Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait un an aujourd’hui que j’ai été soigné par CAR T CELLS. Au premier TEP à 1 mois je n’avais plus rien. S’en est suivi d’autres TEP à 3 et 6 mois et 1 an. C’est une très grande angoisse à chaque examen. Je suis en rémission. J’ai vu un neurologue à 8 mois. Il n’a rien constaté d’anormal. Une visite chez le cardiologue à 10 mois. Elle constate un bloc de branche gauche complet qui n’existait pas avant l’injection. C’est à dire que la conduction nerveuse était “coupée”. Heureusement il y a un circuit de secours. 
Elle décide de me faire faire un test à l’effort sous scintigraphie. Là il est constaté une anomalie. Le ventricule gauche ne se remplit pas correctement. Une coronographie sera réalisée au cours de laquelle le chirurgien constate que j’ai une coronaire obstruée à 90 pour 100. Il m’a posé un stent.
Ce que je ne m’explique pas c’est que je n’ai aucun cholestérol. Je suis bien en dessous de la norme. Je fais attention à mon alimentation depuis plus de 30 ans. Le cardiologue ne peut pas dire si c’est dû aux CAR. Pour le reste il m’a fallu un an pour que mes défenses immunitaires remontent. J’ai des douleurs musculaires assez importantes. Je fais du sport comme cela je sais pourquoi j’ai mal. 
A part cela tout va bien. Je sais: j’ai été un peu long.
Je vous souhaite plein de courage.
Amicalement
Bruno
Bonjour Bruno,
Elles sont nombreuses les personnes portant un stent qui ont mangé sainement, ne fument pas et autres.
Il faut savoir aussi que la chimio n’arrange pas le cœur.
Avez-vous eu un ECG et une échographie cardiaque avant vos CarTCells.
On ne peut pas affirmer que ce soit les CarTCells.
Enfin la bonne nouvelle, c’est votre rémission totale.
Merci pour ce message d’encouragement.
Bonjour Yves. Avant les Car t cells j’avais fait un bilan cardiaque complet
Bonjour Joëlle
Désolé je ensais que c’était Yves qui m’avait écrit. Je vous lis aussi. Vous allez bientôt recevoir l’injection. Je vous adresse tout mon soutient. Amicalement. Bruno
Bonjour monsieur,
Serait-il possible d’échanger avec vous sur le traitement Car T Cell que vous avez reçu ?
Bonne journée
Bonjour à tous nouveau sur ce forum .Je Vient de rechuter de mon lymphome du manteau cela va faire 3 mois. Mon médecin ma proposer le traitement par CAR-T, que j’ai accepter .Reste un dernier tep scanne le neurologue et le traitement au alentour du 10 novembre et peut être la délivrance d’ici quelque mois après … Il faut y croire même si les premier jours serons difficile .
A bientôt OFFREDO
Je n avais pas lu ton histoire , oui accroche toi surtout …
Louri n a jamais encore été en rémission iina un lymphome à grandes cellules B forte chimio rayon et un mois après le lymphome repoussait vous allez donc vivre il me semble la même chose au même moment…
Je t envoie mes plus jolie énergies qu il me reste 
Et la délivrance pour ton fils au bout du tunnel…
Et pour moi. Au plaisir de te lire, après quelques nuits sans sommeil j’espère que je vais pouvoir dormir,pour être reposer pour demain.
Bonjour Bruno,
J’arrive à 9 mois après l’injection des CAR-T. J"ai eu hier, dans le service d’hématologie la consultation avec la Professeure A , infectiologue chef aux hôpitaux de Lyon, suite à la demande de mon hémato. Elle m’a gardé pendant une heure et demie (énorme pour une simple consultation !) Elle avait pris connaissance en détail de mes antécédents jusqu’à septembre, je n’ai eu qu’à lui raconter où j’en suis maintenant (ma fatigue et mon inquiétude par rapport aux mauvais résultats des analyses pour le foie).
Elle reçoit toutes les semaines, au service d’hématologie, des patients suivis en post greffes ou post CAR-T. Pour elle, même si les réactions après les CAR-T peuvent être très différentes d’une personne à l’autre, il ne fait aucun doute que tous mes ennuis depuis avril, infections bactériennes puis infection fongique, sont dans la suite “logique” du traitement CAR-T, l’organisme ayant plus de difficultés à trouver des parades habituelles face à ces attaques. Elle valide entièrement le traitement actuel donné à Annecy contre l’aspergillose et n’est pas inquiète des résultats sur le foie.
Pour m’aider à lutter contre toutes ces possibles agressions elle me fait refaire toutes les vaccinations, Covid d’abord (5ème dose) , puis Pneumocoque et Tétanos/Poiio/Coqueluche, dans les mêmes doses que celles pour les nourrissons, en tout j’en ai pour les six prochains mois.
On a beaucoup pu parler et poser des questions, mon épouse et moi. Je ne pensais pas qu’un professeur de médecine, du haut de ses connaissances, pouvait être aussi empathique. Elle a conscience que les oncologues vont parfois trop vite, pris par leur nécessité de tuer le mal sans assez parler des suites sur le patient. J’avoue que cette consultation m’a permis de voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.
Prochaines étapes : TEP-Scan le 21 et consultation hémato le 22. En espérant pouvoir passer des fêtes l’esprit tranquille.
Bruno, où en es-tu de tes douleurs musculaires ?
Amitiés à tous
Bonjour Yves,
Je suis à 20 mois après injections des Car. J’ai toujours des fixations aux cervicales comme je l’ai déjà dit. Les deux hémato qui me suivent pensent qu’elles sont dues aux Covid. Je passe un nouveau Tep en début février. J’ai toujours des douleurs musculaires en permanence et principalement dans les jambes. Je fais beaucoup de vélo comme cela je ne sais plus pourquoi j’ai mal. C’est dur mais je ne me plaint pas. A part cela tout va bien.
Cordialement
Bonjour Offredo, où en êtes vous de votre traitement CarT cells ?
Au plaisir de vous lire en espérant que tout va bien pour vous.
Bonsoir Vero.
Celas va faire presque deux mois que j’ai reçu mes cellules et à part mes globules blancs qui sont basses tous ce passe pour le mieux pour moi. J’ai rendez vous avec l’hematologue le 18 janvier et prochain tep scan en février, qui diras la bonne évolution de ce traitement. Bonne soirée à toi et au plaisir de te lire à bientôt.
Laurent
Bonjour Bruno,
J’ai à peu près un an an de décalage par rapport à toi sur l’expérience de l’après-CAR-T-cells. Aussi je me réfère beaucoup à ce que tu publies. Pour les douleurs musculaires, est-ce par un examen particulier que les médecins les relient aux conséquences du traitement ? Je souffre depuis plus d’un mois d’une forte douleur dans le bras et l’épaule droite. Mon médecin traitant pense à une tendinite mais sans en identifier la cause ; je dois passer une échographie et une radio ce jeudi. Est ce que tu as eu ces imageries pour tes douleurs musculaires ? Et comment sont-elles traitées ?
Bien cordialement
Yves
Bonjour Yves,
C’est moi qui ait lié ces douleurs musculaires aux Car T Cells. J’ai des douleurs un peu partout. Mon hémato ne m’a rien dit de spécial quand je lui en avait parlé. Je lui avais dit que j’arrivais à gérer cette gène en faisant beaucoup de sport. De fait je n’ai aucun traitement. Parfois c’est un peu dur à supporter surtout quand je ne peux pas me dépenser. En août j’ai eu le Covid, en octobre une bronchite et en décembre une bronchite. A chaque fois je mets un mois à m’en remettre.
Bon courage.
Cordialement
Bonsoir,
J’ai fait les CAR T au mois d’aout. J’étais aujourd’hui à ma consultation M+6. Jusqu’à présent mes bilans sanguins sont bons mais je n’ai plus de CAR T dans le sang depuis M+3 (novembre). Je n’a pas encore les résultats du bilan sanguin de ce matin, mais sur celui du mois de janvier toutes les catégories de GB ne sont pas encore revenues tout à fait à des niveaux normaux. J’ai eu le résultat du PET scan fait jeudi dernier. Les résultats sont très encourageants et progressent dans le bon sens.
Je n’ai pas rencontré de problèmes particuliers depuis que je suis sorti de l’hosto. Je suis sous antiviraux (bactrim, zelitrex et lederfoline). Et au mois de janvier j’ai reçu une perfusion d’EVUSHELD. C’est une combinaison d’anticorps monoclonaux développée spécialement contre le covid pour les patients à risque fort d’immunodépression.
Bon courage à toutes et tous.
Amaury
@ bruno
Pour revenir sur votre histoire de coronaire bouchée, j’ai eu le même cas au mois de juin lors des examens “pré CAR T”. J’avais un peu de cholestérol, mais j’avais aussi démarré un traitement par REVLIMID (chimio orale). Et suite à l’écho cardiaque qui a détecté mon problème de coronaire, on m’a fait arrêter tout de suite le REVLIMID car il favorise le risque de thrombose veineuse profonde … Donc si vous en avez eu, ça peut être une cause. Et donc on m’a basculé sur une chimio en perfusion plus classique (bendamustine).
Amaury
Bonjour Offredo,
Comment allez-vous ? En espérant que les nouvelles sont bonnes 
Bonne journée.
Veronique
Bonjour. Vero_L.
Merci. Pour moi tout va pour le mieux, je ne
pensait pas aller aussi bien après trois mois.
Mon tep scan du 9 février était rassurant. Prochain rendez-vous avec mon Hematologue le
Le 16 mai. Pour ton mari j’espère que que sa va ce passer aussi bien que moi avec très peu d’effets secondaires. Courage à lui. Au plaisir de te lire. Offredo.
J’adore lire les bonnes nouvelles 
Je sais ce que les malades traversent et quand les résultats sont bons, le ciel se dégage et le soleil recommence à briller 
Bonjour à toutes et tous,
Consultation hier pour avoir les résultats du TEP scan passé un an et 10 jours après l’injection des CAR-T. Rémission complète, plus de traces du lymphome 
Le médecin m’a confirmé qu’à ce stade ce ne sont plus les CAR-T qui sont dans le sang (ils avaient quasiment tous disparus à 9 mois), mais les leucocytes nouveaux fabriqués par la moelle osseuse et qu’ils sont maintenant normaux. Croisons les doigts pour que ça dure.
Prochain contrôle dans 6 mois en septembre .
Courage à tous
Yves