ne faudrait pas l’aider à en prendre plus…
Mais tu as bien raison (je suis comme toi, j’ai perdu espoir de voir plus loin que les examens) voyons semaine par semaine! Et là tu as deux semaines de vacances médicales!
Je te souhaite que les vacances plaisir et loisirs arrivent vite derrière et que l’écho te rassures en attendant le pet scan!!
Plein de gros bisous!!!
(Ps : je peux pas rester longtemps non plus, j’ai écho cardiaque 
)
Ca ne fixais plus apres pour moi…Repose toi prend du recule…Tu verra tout cela au prochain contrôle …Bise
Coucou à tou(te)s,
Un petit passage sur mon fil à l’occasion d’une belle insomnie.
Je n’arrive plus à dormir parce je n’arrête plus de me gratter, le soir surtout, ce qui ne va pas pour me rassurer. Se sont de vraies démangeaisons, qui débutent dès le réveil alors que je ne pense à rien.
J’ai beau essayer de me dire qu’il ne faut plus y penser pendant 2 semaines, que de toute façon j’aurai une échographie et qu’on verra bien, mais entre mes «coups de chaud» le soir, les démangeaisons, je n’attend plus que la toux… c’est impossible de ne pas y penser. Je suis surtout inquiète car mon mari fait des horaires étirés (de la maison : départ 7h retour 19h), …qui s’occupera de mon fils au quotidien ? Écoutera le récit de ses journées ? L’aidera pour ses devoirs (eeuh bon en maternelle ok y’a prescription) ? Lui donnera son bain ? Préparera le repas ?
Mon mari peut demander de bosser à 80% mais en posant une journée par semaine, le vendredi par exemple, ce qui lui fera plus de temps pour tout, mais le principal, c’est l’écoute au quotidien. Être là au bon moment, disponible.
Je sais qu’il est capable de faire tout cela, mais rien ne remplace la présence et l’écoute (maternelle de surcroît).
Je sais, on y est pas du tout… Mais c’est la 1ere chose à laquelle je pense. Vu que je n’arrive plus à penser à mon propre avenir, je pense par contre beaucoup à celui de mon fils.
Nous ne sommes pas seuls, mais je ne vais pas non plus demander à ma mère de quitter son travail, sa région, ses amies, et d’emménager avec nous ! Ça n’a pas de sens.
Et mes beaux-parents, je n’ai pas envie de les voir quand je vais mal. Ça ne se passe pas très bien. Autant ne pas en rajouter.
Voilààà, c’était la plainte du soir/matin. On voit que je n’ai pas la même résilience que la plupart des personnes sur le forum. J’ai même l’impression que plus on a de gros traitements, moins on se plaint. Merci quand même de m’avoir lue.
Bises et bon we à tous
Coucou Caroline
Quand on a une insomnie les choses prennent une autre dimension. La nuit on ne peut pas positiver, on a des craintes, on voit tout en gris et des fois gris foncé !! Tu as écrit sur un coup de blues et cela se comprend bien. Mais maintenant, regarde le soleil. Il est toujours temps de régler ses problèmes, mais là, il me semble que tu les anticipes beaucoup beaucoup trop. Attends tes résultats et les avis des médecins. Je sais, c’est long et éprouvant mais ne te “pourris” pas la vie et essaie de réécrire cette histoire mais en mieux
Je pense à toi et t’envoie plein de pensées positives.
Bises
Merci Tinou pour ton message.
Ce que tu dis est tout à fait juste. Ça va toujours mieux le jour quand il y a la lumière et l’espoir, quand on voit du monde, que la vie est là, au moment présent.
Mais ça m’a fait beaucoup de bien de pouvoir écrire ça cette nuit, sur le coup, et de manière générale, de partager mes émotions.
Bises
ps : tu n’as pas de file juste pour toi et ta fille (pour suivre son parcours) ?
Bonsoir Caroline !!
Comment vas tu depuis ton épisode “insomnie” et un moral dans les talons qui m’avait chamboulée !! ???
Où en es tu des exams ?? Le moral ?? Je vois que tu es présente sur les files et j’aimerais bien avoir de tes news.
Ma fille est à J+78, je ne la vois pas souvent car nous sommes malheureusement éloignées géographiquement mais j’ai les comptes-rendus très précis de tous les exams !! (Ca m’aide !!) Tout va bien à ce jour. Plus de cortisone à partir d’aujourd’hui car GvH repartie. On croise les doigts car la greffe est vraiment très très récente mais on a confiance, elle s’est sortie de situations tellement dures que cette fois on est sur que ça va marcher … Pour répondre à ta question, je n’ai pas ouvert de file car pour le moment, vu ce que je viens de dire, je n’ai pas assez d’infos à faire passer mais je suis le forum, je picore de ci de là et je vous accompagne toutes par la pensée.
Pas de nouvelles de Joey malgré les messages envoyés par les unes et les autres . Bizarre
A bientôt de tes nouvelles - Bises
Bonsoir Tinou !
et merci de ton message.
Je serais courte car je suis fatiguée et vais me coucher…
j’ai mon échographie demain, je reviendrais poste des nouvelles, bonnes j’espère.
Ma crp de ce matin est à 1, je n’en reviens pas, et ça m’aide à patienter plus sereinement d’ici demain, même si je me gratte toujours…
Je suis bien contente que la gvh de ta fille soit partie. J’espère que l’arrêt de la cortisone passera comme une lettre à la poste !
Des bises et à très bientôt sur le forum
Salut à tous,
alors petit résumé : au pet scan il y a 3 semaines, on retrouve 3 ganglions infracentimétriques qui fixent ; 2 cervicaux et 1 thoracique.
L’échographie cervicale de ce matin revient normale, malgré un ganglion de 7 mm sur 20,6 mm. Mon hématologue m’a dit de l’oublier !
Donc prochaine étape : pet scan en septembre pour voir si ça fixe toujours, notemment celui au thorax dont on a aucune idée de l’évolution depuis fin mai.
Voilà, je suis rassurée (pas à 100% tant que je ne suis pas guérie), mais au moins, je vais pouvoir programmer mon ÉTÉ ! Et je suis plus sereine sur le fait que normalement, je devrais bien être présente pour la première rentrée scolaire de mon fiston en septembre !
Grosses bises