Je vous remercie pour votre message.
J’espère que tout cela ne sera qu’un sale souvenir
Bonjour à vous tous, pour vous donner de mes nouvelles après 28 mois à avoir eu mes CAR-T-cells tous va bien pour moi ,mon hématologue ma dispenser de tout médicaments depuis octobre 2024 et à ce jour tout va très bien pour moi. Consultation le 13 mai pour un tep scan en novembre.
Je vous souhaite à vous tous une très bonne journée.
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Bonjour Offredo
Vous dites "dispensé de tous médicaments ", donc vous ne prenez plus Bactrim, Valaciclovir ni Lederfoline ? Je suis à 3 ans après les CAR-T et j’ai toujours ces médicaments.
Merci de votre reponse
Yves
Bonjour Yves, bonjour à tous.
Mon mari vient de passer la visite des CAR-T à 2 ans. Tout va bien 
.
Il est en forme. RAS 
Il n’a pas passé de Pet-Scan pour cette visite car les TEP scan jusqu’à 15 mois post-CAR-T ont tous été négatifs (score de Deauville 2) + ses prises de sang sont “bonnes” + la chaine ganglionnaire du cou est très visible chez lui en cas de récidive. Donc inutile selon l’hématologue.
L’hématologue lui a demandé de faire 3 vaccins :
- SHINGRIX (Zona),
- PREVENAR 20 (contre les infections à pneumocoque)
- INFANTRIX QUINTA (DTpolio + Coqueluche)
Mon mari revoit l’hématologue en juillet après avoir fait les vaccins. Si tout va bien et que le taux d’immunoglobuline est satisfaisant il prévoit d’arrêter le ZELITREX 500 (Valaciclovir) et le BACTRIM FORTE.
Le voilà donc dans la course pour les CAR-T à 3 ans 
J’espère que tout va bien pour vous et que vous profitez du printemps. 
Amitiés
Véronique
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Bonjour Véronique
C’est une très bonne nouvelle pour votre mari 
. Profitez en bien tous les deux.
J’ai eu tous les vaccins à dont vous parlez, à partir du 6ème mois après les CAR-T, avec des rappels ensuite.
J’aurai un PET scan début juin avant ma prochaine consultation chez l’hématologue 
Bon courage à tous
Yves
merci pour ce témoignage, on est en plein dedans et j’ai besoin d’entendre que malgré le pronostic vital engagé il est toujours là
Bonjour Cassie
Mon mari est toujours là 
! Ce traitement l’a sauvé même si son parcours a été très chaotique, il n’a rien lâché et grâce à nos familles, amis il a tjs gardé l’envie de se battre et dans les moments les plus durs , on n’a rien lâché.
Battez vous, entourez le un maximum, les étapes après l’injection sont pleines d’incertitudes mais faites confiance à l’équipe médicale, ils ont le recul nécessaire pour prendre en charge tous les effets secondaire .
Courage à vous !
Patricia
merci Patricia, pour vu que ça marche chez nous aussi!,mon mari se bat depuis 2011 (57ans à l’époque)
autogreffe de cellules souches, 2017 rechute chimio, rechute 2020, ibrutrinib, merveilleux mais obligation d’arrêter en 2022 à cause d’une toxicité cardiaque qui a failli le faire mourir
remission jusqu’en 2025, carTcells à present!
On ne lâche pas mais depuis mardi 2 la reinjection des CarTcells, les effets secondaires se sont déclenchés, reanimation depuis lundi, grosse fièvre 41°, tension très basse, saturation basse, epuisé, à present on attend les problèmes neurologique qui ne devraient pas manquer d’arriver dans les prochains jours!
On fait confiance mais c’est dur pour tout le monde!
Votre mari a-t-il été de suite en remission? a t il beaucoup de mal à remonter? vit-il normalement
En tout cas merci pour ce témoignage
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Mon mari a été en rémission de suite. Pour ce qui est de son état de santé, ce sont surtout les complications après le Car T Cell infection aux poumons qui s’est propagée jusqu’au cœur et complications après un zona qui resteront à vie.
Il est restée hospitalisé plusieurs mois après les car t Cell.
Il reste fragile côté santé surtout avec les infections hivernale.
Mais à son rythme il s’occupe de la maison, fait quelques activités. On profite de chaque petit bonheur en fonction de ce qu’il peut faire.
Il a surtout appris à écouter son corps car personne n’explique cette fatigue qui persiste ! Et ça je ne sais pas s’il est le seul ou si d’autre personne souffre de cette fatigue régulière.
Courage à vous 
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@cassie0 et @Patricia1
Bonjour à toutes deux,
Pour Christine, j’espère que ton mari est bien sorti de réa aujourd’hui comme on te l’avait annoncé. C’est un peu compliqué de définir quand on est effectivement en rémission quand nous avons des effets liés au traitement et qui surviennent souvent après. Les images du PET scan réagissent autant si on a une infection aux poumons par exemple comme ça a été le cas pour le mari de Patricia et pour moi avec l’aspergillose. C’est important que notre oncologue soit en lien avec l’infectiologue qui peut nous suivre pour les complications.Ce n’est qu’après que l’infection à été complètement résorbée que l’onco-hematologue a écrit dans ses compte-rendus que j’étais en rémission complète. Je comprends ton attente d’une réponse rapide Christine, mais j’ai déjà eu l’occasion de l’écrire, ce traitement est une réelle chance mais ce peut être aussi un dur combat à mener dans les semaines qui suivent. Il faut encourager ton mari le mieux que tu pourras et qu’il ait confiance. Je vous envoie à toutes deux mon admiration pour votre courage d’aidantes auprès de vos époux.
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Bonjour Yves , Cassie , Françoise et à tous
Je viens vous apporter mon soutien , mes encouragements dans ce parcours que vous vivez, et qui n’est pas simple, mais pour l’avoir vécu tout récemment puisque on m’a réinjecter les fameux lymphocytes le 6 novembre, et comme le dit Yves fort justement, c’est une chance que de pouvoir profiter de ce traitement hors norme a 77 ans !
En résumé pour moi, lymphome indolent découvert en 2008, période de rémission , récidives et transformation en lymphome diffuse à grandes cellules, agressif en 2021 périodes de chimio et échec sans autres perspectives !
Proposition de carte cells avec hésitation avant d’accepter.
La période post reinjection est variable selon les patients j’ai réagit très précocement avec fièvre importante et tremblements qui je l’avoue me faisait un peu peur du fait du relargage mais l’équipe savais exactement ce qu’il fallait faire de façon efficace, les effets secondaires ont duré quelques jours, me mettant dans une fatigue extrême , une alimentation parentérale, car je n’arrivais pas à me nourrir normalement et le poids diminuait à vue d’œil, mais tout a été fait pour traiter le moindre symptôme
Je suis sortie au bout de 21 jours à la maison !
Je suis à plus 1 mois de la ré injection et je vais plutôt bien à part cette fatigue encore très importante et quelques effets secondaires mineurs mais je ne regrette pas d’avoir accepté les cart cells je saurai mardi si c’est un succes !
Alors même si c’est une épreuve difficile, il faut y croire se donner toutes les chances et surtout écouter les conseils des soignants , écouter son corps , ne pas forcer , ne pas vouloir aller trop vite …. Ce n’ est pas simple
J’ai encore quelques difficultés à me mobiliser, dues à l’alitement et la perte musculaire, et l’alimentation difficile pour moi., mais patience , tout cela va rentrer dans l’ordre me rassure l’infirmière référente et j’y crois !
Alors courage je pense très fort a vous tous prenez soin de vous le meilleur est à venir et je vous le souhaite le plus serein possible !
A vous lire avec plaisir
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