Bonjour à toutes et à tous,
Comme prévu j’ai eu cette semaine mon contrôle fait 18 mois après les CAR-T : “poursuite de la réponse métabolique complète de l’atteinte en lien avec le lymphome du manteau”. Donc ce que certains nomment" Rémission Complète". J’espère d’aussi bonnes nouvelles pour tous ceux qui ont dépassé le cap d’une année : Bruno, Joëlle, Amaury, Offredo, ainsi que Véronique pour son mari … où en êtes-vous ?
Par contre, pour moi, le radiologue qui a fait le TEP scan note “une nouvelle évolution des atteintes d’aspergillose” donc il va falloir reprendre le traitement pour ça. Je remarque que notre suivi après les CAR-T fait souvent apparaître des problèmes nouveaux que les hématologues lient plus ou moins à ce que nous avons subi au cours du traitement.
Encore toutes mes amitiés.
Yves
Cher Yves ( j’associe Joëlle et tous ceux qui vont me lire) je vous souhaite une belle année 2024 et bien sûr une nouvelle année de rémission.
Véronique
Chère Joëlle,
Je duplique mon message pour être certaine que vous le lisiez.
Je vous souhaite une belle année 2024 et bien sûr une nouvelle année de rémission.
Véronique
Chère Véronique,
Je vous remercie infiniment pour vos bons vœux et vous souhaite également une belle année 2024. Le premier anniversaire des CAR-T approche pour votre mari. Que 2024 soit aussi pour lui une année de rémission . J’ai eu des nouvelles de Joëlle hier, elle va bien.
Avec mes amitiés
Merci beaucoup Yves, le prochain Pet-Scan à 1 an est prévu en mars. Pour le moment tout va bien . Les marqueurs remontent lentement mais ils remontent.
Merci Véro,
Recevez aussi tous mes vœux pour cette nouvelle année.
Je souhaite aussi beaucoup de réussite aux cartcells.
Quant à moi, je vais bien. J’ai vu mon hématologue il y a 3 semaines. Tout est ok. Prochain tepscan en avril.
Bonjour
J’aimerais savoir si vous avez été affaibli après votre retour à la maison.
Mon mari lui est très faible, point de vue musculaire il y a tout à revoir, demain le kinésithérapeute passe à la maison, j’espère que ça va l’aider.
Bonjour Christiane,
A la fin de mon hospitalisation pour les CAR-T cells (4 semaines d’hospitalisation) j’avais tellement perdu de masse musculaire, que les médecins m’avaient fortement incité à aller dans un établissement de Soin de Suite et Rééducation (SSR). J’ai ainsi bénéficié de 4 semaines de repos et de rééducation qui se sont révélés bien nécessaires. Les soins de kiné peuvent aussi être faits à la maison, avec toutefois moins d’appareils. Mais ne vous inquiétez pas de cet état de faiblesse, même si cela n’a pas été au même degré pour tous les malades ayant reçu les CAR-T et qui ont témoigné ici. Cela peut aussi dépendre de l’âge, je ne connais pas celui de votre mari ? moi j’ai actuellement 78 ans, donc 77 au moment des CAR-T. Courage à vous deux.
Yves
Une très belle année 2024 à tous et surtout la santé
la fatigue après “guérison” est une conséquence fréquente de la chimio. Cela peut durer peu de temps, moi celà fait 5 ans que je me traine, plus ou moins. d’après une info chopée sur les site québécois et français, 8 personnes sur 10 ressentent cette fatigue, et rien n’est fait pour y remédier actuellement. On découvre tous les jours des suites du lymphome. Ce n’est pas mon hématologue qui m’a donné la liste des bonnes surprises mais ma pharmacienne et j’ai vérifié. d’autres problèmes se greffent la dessus, pour moi des problèmes dentaires, sècheresse des muqueuses, problèmes de vue etc… mais s’il faut en passer là pour guérir…
Bonjour à tous,
Mon mari a passé le Pet scan à 1 an il y a 15 jours. La disparition du lymphome est confirmée
Il continue les perfusions d’immunoglobuline jusqu’au cet été et revoit son hématologue en juillet prochain. Ses taux ont presque tous atteint le niveau bas de la norme
Bref il est en forme
Véronique
Bonsoir Véronique,
C’est une très bonne nouvelle. Profitez-en bien.
Cordialement
Yves