J’étais super triste de lire les nouvelles de cette fixation au tep car tu es une des personnes que j’ai le plus suivies ici et je sais comme tu as redouté la rechute, vraiment il n’y aurait pas de justice si c’était ça. Enfin, c’est pas comme si il y avait déjà une justice pour qu’on soit malade tout court tu vas me dire… J’espère en tout cas de touuuuut mon coeur que ce n’est rien, tu as une date pour le nouveau contrôle ? On est fin septembre, ça devrait être tout bientôt ?
Je suis désolée de ne pas avoir été là pour te réconforter ces derniers mois car en plus ma greffe s’est vraiment bien passée et j’ai vraiment mieux vécu ces traitements que ceux de l’année dernière. Même si ça aurait été bien de ne rien avoir tout court, je regrette de ne pas être venue sur le forum plus tôt, j’aurais pu te laisser un petit message après les mauvaises nouvelles. J’espère quand même que tu as passé de bonnes vacances et que tu as pu profiter et t’aérer un peu la tête pour te ressourcer.
Je ne peux pas comprendre tes craintes et ta douleur en tant que maman vis-à-vis de ton fils, je suis trop jeune bien sûr, mais ce que je sais c’est que quand il sera en âge de comprendre il sera infiniment fier de savoir que sa mère est une telle battante. Tu es un modèle pour lui, c’est grâce à toi qu’il va grandir et devenir l’homme qu’il deviendra, et c’est vraiment un exemple formidable que tu lui donnes. Il saura que même quand la vie est très dure, il ne faut rien lâcher. Alors certes tu n’as pas toujours le moral, Dieu sait que moi non plus, on a peur, on est en colère, mais on est là. Et on fait ce qu’il faut. Il n’y a plus qu’à espérer que tu n’aies plus rien d’autre à faire contre Hodgkin toi, mais j’y crois.
Donne de tes nouvelles, je croise fort mes doigts pour toi.
Des bisous !
Quel plaisir de te lire, et à chaque fois, je me dis «mais quelle énergie elle a, notre Larissa ! Il faut que tu te préserves aussi, surtout la nuit, faut dormir » (je suis pourtant parfois mal placée pour dire ça)
Je suis sûre que si ton compte sur ce forum était piraté, on reconnaîtrait tous que ce n’est pas toi qui écrit !
Merci beaucoup de ton message.
Ne t’en fais pas, j’ai récemment passé mon pet scan et les fixations (surtout celle sur un ganglion dans les poumons) ont disparu ! Réponse complète ! Si c’est pas topissime ça…
Heureusement que j’ai, tant bien que mal, essayé de faire l’autruche cet été, en m’accrochant aux témoignages de faux positifs aux pet scan.
Et surtout, ce que je voulais te dire, c’est ne t’en fais pas de ne pas être venue sur le forum ! Au contraire, je te félicite d’avoir su nous mettre un peu de côté, pour préserver ton énergie, pour toi, ton entourage immédiat, pour te relever, te reconstruire !
Comme toi j’ai conscience de pouvoir faire plus peur aux nouveaux que d’être rassurante, alors pour tout le monde, je laisse la place aux plus jeunes diagnostiqués. Bien que je pense très très souvent à tous ceux dont nous avons partagé des moments d’histoires de vie.
Et puis moi aussi j’aurai pu être plus présente pour toi, quoi que… tu as un telle philosophie que je me sens un peu l’élève lol
Larissa, je te souhaite le meilleur, et que ton chemin vers la guérison soit le plus doux possible.
Quasi 1 an depuis mon dernier message !
Je viens mettre un petit post car j’ai RDV avec mon hématologue demain pour bilan tous les 6 mois. Cette fois j’ai juste eu une prise de sang, et bien sûr j’angoisse… VS à 91… la loose. Une électrophorèse des protéines (IEP) qui colle quasi parfaitement avec celle que j’ai eu lors de mon diagnostic… mais il paraît que la grossesse peut influencer tout ça… (mais pas la VS à ce point hélas). J’espère que ça soit ça…
La NFS est correcte, la CRP à 5 (mais à mon diagnostic j’étais seulement à 11 alors bon…).
Mais j’ai perdu du poids… par contre, pas de sueurs nocturnes ni prurit, ni toux. Bref, que cette VS au plafond et cette IEP de m$*%& !
Hier j’étais dans un état pas possible. Mon hémato, au mieux, me dira “à surveiller”, mais j’aime pas ça. 91 c’est énorme. Ensuite, je me souviens qu’il ne faut jamais interpréter un examen seul. Je le sais, pour avoir vécu un pet scan faux positif avec DS à 5. Mais quand même, on préfèrerait ne pas avoir à recontrôler… Au pire, elle me prescrira des examens complémentaires… et dire qu’il y a un vendredi 13 en octobre, ça m’angoisse ! (mon diagnostic ainsi que le diagnostic de ma récidive m’ont été apprises des vendredis 13, ça fait beaucoup pour une seule personne).
Bref, vivement demain que j’ai son avis, c’est très dur d’attendre.
Je note tout ça aussi pour m’en souvenir, si jamais quelqu’un ou moi-même revis la même chose ultérieurement et que ça n’aurait rien été pour moi.
Toutes vos pensées positives sont les bienvenues !
Bonjour Caroline,
je comprends bien ton angoisse et je n’ai pu m’empêcher de sourire quand tu as évoqué les vendredi 13. C’est bête mais je crois qu’on s’accroche à n’importe quel signe positif ou négatif dans ces cas là, je ne fais pas exception à la régle! L’instituteur de mon fils nous a annoncé qu’il avait fait une demande de classe verte et j’ai appris ma maladie pendant que mon fils était partie en classe verte, j’ai bien sûr fait le rapprochement! Après tu le sais très bien de par ton histoire, et tu le dis d’ailleurs, un chiffre seul ne veut rien dire, il faut analyser avec le contexte et ta grossesse peut peut etre modifier ces données. En tout cas, j’espère que ton hémato aura pu te rassurer.
Et ton p’tit bout, est-il rentré à l’école? Et ton bidon, ça pousse bien?
En tout cas je t’envoie plein d’ondes positives, je pense bien à toi et apporte nous de bonnes nouvelles!
Bises
Hello, Caroline!!
Normalement, tu as vu ton hématologue aujourd’hui si je suis bien. Qu’en dit-il?
Une élévation de la vs ne peut-elle pas être due à une infection passagère? Mon hématologue ne la dose pas, manque de fiabilité si j’ai bien compris.
Je pense énormément à toi, à ta petite famille. On ne se connaît pas, non, non, je sais bien. Néanmoins, ton énergie positive transparaît à travers tes messages, tes petites attentions pour de nombreux membres du forum… Je voudrais à mon tour te soutenir, avoir le moyen de te rassurer!
Personnellement, j’avais eu une prise de sang (un mois de l’arrêt des chimios il me semble) avec CRP en hausse : gros coup de stress, contrôle deux semaines plus tard, elle était revenue dans les normes… Je ne sais pas du tout si crp et vs peuvent varier ainsi en fonction des petites infections que l’on attrape mais j’aimerais tellement que cela soit le cas!
Tiens-nous vite au courant si tu le peux!
Je pense bien à toi.
Merci pour ton message Murielle !
Ton analyse situationnelle est très exacte
Mon rdv s’est assez bien passé, mon hémato se dit pas très inquiète car j’ai un bon état général et pas de ganglions palpables. Du coup j’ai une prise de sang de contrôle dans 3 mois (après la naissance), je l’appelle pour lui dire les résultats, et on ne se revoit que dans 6 mois comme prévu si tout va bien.
Bon en tout cas, je suis “plutôt” rassurée pour le moment, j’ai encore la fin de ma grossesse + quelques semaines en sursis psychologique, et je me dis de rester zen tant que je n’ai pas de signes associés.
Mais c’est quand même très usant moralement, bien que je ne sois pas à plaindre.
Ouiii, mon aîné est content d’aller à l’école, mais cette semaine il a été assez infernal et fatigant (tiens donc, ça correspondait bien avec mon état).
Le bidou pousse bien, pas trop trop, j’ai quasi pas pris de poids, mais bb va bien aux écho alors c’est ce qui compte
Merci beaucoup Solalwill pour ton message et soutiens
J’ai donc écrit juste au dessus (tu as du déjà lire je pense) la réaction de mon hématologue :
Elle a cherché en effet les portes d’entrées infectieuses mais bon, hélas il n’y en a pas de visible donc on imagine que c’est autre chose d’invisible mais pas forcément vilain. Dans le doute, vu que j’ai un bon état général et pas de ganglion, on s’oriente vers qqch de pas méchant et recontrôle de la prise de sang dans 3 mois.
Oui, la vs et la crp sont assez sensibles et ne déterminent jamais la cause de l’inflammation. C’est indicatif à double tranchant.
Mon rdv aujourd’hui m’a rappelé le sort de tout être humain : rien n’est acquis. Et on ne peut juste se dire que, lors des contrôles : “jusqu’ici ça va” et en aucun cas prédire le futur, bien qu’il faudrait idéalement le voir de manière positive (comme avant la maladie oh c’est choupinou (pardon je suis fatiguée)) !
Aïe aïe aïe ces crp, vs, ldh… ils nous stressent tous tellement!
Quand à la superstition, ça me parle tellement! Avant je ne l’étais pas, mais maintenant, je me complique parfois sacrément la vie à cause de “et si…” pas des histoires d’échelle, mais des signes que j’interprète, des choses que je ne fais pas car ça pourrait vouloir dire que ça me porte la poisse car j’anticiperai sur une issue favorable (par exemple que la date de retrait du site soit fixée me stresse car si au contrôle du 22/11… et dans le même temps, bien obligé de la fixer cette date, ça ne se fera pas au débotté!)
Bref, pas rationnel, mais on fait ce qu’on peut avec nos angoisses…
En tout cas solalwill (biz au passage, comment vas tu?) a raison, ces chiffres varient tellement sans qu’on n’ y comprenne rien (sans compter qu’une mauvaise analyse peut réellement arriver : pendant la chimio de Juliette un jour ils ont déboulé vite dans la chambre pour la brancher avec (je ne sais plus et j’ai la flemme de vérifier, du potassium peut être) et en parallèle ils ont lancé de nouvelles analyses (sans nous le dire), et honnêtement c’était top stress pour nous, il n’y avait pas eu ce problème sur les chim précédentes, et finalement ils étaient revenus pour la débrancher… le problème venait d’une première analyse faussée…)
Bref, suivant ta fatigue, tes repas, ton hydratation et tes urines, que sais je encore, les chiffres peuvent tellement fluctuer!
Bon je sais je ne peux de toute façon pas te rassurer, (t’as raison, le comme avant la maladie, ça n’existe pas!) juste t’envoyer plein de bonnes ondes, de pensées, et t’imaginer rayonnante dans quelques semaines avec ton bébé et des retours d’analyses plus classiques !!
Prends bien soin de toi, biz
Merci Poca
je trouve qu’on acquiert une forme de sagesse avec le temps (quand on est pas en période de stress ) !
Bises à toi aussi, et un bel automne à tou(te)s !
Salut, Caroline!
Donc hormis cette prise de sang dans trois mois, rien au programme du côté hémato? (J’imagine que tu dois avoir d’autres contrôles au sujet de ta grossesse!)
Bon… L’attente va sembler longue, c’est certain, mais il y a tellement de trucs qui traînent du côté infectieux durant cette période de “transition” entre le chaud et le froid… J’espère de tout coeur que tout sera nickel au nouveau contrôle, qu’on puisse se réjouir comme jamais !!
Comme tu le dis, rien de mieux que d’accepter de vivre au jour le jour.
(Un petit coucou à Poca! tout roule de mon côté si l’on enlève le stress des contrôles qui se font imminents; j’espère que Juliette croque la vie à pleines dents!)
Merci solalwill pour ton message !
Eh oui, je me met en mode pause-maladie de toute façon, mon hémato ne veut pas me revoir avant 3 mois, alors zioup, au placard, et puis j’ai plein d’autres choses à penser effectivement
Bon courage à toi pour l’attente des contrôles qui approchent.
Tout roule pour Juliette Solalwill, donne nous vite de tes nouvelles après tes contrôles!
Caroline, j’ai vu ma belle soeur et son bidon de 8 mois (accouchement prévu fin octobre), je n’ai pas pu m’empêcher de penser à toi
J’espère que tu vas réussir à “profiter” de ta fin de grossesse, prends soin de toi
Merci Poca
Heureusement la nature fait bien les choses, entre tous les ptits coups que je reçois et le mal de dos, le diabète gestationnel, les piquouses, le régime alimentaire (sans sucre, sans pain, sans féculent (+ sans alcool, sans charcuterie, sans fromage au lait cru…)), cette grossesse me laisse peu de place pour penser à autre chose ! Voyons les choses du bon côté
Oui tu as raison pas toujours facile mais faut positiver (enfin plus de pains, féculents… c’est raide quand même! )
Je me posais la question et j’ai essayé de relire à droite à gauche, mais je n’ai pas trouvé l’info, ce bébé et ce une fille ou un garçon? C’ est juste de la curiosité mal placée
Biz, à bientôt
Hou la la ben oui c’est raide ce régime! Hier j’ai vu une amie dont le terme est jeudi, c’était trop chouette. Et vous n’avez pas demandé à connaître le sexe, vous êtes trop fort, moi je n’aurai pas pu hi hi.
En tout cas tu es positive et ça fait plaisir de te lire comme ça. J’essaie de suivre ton conseil, vivre au jour le jour mais j’ai du mal. Il faut que je m’ancre ça dans la tête
Grosses bises
En fait au bout de x fois depuis juillet 2014 où j’ai été dans une période incertaine, parfois à raison, parfois à tort, il y a un moment où tu satures et ton cerveau se met automatiquement en mode “j’en peux plus d’être mal, d’avoir peur, de ne plus vivre”, sans que tu réfléchisses tu satures de la peur de la suite et ton cerveau s’arrête automatiquement au court terme pour te préserver. Mais ça ne se décide pas trop… maintenant j’y arrive plus car j’ai du recul, je peux retourner à l’hosto sans vomir ou être à la limite de la crise d’angoisse.
Alors ton corps, ton cerveau, font comme ils peuvent. Sois indulgente envers toi-même et prend juste des décisions pour te faire plaisir car c’est ce dont on a le plus besoin, et pourtant, c’est souvent difficile de trouver ce qui nous fait du bien quand on passe une période difficile, on aimerait changer l’inchangeable, il faut trouver des points sur lesquels on a une prise, de l’envie et de l’énergie, ça fait bcp !
Plein de bisous à toi aussi
Un bébé surprise, c’est génial, nous avions fait ce choix pour le frère de Juliette, nous avions découvert son sexe à la naissance, pour Juliette par contre nous avions demandé (je voulais très fort une fille, je ne voulais pas être déçue même une seconde à la naissance alors si c’était un garçon je préférai le savoir pour l’accueillir sereinement le jour j)
Mais toi j’imagine bien que ce bébé après ton parcours, c’est tellement … fille ou garçon dans le fond, ça me parait dérisoire désormais…
(En vérité, je suis quand même super heureuse d’avoir une fille!!! Surtout la mienne )
