Bonsoir Joel.
Oui bien sûr , les causes sont très probablement multi factorielles comme il l’est dit et répété dans beaucoup de messages dans ce fil.
Cependant, certains toxiques à hautes doses sont peut être responsables à eux seuls. Par exemple, les agriculteurs qui utilisent intensivement certains pesticides, peuvent tomber malades sans autres facteurs j’imagine…
Ameli évoque également le lupus comme étant une maladie auto immune pouvant déclencher une hémopathie maligne. Pourtant je pensais que le lupus était une conséquence et non une cause ?
Vous êtes concerné d’après ce que j’ai lu dans vos messages. Le lupus n’est il pas une conséquence vous concernant ? (Tout comme votre maladie d’Evans)…Qui était là le premier ? Votre lupus ou votre cancer du sang ?
Incroyable de lire ça !! Alors certains produits dangereux ont été interdit depuis 1998 , ce qui n’empêche pas d’avoir été " contaminés " par ces produits avant 1998 hein .
En 2021 c’est confirmé l’exposition aux pesticides est en lien très probable avec les lymphomes, donc leucémies, c’est pas pour ça que les pesticides ne sont plus tres largement utilisés , et le DDT ??? Qui n’a jamais utilisé un produit anti insectes , anti moustiques contenant du DDT ( si j’ai bien compris) .
Bref on nous empoisonne avec leur mer*e et tout ce qu’on ne dit pas parce que la priorité est l’argent que rapporte tout ce business des pesticides et autres produits toxiques , tous ces colorants, nitrites, nitrates et autres poisons dans la bouffe qu’on sait dangereux et qu’on continue de produire en connaissance de cause , pourquoi sont ils toujours autorisés ? Intolérable ! Et c’est pas fini! Dans 10/20 ans on apprendra que d’autres maladies et cancers sont dus aux ondes, wifi , batteries électriques et je ne sais quoi d’autres ! Désolée c’est mon p’tit coup de gueule.
Merci la Secu de nous prévenir on ne pourra pas dire qu’on ne savait pas hein
Bon courage à tous
Bonjour Cathy,
Si vous écoutez la video que Ellye a faite récemment, l’hématologue dit clairement qu’il ne faut pas être agriculteur sauf si on veut optimiser ses chances d’avoir une LLC, quand on a déjà des cas dans sa famille. Donc oui, pas de pesticides. les abeilles en meurent et nous aussi. Après il y a tellement de possibilités que l’on n’a peu de chance de savoir les causes exactes d’une LLC. Est ce que vous en savez plus sur le votre ? Son petit nom ? Par exemple, le mien s’appelle (enfin on suppose) lymphome de la zone marginale. On suppose, car on ne fait pas plus d’investigation puisque de toute façon actuellement les traitements sont les mêmes quelques soient leur nuances
Bonjour Rose.
Je partage votre coup de gueule. Totalement…
Concernant les agriculteurs, ils nous nourrissent certes, mais ils nous empoisonnent également…
Soigner tous les cancers que l’agriculture génère et continuera à générer dans les années et décennies à venir (puisque la France est l’un des pires pays d’Europe en terme d’utilisation de pesticides), coûtera plus cher qu’une remise en question de notre agriculture. C’est un mauvais calcul économiquement parlant de continuer dans cette voie…sans issue…
Sans compter toutes les autres formes de pollution comme vous dites !..
Bonjour Sunnygirl.
Même si on ne saura pas ce qui précisément a causé notre maladie, personnellement ne serait ce que par curiosité intellectuelle, ce sujet m’intéresse vraiment. Et savoir que sur Améli on peut trouver des causes claires et officielles m’a vraiment étonnée !
Ils incriminent même clairement la maladie cœliaque, et certains produits vétérinaires , ainsi qu’un déficit immunitaire. Je n’avais jamais lu ça avant !
Concernant le "nom de code " de ma LLC , non j’ignore totalement si elle en a un ! Aucune idée…
Je poserai la question à mon hemato en décembre. Et j’en profiterai pour lui demander si j’ai un lymphome non hodgkinien et du coup un cancer du système immunitaire ? J’avoue que plus j’en sais et moins j’en sais !
Vous devriez écouter les video de Ellye, vous en apprendrez beaucoup. La dernière est vraiment très bien faite : Webinaire Cancer du sang | Ellye et il y a beaucoup d’information dans l’onglet médiathèque. Bonne soirée Cathy
Les agriculteurs sont des adultes censés être responsables. Heureusement que les pesticides coûtent chers et que les jeunes s’équipent de nouvelles technologies pour éviter d’en “gaspiller” , et donc cela permet d’en utiliser un peu moins…
Il ne s’agit pas de leur lancer la pierre bien évidemment, mais ils ont qd même une sacré responsabilité … S’ils sont les premiers malades , cela permettra une prise de conscience. Espérons le du moins …
J’ai visionné celle du 1er septembre en partie.
Je vais m’atteler à la visionner dans sa totalité bien évidemment incessamment sous peu. C’est prévu !
Et je vais continuer à fouiller dans la médiathèque aussi.
Le syndrome d’Evans est un joyeux mélange d’anémie, de thrombopénie (plaquettes toujours inférieures à la “normale”) et en ce qui me concerne de neutropénie. Et c’est bien une conséquence de la LLC et non une cause en ce qui me concerne, puisque, chronologiquement, elle est arrivée après. C’est une maladie orpheline, souvent secondaire à la LLC.
En ce qui me concerne, pas de lupus, mais je m’estime suffisamment servi pour le moment !
La fatigue est là depuis la LLC. Le syndrome d’Evans évolue de façon imprévisible, par poussées souvent abruptes, et là je suis plutôt dans une période calme, même si les analyses de sang ne sont jamais dans les normes. Le plus fatigant est l’anémie, lorsque les globules rouges remontent, on se sent nettement mieux. “On vous surveille comme le lait sur le feu” me dit régulièrement mon hématologue et tant mieux. Pour le lupus, il s’agit également d’une maladie auto-immune, c’est un type de maladie récurrent avec la LLC : les anticorps attaquent vos propres défenses. Ce sont évidemment des mécanismes extrêmement complexes liés au système immunitaire.
Quand j’ai découvert (une infime partie) de la LLC puisque c’est celle de mon mari, d’après mes lectures/infos j’avais compris qu’une LLC était “sans danger” immédiat puisqu’à évolution plutôt lente, dans la plupart des cas évidemment.
Mais j’apprends tous les jours qu’au final, une LLC peut tout a fait dérivée vers un lymphome ou autres leucémies plus agressives que la
" simple " LLC , du coup, je commence a flipper , a angoisser que cette LLC qui était censée nous laisser un peu de temps
(un peu tranquilles) se transforme en une forme plus grave, désolée de dire ça alors que certains d’entre vous ont déjà une forme grave . Alors évidemment je me doute bien sur toutes ces cellules migrent, bougent, se transforment , se multiplient, que chaque cas peut être particulier … rien n’est constant, comme disait Bouddha , " rien n’est plus constant que le mouvement " mais du coup je ne sais plus quoi penser, je suis moins positive et beaucoup plus préoccupée pour la suite
Tiens on s’est rappelé ce midi avec mon mari qu’un de ces oncles, un frère de sa maman etait décédé il y a quelques années d’une leucémie, on en savait pas autant qu’aujourd’hui, c’était moins courant, a l’époque on s’est pas renseigné plus que ça, on était jeunes et " insouciants"… du coup… un côté hérédité peut-être
Il faut garder à l’esprit qu’un tiers des patients environ n’auront jamais besoin d’un traitement. Les traitements existent, ils évoluent régulièrement et ils permettent de longues périodes de rémission. Et, pendant ces rémissions, les recherches avancent. On peut également se dire qu’il y a très rarement d’urgence absolue à démarrer un traitement : on peut donc faire les analyses préparatoires sereinement et cela permet de bien cibler les traitements. La documentation LLC est très bien faite sur le site, notamment les bandes dessinées.
Bon courage,
Joël
Bonsoir Cathy,
Concernant les vaccins, l’hématologue m’a précisé au tout début "pas de vaccin vivant, car sur un système immunitaire pas terrible, ça peut avoir des conséquences fâcheuses. " Donc, au début de la vaccination anti covid, il m’a fait systématiquement une ordonnance pour le Pfizer. Les 2 contre les infections pulmonaires c’est ok (je les ai fait l’été 2022). Et pour les autres rappels, voir avec son médecin, il semble que certains généralistes ne pensent pas obligatoirement à ce problème.
Le 10 octobre je ferai une 6 ième (ou 7 ième, quand on aime ) injection, avec le nouveau Pfizer qui est aussi dirigé contre les nouveaux variants (j’aurais pu dès le 3, mais vacances !). J’avoue que j’hésitais, car ça me couche 24h, et que jusque là je développe peu d’anticorps…Mais Brigitte Autran sur France Inter disait l’autre soir “faites le quand-même, même peu d’anticorps c’est déjà ça”. J’ai bien aimé, ce Téléphone sonne, car avec Anntoine Flahaut, ils ont bien parlé aussi des immunodéprimés, et ont rappelé plusieurs fois la possibilité de recours au Paxlovid valable pendant les premiers jours. Donc…penser à se tester dès qu’on semble couver un rhume, avoir pris froid, ou une infection rhino-pharyngée…(c’est ce que j’ai fait vendredi…négatif).
Bonne soirée
Bonsoir Miclo.
Bonsoir tout le monde.
Ok, on retient : pas de vaccins vivants pour nous !
J’ai eu 2 doses : 1 Moderna et 1 Pfizer.
Je viens de regarder la différence entre les 2 : Moderna est + dosé que Pfizer. Donc Moderna est + efficace mais + de risques d’effets secondaires en toute logique…
Mon généraliste m’a prescrit du Paxlovid aussi en avril quand j’ai eu le covid pour la 2eme fois… Finalement je ne l’ai pas pris, mais je le garde précieusement…
J’en apprends des choses sur ce site ! Je ne connaissais ni Brigitte Autran, ni Antoine Flahault.
Effectivement, c’est judicieux de le préciser : nous sommes fragiles et il vaut mieux que nous nous fassions tester dès que nous avons des symptômes, afin de pouvoir prendre le Paxlovid qui est à prendre dans les 5 premiers jours.
Bonne soirée.
Bonjour Cathy3
Attention à la date de péremption du Paxlovid Le mieux est, comme nous l’a signalé Ellye, d’obtenir une ordonnance prévisionnelle et on achète le Paxlovid le jour où on est testé positif. Bonne soirée
Bonjour Sunnygirl.
Je viens de vérifier : la date de péremption du Paxlovid est courte effectivement : novembre 2023.
Très judicieux d’avoir une ordonnance de “prévention”.
Oui le benzène était un dilant tres utilisé dans les laboratoires de chimie, du moins en Suisse.L’aide laboratoire lavait parfois la verrerie avec. On cherchait le benzene dans des bidons de 5 litres en "libre service ".
A partir des années 80, on ne pouvait même plus commander de benzene en toutes petites doses pour nos recherches, sous pretexte que c’est trop cancérigène.
J’ai peut-être changé de métier trop tard (en 1993) ou alors le matelas de la Nasa qui coûte un bras de la même époque est aussi pour quelque chose dans ma LLC découverte en 2010.J’ai même racheté un matelas neuf de la même marque en 2015. A suivre…
Bonjour Hans.
Ah oui , vous avez donc été beaucoup en contact avec le benzène !
Oui , c’est ce matelas là que j’avais aussi.
Ça commence par T et ça finit par R.
Peut être qu’ils ont amélioré les composants de ce matelas, et diminué le benzène depuis l’enquête de 50 millions de consommateurs ? Ou pas…
Le benzène , les COV etc. Les matelas sur lesquels nous passons 1/3 de notre vie , sont bourrés de cochonneries pour la plupart d’entre eux !
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, et le DDT ??? Qui n’a jamais utilisé un produit anti insectes , anti moustiques contenant du DDT ( si j’ai bien compris) .
, coûtera plus cher qu’une remise en question de notre agriculture. C’est un mauvais calcul économiquement parlant de continuer dans cette voie…sans issue…
toutefois on est bien avec vous dans le paquet des LNH 
, non j’ignore totalement si elle en a un ! Aucune idée…
. Alors évidemment je me doute bien sur toutes ces cellules migrent, bougent, se transforment , se multiplient, que chaque cas peut être particulier … rien n’est constant, comme disait Bouddha , " rien n’est plus constant que le mouvement " mais du coup je ne sais plus quoi penser, je suis moins positive et beaucoup plus préoccupée pour la suite 
peut-être
) injection, avec le nouveau Pfizer qui est aussi dirigé contre les nouveaux variants (j’aurais pu dès le 3, mais vacances !). J’avoue que j’hésitais, car ça me couche 24h, et que jusque là je développe peu d’anticorps…Mais Brigitte Autran sur France Inter disait l’autre soir “faites le quand-même, même peu d’anticorps c’est déjà ça”. J’ai bien aimé, ce Téléphone sonne, car avec Anntoine Flahaut, ils ont bien parlé aussi des immunodéprimés, et ont rappelé plusieurs fois la possibilité de recours au Paxlovid valable pendant les premiers jours. Donc…penser à se tester dès qu’on semble couver un rhume, avoir pris froid, ou une infection rhino-pharyngée…(c’est ce que j’ai fait vendredi…négatif).
Le mieux est, comme nous l’a signalé Ellye, d’obtenir une ordonnance prévisionnelle et on achète le Paxlovid le jour où on est testé positif. Bonne soirée