Merci à tout le monde pour votre soutien et amitié.
Je suis rentrée chez moi lundi, après 3 semaines, sortie d’aplasie à J9.
Je n’ai pas eu le temps de “récupérer” et suis allée hier cher Doc faire une formule sanguine. Je suis faible, et très anémique… ce pour différentes raisons:
pas retrouvé le goût, l’appétit et l’envie de manger.
pas pu me reposer et une énorme fatigue.
En effet tout s’est mal passé à mon retour, mon papa s’est fait hospitalisé à la même date que moi, ce pour un malêtre général. Il s’est dégradé terriblement, ma famille pour me protéger a un peu relativisé son état…
A mon retour suis allée le voir ( on m 'a avisé qu’il allait mal) … L’ai pas reconnu… Il a pleuré de joie en me sachant “guerrie” et s’en est allé!
Cancer “foudroyant” estomac pancréas et atteinte sur les reins!
Voilà suis triste et heureuse, il est parti vite sans trop souffrir, il est rassuré pour moi…
Je dois me protéger et prendre soin de moi, ai eu la chance de le voir avant son départ!
Lundi je vais recevoir une transfusion et une série de Granocit.
Oh mince Anita je suis si désolée de lire ca … " On " ne te laisse donc aucun répit. J’espere que tu sauras te proteger et prendre soin de toi. Sois forte…
Pour ma part je suis énormement fatiguée, si je sors faire un tour on dirait qu’il faut deux jours pour que je récupère, enfin je sais pas on dirait qu’on m’a " assomée", je ne trouve pas d’autres mots.
J’ai rendez vous avec mon hémato dans 15 jours pour voir si tout va bien.
Encore une fois prend soin de toi ! Ca me fait plaisir d’avoir de tes news en tout cas meme si elles sont loin d’etre bonnes …
Après une semaine de sortie de ma sphère “stérile”, semaine difficile au niveau emotions…
Je suis épuisée, faire 20 escaliers ou un coup de ménage m’épuisent!
Vendredi dernier ai fait mon premier bilan sanguin post sortie hop,
Je suis très anémique! Ai refusé la transfusion vendredi, car ça prenait beaucoup de temps, irradier les globules blancs “etrangers” afin d’éviter de faire un choc anaphylactique!
La raison de ce refus était que ce jour, nous enterrions mon papa!
Du coup, me suis ménagée ce week, refais un bilan ce jour, puis transfusion .
Faut du temps pour se remonter…
Perte de poids, 5 kg, n’ai pas encore retrouver un " bon app et sens du goût".
Est l’after traitement ou le choc du décès! Si celà ne va pas plus loin… No souci!
Bises à tous les guerriers eres et aux autres
Anita, je viens de parcourir tes dernieres lignes et je suis admirative de tant de courage. Je te présente toutes mes condoléances pour ton papa. Je comprends ton soulagement d’avoir pu le voir et le rassurer avant son départ qui fut apparement très brutal…
je t’embrasse et j’espère que tes formules sanguines seront bientot à la hauteur;
bises
magalie
Coucou Anita, j’espère que tu surmontes les difficultés liées à la fatigue depuis la sortie et aussi celles liées à la disparition de ton papa. Pas de répit en effet même pour les malades … Comme si le destin mesurant ton courage essayait de te mettre à genoux. Mais le misérable, il devrait pourtant savoir que tu ne lâcheras rien et que tu as derrière toi toute l’armée des lymphomanes qui sera là pour te remettre sur pieds si tu trébuches !
Je t’envoie toutes mes pensées positives, gros bisous.
courage anita …courage ! que dire de plus ??? moi perso je dis vivement le 31 decembre 2011 !! qu’enfin 2011 se termine car là…ça a été vraiment une année de m…
Comme je te comprends…j’ai vecu sensiblement la meme epreuve que toi ! tout cela apres ma 1ere rémission…ma maman aussi nous a quitté ! :’(
Je suis de tout coeur avec toi !
Amitiés,
Stef
Merci à vous TOUS pour ce soutien, ça fait chaud au coeur! Eh oui Steph… je vois que je ne suis pas la seule au monde à traverser des jours difficiles.
Ce jour suis allée refaire une formule sanguine, mes taux de globules remontent un peu, c’est une fort bonne nouvelle. J’attends encore le résultat en ce qui concerne mon fer… Saurai demain si perfusion ou non!
Sinon, qu’est ce que c’est fatigant d’être fatiguée lol… Juste savoir et se mettre en tête que je suis en convalescence, et qu’il faut du temps pour se reconstruire et … que je n’ai plus 20 ans!! héhéhé
Je trouve aussi pénible de ne pas avoir encore retrouvé le sens du goût! J’adore préparer des bonnes choses, et une fois l’assiette devant moi, quelle misère! Heureusement, ça ne devrait pas trop durer!
Anita, tu es sur la bonne voie petit à petit l’oiseau fait son nid…pour moi le plus desagreable apres la greffe fut les acouphenes…à l’ére de la TNT je peux te dire que je la captais sans aucun soucis !!! mdrrrrrrrrrrrrrrrrr
Que de montagnes russes ! Que d’aigre-doux dans ta vie… Tu es sur la bonne voie, c’est pénible pour l’Instant, mais tes forces vont revenir, c-o-u-r-a-g-e !
Toutes mes sympathies pour ton père, mais je suis, comme toi, content que tu aies pu le voir, qu’il ait eu la force de “t’attendre” un peu, ça du être un grand réconfort pour lui et un privilège pour toi.
Prends bien soin de toi… Bécots Trans-Atlantiques !
et oui, hélas, je reviens ici 'je fus l’un des premiers inscrits!! 5 ans de rémission totale (après 8 curs)et puis récidive lymphome du manteau pour mon époux. Les 4 cures sont finies et début hier des granocytes 2 inj/Jr avant l’autogreffe. Bien que dans le milieu j’angoisse pour cette aplasie redoutable- va t il la supporter?/ Mes craintes vont plus vers cela que l’isolement car il a un mental très construit. Bien heureuse que cette barrière soit passée pour vous plus jeunes sans doute et j’ai la certitude que cela consolidera votre traitement et assoiera la rémission. Bon courage - et profitez de chaque moments.
Hello giantsfacons, on est de tout coeur avec toi, et t’inqiuete je te comprend je suis du milieu comme tu dis, infirmier
mais dans un service d’urgence dc nul en oncologie. Prend soins de ton mari, sur l’autogreffe j’ai qlq infos car je dois en avoir une a la fin de mes 3 ou 4 cures, c est en fait un soins tres individuel, car chaque patient est unique et repond aux ttt diferrament des autres. J’ai rencontrer le 15.11.2011 a la journee mondiale du lymphome un auto greffe qui m’a parle d’env 3 mois pour ce sentir mieux, et que de toute facon l’aplasie va de paire avec la fatigue dc les 15 js en isolement passent assez vite,pour l’aplasie fait confiance aux soignants, on a la chance d’etre ds un pays les meilleurs ds ce genres de pathologie.j’ai eu d’autres new ce matin sur l’autogreffe de la part d’1 malade qui a fait la marche ds les vosges grace a france lymphomes espoir, et la pas de pb il est ressorti certes tres fatigue mais pas hs
donc de toute facon il faut continuer,est confiance et embrasse tres fort ton mari
svp tiens nous au courant
Voilà 18 jours que je suis sortie d’aplasie, je ne sens toujours pas le goût de ce que je mange. Je gère bien mes fatigues… repos, exercices, petites marches, ménage. Pas plus qu’un rdv par jour, que se soit une visite, une sortie shopping etc!
Je suis sous antibio pour 6 mois et vive la vie, et à mon rythme !
Et oui le goût des aliments est un peu étrange à ce moment là. Mais, on reprend vite le plaisir de manger.
Pour ma part, après mon autogreffe et mes 3 semaines de bulle, chez mes parents, ils devaient tous nettoyer à l’eau de javel. Donc, pas super !! Mais bon, il ne fallait pas que j’attrape autre chose en suite.
Mais, je tiens à préciser que cela fait + de 15 ans, donc la médecine s’est améliorée et heureusement.
si perfusion ou non!
petit à petit l’oiseau fait son nid…pour moi le plus desagreable apres la greffe fut les acouphenes…à l’ére de la TNT je peux te dire que je la captais sans aucun soucis !!! mdrrrrrrrrrrrrrrrrr