Cela fait un petit moment que je n’ai pas communiqué. Là je refais un peu surface après mon accident en juin (3 fractures des vertèbres). En début décembre un zona qui m’a fait souffrir 2 mois. Enfin le plus important: j’ai passé un tep scan vendredi dernier. Cet après midi je viens de voir mon hématologue à HPP d’AIX. Tout va pour le mieux. Je n’ai aucun effet secondaire et quand je vais être remis de mes fractures je compte reprendre le sport à fond. La je n’ai plus de muscles. J’ai perdu 15 kg.
Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur.
Cordialement
Bonjour Bruno,
C’est une très bonne nouvelle que votre hématologue vous a annoncée. Comme je l’écrivais il y a un an, je suis dans la trace de votre parcours avec un an d’écart, dans quelques jours ce sera +2 ans post CAR-T pour moi. J’ai revu l’hématologue la semaine dernière et elle a confirmé la rémission.
Quand vous avez eu votre zona, aviez vous encore le traitement Valaciclovir ? Je souhaite que vous puissiez bien vous rétablir de vos fractures et reprendre vite des muscles.
Cordialement
Yves
J’ai arrêté le valaciclovir mi octobre. J’ai commencé à avoir des douleurs au niveau de l’épaule droite. J’avais mis ça sur le compte de mes fractures. En fait c’était le début du zona. Pour le médecin il y a un lien entre l’arrêt du traitement et le zona. J’ai des examens complémentaires à réaliser pour le néphrologue et je reprendrai le valaciclovir ensuite. Vous comment allez vous ?
C’est toujours un plaisir de vous lire.
Bonjour Bruno,
A ma dernière consultation, l’hématologue m’a prescrit une recherche complémentaire dans la prise de sang : dosage des lymphocytes T4. A partir du résultat elle prendra la décision d’arrêter le Valaciclovir en juin, ou pas. Le zona semble donc pouvoir se réveiller bien après les derniers traitements de chimio. Merci de nous avoir alerté sur ce point. De mon côté je suis toujours très vite fatiguable, mais ça va…
Cordialement
Yves
Bonjours messieurs
Avez vous reçu le traitement par Car t cells en 3 ème ligne ? Donc après avoir récidivé 2 fois c est bien ça?
Cette question car je suis sortie d autogreffe (en 2eme ligne) il y a un an et demi et je ne peux m empêcher de penser a la suite…
Je suis vraiment heureuse de votre rétablissement !
Prenez soin de vous
Deborah
Bonjour,
La suite c’est de vivre, faire des projets, etc … La suite va bien se passer. Il faut oublier ce qui vient de se passer, sinon on vit dans l’incertitude, l’angoisse. Bref, tout ce qui nuit au bonheur sur terre. Pour moi l’autogreffe était la solution radicale puisqu’on fait un reset de la formule sanguine. A aucun moment je n’ai envisagé que ses effets allaient s’arrêter.
Bon courage
Bonsoir Déborah
Pour ce qui me concerne j’ai commencé une première ligne de traitement . Ensuite rémission. Je fais alors une rechute quelques mois plus tard. Nouvelle chimio pendant quelques semaines. Je ne répondais pas du tout au traitement. Il m’est alors proposé un traitement par Car T Cells. Voilà cela fait trois ans maintenant.
Je vous souhaite le meilleur.
Cordialement
Bruno
Bonjour à tous,
Yves cela fait très longtemps que je te lis. Mon mari (50 ans) et toi avez le même traitement Car T cell fait à Lyon par le Dr S et aussi un suivi sur Annecy pour la même infection aux poumons
Octobre 2020 annonce d’un lymphome B diffus à grande cellule de type agressif.
Chimio à Annecy. En mai , fin de traitement avec rémission complète.
Malheureusement fin juin récidive avec atteinte du système nerveux central.
Transfert à Lyon en septembre 2021 pour une auto greffe.
Nouvelle récidive novembre 2021. Atteinte ganglionnaire. Décision en décembre de préparer mon mari au Cart T Cell.
Fin février 2022 Car T Cell Merci aux médecins d’avoir lancé le processus alors que son état était désespéré.
Mi mars 2022, retour à la maison mais très affaibli. Il sera de nouveau hospitalisé à Annecy mais en accord avec Lyon . Très grosse mucite et début de l’aspergilose.
Une nouvelle fois pronostic vital engagé car l’infection s’est portée au cœur et il n’était pas opérable.
Mon mari est resté plusieurs mois à l’hôpital.
Aujourd’hui deux ans après, les résultat du dernier PetScan sont toujours bons , il reste encore l’aspergilose en régression mais toujours là et nécessitant un traitement.
Pour ce qui est de l’arrêt de valaciclovir, attention en accord au mois d’août avec le médecin de Lyon son traitement a été arrêté puisque le taux dans sa prise de sang était bon. Fin septembre il a eu la varicelle ! Avec des complications ( peut-être définitive personne ne peut nous le dire) donc prudence même si votre prise de sang le permet.
Terrible parcours mais Éric a fêté ses 50 ans en fin d’année ! Même si tout n’est pas parfait , il est avec nous et c’est un pur bonheur de l’avoir a mes côtés !
A toute les personnes en cours de traitement, aux aidants il fait s’accrocher, ne rien lâcher.
Bonjour Deborah,
Oui, c’est en 3ème ligne que j’ai reçu le traitement par CAR-T cells ( pour un lymphome à cellules du manteau). Avant j’ai eu une immuno-chimiotherapie puis un traitement par voie orale d’immunotherapie (inhibiteur de protéine Ibrutinib). Les deux fois j’étais en remission pendant un peu plus d’un an, puis recidive à chaque fois. Courage à tous
Yves
Bonjour Deborah,
Après 65 ans (en 2018, je ne sais pas maintenant), l’autogreffe n’était pas conseillée, en raison des risques je pense, ni par mon hématologue à Annecy, ni par le CHU de Lyon que j’avais consulté et où j’ai eu ensuite les CAR-T cells. Je vous souhaite le meilleur.
Yves
Bonjour
Avez-vous essayé d’aller voir un magnétiseur pour votre Zona ? Il y en a de très bon et surtout Efficace, n’hésitez pas, je peux vous assurer que cela marche, ça aider mon mari quand il a eu des rayons.
J’ai déjà essayé plusieurs fois un magnétiseur. Il fait disparaitre la douleur immédiatement. Le problème c’est que le lendemain cela revient. Je prends mon mal en patience.