Bonjour Hervé
Je pense être vraiment en rémission après 16 mois de traitement de Venetoclax (arrêt en juin 2022 donc depuis plus de 2 ans) Je ne prends plus rien.
Je viens de faire un scanner de contrôle parfait et de nouvelles analyses qui montrent seulement de faibles Gamma globulines (3.8g /l) . Mon hémato est plutôt satisfaite … et prévoit même de me voir que tous les 6 mois. Je perle de mon cas pour vraiment dire que la rémission existe … en espérant évidemment pas de rechute
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Bonjour Phil30.
Bonjour tout le monde.
Bravo pour votre rémission ! 
Quelque chose m’interpelle dans votre message.
Vous dites que vos rdv seront espacés à 2 fois par an suite à votre rémission.
Sous Calquence depuis 2 ans , je ne suis pas encore en rémission mais je vois mon hémato tous les 6 mois également depuis 1 an 1/2.
Et une prise de sang tous les 3 mois. Tous les 2 mois pendant 1 an 1/2 après le début du traitement.
J’aimerais bien savoir à quelle fréquence les personnes sous Calquence ont leurs rdv cancero et leurs prises de sang svp ? 
Bonne journée à tous.
bonjour Cathy
j’ai une prise de sang tous les mois,et je vois l’hematologue tous les trois mois.
sous calquence depuis 15 mois
dermatologue et cardiologue une fois par an,a la demande de l’hématologue
peut-être que les fréquences des rendez-vous dépendent de nos mutations génétiques ?
bonne soirée
joëlle
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Bonsoir Joëlle.
Merci pour votre réponse.
Oui il y a forcément une ou des explications…
Hervé ou quelqu’un d’autre aurait il une réponse ?
Les mutations ou non sont elles une des raisons ?
Et pour ce qui est de l’espacement des rdv , quels sont les critères ?
Concernant le cardiologue et le dermatologue, quelle pourrait être l’explication au fait qu’on ait un suivi systématique ou pas ?
Bonjour Cathy,
Comment allez-vous ?
À mon avis c’est fonction du risque d’évolution qu’ils apprécient selon les cas. Si pour vous c’est 6 mois c’est plutôt bon signe je dirais 
Pour le suivi dermatologique, j’ai demandé à la pharmacienne de saint Antoine car je suis allée à la journée Ellye de ce jour (très intéressante d’ailleurs, merci encore à Ellye pour l’organisation) et elle m’a dit que ce n’était pas un risque avéré donc pas proposé de façon systématique. On sait qu’il y a des progrès à faire mais avec la pénurie de médecins ce n’est pas aussi simple.
Moi non plus ils ne m’avaient pas proposé le suivi dermato mais j’ai bien prévu de le demander à ma prochaine consultation 
Mai’s je ne suis pas inquiète de ce côté là . Le suivi cardio me semble plus important.
Bonne soirée à tous
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Bonjour Mag.
Il est vrai que lorsque je lis les commentaires sur Ellye j’ai l’impression qu’il y autant de paramètres qui peuvent sortir des clous et autant de protocoles qu’il n’y a de malades !
Bien que nous ayons tous la même maladie , nous sommes tous impactés différemment me semble t’il !
Au fur et à mesure que mes lymphocytes diminuent, je me sens mieux. Moins fatiguée et moins perclue de douleurs ( merci ma cancero et Calquence pour les paramètres sanguins, mais merci à un magnétiseur que j’ai vu , concernant mes douleurs !). Ça fait du bien de ne pas avoir (trop) mal tout simplement. Par contre j’ai une hypogammaglobulinémie qui progresse à chaque prise de sang …
Je veux bien croire que les journées Ellye sont très intéressantes et instructives ! J’espère bien pouvoir y participer un jour !
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C’est en effet une visite tous les 3 mois et une analyse de sang tous les 3 mois et un scanner une fois l’an. Mon hémato (hôpital Cochin) pense passer à une visite tous les 6 mois … mais je proférerais rester aux 3 mois ! Car dans mon historique ma LLC a duré 2 ans et 4 mois (de 2020 à 2022) je suis passé par tous les stades : Anémie hémolytique auto immune puis Neutropénie … et maintenant rémission depuis plus de 2 ans. Ouf ! Bon courage
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Je devais aller à cette réunion … mais le courage m’a manqué
Si vous avez 5mn pour en dire 3 mots ce serait parfait Merci
Bonjour Phil.
Merci pour vos précisions !
J’ai vraiment l’impression que nous sommes dans du cas par cas , ce qui est plutôt positif dans l’absolu. Mais je ne pensais pas qu’il y avait autant de différences de symptômes, d’évolution, de suivi, de traitement etc, pour une même maladie à la base !
Poursuivez vous votre traitement bien qu’en rémission ? Et lequel ?
Bonjour Phil30,
Bonjour à tous,
Je suis aussi passée par une anémie hémolytique auto immune et donc oui je pense qu’il faut garder à l’esprit que cette maladie peut évoluer extrêmement vite alors qu’il est souvent dit qu’elle est indolente et d’évolution très lente…
Super pour votre rémission, que je vous souhaite longue et tranquille !
Pour la réunion d’hier, c’était très intéressant et très bien organisé car c’était à l’hôpital Saint Antoine avec l’intervention du chef du service Hématologie, une autre hématologue, une pharmacienne de l’hôpital, une diététicienne et l’infirmière de coordination, ainsi qu’Ellye bien sûr (encore un énorme merci) :
Plusieurs vidéos par thème ont été projetées, notamment sur:
- le rôle de l’IPA et le suivi pour les traitements pris à domicile
- la fatigue
- la rémission versus la guérison.
Beaucoup d’échanges avec la salle et les médecins, pharmaciens et infirmiers ont répondu à de nombreuses questions. Ensuite on a pu encore discuter lors d’un petit cocktail. Je les ai trouvés particulièrement disponibles pour répondre à nos questions, j’ai trouvé pour ma part cela très bien organisé et très utile.
J’espère que vous aurez l’occasion de vous y rendre à une prochaine session.
Bonne après-midi à tous.
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Je prend juste du Bactrim (genre d’antibio) mais seulement l’hiver e telle me recommande le vaccin antigrippe que je ne prends pourtant plus depuis 10 ans
Les autres médicaments c’est pour la cardio (elle aussi en phase assez calme) mais cumuler LLC et cardio çà fait pas mal !
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Re bonjour Phil.
Récemment nous avons échangé à plusieurs sur Ellye par rapport aux rémissions de LLC , et il en avait découlé qu’il nous fallait continuer notre traitement à vie , même une fois en rémission. Donc je suis vraiment étonnée que vous ayez pu l’arrêter, mais c’est tant mieux pour vous ! 
Les personnes traitées avec l’Ibrutinib c’est à vie je pense mais pas avec le Vénétoclax
Ce serait bien de savoir ce qu’en pense Hervé ?
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Avec Calquence c’est à vie en tout cas.
Ma cancero me l’a dit encore en juillet.
Sachant qu’il faudra modifier le traitement après quelques années…
j’ai eu le même discours de la part de l’hématologue.
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Bonjour @Cathy3
Pour ma part
Après 5 mois de calquence
Je vient de passer a un contrôle sanguin par mois (ouf ça repose) contre un tous les quinze jours les 4 premiers mois.
Le RV avec l hemato est passé a 6 mois pour le prochain …si tout va bien d ici là.
Au début de calquence c était plus rapproché
Le contrôle cardio avec holter tous les 5 ou 6 mois minimum pour mon hemato
Un contrôle dermatologique une fois l an si tout va bien
et pareil pour ophtalmo car j ai eu des trucs bizarres aux yeux au début du traitement. Qui sont rentrés dans l’ ordre.
Le dernier bilan montre des résultats plus “normaux” et je suis moins fatiguée.
Depuis peu j ai débuté de l activité physique adaptée avec une kiné et je dois dire que je retrouve de l énergie.
Bonne journée
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Bonjour Jo.
Merci pour les précisions.
Il est intéressant de constater que les protocoles sont relativement différents d’une personne à l’autre. Si c’est du au fait que nos canceros font du cas par cas, c’est plutôt une bonne nouvelle !
Bonjour tout le monde,
Bonjour Cathy,
Moi aussi je viens de passer à 1 prise de sang par mois (j’étais à 1 par semaine), j’irai la faire demain, ça fait un peu bizarre de ne pas savoir du tout où j’en suis ! J’espère que mes neutrophiles ne m’auront pas fait faux bond 
Bonne semaine à tous et courage à tous dans les traitements
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Bonjour Mag.
Une fois par semaine ? 
Ah oui quand même…
Ça va vous soulager de n’en faire plus qu’une par mois !
Pour ce qui me concerne je suis passée à une fois par trimestre depuis juillet. Je suis un peu impatiente quand même de connaître les résultats de ma prochaine prise de sang début septembre…
J’en faisais une tous les 2 mois jusqu’à présent.
Bonne soirée à tous.
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Oui, ma posologie est enfin stabilisée
J’espère que j’aurai la confirmation que tout va bien… à 1 mois ça fait long du coup
3 mois j’aurais un peu de mal… mais vous n’avez pas encore vos résultats ? (vous dites que vous l’avez faite début septembre), je vais dans un labo où j’ai mes résultats de la NFS le jour même, c’est top.
Je croise les doigts pour que vos lymphocytes aient baissé 
Bonne soirée
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