comment allez-vous bien?
merci à vous tous de commenter et répondre à mes/nos questions et interrogations!
Voilou, mon sang va bien, ce après 1 mois d’autogreffe, un peu faible encore au niveau des leucocythes. Mon onco est très contente, je me porte bien, toujours très fatiguée, mais c’est normal.
Cependant je prends du Bactrim (antibio) un jour sur 2 et quelques vitamines, Mon appétit n’est pas vraiment revenu, ai perdu 6 kilos, quant au goût, ce n’est pas encore le top non plus.
Dès mardi je vais faire des aérosols, pour protéger mes poumons. Est ce que quelqu’un a aussi dû en faire?
Après toutes ces chimios ( RCHOP, intrathécales, EBEAM) combien de temps pour le retour de vos règles?
Je n’ai pas de contraceptif actuellement, et ne sais pas ce que je vais faire lors du retour de mes règles.
Prenez-vous la pilule? est elle efficace malgré tous ces poisons qu’on ingurgite?
Ahhh compliqué tout cela, trouver la solution qui puisse me convenir au mieux!
coucou anita, je suis contente que tout se passe bien pour toi… et je pense que la fatigue va encore étre presente pendant quelques temps!! mais ca devrait passer, et laisser place a une super nouvelle vie!!!
pour les régles, ca dépend ce que tu as comme contraceptif? rien? tu n’as pas de luthénil? ca fait 3 mois que j’ai terminé ma chimio, 1 mois que j’ai arrété le luthenil et toujours pas de régles!! j’attends patiemment!! j’espere qu’elles vont vite revenir… ma gyneco m’a remis sous Minidril mon ancienne pillule, mais pour l’instant rien…
Cela fait depuis le 23 août que j’ai eu ma chimio EBEAM & autogreffe, et je m’inquiète, car après quasi 2 mois, je n’ai toujours pas un cheveux qui se pointe sur mon crâne, ni ailleurs… Est ce normal?
Sinon, comme depuis le début, j’abuse sans modération des siestes, en ai trop besoin. Ai recommencé à faire es petites marches pour remuscler mes cuisses et fesses…
Je me promène aussi et visite ma petite Suisse en train, et profite de cartes journalières mises à dispo par les communes. Ceci ne me coûte peu, et c’est assez reposant et sympa d’aller vers lacs ou montagnes selon la météo! Bon pour le moral.
J’espère que tout le monde va bien ici, et vous embrasse !
Amicalement Anita
PS. Je n’ai plus de news de ma camarade “jumelle de traitements” MELOU ??? est ce que quelqu’un la connait? ça m’inquiète!
Coucou Anita ! Contente de voir que tu vas bien ! Tes cheveux font les feignasses alors ??! Les petits malins, ils savent que l’hiver approche est que leur triste destin est de finir sous un bonnet avec un gros pompon pendant que tu te balades de lacs en lacs !
Ne leur en veux pas trop quand même !
Profite bien de tes balades !
Bisous
coucou à tous et en particulier a ma camarade de traitement anita !!
Bon Alors rassure toi pour les cheveux c’est la meme pour moi, rien à l’horizon, j’ai demandé à mon hémato : c’est normal, il faut un peu de temps donc pas de panique!
Sinon moi dans l’ensemble ca va, j’avoue avoir besoin de longues nuits de sommeil ( 11h…lol ) et j’ai de temps à autre des gros coups de pompe mais ça va.
Et toi anita comment tu vas?
( et les autres aussi!)
bisous a tous!
Comment vas tu? Mes cheveux sont hyper timides et on envie de ne pas sortir par ces temps de brouillard en Suisse!
Mon Onco s’inquiète un peu, car ils sont court … 3mm et clairsemés sur le dessus de mon crâne et quasi inexistants sur les côtés. De même que pour les aisselles et pubis! Du coup, les “méchants” poils moustache ne se sont pas gênés et suis allée cet apr chez une esthéticienne me faire une épilations à la cire!
Mon onco et le dermato pense que la fameuse chimio ( E BEAM ) qui précédait l’autogreffe fut très forte, ou sinon que le choc que j’ai eu à la perte de mon papa il y a un mois y est pour qq chose. Et pour toi comment cela se passe t’il?
Et pour vous les “anciens” greffés?
Je dors et fatigue toujours, mais je sais me faire mes pauses nécessaires et si douces…
La remise en forme après l’auto est longue une chose à la fois, doucement mais sûrement
Pour les cheveux, je ne m’en souviens pas très bien…je sais que 2 mois après la greffe, j’avais un timide duvet…
Bon retablissement.
Amitiés,
Stef
Je confirme, les cheveux mettent du temps à repousser mais ils repoussent.
Et puis après, tu devras à nouveau aller chez ta coiffeuse car ils continuent de pousser, c’est fou ça :).
Finalement, c’est bien aussi quand le système pileux est au point mort, on gagne un temps fou…
Après l’allogreffe, c’est encore pire, je crois qu’ils repoussent plus vite mais surtout, tout repousse plus en masse qu’avant ! Ceci est dû aux antirejets. Moi je crois que je vais me transformer en ours…
Allez, ne t’inquiète pas et surtout n’oublie pas de les arroser…
Le jour oû j’ai une toison sur le thorax… je hurlerai si fort, qu’on m’enfermera dans une grotte d’ours!
Sérieux, oui c’est long, ai perdu mes tifs première semaine de septembre et avec les 14 poils qui trônent
sur ma tête, je ne ressemble à rien!
L’arrosage… vin blanc? whisky?
Ce matin ai eu ma deuxième séance d’aérosols au Pantacarinat… ce 1 x mois durant 5 mois
contente de voir que tu te sens à peu près bien Anita malgré cette fatigue persistante.
Par contre battant tu m’inquiète pour les histoires de poils qui repoussent en masse après une allo !!! je crois que ça pas être possible !!! non pitié !!!
Prévention des infections à Pneumocystis carinii chez l’immunodéprimé, notamment chez les patients infectés par le VIH et à risque de pneumocystose, en cas d’intolérance ou de contre-indication au sulfaméthoxazole-triméthoprime. Je suis faible côté poumons, souvent fait des pneumonies.
D’éventuelles localisations extra-respiratoires de cette infection ne sont pas prévenues par les aérosols.
Je fais ce traitements d’aérosols 1x mois, pdt 5 mois
Salut Anita, greffée en juin 2010 Z-Beam je me suis vraiment en forme en novembre 2010. et pour les cheveux moi j’en ai autend qu’avant. Tiens tu as mangé des frites belges dans l’unité stérile, lol
Anita, ne t’inquiète pas trop pour ton thorax, je pense que la localisation de la poussée de poils dépend aussi du sexe de son propriétaire. De plus moi je n’en ai jamais eu sur le torse et je n’en ai toujours pas. Tant mieux ! Par contre là ou j’en avais avant, ça repousse plus c’est vrai : je parles jambes, des bras, des sourcils, du visage, même des genoux (ça c’est nouveau) et également un peu plus haut mais inutile de détailler …
L’arrosage, je conseille l’eau, après si tu choisis le whisky, je n’ai pas de retour d’expérience là-dessus ; avec un glaçon peut-être…
Ludivine, pour toi je prévois une montée de poils intensive au niveau de l’oreille gauche et du gros orteil droit
Quant aux aérosols de pentacarinate, j’en ai eu également, c’est très simple comme soin et Anita a parfaitement décrit sa définition. Chaque séance dure a peine 20 minutes.
@ Ludivine: mon protocole était E BEAM pour mon autureffe
@ Amande, non pourquoi des frites belges en stérile? doit y avoir un gag… je vois pas
@ Battant, mes poils reviennent…ti…mi…de…ment et pa…res…seu…se…ment! c’est ce qui m’inquiete, tout sur le dessus, rien sur les côtés! vais lancer la mode de la coupe aérodynamique
une chose à la fois, doucement mais sûrement 
