coucou à tous me revoilou !! le 10/1 deuxième perfusion de Mabthera une tous les trois mois pendant 2 ans et maintenant depuis octobre suis sur la liste d’attente pour trouver un donneur compatible avec moi ! en vue d’une mini allogreffe dans le futu quand ? on sait pas mais on m’a confirmé que j’en aurais une. Suis en arrêt maladie depuis el 10 car pour la première perfusion j’étais allée travailler (je travaille à mi-temps dans un bureau) mais je n’aurais pas du car tout le temps une grosse tête et crevée de chez crevée bizzzzzz à tous et toutes
Coucou ma tit Sirene,
Contente de te lire 
prends soin de toi et un jour à la fois.
Enormes bibis,
Stef
Quelques gros bisous en passant, Amande.
Mange bien des frites pour moi, mais ne bois pas l’huile…
ooooh amande jsuis tellement contente de te lire!!!bisoussssssssssssssssss
ouf ce matin résultat du scan les adénopathies ont grossis c’est pour cela qu’on a fait un scan mais on ne fait rien pour l’instant car prise de sang excellente et une jambe qui gongle et pour laquelle on fait des drainages lymphatiques. Prochaine perfusion de Mabthera le 16/4. Demain psy car ces dernières semaines je me tracassait beaucoup et j’agressais toute la petite famille grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr mais maintenant que je suis rassurée pour quelques semaines j’espère retrouver le moral au beau fixe !!!
courage à toi amande
et n’hésite pas à venir te défouler ici bises
coucou Amande,
il est bien normal avec ce que tu traverses en ce moment d’avoir besoin d’évacuer,alors si tu as besoin n’hésite pas a m’écrire ,j’encaisse et j’ai du répondant t’inquiète lol
biz sab
c’est la merde, le 16 avril j’ai eu ma perfusion de Mabthera donc une tous les trois mois depuis octobre 2011. Mais un scanner en mars a révélé que des adénopathies grossissent lentment mais surement. en plus j’ai une jambe qui devient énorme je dois faire des piqures pour éviter la phébite. Bon pet scan réalisé jeudi dernier et résultat le 3 mais. Le doc m’a dit soit rayons localement ou l’allogreffe puisque on sait que je devrai y passer pffff vivement jeudi.
de tout coeur avec toi ma petite sirene…ca se trouve on va se retrouver encore ensemble pour l’allo…
Enormes bisous,
Stef
Bon courage, et gros bisous 
Bon courage à toi, Amande, j’espère qu’ils vont prendre la solution qui te fera le moins mal et la plus efficace …
Je croise les doigts pour toi le 3 mai…
Gros bisous Amande, prends soin de toi <3
pensées pour toi Amande ,l’attente est si difficile
courage
sab
Voilà, pfff merder zut il y a du neuf. Je résume donc le 16/4 perfusion de mabthera comme tous les trois mois depuis octobre. Mais au vu de la jambe qui gonflait très très fort limite de suinter, l’hématologue m’a dit on devra faire un traitement! Résultat du petscan de la semaine dernière, des adénopathies ont diminués yesssssss mais d’autres ont augmentés donc on doit faire une biopsie pffff j’aurai la date demain et cela parce qu’il a peur qu’un agressif soit venu se greffer sur l’indolent bin oui. Donc je suis toujours et toujours comme beaucoup d’entre nous dans une période d’attente, attente qui me fait partir en vrie et qui me fait cogiter cogiter donc j’essaie de me changer les idées et je vais tous les jours à la piscine pour que ma jambe soit moins raide et c’est magique. De plus j’ai de la kiné et des picouses pour liquéfier le sang pour éviter la phlébite. Bon la suite au prochain épisode. Entre nous, malade depuis 2005 on commence à pouvoir se décontracter et se faire plaisir en attendent les résultats du loto MDR :mad: je vous avoue que le numéro 17 sera la biopsie hé oui j’ai déjà subi 16 interventions depuis ma naissance qui dit mieux !!
Oh, j’ai vu une frite nager…
(pardon, j’ai pas pu m’en empecher…)
J’espère que les prochains résultats ne donneront pas raison au médecin. Cette attente, encore et toujours… mais il ne faut pas se laisser envahir par l’angoisse. Commence le combat “comme si” , continue pour que ta jambe te laisse tranquille, je pense bien à toi (comme à vous tous)
Je t’embrasse
ps : maintenant, tu es la seule personne que je connaisse en Belgique, ma nièce a fini ses études et est revenue en France.
Je viens de lire les dernières nouvelles, accroches toi Amande ! et j’espère de tout mon coeur qu’un agressif ne se soit pas incrusté !!!
Gros bisouss
voilà vendredi 8 h biopsie puis faudra attendre le résultat avec l’Ascension faudra bien 10 jours !!! faut que je m’occupe l’esprit alors je le fais du moins j’essaie. A+
oui occupe toi au max pour pas trop réfléchir… c’est pas facile je sais…
On pensera tous très fort à toi vendredi ! excuse moi mais c’est où qu’ils vont biopser ?
mange des frites en attendant lol et une bonne dame blanche !
courage amande bises
l’attente comme on le dis si souvent est super dure
alors aère toi l’esprit profite de ceux que tu aimes et éclate toi
sab
j’ai mangé des frites hier soir et évidemment la nuit indigestion j’ai l’impression que quand je suis fatiguée et que je mange gras j’ai une indigestion la nuit surement car pas le temps de digérer avant la nuit car je suis souvent couchée dans le divant après le souper.
Donc rentrée hier au lieu de samedi car neuf de tension mais je récupère et les résultats le c’est longgggggg mais bon on compte plus les fois que l’on attend je compte plus …