Je viens apporter ma contribution au sujet de la prise de Calquence.
Voilà un an et demi que je prends 2 comprimés par jour.
NFS vendredi dernier Tout dans les clous
Hormis la fonction rénale pas au max mais on verra ça plus tard
Bilan CHU hier.
Réponse complète au traitement
on continue le Calquence on ne change pas une équipe qui gagne pour mon hemato
Avec Un TP 53 muté qui rend la maladie plus agressive pour lui il est préférable de ne pas arrêter le traitement tant qu il marche
on prendrait le risque qu a la reprise de la maladie le Calquence ne marche plus aussi bien que la première fois.
Alors moi je suis OK avec ça et plutôt rassurée de continuer maintenant que je gère bien ce traitement.
Est ce que votre hémoglobine et vos plaquettes ne sont pas trop proches du minimum des valeurs de référence ?
D’après ce que j’ai constaté, quand je ne prends qu’1 seul Calquence, ceux ci remontent ,puis redescendent quand j’en reprends 2. Mais peut être n’y a t’il pas de lien ? Il faudrait que je tente d’alterner pendant plusieurs mois consécutifs !
Actuellement je tenterais bien une alternance de 2 et 1 Calquence par jour, 1 jour sur 2, mais bon, je vais peut être quand même en parler à mon hemato au préalable. Je la vois le 23 septembre. C’est dans pas trop longtemps, ça va…
Vous n’avez pas de problème d’hypogammaglobulinemie ?
Vos lymphocytes sont à combien ? ( moi j’étais à 1800 il y a 2 mois !). J’avais peur qu’elles descendent davantage encore , d’où mon passage à 1 Calquence par jour…
La dernière prise de sang du 22 août montre
Un total de leucocytes a 4.440
Neutrophiles 2.961 soit66,7 %
Lymphocytes 910 soit 20,5% j’ étais descendu bien plus bas (680) sans problème
Je crois que ce sont surtout les neutrophiles qui nous “protègent” quand ça baisse beaucoup
Mes plaquettes font le yoyo mais je viens de remonter a 151.000 mon record depuis le début du traitement Où j’ étais a 195.000.
Pour l’ hypogamma… Oui j étais très basse mais on ne la mesure plus systématiquement et ça le fait. Je m inquiète moins.
On devrait tout mesurer dans 6 mois.
Ce n’est pas une prise de sang de jeune fille mais d où on est parti (145.000 leucocytes et 98% de lymphocytes)
Je suis contente
Je vais plutôt bien.
J espère que ça peut vous aider.
Bonne soirée
Ps : En hémoglobine 13.3 assez stable depuis janvier
Avant plutôt 11.5/ 12
Oui merci, ces précisions m’ont appris que les lymphocytes peuvent descendre en dessous des valeurs de référence sans que cela ne pose de problème !
Vos plaquettes “viennent de remonter à 151 000”.
Elles étaient descendues à combien, sachant que la valeur de référence minimum est à 150 000 ?
On vous a donné un traitement pour contrer l’hypogammaglobulinémie ?
J’étais à 330 390 leucocytes 1 mois après le début de mon traitement, dont 324 113 lymphocytes !
Mon hemato ne pensait pas qu’il y en avait autant dans les ganglions ! En “circulation” je n’avais “que” 96 400 leucocytes 1 mois plus tôt !
Je suis ravie pour vous que vous vous sentiez bien.
Pour ce qui concerne les plaquettes
Avec le Calquence cela fait le yoyo mais j’ ai du mal a remonter au dessus de la barre de 150.000
Au début du traitement j en avais 195.000 et cela n a fait que descendre puis remonter puis redescendre… Jusqu’à 116.000 j’ ai pris B12 et B9 ça a fait remonter…
Là je ne prendre aucune vitamine pour l instant et c’est remonté a 151.000.
Voilà
Quand ma maladie a flambée en 2021 suite au vaccin Pfizer (et oui)
J ai été hospitalisée d urgence avec 9.000 plaquette !!! Et j’ ai eu une transfusion de plaquettes qui a bien marché. Heureusement.
Alors avec 151.000 je suis pas mal finalement
Pour le reste
Non je n’ai pas de traitement pour l instant a part Calquence.
Et cela me convient.
Merci Jo pour ces précisions.
9000 plaquettes !? Ah quand même…
Heureusement que tout est rentré dans l’ordre !
Je retiens pour la B9 et la B12. Ça avait marché pour Choupette aussi.
Nous ne sommes pas tous et toutes logées à la même enseigne au niveaux traitement.
Mise sous Calquence en avril 23
Bon résultats et pas d’effets secondaires
Mon hematologue me l’avait prescrit pour …toute la vie…
Mais en août 2025
Réapparition de multiples ganglions et PDS qui commencent à sortir des normes.
Diagnostics : LLC Réfractaire
De “à vie” je suis passée à "on stoppe la Calquence "
Nouveau protocole en place
Avec Vénétoclax pour 2ans + perf anti corps 1 fois /mois pour 6 mois
On verra si plus efficace.
Je l’espère !! Mais avec mon parcours cahotique je perds un peu confiance à mon organisme
Est ce que Certains sont en rechute ou réfractaire à cette immunotherapie ?
Au bout de combien de temps ?
Je suis ravie pour tous ceux qui ont de bons résultats et
de tout cœur avec vous
Je vous souhaite le meilleur
Bonjour Syl (Sylvie ?),
Ibrutinib (et les autre Inhibiteurs de protéine BTK) peuvent avoir des effets secondaires, notamment cardiaques, qui obligent à les arrêter, mais aussi, et surtout, il arrive souvent qu’ils deviennent inefficaces. Comme vous je suis passé de “à vie” à “on stoppe” et c’était ma deuxième rechute du LCM (lymphome à cellules du manteau).
A ce moment là je n’ai pas eu votre immunothérapie. Pour le LCM, en 3ème intention on tente plutôt les CAR T cells…Mais ce n’est pas anodin…
Cordialement
Yves
Merci Yves_B pour votre échange
Oui…tout cela n’est pas anodin et nous laisse dans l’inconnu concernant l’avenir.
De plus je me suis montrée hyper battante au 1er diagnostic.
Mon entourage a pris cette maladie à la légère même si c’est un cancer…
Maintenant
Je suis en moins bon état depuis la reprise et le nouveau traitement
Mais j’ai du mal à me faire comprendre
Pour eux …Ils résument vite fait
juste des cachets à prendre le matin
1 perf 1× mois et un peu de fatigue.
C’est rien !!
Ça ne m’empêche pas de vivre…
c’est vrai a part que c’est bcp de fatigue et moralement compliqué
Il faudrait que je tente d’alterner pendant plusieurs mois consécutifs !
Ah quand même…
